Специализированную помощь детям с церебральным параличом оказывают с первых лет жизни. Ранняя специализированная помощь детям, включающая медицинскую реабилитацию и психологическую коррекцию, предполагает осуществление и ранней адресной помощи их семьям, причем первостепенную роль в этом контексте выполняет психологическая помощь. Семьям, имеющим детей раннего возраста с церебральным параличом, психологическая помощь оказывается в процессе консультирования. Родители ребенка в этот период его развития чаще обращаются за помощью к медицинским специалистам в надежде на преодоление недуга ребенка. Сообщение о необратимом состоянии ребенка или о невозможности достичь его полного выздоровления вызывает у родителей глубочайший стресс и чувство отчаяния. В этот момент им, несомненно, необходима помощь психолога. Врач невропатолог или психоневролог должен настоятельно рекомендовать родителям ребенка проконсультироваться у психолога. Психолог оказывает родителям ребенка терапевтическую, разъяснительную и рекомендательную помощь.
Терапевтическая помощь
Основная цель психотерапевтической помощи - поддержать семью ребенка с двигательными нарушениями в момент тяжелейшего психологического стресса. Психолог "смягчает" принятие родителями сообщение о диагнозе ребенка. Он предлагает им выбрать позицию борьбы за будущее ребенка, а не позицию сторонних наблюдателей. Доверительный стиль общения позволяет вызвать расположение родителей и установить с семьей "обратную связь". Важно, чтобы родители не чувствовали свою "потерянность" в связи с проблемами ребенка, а самое главное - были четко ориентированы на выполнение рекомендаций специалистов. Неопытность молодых родителей и острота переживаний, особенно матерей, могут приводить к ярким аффективным вспышкам, потере надежды и усталости. Отдельные семьи, находясь в состоянии отчаяния, могут принять решение об отказе от ребенка. Безусловно, это их право. Однако психолог должен объяснить, что такое решение должно быть хорошо продуманным и взвешенным. Нельзя допустить, чтобы родители пришли к такому выводу под влиянием эмоционального срыва. Конечно же, государство возьмет на себя заботу о ребенке, но тепло и любовь близких, родителей ему никто никогда заменить не сможет. Желательно, чтобы родители не спешили с принятием "подобного" окончательного решения. С целью оказания эмоциональной поддержки семьям психолог организовывает индивидуальную психотерапевтическую помощь родителям, в первую очередь, матерям, повышая у них самооценку и формируя чувство потребности в ребенке и любви к нему.
Разъяснительная помощь
В процессе консультирования важно рассказать родителям об особенностях развития детей с церебральным параличом и конкретных нарушениях развития их ребенка. Детский церебральный паралич - это сложное полиэтиологическое заболевание, характеризующееся триадой расстройств, двигательных, психических, речевых. Целесообразно также порекомендовать родителям популярную литературу. Следует объяснить что, так как детский церебральный паралич врожденное заболевание, то его симптоматика не исчезает бесследно, но может быть смягчена в случае раннего начала проведения реабилитационных мероприятий, их комплексности и непрерывности. И в этом вопросе роль родителей незаменима.
Важно, чтобы с первых дней жизни ребенка с двигательными нарушениями, родители обучались правильно оказывать ему помощь, умели поддерживать друг друга в трудные минуты и сообща выстраивали свое будущее, включая в него и ребенка. Родители должны быть четко ориентированы в том, что именно они ответственны за судьбу ребенка. Специалисты могут оказывать им помощь, направлять, советовать, однако сделать за родителей то, что они должны делать ежедневно для своего ребенка, заменить собой родителей специалисты не смогут никогда.
Рекомендательная помощь
Начиная с первой консультации семьи ребенка с двигательной патологией, психолог сообщает его родителям полный перечень рекомендаций по созданию специальных реабилитационных условий, обеспечивающих оптимальное развитие ребенка дома. Устанавливая контакт с членами семьи, психолог по согласованию с врачом дает родителям рекомендации, дифференцируя их в зависимости от возраста ребенка и характеристик нарушений.
