Как утверждает Т. Михаэлис (1989) на основе наблюдений повседневного ухода за собственным проблемным ребенком, ситуация, когда в семье рождается такой ребенок, вовсе не безнадежна, и родители и специалисты, если будут знать как, могут оказать и ему и себе большую помощь, облегчить иногда крайне тяжелые условия воспитания и обучения ребенка с нарушением в развитии. Он отмечает, что «свойственное многим родителям стремление к самопожертвованию ради счастья и благополучия детей естественно. Но оно не должно быть бестолковым. Здесь, как и в других случаях максимального проявления черт человеческой природы, чрезвычайно важно найти разумный способ их приложения с пользой для дела, поскольку возвышенные качества ценны не только и не столько сами по себе, сколько как способ достижения особо значимых результатов».
Роль родителей детей с нарушениями в развитии трудно переоценить и тогда, когда ребенок живет дома, и когда он в силу глубины заболевания или сложившихся жизненных обстоятельств находится в специальном учреждении. Многие родители прилагают просто титанические усилия, чтобы создать благоприятные условия для развития своего ребенка. Однако часто им не хватает знаний и умения, иногда мешают ложные представления (А. Р. Маллер, Г. В. Цикото, 1988).
Как считают А. Р. Маллер и Г. В. Цикото (1988), максимально возможного уровня развития можно достигнуть только при соблюдении ряда условий. К ним относятся: возможно более раннее начало коррекционной работы, благоприятная семейная обстановка и тесная связь специальных учреждений с семьей, применение адекватной программы и методов обучения, соответствующих реальному возрастному периоду и реальным возможностям детей с аномальным развитием и целям их воспитания.
Диагноз не должен вызывать у родителей панику или пессимизм, он должен побуждать к осознанию истинного положения ребенка, критической оценке его состояния и принятию мер по дальнейшему воспитанию и уходу за ним.
Если возникают воспитательные проблемы с умственно отсталым ребенком, то причины этого — не низкий уровень его умственного развития, а ошибочные методы обращения с ним. Если родители стыдятся странностей своего ребенка, им, возможно, трудно будет любить его в той мере, чтобы он чувствовал себя спокойно и в безопасности (Б. Спок, 1990). Не следует думать, что умственно отсталый ребенок — это несчастный ребенок! Наоборот, их отношение к людям проникнуто сердечностью и нескрываемой радостью. И всякие высказывания типа «бедные, несчастные дети» неуместны. Умственные нарушения не означают эмоциональных нарушений. Скорее, высокоинтеллигентный человек может оказаться эмоционально неграмотным.
Б. Спок (1992) полагает, что ребенку необходимо, чтобы его любили и ценили за его привлекательные качества. Те, кто наблюдал группы умственно отсталых людей, знают, насколько естественны, дружелюбны и симпатичны большинство из них, когда в семье их любят такими, какие они есть. Б. Спок (1990) советует родителям: «Поверьте, умственно отсталый ребенок такой же, как все остальные дети. Наблюдайте за ним, чтобы понять, что доставляет ему удовольствие. Учите его делать все то, что он старается постигнуть!»
Общество и родители детей с тяжелыми интеллектуальными отклонениями обязаны делать все возможное, чтобы не только удовлетворять их материальные потребности, но и окружать вниманием и любовью, способствовать их посильному приобщению к жизни.
Чем младше ребенок, тем больше иллюзий удается сохранить родителям относительно его дальнейших успехов в развитии. Это наблюдается в основном в тех случаях, когда речь идет о тяжелых поражениях мозга. Е. С. Иванов и Д. Н. Исаев (2000) отмечают, что отношение родителей к диагнозу «умственная отсталость» у их ребенка далеко не однозначное. Реакцию семьи на указанную проблему можно классифицировать по определенным проявлениям. Тяжесть, которая ложится на плечи родителей, часто приводит к «состоянию паники, трагической обреченности». Из-за дезорганизации они сами нуждаются в психотерапевтической помощи, при отсутствии которой оказываются не способными рационально помогать ребенку.
