Личностные особенности матерей, воспитывающих детей

С УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ....................................................................216

7.1. Роль матери в семье умственно отсталого ребенка...................................216

7.2. Социальная адаптация матери, воспитывающей ребенка

с умственной отсталостью..........................................................................220

7.3. Исследование личностных качеств матерей методом наблюдения.........222

7.4. Исследование личностных качеств матерей методом беседы..................227

7.5. Исследование личностных качеств матерей биографическим методом.. 229

7.6. Исследование уровня тревожности и ее причин у матерей, воспитывающих детей с умственной отсталостью....................................233

7.7. Исследование уровня эмоциональной напряженности матерей, воспитывающих детей с умственной отсталостью....................................238

7.8. Исследование внутреннего мира матерей, воспитывающих детей с умственной отсталостью.............................................................................248

Глава 8

СОЦИАЛИЗАЦИЯ И ИНТЕГРАЦИЯ ЛИЦ С ГЛУБОКИМ НАРУШЕНИЕМ

ИНТЕЛЛЕКТА.....................................................................................................252

8.1. Интеграция, ее взаимосвязь с социализацией и самореализацией личности......................................................................................................252

8.2. История становления социальной интеграции умственно отсталых людей в России...............-...........................................................................261

8.3. Изменение нормативно-правовой базы в отношении инвалидов

с умственной отсталостью..........................................................................266

8.4. Отношение общества к лицам с нарушением интеллекта........................270

8.4.1. Информированность общества об инвалидах с психическими нарушениями.....................................................................................272

8.4.2. Отношение разных категорий населения к инвалидам

с психическими нарушениями.........................................................276

Глава 9

ПОДДЕРЖИВАЕМОЕ ПРОЖИВАНИЕ КАК СИСТЕМА КОМПЛЕКСНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ ЛИЦ С ОГРАНИЧЕННЫМИ УМСТВЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ..........................................................................................282

9.1. Реабилитационные службы помощи умственно отсталым людям...........285

9.2. Центры дневного пребывания...................................................................288

9.2.1. Центр дневного пребывания при специальной (коррекиионной) школе.................................................................................................288

9.2.2. Исследование реабилитации умственно отсталых лиц в условиях Центра дневного пребывания...........................................................294

9.2.3. Центр дневного пребывания в системе социальной защиты..........299

9.3. Социальные гостиницы..............................................................................305

9.3.1. Социальная гостиница как модель подготовки к независимой жизни.................................................................................................305

9.3.2. Социально-бытовой комплекс как модель поддерживаемого проживания на базе специальной (коррекционной) школы..........309

9.4. Социально-реабилитационный центр как модель поддерживаемого проживания интернатного типа.................................................................314

9.4.1. Содержание учебно-воспитательной работы в центре....................315

9.4.2. Структура центра...............................................................................316

9.4.3. Организация образовательного и профессионально-трудового обучения............................................................................................ 321

9.5. Рекомендации по психолого-педагогической реабилитации детей

с умственной отсталостью и их родителей в системе поддерживаемого проживания.................................................................................................322

9.5.1. Реабилитационная работа с родителями..........................................323

9.5.2. Организация общения и совместной деятельности родителей

с детьми..............................................................................................326

9.5.3. Реабилитационная работа с детьми-инвалидами............................327

 

Глава 10

СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ ЛИЦ С НАРУШЕНИЕМ ИНТЕЛЛЕКТА С ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ ПРИНЦИПОВ КЕМПХИЛЬСКОГО ДВИЖЕНИЯ.......................................................................................................329

10.1. Принципы и формы реабилитации в Кемпхильских общинах..............330

10.2. Исторический аспект идей общинного проживания в России..............332

10.3. Структура Центра социально-психологической реабилитации

«Деревня Светлана»....................................................................................335

Социально-психологическая деятельность...............................................335

Социально-трудовая деятельность............................................................338

Социально-культурная деятельность.........................................................339

10.4. Ритм жизни в Центре «Деревня Светлана».............................................340

10.5. Индивидуальные особенности социально-психологической реабилитации молодых людей с нарушением интеллекта, проживающих

в Центре «Деревня Светлана».................................................................... 343

ЗАКЛЮЧЕНИЕ.................................................................................................351

Приложение 1

ИСПОЛЬЗОВАННЫЕ МЕТОДИКИ....................................................................354

1.1. Методика «Карта наблюдений».................................................................354

Уровни оценки по шкалам.........................................................................355

Критерии оценки по шкалам.....................................................................355

1.2. Методика «Социограмма». Педагогический анализ социального развития людей с множественными нарушениями (форма PAC-S/P).