Рекомендации родителям по физическому развитию детей и организации ортопедического режима дома
Консультируя родителей в этом направлении, следует акцентировать их внимание на то, что физическое воспитание - важнейшая составляющая в системе обучения, воспитания и лечения детей с церебральным параличом. При этом для детей с церебральным параличом особое значение приобретает ранняя стимуляция развития основных двигательных навыков. Если специальные занятия будут начаты в ранние сроки жизни ребенка, то возможна определенная компенсация и предупреждение формирования патологических двигательных стереотипов. Психолог должен посоветовать родителям - активнее взаимодействовать со специалистами, осуществляющими коррекцию двигательной сферы ребенка (массажистом, инструктором ЛФК). У них родители должны узнать, какие мероприятия по стимуляции двигательного развития ребенка можно осуществлять в домашних условиях. Как домашние условия приспособить к двигательным возможностям ребенка, как сделать тренажеры и специальные приспособления для стимуляции развития двигательных навыков и облегчения передвижения ребенка.
Взаимодействуя с ребенком ежедневно, родители должны постоянно контролировать положение его головки, обучать разгибанию верхней части туловища. В том случае, если ребенок не удерживает головку, и она сваливается набок, следует использовать специальные крепления. Если ребенок держит голову неустойчиво и во время движения может нечаянно удариться головой об острые предметы, изготавливают специальную шапочку или шлем, который предохраняет ребенка от ударов. Родители должны постепенно тренировать навык ползания и развивать опорные функции рук (опора на предплечья и кисти). Важно также стимулировать развитие способности к переворачиванию ребенка со спины на живот и с живота на спину. Все эти виды движений желательно осуществлять с ребенком в виде игры, вызывая у него чувство эмоционального комфорта, интерес к игрушкам, потребность в коммуникации и взаимодействии с взрослыми. К кроватке, где находится ребенок, должны быть подвешены яркие игрушки, которые бы стимулировали его к переворотам и хватательным движениям.
Матери ребенка нужно рассказать о том, что детский церебральный паралич возникает с рождения, и поэтому у ребенка не только не развиваются двигательные навыки, но, что еще важнее, у него не формируются естественным способом правильные представления о двигательных актах, позах его тела, рук и ног. Поэтому мать должна своими руками помогать ребенку в принятии им правильного положения, фиксировать и удерживать его.
Степень выраженности двигательных нарушений у детей с детским церебральным параличом может варьироваться от легкой до тяжелой. Матерей, у детей которых не сформированы навыки прямостояния и ходьбы необходимо научить правильно оказывать детям помощь. В первую очередь, родители должны выделить дома уголок, где должны находиться специально оборудованные стул, стол, ходунки, поручни, качалка, гимнастическая стенка, спортивный инвентарь, тренажеры и др. Важно также научить родителей укреплять опороспособность ребенка, развивать мышцы стоп, ног и рук, правильно поддерживать ребенка при ходьбе, помогая ему сохранять равновесие. Особое внимание следует уделить тому, чтобы мать ребенка при оказании ему помощи при ходьбе с поддержкой, правильно давала ему инструкции, учитывая очередность движений: "Сделай шаг вперед, опусти пятку, перенеси вес тела на эту ногу. Сделай шаг другой ногой, не волнуйся, теперь опусти пятку, делай то же самое…"
Важно сообщить родителям о том, что в период от одного года до трех лет у детей с нормальным развитием формируются представления о конкретных предметах и их универсальном предназначении. У ребенка с двигательной патологией эти навыки в естественном ритме и с необходимым качеством не возникают. В силу первичности двигательных нарушений и огромного значения тонких движений пальцев рук для дальнейшего развития ребенка, следует включать в занятия и развитие пальцевой моторики, функции осязания и умения узнавать предметы на ощупь. Осязательная функция имеет большое значение для развития познавательных возможностей детей. Ее недостаточность приводит к тому, что у ребенка задерживается формирование целостного представления о предметах. Для преодоления подобных нарушений следует учить ребенка узнавать на ощупь различные по величине и по форме предметы, определять фактуру материала на ощупь (наждачная бумага, ткань, мех), различать поверхность предметов (гладкий-шероховатый, ровный–неровный, колючий–мягкий), выбирать предмет на ощупь по речевой инструкции (игра "Чудесный мешочек"), определять его температуру (горячий - холодный). Мать ребенка может учить ребенка узнавать предмет по обводящему движению руки. Занимаясь с ребенком лепкой или рисованием, следует воспроизводить тот предмет, образа которого формировался на основе тактильно-двигательного восприятия.
