В повседневной жизни матери всех проблемных детей испытывают огромные трудности воспитательного характера. Воспитание, как социализирующий процесс, прежде всего, решает проблему адаптации ребенка к самостоятельной жизни, обучения правилам и нормам социально принятого поведения, доброму отношению, любви к матери и к другим близким людям.
Матери детей с церебральным параличом порой не знают, как научить ребенка слушать себя, выполнять инструкцию или поручение. Они не знают, как сформировать у ребенка навыки санитарной гигиены и самообслуживания. Психолог помогает матери определить характер возникающих проблем и объясняет, какие из них могут быть решены педагогическим путем, а какие с помощью лечения. Очень важно также, чтобы мать научилась адекватно использовать "рычаги управления" ребенком, такие как его поощрение и порицание.
Родители ребенка должны знать, что неадекватные воспитательские подходы с их стороны (гипоопека, физические наказания, гиперопека, воспитание в культе болезни и др.) формируют личностную неустойчивость ребенка, наносят колоссальный вред его психическому здоровью. Ребенок должен быть включен в повседневную жизнь семьи. Правильное распределение обязанностей будет способствовать сглаживанию у ребенка ощущения ущербности и развитию положительных сторон его личности. Адаптация ребенка в семье является базовым условием его дальнейшей социально-трудовой адаптации в жизни.
Степень глубины чувств в эмоционально-личностном общении между матерью и ребенком с церебральным параличом определяет все дальнейшее его развитие. Психолог объясняет матери что, воспитывая ребенка, следует развивать в нем положительные качества: эмоциональную устойчивость, любовь к близким, уважение к окружающим.
Литература для родителей
Ипполитова М.В., Р.Д.Бабенкова, Е.М.Мастюкова. Воспитание в семье детей с церебральным параличом в семье. М., 1993.
Мастюкова Е.М. Лечебная педагогика. Ранний и дошкольный возраст. М,, 1997.
Организация и содержание обучения детей и подростков с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата
Материалы подготовлены Николаенко В.И., директором специальной (коррекционной) образовательной школы-интерната для детей с нарушением функций опорно-двигательного аппарата №44 г.Москвы, учителем - дефектологом, высшей квалификационной категории.
Эти материалы были разработаны в тот период, когда В.И. Николаенко возглавляла школу-интернат №20 для детей с тяжелой двигательной патологией. Опыт работы этой школы показал целесообразность и эффективность обучения детей с тяжелыми проявлениями детского церебрального паралича. Результаты деятельности школы-интерната №20 стали основанием для открытия в Москве еще одного образовательного учреждения для детей и подростков с тяжелой двигательной патологией – школы-интерната №44.
В Москве, уже десять лет, работает первая в России школа-интернат № 20 для детей с тяжелыми нарушениями в развитии при ДЦП. В ней накоплен большой практический опыт обучения и воспитания больных детей данной категории, под руководством М.В. Ипполитовой адаптированы существующие теоретические основы оказания психолого-педагогической и медико-социальной помощи детям с тяжелыми проявлениями заболевания.
С 2000 года школа-интернат является городской экспериментальной площадкой.
Обобщение десятилетнего опыта работы позволили разработать теоретическую модель реабилитационного учреждения в системе образования.
В настоящее время проблема психолого-педагогической и медико-социальной помощи детям с тяжелыми нарушениями развития при ДЦП стала особенно актуальной. Это объясняется тем, что вен нормативная и методическая база разработана для учреждений с более легкими нарушениями двигательного развития. Современные тенденции в образовании детей-инвалидов требуют организации учреждений для лиц с тяжелыми нарушениями.
В тоже время следует подчеркнуть, что все исследования психического развития детей с ДЦП выполнены па детях дошкольного и младшего школьного возраста. Особенности познавательной и учебной деятельности школьников-подростков этой категории практически не исследованы.
Распостраненность детского церебрального паралича в разных регионах России составляет от 1,7 до 2,9 на 1000 детского населения. В последние 10-15 лет наметилась тенденция к увеличению числа больных ДЦП и утяжелением степени нарушений развития при ДЦП, что связано с улучшением учет "этих больных, так и с интенсивной реанимацией новорожденных с признаками тяжелого внутриутробного поражения (К.А. Семенова).
