Особенности взаимоотношений в семьях, имеющих взрослых детей с умственной отсталостью

Взаимоотношения в семьях, отягощенных проблемами умственно отстало­го ребенка, становятся неоднозначными, сложными, в них появляются нега­тивные стороны, обусловленные главной проблемой — больным ребенком. Эти взаимоотношения существенно изменяются в процессе взросления ребенка с умственной отсталостью. Для изучения их особенностей были проведены ис­следования в семьях, воспитывающих взрослых детей с болезнью Дауна. Они проведены под руководством профессора Д. Н. Исаева выпускницей Инсти­тута специальной педагогики и психологии Т. А. Устимовой, педагогом-дефек-тологом и матерью собственного взрослого ребенка, страдающего этим забо­леванием.

Проведенное в настоящей работе обследование семей, воспитывающих взрослых детей с синдромом Дауна, выявило, что лишь пятая часть детей посе­щала образовательные учреждения, обучаясь в специальных (коррекционных) школах для детей с нарушениями интеллекта. Оставшиеся 80% не учились во­обще не потому, что не в состоянии были овладеть специальной программой обучения. Этим детям «не повезло» с диагнозом, они получили клеймо «не-обучаемых».

Для изучения психологических особенностей и взаимоотношений между родителями и детьми, в рамках поставленной цели были проведены исследо­вания в двух группах: основной и контрольной, в количестве 20 семей каждая.

Основная группа была представлена семьями, воспитывающими взрослых детей (от 18 до 23 лет) с болезнью Дауна. Место проживания семей — разные районы Санкт-Петербурга. Из общего числа семей 19 — полные, и в одной се­мье дочь воспитывает только мать, поскольку отец оставил семью сразу после рождения больного ребенка. То есть, всего родителей — 39 человек. В 12 семь­ях больной ребенок — единственный, в 12 воспитываются два ребенка и в 2 се­мьях — трое детей, причем в последних двух случаях больной ребенок — млад­ший. Среди детей мальчиков — 13, девочек — 7.

В свое время только 9 детей в разном возрасте и с разной продолжительно­стью (1,5—2,5 года) посещали детские дошкольные учреждения, в частности,

специализированные детские сады. В отдельных случаях пребывание ребенка в детском саду ограничивалось несколькими месяцами.

Среди родителей высшее образование имеют 13 мужчин и 9 женщин, сред­нее специальное — 4 мужчин и 11 женщин, среднее — 2 мужчин. По своему социальному статусу рабочими являются 6 мужчин, служащими — 13 мужчин и 8 женщин, неработающими — 12 женщин, из них только 1 пенсионерка, а остальные — домохозяйки трудоспособного непенсионного возраста. 11 муж­чин и 7 женщин являются работающими пенсионерами.

Возраст родителей больных детей составляет от 38 до 65 лет; 4 детей роди­лось у родителей, когда им было 20-25 лет, 7 детей родились у родителей, воз­раст которых составил 26—36 лет и 9 детей родились в семьях, возраст родите­лей которых превысил 36 лет.

Контрольная группа была представлена 20 семьями, имеющими здоровых детей, возраст которых составляет 16—18 лет, из них 11 юношей и 9 девушек, то есть это дети, заканчивающие общеобразовательные учреждения. Перед их родителями стоят схожие с основной группой проблемы ближайшего будуще­го устройства своих детей. Все семьи полные, в 8 семьях воспитывается один ребенок, в 12 — двое детей.

Среди родителей высшее образование имеют 16 мужчин и 12 женщин, а сред­нее специальное — 4 мужчин и 8 женщин. Все родители — мужчины данной группы работают, причем 18 человек из них являются служащими и только 2 — рабочими. Среди женщин — 15 служащих, 4 рабочих и 1 мама — неработаю­щая (домохозяйка).

В качестве инструментальных средств исследований были использованы личные наблюдения и набор психологических тестов.

В ходе наблюдений, которые проводились длительное время, причем в 13 се­мьях — в течение нескольких лет, делались попытки обобщить и классифици­ровать сложную гамму взаимоотношений в обследуемых семьях. При этом многие нюансы пришлось либо просто не учитывать, либо «огрублять». Выяв­ленные в результате такой классификации семейные отношения представле­ны ниже.