Одной из проблем, которыми страдают дети с церебральным параличом, является нарушение праксиса позы. Ребенок испытывает трудности при захвате предмета рукой. В этом случае, психолог показывает матери как с помощью совместных действий, путем наложения своей руки на руку ребенка можно постепенно научить его элементарным предметным действиям (с игрушкой, карандашом, фломастером, ложкой). При этом мать должна постоянно подбадривать ребенка и внушать ему надежду на успех. Матери ребенка следует на конкретных примерах показать, как нужно учить ребенка удерживать в руке предмет и как узнавать его на ощупь. Для этого нужно использовать различные по форме игрушки (шарик, кубик, яичко от киндер-сюрприза, свисток и др.), но размер которых не должен превышать величину ладошки ребенка. Ребенка нужно учить правильно брать и опускать предметы, перекладывать их из руки в руку, класть на место. Его также нужно обучить ощупывать свои руки, ноги, другие части тела, игрушки.
Правильный захват предметов, способы его удержания определяют возможности развития ребенка к предметной деятельности ребенка, а в дальнейшем, и к письму. Поэтому родители должны постоянно развивать у детей с церебральным параличом правильные формы удержания предметов, игрушек и двигательных действий с ними. Специалист должен показать, как эти навыки формируются у ребенка в процессе игры.
С целью подготовки руки ребенка к письму можно также предложить прием рисования мокрым или окрашенным в краску пальцем по доске или прием рисования по доске с рассыпанной манкой или мукой. Важно обучить ребенка удержанию пальцевой позы для показа определенного количества предметов (один предмет - один палец; два предмета - два пальца и т.д.). Для развития точности движений пальцев рук следует строить различные фигуры на плоскости из палочек, мозаики и плоскостных геометрических фигур. Хорошие результаты в формировании двигательных навыков дают следующие упражнения: надевание колечек, пуговиц, бус на проволоку, веревку, нитку; продевание через отверстия малого размера шнурков; прошивание иглой контура предметов на бумаге, а также застегивание, расстёгивание, завязывание, развязывание шнурков, пуговиц, молний.
Родители также должны быть знакомы с приемами массажа и нормализации тонуса мышц. Более подробные рекомендации по формированию у ребенка двигательных навыков родители могут получить у инструктора по ЛФК, и в специальной литературе (М.В.Ипполитова, Р.Д.Бабенкова, Е.М.Мастюкова 1993; Е.М.Мастюкова, 1997).
Важно также развивать у детей согласованность движений руки и глаза, проводить специальные занятия по развитию плавных движений глазных яблок с целью формирования целостного восприятия предметов.