На основе третьего издания по X. С. Гюнцбургу.......................................367

1.3. Опросник для родителей: Шкала навыков, необходимых для социальной адаптации (по D. Norris and P. Williams, 1975)...........................................379

1.4. Анкета для определения социально-бытовых навыков............................380

1.5. Анкета для определения эмоционально-поведенческих особенностей...............................................................................................382

1.6. Схема исследования речи молодых людей с нарушением интеллекта.... 384

1.7. Тест-опросник родительского отношения к детям

(А. Л. Варга, В. В. Столин).........................................................................385

1.8. Психологическая автобиография...............................................................388

1.9. Методика «Шкала самооценки» (по Ч. Д. Спилбергеру, Ю.Л.Ханину).............................................................................................390

1.10. Методика «Семантический дифференциал»...........................................392

1.11. Методика «Незаконченные предложения»..............................................393

1.12. Методика исследования самоотношения (по С. Р. Пантелееву)............394

1.13. Методика «Самоактуализация» (по А. Маслоу)......................................397

1.14. Анкета 1. «Информированность об инвалидах с психическими нарушениями».............................................................................................405

1.15. Анкета 2. «Отношение к инвалидам с психическими нарушениями».............................................................................................406

риложение 2

РИМЕРНЫЕ НОРМАТИВНО-ПРАВОВЫЕ ДОКУМЕНТЫ ДЛЯ СЛУЖБ

ОДЕРЖИВАЕМОГО ПРОЖИВАНИЯ............................................................409

1. Положение о социально-трудовом реабилитационном отделении

для инвалидов с ограниченными умственными возможностями..............409

2. Положение о социальной гостинице для молодых людей

с ограниченными умственными возможностями здоровья.......................413

3. Положение о реабилитационном центре государственного стационарного учреждения социального обслуживания «Дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии».....418

Риложение 3

НДИВИДУАЛЬНЫЙ ПЛАН СОЦИАЛИЗАЦИИ МОЛОДЫХ ЛЮДЕЙ

НАРУШЕНИЕМ ИНТЕЛЛЕКТА (А.А.ХИЛЬКО)............................................ 424

онятие «качество жизни»...............................................................................424

кспертная оценка динамики освоения молодым человеком знаний, умений и навыков, способствующей улучшению качества его жизни... 462

ИТЕРАТУРА...............................................................................................469

Введение в проблему умственной отсталости

Глава 1

Среди множества проблем, находящихся на стыке клинических дисциплин, специальной психологии и педагогики, проблема умственной отсталости за­нимает основное место. Проблема эта тем более актуальна, что все большему числу детей уже на первом году жизни ставится диагноз «умственная отста­лость».

Если раньше умственно отсталый ребенок мог вызвать лишь сочувствие, то теперь в большинстве стран его считают равноправным гражданином. Если раньше его рассматривали как нуждающегося в помощи и ухаживающей сис­теме услуг, то теперь — как независимого, но нуждающегося в сопровождении и поддержке. Все эти изменения в отношении к людям с нарушениями в раз­витии связаны с интенсивными прогрессивными процессами последних деся­тилетий XX в. в США, Западной Европе и их началом в 1990-е гг. в России. Прогрессивные процессы обусловлены интеграцией детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе и с интеллектуальными нарушениями, в общество и образовательную среду (Н. Н. Малофеев, 1996, 2003; Н. М. На­зарова, 1996; Л. М. Шипицына, 1996-2004; А. Р. Маллер, 2000; А. Н. Коноп-лева, Т. Л. Лещинская, 2003; А. Бакк, К. Грюневальд, 2001 и др.).