Основными видами отношений между родителями являются: отношения партнерства (45%); доминирования (28%); дружеские отношения (27%).

Отношения между родителями и детьми в основном определены как: опе­кунские (42%); дружеско-покровительские (41%); покровительские (17%).

Выделенные группы и виды отношений характеризуют в конечном итоге семью, определяют ее тип, доминирующий в ней стиль воспитания.

Очень благоприятны для детей дружеские, партнерские отношения между супругами. Психологический климат в таких семьях (а их большинство — 73%) благотворно влияет на весь уклад семейной жизни.

Наличие больного ребенка в семье обязывает родителей проявлять взаим­ную заботу, оказывать друг другу помощь, «прятать» отрицательные эмоции или отодвигать их на второй план.

Деструктивные отношения между родителями в рассматриваемых семьях (27%) имеют место в связи с позицией доминирования, занимаемой, как пра­вило, отцом. При деструктивных отношениях нет взаимопонимания между

членами семьи, их жизнь становится излишне автономной, отсутствует эмо­циональная привязанность и солидарность. При этом основная роль отца, по его мнению, сводится к материальному обеспечению семьи, все остальное дол­жно быть подчинено этому.

Как же обстоит дело в обследуемых семьях? В результате изучения на осно­ве наблюдений было выявлено два основных типа воспитания: гармоничный и деструктивный.

ПРИМЕР 8

Гармоничное, гуманное воспитание

Семья состоит из трех человек — отец, мать и ребенок-инвалид с болезнью Дауна, 1 8 лет. Средний возраст родителей — 40 лет, образование у обоих родителей высшее, по профессии мама — педагог, папа — кандидат технических наук. Межличностные отно­шения между супругами основываются на взаимопонимании и доверии. Основными прин­ципами воспитания в семье являются доброжелательность, ответственность и взаимопо­мощь. Стиль и фон семейной жизни создает положительное впечатление. Социальный статус как матери, так и отца не носит ярко выраженного лидерского положения, отно­шения скорее можно назвать паритетными. В воспитании ребенка оба родителя прини­мают участие в равной мере, при этом в наличии — желание воспитывать и развивать ребенка всеми доступными способами. Организация жизни семьи, хозяйственно-быто­вое обеспечение и проведение досуга — все это решается сообща, учитывается мнение каждого члена семьи, в том числе и ребенка. Воспитательный климат семьи таков, что совершенно очевидно наличие педагогической системы: родители в полной мере осоз­нают задачи, стоящие перед ними, и разумно используют методы поощрения и принуж­дения в воспитании. Уровень педагогической культуры родителей, их подготовленность по многим вопросам развития и воспитания можно назвать достаточными. Родители тонко чувствуют и хорошо знают особенности своего ребенка, поэтому вполне адекватно оце­нивают его поведение. Участие отца и матери в реализации требований можно назвать конструктивным, организационным и коммуникативным.

ПРИМЕР 9

Несбалансированное воспитание

Тип воспитания в этой семье можно назвать жестким со стороны отца и слишком мягким со стороны матери. Семья состоит из трех человек — отец, мать и дочь с синдромом Дауна, 20 лет. Образование у отца высшее (инженер), у матери — среднее специаль­ное (наладчица). Возраст родителей в среднем 55 лет. Межличностные отношения ро­дителей основаны на непонимании друг друга, как по основным вопросам жизни, так и по второстепенным, в мелочах. Понимание ребенка родителями очень различно. Ос­новные принципы семейных отношений сформулировать непросто: если со стороны матери наблюдается мягкое, понимающее и внимательное отношение к ребенку, то со стороны отца — жесткое, практично-рациональное. В то время как мать относится от­ветственно к ребенку и строит свои отношения на взаимном доверии с дочерью, отец чаще бывает подозрительным и не старается вникнуть в нужды ребенка, понять и по­мочь. В целом стиль и фон семейной жизни носит отрицательный характер. Причиной семейных переживаний, обусловленных своеобразным характером отношений как ро­дителей между собой, так и по отношению к ребенку, являются разногласия и противо­речия в вопросах уклада и воспитания в семье. Социальный статус отца незыблем — он в семье главный, хотя степень участия в воспитательном процессе с его стороны незна­чительна, у него отсутствует само желание воспитывать ребенка, что, как считает отец, прерогатива матери, которая занимается и воспитанием, и хозяйственно-бытовыми про­блемами семьи, несмотря на то, что она работает и вне дома. По участию в организа­ции жизни семьи и проведению досуга каждый из родителей вкладывает свои понятия — отец должен зарабатывать деньги, а мать (жена) должна делать все остальное, в том числе воспитывать, развивать, лечить и учить ребенка.