Рекомендации родителям по развитию речи
и организации речевого режима дома
Речь - одно из расстройств, которое представляет триаду нарушений при детском церебральном параличе. Речь - важнейший психический процесс, обеспечивающий любому ребенку взаимодействие с социальным миром, возможность осмыслить себя и свои действия, выразить свои переживания другим людям. С первых дней жизни родители должны инициировать речевые вокализации ребенка. Мать должна постоянно стремиться к речевому контакту с ребенком, т.е. постоянно разговаривать с ним, проговаривая все, что она делает с ребенком, или они с ребенком делают совместно. Известно, что чем раньше организована логопедическая помощь, тем большего эффекта в развитии речи ребенка можно ожидать. Родители должны внимательно слушать рекомендации логопеда и неукоснительно их соблюдать. Специалист должен объяснить родителям, что средства речи могут быть сформированы у ребенка лишь в результате длительного процесса развития и автоматизации речевых навыков, т.е. длительных тренировок и повторов заданий, которые дает логопед. Родители должны быть проинформированы и о речевом режиме дома. Они должны знать о том, что разговаривать со своим ребенком они могут лишь, следуя определенным правилам:
-речь взрослых по своему содержанию должна соответствовать возможностям понимания ребенка;
-речь взрослого должна быть медленной, внятной, достаточно громкой (но не очень) и выразительной.
Родители должны обучать ребенка реагировать на слюнотечение и справляться с этой трудностью. Они должны все время инициировать ребенка к воспроизведению речевых звуков, лепетной речи, абрисов слов, простых, пусть и с нарушениями грамматики, предложений. Родители должны постоянно формировать у ребенка мотивацию на речевой контакт.
Рекомендации родителям по формированию
у детей навыков самообслуживания
Формирование навыков самообслуживания имеет колоссальное значение для развития детей с церебральным параличом. Первое, к чему должны стремиться родители младших дошкольников, это развитие у ребенка чувства неприязни и брезгливости к дискомфортным состояниям: длительному пребыванию мокрым в кроватке без сообщения криком об этом взрослому; неаккуратному приему пищи или пачканию одежды при слюнотечении или исправлении физиологических потребностей. Родители должны постоянно формировать у детей потребность к самостоятельному обслуживанию себя. Мотивация к осуществлению самостоятельных действий должна формироваться у детей с раннего возраста. Это чрезвычайно важный навык, который обеспечивает не только формирование санитарно-гигиенических навыков у ребенка, но и в будущем обеспечит ему достаточный уровень социальной адаптации. Ребенка нужно научить самостоятельному приему пищи, умению брать ложку, самостоятельно есть, держать кружку и пить из нее. В том случае, если двигательные возможности ребенка не позволяют удерживать столовые приборы в нужном положении, родители должны знать, что можно пользоваться специально изготовленными приборами или самим приспособить эти предметы к возможностям ребенка. Чтобы ложка, вилка или карандаш, ручка не вываливались из рук ребенка, пользуются приемом утяжеления. Надевают специальные насадки, чаще резиновые груши, утяжеленные маленькими металлическими шариками.
К старшему дошкольному возрасту ребенок должен уметь самостоятельно одеваться (отдельные виды одежды могут быть специально для этого приспособлены) и владеть санитарно-гигиеническиминавыками.Часто для облегчения трудностей, возникающих при застегивании или расстегивании одежды, пользуются застежками-липучками. Родителям ребенка с церебральным параличом нужно сообщить о том, что сформированность санитарно-гигиенических навыков, самообслуживания и ходьбы чрезвычайно важна еще и потому, что у нас в стране доминирует интернатная форма обучения детей с данными нарушениями. Отсутствие указанных навыков может стать причиной отказа в принятии ребенка на обучение в школу-интернат.
Рекомендации родителям по сенсорному воспитанию детей
Особое значение для детей дошкольного возраста с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата имеет сенсорное воспитание. Сенсорное воспитание – это воспитание, направленное на формирование полноценных представлений об окружающем мире. Сенсорное воспитание - база интеллектуального развития ребёнка, оно служит основой чувственного познания окружающего мира. Развитие у ребенка сенсорных способностей с помощью своих органов чувств полноценно воспринимать и ощущать окружающий мир является основной целью сенсорного воспитания.