При детском церебральном параличе, как правило, сочетаются двигательные расстройства, речевые нарушения и задержка в формировании психических функций (К.А. Семенова. Э.С. Калижнюк, И.Ю. Левченко. Е.М. Ма-спокова и др.).
Организация реабилитационного процесса для таких детей, невозможна без учета их клипико-психологических особенностей.
Анализ состояния здоровья учащихся школы-интерната для детей с тяжелыми нарушениями в развитии при ДЦП показал. Что нарушения здоровья у большинства детей вызвало действие вредных факторов во внутриутробном периоде (78,3%) из этого количества перенесших родовую травму 55.4%), что привело к асфиксии новорожденных (84,3%). Основными причинами нарушениями развития плода во внутриутробном периоде стали; инфекционные заболевания матери (39,7%) и токсикозы беременности.
Из анализа данных медицинской документации можно сделать вывод о том, что в ряде случаев нарушения развития были вызваны сочетанием внутриутробной патологии и родовой травмы.
Постнатальное поражение центральной нервной системы наоборот отмечается в группе достаточно редко (10.8 %).
Из проведенного анализа клинических диагнозов учащихся школы-интерна га видно, что в основном это дети со сложными формами заболевании (72.2%). Большинство детей страдает спастической диплегией. осложненной гиперкиметическим синдромом (66,2%). Проанализировав время установления диагнозов, мы увидели, что 80.7 % учащимся диагноз был поставлен до 1 года, что в целом, в клинике детских церебральных параличей встречается достаточно редко.
Таким образом, анализ клинических диагнозов учащихся школы-интерната показывает, что по неврологической симптоматике состав школы-интерната для детей с тяжелыми двигательными нарушениями существенно отличается от контингента традиционного образовательного учреждения для детей с двигательными нарушениями, анализ состава учащихся, который дан в работах Т.И. Власовой и М.В. Ипполитовой.
При распределении учащихся по степени тяжести критериями отнесения к тяжелой степени проявления заболевания являлись: отсутствие самостоятельной ходьбы, самообслуживания, тяжелое поражение рук, затрудняющее манипулятивную деятельность. Среди учащихся школы-интерната такие дети составляют 48,1%.
К средней степени поражения мы отнесли детей, которые передвигаются неуверенно или с помощью ортопедических приспособлений, в обоих случаях они нуждаются в постоянном контроле или помощи взрослого. Они не могут самостоятельно передвигаться по городу, ездить на общественном транспорте. Навыки самообслуживания у них развиты не полностью. Такие дети составляют 45,7% от общего числа учащихся.
И, наконец, к легким проявлениям заболевания мы отнесли детей способных к самостоятельному передвижению. У них полностью развиты навыки самообслуживания, они могут самостоятельно передвигаться по городу. Такие дети составили 6%. Надо отметить, что у них имеются нарушения слуха разной степени выраженности, что и послужило поводом для отказа в приеме в традиционные учреждения для детей с двигательными нарушениями.
Сравнивая данные, полученные в результате исследования, с описанием контингента специальных школ-интернатов для детей с двигательными нарушениями, мы видим, что в этих школах-интернатах основной контингент (до 90%)составляют дети с легкой и средней тяжестью заболевания. Для таких детей и разрабатывались рекомендации по организации лечебно-профилактического и ортопедического режимов, особенностям организации учебно-воспитательного процесса, рекомендации к функциональным обязанностям специалистов, нормы нагрузок, перечень необходимого оборудования. Эта нормативная база не может в полной мере использоваться в школе-интернате для детей с тяжелыми проявлениями заболевания, так как по результатам проведенного исследования мы видим, что преимущественное большинство составляют дети с тяжелыми проявлениями детского церебрального паралича, которые не способны к самостоятельному передвижению, нуждаются в помощи при самообслуживании.
Помимо тяжелых двигательных нарушений большинство детей имеют сопутствующие заболевания. Соматические заболевания наблюдаются у 60,2% детей, вегетососудистая дистония у 30,1% детей, эписиндром у 21,6% детей, 6 % детей страдают невротическими расстройствами.