В связи с принятием Международной Конвенции о правах ребенка, Стан­дартных правил по обеспечению равных возможностей для инвалидов (ООН), Саламанской Декларации и Рамок действий по образованию лиц с особыми потребностями (ЮНЕСКО) эти дети законодательно получили право на ин­тегрированное обучение. Приобрели большое значение вопросы выявления потенциальных возможностей этих детей, разработки инновационных обра­зовательных программ с целью приспособления их к жизни и интеграции в социум.

Это общечеловеческая проблема, с которой встречались и встречаются ро­дители любой страны мира. К сожалению, такие дети будут рождаться и в обо­зримом будущем. Поданным Всемирной Организации Здравоохранения, чис­ло детей с нарушениями умственного развития достигает примерно 1% (при некотором преобладании лиц мужского пола). Однако это усредненные коли­чественные показатели, которые не отражают истинного числа таких детей и

молодых людей в любой отдельно взятой стране. В разных странах по-разному понимают умственную отсталость, следуют различным диагностическим кри­териям, более того, этот показатель не учитывает и возрастной динамики лю­дей с проблемами в умственном развитии.

Проблема умственной отсталости в настоящее время приобретает все боль­шую актуальность. Это связано, прежде всего, с последними достижениями медико-биологических наук, которые способствуют все более тонкой клини­ческой дифференциации различных форм умственной отсталости у детей.

Обычно глубокие и тяжелые степени умственной отсталости становятся очевидными в раннем детском возрасте, иногда сразу после рождения. Такие дети нередко имеют укороченный жизненный цикл и рано уходят из жизни, примерно к 18—20 годам их численность сокращается.

Легкая степень умственной отсталости у детей чаще распознается только к периоду поступления в школу или даже в начальных классах школы, когда обна­руживается, что ребенок не справляется с учебной программой. К сожалению, ранняя диагностика пока еще не всегда возможна. Подавляющее число детей из этой группы при правильном воспитании, обучении и трудоустройстве к 15— 20 годам способны настолько социально адаптироваться, что в быту их почти не отличить от нормально развивающихся детей. Это бывает в тех случаях, когда ребенок живет в психологически и социально защищенных условиях. Если жиз­ненная ситуация меняется и к ребенку или к молодому человеку начинают предъявлять требования, не соответствующие его психическим возможностям, наступает дезадаптация. Таких детей и подростков — около 70-75% от общего числа умственно отсталых, и дорога жизни у них складывается по-разному.

В процессе обучения и реабилитации этих детей большое место должны за­нимать семья, воспитатели, педагоги дошкольных учреждений и школы. Что­бы члены семьи могли включиться в эту работу, они должны пройти специаль­ную подготовку. Воспитателям и педагогам специальных (коррекционных) детских садов и школ необходимо иметь глубокие знания о клинико-психопа-тологических и психолого-педагогических особенностях детей с умственной отсталостью.

Долгие годы в нашей стране очень мало внимания уделялось изучению про­блем обучения и воспитания, а также психолого-педагогической диагностике и коррекции детей с глубоким нарушением интеллекта. Им навешивали яр­лык «необучаемые» и помещали в психоневрологические интернаты, либо они находились в семейной изоляции, и родители испытывали огромные трудно­сти в их воспитании, не получая реально почти никакой помощи со стороны специалистов и поддержки от государства.

Современное состояние учения об умственной отсталости и повседневный опыт дают основания утверждать, что необучаемых детей нет, но возможности к обучению у них разные. И это обстоятельство все больше принимается во внимание, поэтому в последние годы положение детей с умственной отсталос­тью и их семей начинает меняться в лучшую сторону. Открываются специаль­ные группы и классы «Особый ребенок», центры психолого-педагогической и медико-социальной реабилитации и коррекции, много внимания уделяется помощи и поддержке родителей детей-инвалидов, появился ряд законодатель-

ных актов и целевых программ, направленных на улучшение положения де­тей, втом числе и с глубоким нарушением интеллекта. Направление работ оте­чественных и зарубежных специалистов предусматривает построение новых отношений между личностью ребенка, его семьей и обществом, а также поиск оптимальных путей социализации и социальной зашиты. Причем акцент в спе­циальной поддержке делается не только на детский и подростковый периоды, но и на период взрослости, то есть на позднюю реабилитацию и обеспечение возможности самостоятельной жизни, работы и самообслуживания умствен­но отсталых лиц.

