Так же, как и все дети младенческого и раннего возраста, младенец с синдромом Дауна направлен на поиск и поддержание социального взаимодействия с матерью. Социальные сигналы младенцев с синдромом Дауна были тщательно исследованы: зрительный контакт замедленный; социальное соотнесение вокализаций может быть нарушено; улыбка слабовыраженная, поздно появляющаяся; количество и длительность улыбок низкие; в целом сигналы слабые, "трудночитаемые". У младенцев с синдромом Дауна также часто нарушено развитие раннего рефлекторного поведения. Известно, что раннее рефлекторное поведение младенца обычно трактуется матерью как первый ответ на взаимодействие и как форма взаимности ложится в основу отношений. Нарушение этого поведения может восприниматься как отказ от контакта и неспособность его устанавливать. Своеобразные характеристики поведения ребенка определяют особенности поведения матери во взаимодействии с младенцем с синдромом Дауна: это гиперстимуляция, завышенные требования к младенцу, недооценка его успехов, низкая способность к подстраиванию и поддержке собственной игры ребенка. По данным литературы, в сравнении с матерями обычно развивающихся детей, матери младенцев с синдромом Дауна имеют тенденцию чрезмерно стимулировать ребенка, объясняя это низким уровнем приглашений к взаимодействию со стороны ребенка и низкой интенсивностью его сигналов. Высокий уровень стимуляции отчасти вызывается сильной тревожностью и желанием продемонстрировать способности ребенка в выгодном свете. Направленность программ ранней помощи на взаимодействие матери и младенца помогает родителям адекватно оценивать развивающиеся способности ребенка, выделять сигналы младенца и следовать им, поддерживая заинтересованность ребенка в социальном диалоге с близкими взрослыми.
Психологические процессы, сопровождающие адаптацию родителей к особым потребностям их ребенка, являются фокусом социально-психологической работы с семьей в программах ранней помощи. Поддержка родителей младенца с особыми потребностями, обращение специалиста к эмоциональной жизни младенца, чуткость к сигналам и уважение его чувств, предоставление ему опыта социально-отзывчивого, гибкого взаимодействия помогают всей семье преодолеть трудности, влияющие на каждую из сторон развития ребенка.
Факторы, влияющие на развитие ребенка
Результаты многих наблюдений и экспериментальных исследований позволяют утверждать, что на развитие ребенка влияют качество взаимодействия родителей с ребенком, забота о его здоровье и безопасности, а также опыт, предоставляемый ребенку в семье и обществе. Любая семья отличается самобытностью, индивидуальной культурой и по-разному использует доступные ресурсы, сильные и слабые стороны семейных отношений. Многообразие родительского поведения, воздействующего на ребенка, управляется внешними (например, социальными, экономическими) и внутренними (семейными) факторами, которые или способствуют созданию оптимальных условий для развития ребенка, или затрудняют его. К внешним неблагоприятным факторам можно отнести прежде всего недоступность необходимых социальных служб и программ помощи детям с проблемами в развитии и их родителям, негативное отношение общества к детям с особыми потребностями, низкий экономический потенциал. Более подробно рассмотрим неблагоприятно влияющие на ребенка характеристики функционирования семьи, которые в области раннего вмешательства называются факторами риска.
Факторы кратковременного действия определяются как внешними обстоятельствами (временное отсутствие социальной поддержки или низкое качество оказываемой помощи, финансовые трудности родителей), так и внутрисемейными событиями (напряженность в супружеских отношениях, конфликт и т. п.).
Факторы длительного действия - события в семье, индивидуальные особенности родителей или их взаимодействия с ребенком и друг с другом, которые не способствуют предоставлению ребенку оптимального социально-эмоционального и развивающего опыта. К данной группе факторов риска можно отнести влияние нарушения развития у ребенка на качество взаимодействия с ним наиболее близких взрослых. Рассмотрим характеристики взаимодействия матерей с младенцами с синдромом Дауна как наиболее хорошо изученные и широко представленные в литературе (см. пример на предыдущей странице).