Анализ психофизических особенностей детей, таким образом, показывает необходимость разработки новых документов, регламентирующих нагрузку, функциональные обязанности специалистов, рекомендации по оказанию лечебно-профилактической и ортопедической помощи в условиях специального коррекционного образовательного учреждения.
Особенно следует подчеркнуть, что в инструкциях по комплектованию образовательных учреждений VI вида эписиндром и различные невротические реакции (энурез, энкопрез) являются основанием для отказа в приеме ребенка в школу-интернат.
Наш опыт работы показывает, что при наличии хорошо подготовленного персонала, специально созданных условий соответствующих психофизическим особенностям этих детей, они могут находиться в учреждении, но это требует внесение определенных изменений в организацию его деятельности.
Проанализировав данные, об умственном развитии учащихся школы, которые были получены на основании заключения городской медико - психолого-педагогической комиссии (МППК), которую дети проходили на момент поступления в школу-интернат, и после уточнения с учетом данных МППК. Путем длительного наблюдения и обучения, мы получили следующие данные: около трети детей имеют интеллектуальное развитие близкое к возрастной норме, подчеркнем, что среди этих детей, есть дети, как с тяжелыми проявлениями детского церебрального паралича, так и со средней степенью тяжести заболевания. С легкими проявлениями в этой группе нет ни одного ребенка, так как интеллектуально сохранные дети с легкими двигательными нарушениями в наш интернат не принимаются.
Полностью овладеть знаниями, умениями и навыками в соответствии с программными требованиями учащиеся нашего учреждения в силу двигательных нарушений не могут без специальных педагогических условий и специальных методов обучения.
Большую роль в процессе овладения знаниями детьми с тяжелыми нарушениями в развитии при ДЦП играют их речевые возможности.
Проанализировав речевые карты, заполненные учителями-логопедами школы-интерната, и на основании логопедических обследований и динамического наблюдения за детьми под руководством учителя-логопеда высшей квалификационной категории Самойловой Л.М., мы увидели, что 93% учащихся имеют речевые нарушения в виде дизартрии различной этиологии и степени выраженности. При этом у всех детей ограничен лексический словарь, нарушен лексико-грамматический строй речи, фонематический слух, темп и ритм речи. Выявлены множественные и достаточно тяжелые недостатки речевого развития, связанные в основном с нарушениями мышечного тонуса в артикуляционной аппаратуре.
У детей отмечается нарушения речедвигательного анализатора, которые выражаются в нарушении мышечного тонуса лицевой мускулатуры, губ, языка, солевации, трудностями навыков жевания и глотания.
Согласно разработанным методическим рекомендациям по организации логопедической помощи детям с двигательными нарушениями при ДЦП основная работа учителя-логопеда ведется в диагностико-пропедевтическом, первом и втором классах. Анализ речевого развития учащихся школы-интерната показал, что у детей с тяжелыми двигательными нарушениями существенной положительной динамики в преодолении дизартрических расстройств не отмечается. Недостаточно разборчивая речь остается у 39,7% учащихся. Это указывает на необходимость разработки особого логопедического режима и иных условий работы логопеда в частности активной логопедической помощи не только в начальной школе, но и на протяжении всего периода обучения.
Поданным психолого-педагогического исследования учащихся школы-интерната можно сделать следующие выводы:
По данным исследований многих авторов для детей с ДЦП характерны специфические отклонения в психическом развитии (Э.С. Калижнюк, Е.М. Мастюкова, И.Ю. Левченко, Н.В. Симонова и др.). Развитие психической деятельности детей с церебральными параличами резко задерживается.
Обращает на себя внимание в первую очередь низкий запас знаний и представлений об окружающем. Сведения о себе и о своей семье у учащихся начальной школы сформированы на бытовом уровне у 90,4% детей, в средней школе запас знаний и представлений об окружающем снижен у 37,3% детей. Отмечается выраженность астенических проявлений у 69.9% детей, истощаемость всех психических процессов у 69,9% детей, что в первую очередь связано с органическим поражением центральной нервной системы.