Воспитательный климат семьи можно назвать неблагополучным, так как отсутствует ка­кая-либо педагогическая система (в ее строгом понимании). Задачи семейного воспи­тания, способы и методы их реализации каждый из родителей понимает по-своему. Уро­вень педагогической культуры, подготовленность родителей к воспитанию ребенка можно считать невысокими: имеют место и отсутствие знаний об особенностях ребенка, и не­адекватность оценки его поведения — мать завышает возможности ребенка, а отец — занижает. Последнее, кстати говоря, еще раз подтверждает слишком малое его участие в воспитательном процессе и, как следствие, компенсацию матерью этой недостачи из­лишней жалостью и гиперопекой. Из исследования этой семьи видно, что воспитатель­ный процесс и психологический климат семьи носит неорганизованный, некоммуника­тивный и деструктивный характер. В конечном итоге это сказывается как на личностном развитии, так и на формировании навыков приспособления к жизни их дочери.

Наблюдения показывают, что отношения между родителями и детьми ос­новной группы в большинстве случаев являются отношениями опеки и покро­вительства (59%), а в остальных случаях — дружеско-покровительскими(41%). Это естественное, казалось бы, родительское чувство в данном случае отража­ет специфику семейных отношений «взрослый—больной ребенок» и, по мнению родителей, требует чрезмерной заботы и контроля. Объективно с этими роди­телями можно согласиться, однако часто при этом происходит подмена поня­тий. Спектр нарушенных представлений о правильном воспитании широк. Так, например, забота о ребенке порой превращается в элементарное «все сделать самому», когда речь идет о его самообслуживании. При организации хозяй­ственно-бытовых работ, домашних дел или досуга эти родители часто считают правильным не привлекать ребенка, в виду его «неспособности».

Корни излишней опекаемости ребенка со стороны родителей, именно ре­бенка с болезнью Дауна, кроются в неправильном информировании родите­лей с самого его рождения: здесь и ожидающие их перспективы, и сложности воспитания, и проблемы лечения и т. п. Информирование, как правило, осу­ществляется людьми, не являющимися специалистами в данной области — врачами родильных домов, невропатологами и др., а следовательно, родители получают неверную информацию, которая накладывает на них тяжелый отпе­чаток безрадостного будущего. Кроме того, родители в большинстве случаев ищут ответы на интересующие их вопросы в справочниках и другой специаль­ной литературе, но, увы, чаще всего полного и исчерпывающего ответа им найти не удается. В основном информация этих источников лишь усугубляет и без того угнетенное психологическое состояние родителей, поскольку основной рефрен всех этих источников — внешние признаки: эти дети необучаемы, под­вержены сопутствующим, часто неизлечимым, заболеваниям, долго не живут, воспитываются в основном в интернатах. До 90% родителей именно с такой информацией выписываются из роддома, вступают на нелегкий, полный не­изведанных и мучительных переживаний путь.

Родителям необходим иной вид помощи, иная, во многом противополож­ная информация о том, что эти дети ласковые, добрые, общительные, любят музыку, в достаточной мере поддаются социальной адаптации, способны ов­ладевать теми или иными видами хозяйственно-бытового труда. Иными сло­вами, такие дети могут быть неплохо адаптированы к жизни. Подтверждением этому может послужить пример, приведенный А. Р. Маллером (1996).