Часть родителей отказывается признавать диагноз. Это может быть результатом неадекватного оценивания состояния ребенка или следствием опасения испортить будущее своему сыну или дочери «ярлыком» умственной отсталости. Эта проблема имеет социальные корни и связана с отношением общества к людям с умственной отсталостью. Многие родители маленьких детей с болезнью Дауна и другими тяжелыми отклонениями в развитии в первую очередь обеспокоены тем, сможет ли ребенок обучаться в массовой школе. Когда дети подрастают, родители начинают понимать и принимать преимущества и необходимость специального (коррекционного) обучения. Однако это не избавляет семью от стресса.
Семья, имеющая ребенка с умственной отсталостью, на протяжении жизни переживает серию критических состояний, обусловленных субъективными и объективными причинами, это чередование «взлетов» и еще более глубоких «падений». Семьи с лучшей психологической и социальной поддержкой легче преодолевают эти состояния. При тяжелых нарушениях интеллекта особенно сильно переживается родителями наступление совершеннолетия ребенка. К сожалению, специалисты часто недооценивают тяжесть этого семейного кризиса по сравнению с более ранними, связанными с установлением диагноза, и констатацией крайне ограниченной возможности ребенка к обучению.
Ранее за рубежом, и в частности в США, общество ориентировало родителей на отказ от ребенка с врожденными пороками развития — например, с болезнью Дауна — непосредственно в родильном доме с целью, чтобы мать не успела к нему привыкнуть. В последнее время отмечается обратная тенденция — к воспитанию ребенка в семье. Это определяет хроническую стрессовую ситуацию даже в тех семьях, которые на первый взгляд кажутся вполне
благополучными. У родителей, как правило, возникает чувство безнадежности, понижается самооценка, может появиться дисгармония супружеских отношений. Такие семьи чаще распадаются. В этих семьях отцы склонны винить жену в рождении больного ребенка даже в тех случаях, когда достоверно знают, что причина кроется в них (Е. М. Мастюкова, А. Г. Москвина, 1991).
Иногда психологическая обстановка в семье может ухудшиться, если у ребенка с отклонениями в развитии наряду с его основным заболеванием появляются эпизодически или наблюдаются достаточно стойко различные осложняющие расстройства. Высокая частота этих осложнений, до 50% и выше, и крайне неблагоприятное их влияние на общую адаптацию как ребенка, так и членов его семьи обусловливают необходимость особого внимания к ним родителей и специалистов. Так, у тяжело умственно отсталых детей, особенно в периоде полового созревания, могут возникать разнообразные состояния декомпенсации в виде повышенной психомоторной расторможенности, расстройств влечений в виде сексуальной расторможенности, агрессивного поведения и т. п.
Известны ситуации, когда у родителей формируются так называемые рентные установки. И тогда они не только не заинтересованы в пересмотре диагноза, но и требуют повышения социального статуса ребенка, семьи, ожидая от общества только материальной поддержки.
Все перечисленные реакции носят неконструктивный характер и могут выступать препятствием на пути адаптации как самого ребенка, так и его родителей.
Следовательно, все семьи, воспитывающие детей с нарушением психического развития, характеризуются определенными признаками:
1) родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);
2) личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;
3) семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;
4) социальный статус семьи снижается: возникающие проблемы не только затрагивают внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического развития у ребенка и наблюдения его психиатром от друзей и знакомых — соответственно, круг внесемейного функционирования сужается;
5) «особый психологический конфликт» (Ч. Шефер, Л. Кери, 2000) возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка.
Многие родители основную роль в преодолении отклонений в развитии отводят медикаментозному лечению. Но необходимо при этом помнить, что даже
самое лучшее медикаментозное лечение является эффективным лишь при правильном семейном воспитании и проведении родителями целой системы специальных упражнений. Воспитание ребенка с отклонениями в развитии носит коррекционный характер. Поэтому родители не должны забывать и о собственном самообразовании, так как помочь больному ребенку можно лишь тогда, когда обладаешь достаточными знаниями и представлениями о его болезни (ГА. Калюжин, М. П.Дерюгина, 1993).