Наряду с факторами риска, обусловленными нарушениями развития ребенка, выделяются факторы, не связанные с особыми потребностями ребенка, которые влияют на взаимодействие членов семьи с ребенком и получаемый ребенком опыт. В концепции "воображаемого взаимодействия" Бразелтона и Крамера выделяется ряд предопределенных личным опытом родителей сценариев, обусловливающих поведенческую, объективную сторону отношений. Авторы концепции предполагают, что развитие детей определено фантазиями родителей так же, как и их врожденными программами, и эти различные силы находятся в постоянной взаимной игре и влияют друг на друга. В некоторых сценариях ребенку отводится слишком трудная роль. Сопровождение семей, воспитывающих детей с особыми потребностями, в программах ранней помощи сталкивает профессионалов с проблемой взаимопроникновения и взаимовлияния двух типов родительских представлений и сценариев: связанных с нарушением развития у ребенка и не связанных с нарушением развития, обусловленных собственным ранним опытом родителей, культурой, психическим здоровьем и интеллектуальным потенциалом семьи. Можно предположить, что тяжелые переживания родителей в первые месяцы жизни ребенка вызывают особые фантазии и сценарии, о которых свидетельствуют высказывания некоторых родителей: "Больной ребенок - это мой крест", "То, что случилось - наказание за мои грехи".
Когда семья переходит на стадию принятия ребенка и формирования отношений любви и привязанности, роль ребенка в трагическом сценарии сменяется или дополняется иной, обусловленной личным опытом родителей и их представлениями об отношениях ролью. Например, малыш с синдромом Дауна, родившийся в религиозной семье, к своим 2 годам из "креста" превратился в партнера по борьбе и взаимному контролированию. При очевидной взаимосвязи отношений борьбы с первоначальным назначением мальчика в картине жизни матери ткань ее поведения основывалась на ее собственном детском опыте, характеризующимся вынужденной потребностью доминировать и разжигать противоречия. Та же стратегия выстраивания отношений использовалась мамой мальчика и при воспитании старших детей в семье, т. е. ее проявление по отношению к младшему сыну не было связано с наличием у него синдрома Дауна.
К факторам риска можно отнести и некоторые индивидуальные особенности ребенка, не связанные с наличием нарушений в развитии. Воспитание каждого маленького ребенка сопряжено с переживанием трудностей и большого количества стрессов. Один малыш радует близких тем, что хорошо ест и спокойно спит, тогда как другой ночным плачем и отказом от еды может приводить родителей в состояние крайней усталости и раздражительности. Особенности ребенка - "трудный" темперамент, повышенная возбудимость, сниженная или высокая чувствительность и др. - наряду с другими долговременными и кратковременными неблагоприятными факторами влияют на качество взаимодействия родителей с ребенком, их поведение и предоставляемый ребенку опыт.
Что происходит с родителями, когда в семье появляется ребенок с особыми потребностями
В период беременности практически все родители размышляют и фантазируют о своем нерожденном ребенке, его поле, темпераменте и опыте, который он приобретет в будущей жизни. Большинство родителей знают: влиять на воплощение их фантазий невозможно. Тем не менее ожидается "нормальный" малыш, который будет следовать естественным, предсказуемым этапам развития: научится ходить, заговорит, пойдет в детский сад, в школу, поступит в институт, устроится на работу и в конечном итоге достигнет полной независимости как взрослый. Однако ни один ребенок не может воплотить все мечты родителей. После того как малыш уже появился на свет, мечты постепенно удаляются, освобождая индивидуальность реального ребенка от "призраков", фантазий о воображаемом идеале. Этот процесс Д. Винникот назвал "утрачиванием иллюзий" (disillusionment): родители проходят долгий путь от представлений об идеальном ребенке, являющимся единым целым с матерью, до признания индивидуальности (подчас далеко не идеальной) и предоставления ребенку возможности получить, прожить опыт отделения от матери "в переносимых" для нее и для него дозах. Когда рождается ребенок с нарушениями развития, мечты и иллюзии рушатся в одно мгновение. Как рассказывают родители: "Мечта рухнула после одной фразы - сообщения диагноза ребенка".