Елена Ю., 21 год

,,пс.п' rtottiun в чмы И ОЬЩЕСТВЕ

ПРИМЕР 10 ______________________________________________________

Диагноз. Умственная отсталость, синдром Дауна, косноязычие, инвалид детства второй группы. Девушка училась 4 года в специальной школе Москвы (до этого находилась в школе-интернате, откуда ее исключили как необучаемую). В школе Лена научилась счи­тать в пределах 1 00, решать задачи в один вопрос, читать, переписывать с книги и дос­ки, писать несложные диктанты. Она овладела навыками производительного труда, на­училась хозяйственно-бытовой деятельности.

По окончании школы Лена пошла работать в спеццех. В бригаде она выполняла различ­ные картонажные операции. Девушка могла отчитаться о проделанном, рассказать о назначении готовой продукции. Через год за хорошие показатели в работе ее переве­ли в основной цех картонажной фабрики. Она влилась в производственный коллектив, подружилась с членами бригады. На производстве ее характеризовали положительно. Лена часто посещает школу, интересуется жизнью бывших одноклассников, рассказы­вает о работе на фабрике.

Родители уделяют ей большое внимание. Мать и отец часто бывают с дочерью в кино, поддерживают ее увлечение грампластинками. Лена коллекционирует открытки кино­артистов, знает их фамилии, в каких фильмах они снимались. У девушки развиты опре­деленные хозяйственно-бытовые навыки. Она может убрать квартиру, помыть посуду, постирать, сходить в магазин. На работу из отдаленного района ездит самостоятельно.

В данном случае потенциальные возможности ребенка были раскрыты в результате правильно построенных родительско-детских отношений и, что осо­бенно важно, без отрыва от семьи.

Там, где родители считают ребенка равноправным членом семьи и относят­ся к нему с пониманием, как к партнеру, налицо дружеско-покровительские отношения. Дети из этих семей оказались более адаптированы к жизни: учатся или закончили школу, занимаются спортом, принимают участие в соревнова­ниях (Special Olimpic), посещают бассейн и различные кружки.

Таким образом, исследование внутрисемейных отношений, проведенное методом наблюдений, показало, что межсупружеские отношения в большин­стве своем в данной группе обследуемых хорошие и стабильные, а родительс-ко-детские отношения несут на себе отпечаток сверхопеки.

Психологические исследования семейных взаимоотношений осуществля­лись с использованием методики «Pari», позволившей получить дополнитель­ную информацию об особенностях семейного воспитания. Ее применение по­зволило выявить различия в оценках родителей основной и контрольной групп, касающихся эмоционального контакта и дистанции с ребенком, концентра­ции на ребенке и отношения к семейной роли.

Результаты проведенного исследования показывают, что установки и реак­ции родителей этих групп различаются по целому ряду признаков.

Так, признаки, относящиеся к оценке излишней эмоциональной дистан­ции родителей с ребенком (раздражительность, излишняя строгость, уклоне­ние от контакта) для основной группы имеют меньшие значения, чем в конт­рольной. Родители последней испытывают большее раздражение и более строги к своим детям, нежели родители основной группы (рис. 34). Это можно объяс­нить тем, что родители здоровых детей считают строгое воспитание более эф­фективным в условиях возможного формирования у повзрослевшего ребенка дурных наклонностей, которые необходимо переломить. Проявления излиш-

ней уместной и неуместной самостоятельности их ребенка вызывают у них раз­дражительность.

Группа признаков, относящаяся к излишней концентрации на ребенке (рис. 35): чрезмерная забота, подавление воли, опасение обидеть, исключение внесемейных влияний, подавление агрессивности, подавление сексуальности, чрезвычайное вмешательство в мир ребенка, ускорение развития ребенка, — имеют различия в признаках чрезмерной заботы, вмешательства в мир ребен­ка и его ускоренное развитие, с преобладанием их значений в основной груп­пе. Чрезмерная забота родителей основной группы легко объясняется тем, что больной ребенок требует больше внимания, он более зависим от родителей. Выраженность этого признака, в свою очередь, приводит к тому, что родители стремятся все знать о ребенке, стремятся ограждать его от жизненных сложно­стей и забот.