Переход от детства к взрослости сложен даже для лиц с нормальным разви-тием - тем более для людей с проблемами в развитии, в том числе с наруше­нием интеллекта.

Гипотетически можно полагать, что программа переходного периода от дет­ства к взрослости лиц с умственной отсталостью должна включать в себя ряд аспектов:

1) социализацию (личную адаптацию и интеграцию в общество, обучение общению, межличностное взаимодействие, организацию досуга);

2) профессиональную подготовку (практика «закрытых мастерских» себя не оправдывает, лучше готовить их для работы в сфере обслуживания — в ма­газинах, ресторанах, гостиницах, больницах и др.);

3) обеспечение равных возможностей проживания (развитие самооценки и самопонимания, проявления себя вне привычныхдомашних или школь­ных условий, умение независимого функционирования).

Социализация молодых лиц с тяжелой умственной отсталостью чрезвычайно затруднена в связи с отсутствием у них навыков межличностного общения в среде нормальных людей, несформированностью потребности в таком обще­нии, неадекватной самооценкой, негативным восприятием других людей, гипертрофированным эгоцентризмом, склонностью к социальному иждивен­честву... В жизни эти молодые люди не имеют широких контактов со сверстни­ками. Если они содержатся в интернатных учреждениях, то окружены людьми со сходными социально-психологическими и коммуникативными проблема­ми. Большинство умственно отсталых молодых людей не обучались в школах и не получили никакого профессионального обучения. Их навыки общения, со­циальные и учебные навыки весьма ограничены. Основная часть из них живет в изоляции от общества дома или в интернатных учреждениях. У них нет воз­можности для независимого проживания и работы.

Родители умственно отсталых молодых людей имеют весьма скудные зна­ния о современных методах коррекции и коммуникации своих детей. Боль­шинство родителей чувствуют себя угнетенными и подавленными из-за бо­лезни сына или дочери. Они часто думают, что проблемы их больных детей неразрешимы. Только небольшая часть родителей находит облегчение, поде­лившись с кем-нибудь своими трудностями. Многие считают, что из-за болез­ни своего ребенка они являются одинокими и изолированными. Многие ро­дители скрывают наличие болезни у своего ребенка или хотят, чтобы об этом знали лишь отдельные лица.

Качество своей жизни большинство родителей характеризуют как плохое или очень плохое. В результате бесед с матерями (отцы очень редко идут на контакт с психологом или психотерапевтом) выявлено, что многих из них тя­готит нарушенное поведение своих больных детей, например, агрессивность, повышенная сексуальность и пр. Они часто не понимают их состояния, не зна­ют, как помочь умственно отсталому ребенку и ухаживать за ним (тем более в периоде взрослости).

Умственно отсталые подростки и молодые взрослые люди имеют право жить собственной независимой жизнью. Как все взрослые люди, они имеют право на самостоятельность в вопросах проживания (где и с кем жить), на самостоя­тельный выбор профессии, места работы, круга общения. Их способности, энергия и силы, как бы малы они ни были, могут найти себе применение и принести пользу обществу. Для этого нужно желание общества принять их в свою жизнь как своих равноправных граждан, обеспечив при этом необходи­мую поддержку в виде системы помощи, обучения и трудоустройства, а также правовой защиты.

Оказание помощи молодым людям с ограниченными умственными возмож­ностями в социализации, профессиональной подготовке, умении независимого функционирования называется в современных цивилизованных странах под­держивающим проживанием. По мнению одного из родителей ребенка-инва­лида с синдромом Дауна, жизнь человека с нарушением умственного развития отличается от жизни обычных людей тем, что «обычные люди живут, как мо­гут, а умственно отсталые — как им помогут» (Б. 3. Кривошей, 2004).

Умственно отсталые люди не могут жить самостоятельно. Их можно научить обслуживать себя, самим ездить в транспорте и многому другому, но от этого их жизнь не станет более безопасной, особенно когда они останутся без роди­телей. Как уже указывалось, многие годы у нас в стране единственной альтер­нативой поддерживаемого проживания молодых людей с умственной отстало­стью в семье был интернат. Причем условия жизни в нем, мягко говоря, оставляли желать лучшего, поэтому для многих родителей решение отдать сво­его взрослого ребенка в интернат было крайней мерой.