Проблема адаптации родителей к рождению ребенка с особыми потребностями в последние годы стала темой активного профессионального обсуждения. По-прежнему многие процессы все еще неясны и требуют изучения. Клиническая практика показывает, что некоторые родители опустошены и, кажется, останутся в этом состоянии долгие годы, тогда как другие довольно быстро настраиваются справляться с ситуацией и продолжать жить. Понимание состояния взрослых имеет теоретическую ценность, а также облегчает распознавание индивидуальных потребностей семьи для обеспечения более эффективного обслуживания.
Ранние теоретические подходы к оценке состояния родителей детей с особыми потребностями
В зарубежной литературе 1950-1960-х гг., равно как и в отечественной литературе до 1990-х гг., практически нет сведений о состоянии родителей детей с особыми потребностями. Вероятно, отсутствие этой информации обусловлено тем, что большинство детей с особыми потребностями помещались в закрытые учреждения. Изменение подхода от содержания детей в учреждениях к семейному воспитанию и созданию необходимых ребенку и его родителями программ междисциплинарного обслуживания вызвало интерес и определило необходимость изучения семейных стратегий адаптации. Внимание, уделяемое наблюдению и оценке способов приспосабливания родителей к рождению ребенка с особыми потребностями является прямым следствием развития процессов деинституализации и нормализации, история которых в Швеции, других странах Западной Европы и в США насчитывает около 30-40 лет. За это время на профессиональную арену выходили разнообразные концепции, под тем или иным углом освещавшие проблему переживаний родителей.
Например, несколько ранних статей, представляющих психоаналитический подход, имели тенденцию рассматривать родительские реакции как невротические, а родителей - как нуждающихся в терапии. Предполагалось, что почти все родители переживают чувство вины в большей или меньшей степени, что помещало их в "безвыигрышную" позицию. Какую бы реакцию они ни проявляли, она могла быть интерпретирована как доказательство враждебности, отвержения или, в лучшем случае, амбивалентности по отношению к ребенку. Другие авторы использовали термин "хроническая скорбь" для описания реакции родителей на потерю совершенного ребенка, которого они ожидали. Родители приглашались на консультирование, но практическая помощь и поддержка все еще были ограничены: преобладающие взгляды были полны пессимизма по отношению к развитию ребенка, а воспитание в учреждениях по-прежнему оставалось главным доступным способом работы с детьми, которая в те годы не случайно обозначалась словом "лечение". Явной ограниченностью данного подхода является то, что он упускает признание реальных трудностей, окружающих семью, воспитывающую ребенка с особыми потребностями. Очень тяжело иметь ребенка, который во всем отличается от сверстников, но особенно тяжело, когда это отличие есть результат умственной неполноценности, которая все еще несет на себе клеймо негативного отношения.
Модель переживания тяжелой утраты
Одна из наиболее распространенных концепций в изучении реагирования и последующего приспосабливания к рождению ребенка с нарушениями развития происходит из исследований реакций на тяжелую утрату. Гипотеза такова: в течение всей беременности родители ожидают и планируют нормального, здорового ребенка, но эти надежды драматически рушатся с рождением малыша, который далеко не совершенен. Предполагается, что, прежде чем родители смогут начать принимать того ребенка, который у них есть, и заботиться о нем, им необходимо оплакать потерю ребенка, который "мог бы быть", что очень схоже с переживанием смерти реального человека.
Эта концепция привлекательна: действительно, на первый взгляд две ситуации имеют много общего, и многие родители, особенно те, для кого инвалидность их ребенка была подтверждена во время или вскоре после рождения, спонтанно использовали такую аналогию: "Мы. много плакали, как если бы оплакивали ребенка, которого могли бы иметь..." Тем не менее другие родители не были так уверены в представленной им в процессе консультирования модели, комментируя: "Можно, конечно, говорить, что мы проходим процесс оплакивания после рождения ребенка с инвалидностью, но у нас самих должна быть идея о том, что, собственно, мы оплакиваем". Хотя почти все родители буквально погружаются в чувства потери, шока, неверия, последующее приспосабливание гораздо менее предсказуемо. Многие подвергают сомнению такое понятие, как "принятие", говоря, что очень часто присутствует смешение чувств: "Я люблю моего ребенка самого по себе, но все еще хочу, чтобы у него не было синдрома Дауна"; "Я никогда не отвергну моего ребенка, но не проходит и дня без того, чтобы я с готовностью не отвергала его инвалидность".