Патология зрения, которая отмечается 51,8% учащихся, слуха у 10% учащихся, водит к нарушению координированной деятельности различных анализаторных систем. В работах многих авторов показано, что существует зависимость между тяжестью двигательного поражения и нарушения анализаторного восприятия и конструктивного гнозиса. Особенно показательно эта зависимость при нарушении схемы тела, ориентации в пространстве и нарушении когнитивного праксиса.
У учащихся в 98% выявляется недостаточность пространственных и временных отношений (целостный образ предметов нарушен у 71% учащихся, временные представления сформированы только у 32,5% учащихся, а у 63,9% сформированы частично). У отмечается нарушение фонематического приятия, у 92,5% учащихся отмечается нарушение кинестетического восприятия, нарушение стереогноза наблюдается у 56,6% детей.
У учащихся школы-интерната нарушается формирование мыслительной деятельности, отмечается выраженность психотических проявлений (низкая умственная работоспособность- 69,9%, требуют постоянного переключения с одного вида деятельно на другой 55,45 %, недостаточная концентрация внимания у 57,8% и т.д.)
Основным нарушением познавательной деятельности детей с нарушениями в двигательной сфере является задержка психического развития, связанная как с ранним органическим поражением мозга, так и с условиями жизни.
Для учащихся школы-интерната характерны разнообразные расстройства эмоционально-волевой сферы (эмоционально возбудимы - 35,6% учащихся, двигательно расторможены-27% учащихся), склонность к перемене настроения наблюдается у 27,5% учащихся.
У детей также отмечаются проблем связанные с личностностным развитием.
Анализ особенностей школьной тревожности показал, что у детей отмечается повышенный уровень школьной тревожности (88%), связанной с различными факторами включения его в школьную жизнь, развитие социальных контактов.
Изучение особенностей самооценки показало, что учащиеся школы-интерната личностно незрелы, не умеют правильно оценивать результаты своей деятельности, сравнивать себя с другими, что указывает на существенные проблемы в формировании личности.
Одной из важнейших сторон учебной деятельности школьника является ее мотивация. У младших школьников мотивация учебной деятельности, связанная с привлекательностью содержания, и интерес к способам получения знаний, находятся на низком уровне. В более старшем возрасте мотивация несколько меняется, что указывает на то, что у учащихся с тяжелыми двигательными нарушениями, как в норме идут изменения в связи с формированием личности характерными подростковому возрасту.
Личностная незрелость проявляется у детей в наивности суждений, слабой ориентированностью в бытовых и практических вопросах жизни.
У детей прослеживается формирование иждивенческих установок, неспособность и нежелание к самостоятельной практической деятельности, что вероятно связано с негативными условиями воспитания. Выраженность трудности социальной адаптации способствует формированию таких черт личности, как робость, застенчивость, неумение постоять за свои интересы.
Опыт работы учреждения с такими детьми позволил разработать модель реабилитационного учреждения для учащихся с тяжелыми нарушениями двигательного развития в системе образования.
При разработке теоретико-методологических и организационных основ модели учреждения мы опирались на работы Ипполитовой М,В., Власовой Т. И., Мастюковой Е.М., Левченко И.Ю. и др.. Был проведен анализ существующих программ коррекционного обучения детей с нарушениями в развитии при ДЦП. Учитывались существующие нормативные документы.
Основной целью специального образовательного (коррекционного) учреждения для детей с тяжелыми нарушениями в развитии при ДЦП, является оказание детям медицинской, психологической, педагогической, логопедической и социальной помощи; обеспечение социальной адаптации в соответствии индивидуальным возможностям каждого ребенка, подготовка к получению профессионального образования.
Естественно эффективность работы определяется взаимосвязанностью, непрерывностью, преемственностью в работе различных блоков, входящих в структуру школы-интерната. Работа всех блоков носит комплексный характер.
Важным условием этого, является согласованность действий специалистов различного профиля: врачей, педагогов, учителей-дефектологов, учителей-логопедов, воспитателей и др.
Каждый специалист не только выполняет свою работу, но и поддерживает тесную связь с коллегами, включает в свои задания материал, рекомендуемый другими специалистами для закрепления результатов их работы.