По библейским понятиям, каждому человеку нужна помощь, так как он — существо несовершенное. Тем более, если это существо умственно отсталое. В стенах родительского дома с его гиперопекой, а тем более в интернате, где, как правило, процветает беспрекословное подчинение персоналу, отсутствует основа для независимой жизни умственно отсталого человека. Этой основой может стать наше понимание того, что не из способностей и талантов человека прорастает его достоинство, а из его права на свою жизнь. Эта основа связана с изменением отношения общества к умственно отсталым людям, когда окру­жающий их социум будет понимать, что право на жизнь неотъемлемо и для людей с нарушениями интеллектуального развития.

Однако независимая жизнь таких людей в нашем обществе пока невозмож­на. Вряд ли она станет возможной и в ближайшее время, поскольку и обычные люди во многом тоже зависимы. Поэтому решением проблемы самостоятель­ного проживания умственно отсталых людей может быть профессиональное сопровождение без принуждения, без диктата, деликатное и искреннее. При-

меры подобного рода сопровождения можно видеть во многих странах мира: в Бельгии, Финляндии, Норвегии, Швеции и др.

В последнее десятилетие XX в. в большинстве стран мира отмечались суще­ственные изменения, связанные с развитием интеграции и формированием нового отношения государства и общества к детям с ограниченными возмож­ностями здоровья, к детям с особыми нуждами, к детям-инвалидам.

Последние 10—20 лет интеграция успешно осуществляется в западноевро­пейских странах. Имеются определенные положительные результаты и в на­шей стране, хотя менее существенные, учитывая наши трудные социально-эко­номические условия (Н. Н. Малофеев, 1996; Л. М. Шипицына, 1998, 2004).

Эти два слова — «сопровождение» и «интеграция» — в нашей стране еще 10 лет назад не употреблялись. Эти подходы были весьма слабо разработаны в нашей науке и не применялись практически.

В настоящее время, когда в России систематически проходят международ­ные конференции по проблемам интегрированного обучения и организации служб сопровождения, когда появился ряд законодательных актов, как феде­рального, так и регионального значения, центры психолого-педагогического медико-социального сопровождения стали функционировать не только в круп­ных городах, но и во многих отдаленных регионах. Теперь слова «сопровожде­ние» и «интеграция» вошли в наш повседневный обиход, ведется подготовка различных специалистов, выпускается специальная литература.

В настоящее время в Санкт-Петербурге также функционирует система уч­реждений, где оказывается комплексная помощь семье и ребенку с ограничен­ными умственными возможностями. Такие учреждения работают в системах здравоохранения, социальной зашиты и образования. Это дома ребенка, цент­ры реабилитации детей-инвалидов, дошкольные образовательные учреждения компенсирующего вида, специальные (коррекционные) школы и др. Создано 14 открытых Центров реабилитации инвалидов подросткового возраста и мо­лодых инвалидов от 15 до 30 лет, которые не получали помощи ни в дошколь­ном, ни в школьном возрасте и воспитывались в изоляции от своих сверстни­ков и общества. Эти центры принадлежат разным ведомствам, имеют разную направленность и специализацию работы. Они совсем недавно начали свою деятельность и ищут различные пути развития, методики работы с молодыми инвалидами по оказанию им более эффективной помощи и поддержки.

В книге представлены результаты исследования, полученные специалис­тами — специальными психологами и педагогами за последние годы. В иссле­дованиях принимали участие профессора Л. М. Шипицына, Д. Н. Исаев, Е. С. Иванов, доценты В. М. Сорокин, А. А. Хилько,Л. А. Нисневич, Е. В. Ми­хайлова, Л. Л. Крючкова, директора специальных (коррекционных) школ и ценров М. П. Оспенникова, Л. А. Командирова, В. Н. Асикритов, Р. Ю. Тюхов-ская, выпускники и студенты Института специальной педагогики и психологии.

Клинические аспекты умственной отсталости

Глава 2