Существует мнение, что амбивалентность (двойственность) чувств и желаний -проявление непрожитого горя и что родители могут сформировать настоящую привязанность к ребенку, только когда перестанут думать о "нормальном" ребенке, которого они потеряли. Согласно данному взгляду, у родителей, проявляющих признаки горя через несколько месяцев после события, процесс переживания горя "завершен неуспешно", и им рекомендуется интенсивное консультирование. Не все соглашаются с этой интерпретацией, говоря, что сожаление и грусть являются естественным и понятным ответом на трагический факт и не являются показателями отвержения. Часто эти чувства сосуществуют с истинным удовольствием от общения с ребенком и восхищением его достижениями. Некоторые авторы использовали выражение "хроническая скорбь" для описания непроходящих печали и сожаления, ставя под сомнение термин "принятие": зачастую неясно, что именно мы просим родителей принять.
В обоих подходах содержатся полезные для практики помощи родителям выводы. Если часть специалистов считают, что состояние родителей должно последовательно улучшаться по мере прохождения определенных стадий от амбивалентности до принятия, то эти профессионалы будут настраиваться на прекращение вмешательства, когда принятие будет достигнуто. Если родители все же переживают "хроническую скорбь", тогда ожидания могут быть направлены на облегчение проживания родителями амбивалентных чувств и обеспечение поддержки в моменты кризиса. Проведенное с помощью опросников исследование показало, что горе, несомненно, переживается родителями значительный отрезок времени, но оно скорее кажется периодическим, чем постоянно длящимся и появляется главным образом в моменты нарастания напряжения. Ни один родитель не отметил, что его состояние постоянного горя неизменно. Некоторые социальные работники предсказывали именно такой ответ, однако оказалось, что они недооценивали количество трудностей и уровень стресса, наблюдающихся по мере взросления ребенка.
В различных источниках представлены разные модели и стадии реагирования родителей на рождение ребенка с нарушением развития. В обзоре современных исследований (Blacher, 1984) выделяются факторы, затрудняющие обобщенное описание динамики эмоционального состояния родителей. Во-первых, стадии устанавливались исходя из различных теоретических подходов. Для описания одной и той же реакции использовались разные слова, что приводило к различным интерпретациям одних и тех же событий. Во-вторых, сравнение и обобщение исследований усложняется разницей методов, которые включают наблюдение, разнообразные техники проведения интервью, изучение отдельных клинических случаев. Весьма вероятно, что разные методы измеряют различные реакции и что последовательных предсказуемых стадий не существует. На основании анализа фактов клинической практики можно также предположить, что стадии не связаны с определенным временем и могут длиться дни, недели, месяцы и даже годы. Предполагается, что вместо четко определенных стадий существуют три основные категории ответов, которые можно описать в определенной последовательности их проживания - стадиях - следующим образом:
· Стадия 1: первоначальная реакция. Включает шок, неверие и отрицание диагноза: "Врачи могли перепутать результаты анализов, ошибиться". Может включать отвержение ребенка, потерю чувства реальности: "Кажется, это все происходит не с нами".
· Стадия 2: эмоциональная дезорганизация. Родители переживают чувство вины, гнева на персонал за любые реальные или воображаемые сложности с рождением, гнева на Бога и на самих себя; печаль, разочарование, стыд. Некоторые обвиняют себя или своих родителей за какие-либо события во время беременности, как бы неразумно это ни было; пытаются уйти обратно во времени, воссоздать беременность с иным исходом, ищут "спасительное средство", ограничивают социальные контакты, погружаются в депрессию.
· Стадия 3: эмоциональная организация. Период приспосабливания и принятия. Как комментирует один родитель: "Бывает очень трудно, бывает все нормально и хорошо, а бывает так, что мы просто справляемся с этим".