Необходимость каждодневной заботы о ребенке и преодоления связанных с этим многочисленных трудностей, их большая тяжесть, чем у родителей кон­трольной группы, обусловливает и стремление ускорить развитие своего боль­ного ребенка.

Меньшая выраженность признаков: подавление воли, агрессивности и сек­суальности в основной группе может быть объяснена тем, что дети с синдро­мом Дауна не отличаются ярко выраженной агрессивностью и сексуальнос­тью, а их волевые устремления не выходят за рамки семьи, дома. Поэтому вполне объяснимо, что у родителей нет необходимости оказывать особое воз­действие на эти качества детей.

Отношения супругов в семье оцениваются через признаки: зависимость от семьи, ощущение самопожертвования, семейные конфликты, сверхавто­ритет родителей, неудовлетворенность ролью хозяйки, безучастность мужа, доминирование матери и несамостоятельность матери. Признаки самопожер­твования, сверхавторитета родителей и несамостоятельность матери в основ­ной группе имеют большие значения, чем в контрольной (рис. 36). Необхо­димость высокого самопожертвования родителей основной группы диктуется самой жизнью — свой выбор они сделали еще при рождении ребенка, не сдав его государству, тем самым обрекая себя в значительной степени на самоот­речение, на неизбежные моральные и материальные издержки. Родители, чьи дети лишены полноценного общения с окружающим миром, невольно ста­новятся для них единственным авторитетом, при этом соответствующим об­разом формируются и взгляды родителей. Несамостоятельность матери, при­нявшей роль мученицы, вынужденной, с одной стороны, жертвовать всем во имя ребенка, а с другой — неспособной пожертвовать собой без поддержки со стороны, например супруга, определяет и высокую оценку признака «не­самостоятельность матери». Мать оставляет работу, во всем зависит от мужа, который в большинстве случаев является материальной опорой семьи, у нее не складываются отношения с родственниками, которые не понимают и не разделяют ее трудностей.

Степень согласованности оценок, даваемых родителями в основной груп­пе, достаточно высока, о чем свидетельствует коэффициент их корреляции (р = 0,85). Это подтверждается наблюдениями за их взаимоотношениями, яв­ляющимися достаточно хорошими и стабильными.

Приведенные результаты свидетельствуют о том, что взгляды родителей исследуемых групп на межсупружеские отношения и отношения с детьми име­ют различия почти в половине признаков. Так, в семьях основной группы, вос­питывающих больных детей (рис. 36), таблица значения признаков, характе­ризующих стремление родителей к авторитарности в воспитании, имеют более низкие оценки. Значения признаков, отражающих их стремление к родитель­ской опеке, напротив, имеют более высокие значения. Такие отличия характе­ризуют родителей основной группы как заботливых и понимающих трудности своего больного ребенка, придерживающихся мягкого стиля общения с ним. Подобная позиция этих родителей говорит о том, что наличие в семье больно­го ребенка формирует их отношения, проявляющиеся в более мягком домини­ровании, сдержанности, умеренной строгости, терпимости. Учитывая тот факт, что наше общество в целом ориентировано на игнорирование проблем инва­лидов, родители, надеясь больше на себя, подсознательно стараются оградить своего ребенка от трудностей. Учитывая психофизические возможности под­ростка, родители к тому же и минимизируют диктат в воспитании.

Таким образом, основными проблемами взаимоотношений в семье, имею­щей взрослого умственно отсталого ребенка, являются:

□ воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родитель­ских обязанностей;

□ заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с не­знанием его потенциальных возможностей;

□ вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченны­ми способностями и недостаточным общением ребенка;

□ вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опо-

ре;

П постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нере­ализованных полностью родительских возможностей.

Превалирующим видом родительско-детских отношений в такой семье яв­ляются отношения опеки и покровительства.

Личностные особенности матерей, воспитывающих детей с умственной отсталостью

Глава 7

РОЛЬ МАТЕРИ В СЕМЬЕ