А. Р. Маллер(1996) приводит данные об обратной зависимости между такими переменными, как степень умственной отсталости ребенка и уровень коэффициента интеллекта родителей. Часто это заботливые, терпеливые, добрые люди. Они имеют высшее и среднее специальное образование. Рождение ребенка изменяет жизнедеятельность семьи. Однако любовь и вера в него, творческая сила и резервные возможности личности позволяют найти родителям нужное направление в их нелегком пути.
Какими же качествами должны обладать родители детей-инвалидов, чтобы их любовь стала силой, формирующей характер ребенка, его психическое состояние? На наш взгляд, это следующие ключевые черты:
1) родители должны иметь веру в жизнь, внутреннее спокойствие, чтобы не заражать своей тревогой детей;
2) родители должны строить свои отношения к ребенку на успешности, что определяется родительской верой в его силы и возможности;
3) родители должны четко знать, что ребенок не может вырасти без атмосферы похвалы;
4) родители должны развивать самостоятельность своего ребенка и поэтому для его же блага (по возможности) сокращать постепенно свою помощь ему до минимума.
Помощь детям с нарушением интеллекта требует социально-педагогической поддержки их семей. Развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного неблагополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями — в первую очередь, с матерями больного ребенка. Эта работа включает обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи. Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи.
Исследуя характер длительных эмоциональных переживаний родителей, воспитывающих детей-инвалидов, В. М. Сорокин (1998) отмечает, что один из устойчивых компонентов отдаленных эмоциональных переживаний — экзистенциальный кризис, проявляющийся востром чувстве несамореализованно-сти. Исходный пункт последнего — ощущение неполноты чувства материн-
ства, его незавершенности и бесконечности («дети так и остаются детьми»). В случае нормального развития первоначальная симбиотическая связь ребенка и матери постепенно сменяется все усиливающейся автономией взрослеющего сына или дочери, что высвобождает время и силы родителей для реализации личных мотивов (профессиональный рост, получение образования, общение с друзьями, поездки, посещение театров, музеев, собственные увлечения). В процессе воспитания ребенка-инвалида избыточная первоначальная симбиотическая связь не только со временем не ослабевает, но в ряде случаев даже усиливается.
Умственно отсталый ребенок всегда вносит определенную степень напряженности в отношения между супругами. Это определяет необходимость психологической коррекционной работы в таких семьях. Опыт показывает, что семейная ситуация остается более контролируемой в семьях, в которых родители имеют более широкий кругозор и круг интересов.
Для более успешного развития ребенка важен не только благоприятный психологический климат семьи, но и сохранение активных контактов семьи с друзьями, коллегами, с миром. Важно, чтобы семья не замыкалась в своем горе, не уходила «в себя», не стеснялась своего больного ребенка. Сохраняя контакты с социальным окружением, родители способствуют как социальной адаптации своего ребенка, так и гуманизации общества, формируя у здоровых его членов правильное отношение к больному ребенку, сочувствие и желание оказывать ему помощь (Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина, 1991).
Необходима совместная со специалистами работа по поиску «рациональных путей социальной адаптации детей», забота «об их будущем, воспитании, образовании, трудоустройстве, которое соответствовало бы реальным возможностям молодого человека». Для успешного семейного воспитания умственно отсталого ребенка важно помнить слова Т. Вейса (1992), который говорил, что не только окружающие влияют на такого ребенка, но и сам ребенок в значительной степени влияет на окружающих, в первую очередь, конечно, на семью.
Исходя из недостаточной изученности проблем семьи, имеющей ребенка с какой-либо степенью умственной отсталости, нами поставлена цель исследовать особенности взаимоотношений родителей и детей с нарушением интеллекта, а также выявить зависимость между характером взаимоотношений в семье и психическим состоянием ребенка.
Для осуществления этой цели необходимо изучить:
П семью, воспитывающую ребенка с умственной отсталостью;
О социально-психологические проблемы, влияющие на благополучие семьи;
□ стили семейного воспитания в семье умственно отсталого ребенка;
□ влияние взаимоотношений в семье на развитие личности ребенка и его социализацию;
□ своеобразие взаимоотношений родителей и детей с нарушением интеллекта.