Модель переживания тяжелой утраты облегчает понимание процессов, включенных в приспосабливание к рождению ребенка с особыми потребностями, но при глубоком рассмотрении в ней обнаруживаются некоторые недостатки. Родители детей с нарушением развития проявляют большое разнообразие в способах отреагирования своей психической травмы. Ожидание предсказуемой последовательной реакции от всех родителей сопряжено с определением тех родителей, чьи чувства отличаются от ожидаемых, как неадекватно приспосабливающихся. Если это случается, то возникает опасность подгонки родителей под определенную теоретическую модель, вместо того чтобы принимать индивидуальность их реакции.
Стресс и адаптация
Известие о проблемах ребенка может последовать за ультразвуковым исследованием, или стать очевидным сразу после родов, или же ему предшествует длительный период неуверенности. Установление диагноза или факта особых потребностей у ребенка является первоначальным событием, вызывающим стресс. То, как родители воспримут факт нарушения развития ребенка, как будут справляться со стрессом, во многом зависит от способа сообщения диагноза. По мнению родителей, не существует хорошего способа сообщить родителю об инвалидности ребенка, но есть способы плохие и очень плохие, которых нужно избегать, например: "Врач стоял рядом с моей кроватью; он не закрыл занавеску, отделяющую мою кровать от остальных, так что кто угодно мог видеть и слышать наш разговор. Он просто сказал, что у моего сына синдром Дауна, и затем вышел, прежде чем я смогла что-либо ответить". Пренебрежительные высказывания и негативная информация о ребенке наряду с неуважением к переживаниям родителей усиливают стресс членов семьи. Используемые в адрес ребенка ярлыки вплетаются в представления матери о ее младенце и могут длительное время сопровождать формирование отношений любви и привязанности: "У меня было ощущение, что я родила какое-то чудовище". Родители, пережившие отрицательный опыт сообщения диагноза ребенка, считают ценным следующее:
· информация о проблемах ребенка предоставляется обоим родителям одновременно;
· профессионал разговаривает с семьей в отдельном помещении, конфиденциально;
· информация выражается в доступных пониманию потрясенных родителей терминах;
· не используются ярлыки, слова с негативным, обесценивающим значением;
· в процессе встречи выделяется время на вопросы родителей профессионалу;
· назначается повторная встреча с профессионалом на следующий день, так как возникают новые вопросы;
· как можно раньше должна быть предоставлена точная информация о состоянии ребенка и перспективах развития, информация о службах, куда родители могут обратиться за помощью;
· профессионал должен вести себя с родителями как с равными.
Следующие за сообщением диагноза встречи с родителями в родильном доме могут проводиться как специалистами роддома, так и профессионалами из программ ранней помощи - социальным работником, психологом, педагогом и представителями родительских ассоциаций, которые приглашаются в родильный дом в случае рождения младенца с особыми потребностями. На этом этапе сопровождения семьи наиболее важно предоставить родителям возможность говорить о своих чувствах, выслушивать родителей, предоставлять им время для повторных встреч. При организации сообщения диагноза ребенка членам его семьи следование перечисленным выше характеристикам отвечает следующим принципам работы программ ранней помощи:
· партнерство с родителями; уважение состояния, мнения, опыта родителей; уважение личности ребенка;
· принцип междисциплинарной семейно-центрированной работы с ребенком и семьей.
Помимо изменения подходов к сообщению членам семьи диагноза ребенка выделены и другие влияющие на способность родителей справиться со стрессом условия. Все родители отмечают значимость информации о ребенке, его здоровье и развитии, о доступных медицинских и образовательных службах и программах для ребенка, социально-психологических программах для членов семьи, о других семьях, имеющих детей с особыми потребностями, и родительских ассоциациях, социальных гарантиях и правах ребенка и семьи, воспитывающей ребенка с особыми потребностями. Семья должна иметь уверенность, что на каждом этапе развития ребенка он получит адекватную помощь, что службы скоординированы между собой; и что по мере взросления ребенка родители будут получать новую информацию.