Раскрывая родителям сущность сенсорного воспитания, следует отметить, что в его основе лежит достаточный уровень развития высшего психического процесса восприятия, в связи с чем особую роль в развитии восприятия играют органы чувств. Системы этих органов, в случае нормального внутриутробного и постнатального развития, являются основополагающими в процессе приспособления ребенка к окружающему миру. Родители также должны знать, что в условиях ограниченности притока впечатлений дети испытывают "сенсорный голод", ведущий к значительной задержке общего развития.
У детей с церебральным параличом патологически развивается схема положений и движений тела. Воспроизведение даже самого простого движения вызывает огромные трудности. В связи с двигательной недостаточностью у детей ограничена манипулятивно-предметная деятельность, затруднено восприятие предметов на ощупь, нарушен стереогноз. Сочетание этих нарушений с недоразвитием зрительно-моторной координации препятствует формированию полноценного предметного восприятия и познавательной деятельности. Чувственное познание, являющееся основой сенсорного развития ребенка, уже с первых месяцев его жизни развивается аномально и, в сочетании с ограниченностью практического опыта, становится одной из причин нарушения психического развития ребенка.
В процессе сенсорного воспитания ребенка с церебральным параличом, в первую очередь, развиваются все виды восприятия: зрительное, слуховое, тактильно-двигательное, обонятельное, вкусовое. На их основе формируются полноценные представления о внешних свойствах предметов, их форме, цвете, величине, положении в пространстве и времени, запахе и вкусе.
Во-вторых, сенсорное воспитание предполагает развитие у ребенка мышления, так как обработка сенсорной информации, поступающей в головной мозг, осуществляется в форме мыслительных процессов (отождествления, сравнения, анализа, синтеза, обобщения, классификации и абстрагирования).
В-третьих, сенсорное воспитание стимулирует развитие всех сторон речи: номинативной функции, фразовой речи, способствует расширению и обогащению словаря ребенка. Формирование сенсорных эталонов осуществляется на сенсорной основе и опосредствуется мышлением и речью.
Родителям следует объяснить, что сенсорное воспитание осуществляется в процессе формирования сенсорных эталонов. Сенсорные эталоны - это единицы измерения свойств веществ и предметов. Это своеобразные "чувственные" мерки, которые необходимы для создания полноценных представлений о свойствах предметов. При усвоении сенсорных эталонов у ребенка с церебральным параличом развивается произвольность сенсорно-перцептивных процессов. Усвоение сенсорного эталона – длительный и сложный процесс, не ограничивающийся рамками дошкольного детства. Усвоить сенсорный эталон - значит уметь использовать его в качестве "единицы измерения" при оценке свойств веществ. Нормативные системы эталонов усваиваются, подобно системам языка не сразу, а длительно и по отдельным звеньям.
Формирование сенсорных эталонов возможно лишь при определенном уровнеразвития у ребенка способности к обследованию предметов.Изучаясвойства предметов и веществ, ребенок используетразличные способыориентировки. Сначала это практические пробы: примеривание, наложение, приложение, вложение. Затем зрительное соотнесение, когда ребенку достаточно рассмотреть колечки пирамидки, чтобы собрать ее с учетом величины.
Указанные практические пробы являются средствами осуществления перцептивных действий. В любой деятельности ребенка можно выделить как ориентировочные, так и исполнительные компоненты. Когда перед ним стоит задача протащить какой-нибудь предмет через отверстие, он сначала разглядывает и то и другое, соотносит между собой их форму и размеры, т.е. ориентируется в задании, и лишь потом переходит к его практическому выполнению. Такие исследовательские (ориентировочные) действия и называются перцептивными. Если малыш начинает решать задачу при помощи силы, без учета ее условий, то обследования предмета, ориентировки в нем не происходит – значит, нет ориентировочных, в том числе и перцептивных, действий.
Родители детей с церебральным параличом могут принять активное участие в формировании у детей сенсорных представлений и значительно облегчить трудный путь их развития. Для правильной ориентации родителей в методических приемах и дидактическом материале предлагаем следовать описанным ниже направлениям работы, которые представляют системный подход, обеспечивающий успешное усвоение учебного материала.