Начиная сопровождение ребенка с особыми потребностями и его родителей в роддоме или в программе ранней помощи, профессионалы по мере установления доверительных отношений с семьей вступают во взаимодействие с сильными и слабыми сторонами функционирования семьи, фантазиями, тревогами и опасениями родителей в связи с ребенком и ними самими. По мнению одного из ведущих профессионалов в области раннего вмешательства М. Гуральника, на стереотипах семейного взаимодействия могут неблагоприятно отразиться проблемы, связанные со здоровьем ребенка, несоответствие реальных достижений ребенка ожиданиям н надеждам родителей, несоответствие между выражением чувств ребенка и родителя. Интенсивные эмоциональные переживания часто влекут за собой пересмотр планов семьи, изменение семейных ролей и бытовой стороны жизни. Возникает новая потребность в дополнительных ресурсах, нарушается обычный ритм повседневной жизни семьи. Могут возникнуть финансовые проблемы, а также дополнительные заботы, связанные с состоянием здоровья ребенка, что нередко влечет за собой материальные расходы. Перечисленные трудности могут привести к снижению уверенности родителей в их способности обеспечить ребенка необходимой заботой. Возникшее ощущение неуверенности зачастую имеет долговременные негативные последствия, так как семьи убеждены, что по мере развития их ребенка они будут и дальше сталкиваться с проблемами. Изменения в функционировании семьи, связанные с рождением ребенка с особыми потребностями, могут быть как немедленными, быстро возникающими, так и продолжительными, длящимися. Некоторые родители свидетельствуют, что рождение ребенка с инвалидностью также влияет на самооценку, на надежды, связанные с карьерой матери, на экономическое положение семьи. Исследования показали, что родители детей с особыми потребностями переживают стресс в ответ на события, перечисленные по убыванию их значимости:
· проблемы поведения ребенка;
· ночные беспокойства;
· социальная изоляция;
· нарушение взаимопонимания в семье;
· множественные нарушения у ребенка;
· заболевания и состояние здоровья ребенка;
· проблемы с внешностью ребенка;
· материальная обеспеченность.
Способность семьи справиться с кризисом и адаптироваться к ситуации зависит от сложного взаимодействия следующих факторов:
· предшествующий опыт воспитания или общения со своими или чужими детьми с особыми потребностями; поддержка со стороны друзей и членов семьи;
· доступность программ сопровождения (значимость которых, кстати, не уменьшается с возрастом ребенка).
Некоторые авторы считают, что стратегии преодоления отличаются от семьи к семье и включают следующее:
· здоровье родителей;
· их энергию и нравственные установки;
· умение членов семьи решать проблемы;
· социальные связи;
· доход;
· принадлежность к определенному социальному классу;
· систему ценностей.
Сопровождение ребенка с особыми потребностями и его родителей организуется таким образом, чтобы помочь членам семьи адаптироваться к ситуации появления младенца с нарушениями в развитии, способствовать созданию оптимальных условий для развития ребенка. Этапы обслуживания ребенка и семьи и виды помощи (домашние визиты, группы встреч для родителей, группы социализации для нескольких родителей с детьми и т. д.) строятся с учетом эмоционального состояния родителей и их потребностей в поддержке, информации, выражении чувств, контакте с другими родителями. В соответствии с динамикой переживаний матери и членов семьи ребенка индивидуальная работа может быть направлена на помощь родителям в установлении контакта с ребенком, понимании его сигналов, например через моделирование игрового взаимодействия и анализ видеопленок профессионал подчеркивает значимость социально отзывчивого поведения матери для развития младенца, его способности к общению, познанию, движению. Каждая встреча с ребенком и родителями включает в себя разговор об их чувствах, тревогах, обсуждение новой информации. Эмоциональная доступность профессионалов и их направленность на ребенка и семью помогает родителям перейти от отчаяния, страха, тревоги к принятию решений, действиям, организации оптимального опыта для развития ребенка, выстраиванию нового ритма жизни семьи, воспитывающей ребенка с особыми потребностями.
