С УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ....................................................................216
7.1. Роль матери в семье умственно отсталого ребенка...................................216
7.2. Социальная адаптация матери, воспитывающей ребенка
с умственной отсталостью..........................................................................220
7.3. Исследование личностных качеств матерей методом наблюдения.........222
7.4. Исследование личностных качеств матерей методом беседы..................227
7.5. Исследование личностных качеств матерей биографическим методом.. 229
7.6. Исследование уровня тревожности и ее причин у матерей, воспитывающих детей с умственной отсталостью....................................233
7.7. Исследование уровня эмоциональной напряженности матерей, воспитывающих детей с умственной отсталостью....................................238
7.8. Исследование внутреннего мира матерей, воспитывающих детей с умственной отсталостью.............................................................................248
Глава 8
СОЦИАЛИЗАЦИЯ И ИНТЕГРАЦИЯ ЛИЦ С ГЛУБОКИМ НАРУШЕНИЕМ
ИНТЕЛЛЕКТА.....................................................................................................252
8.1. Интеграция, ее взаимосвязь с социализацией и самореализацией личности......................................................................................................252
8.2. История становления социальной интеграции умственно отсталых людей в России...............-...........................................................................261
8.3. Изменение нормативно-правовой базы в отношении инвалидов
с умственной отсталостью..........................................................................266
8.4. Отношение общества к лицам с нарушением интеллекта........................270
8.4.1. Информированность общества об инвалидах с психическими нарушениями.....................................................................................272
8.4.2. Отношение разных категорий населения к инвалидам
с психическими нарушениями.........................................................276
Глава 9
ПОДДЕРЖИВАЕМОЕ ПРОЖИВАНИЕ КАК СИСТЕМА КОМПЛЕКСНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ ЛИЦ С ОГРАНИЧЕННЫМИ УМСТВЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ..........................................................................................282
9.1. Реабилитационные службы помощи умственно отсталым людям...........285
9.2. Центры дневного пребывания...................................................................288
9.2.1. Центр дневного пребывания при специальной (коррекиионной) школе.................................................................................................288
9.2.2. Исследование реабилитации умственно отсталых лиц в условиях Центра дневного пребывания...........................................................294
9.2.3. Центр дневного пребывания в системе социальной защиты..........299
9.3. Социальные гостиницы..............................................................................305
9.3.1. Социальная гостиница как модель подготовки к независимой жизни.................................................................................................305
9.3.2. Социально-бытовой комплекс как модель поддерживаемого проживания на базе специальной (коррекционной) школы..........309
9.4. Социально-реабилитационный центр как модель поддерживаемого проживания интернатного типа.................................................................314
9.4.1. Содержание учебно-воспитательной работы в центре....................315
9.4.2. Структура центра...............................................................................316
9.4.3. Организация образовательного и профессионально-трудового обучения............................................................................................ 321
9.5. Рекомендации по психолого-педагогической реабилитации детей
с умственной отсталостью и их родителей в системе поддерживаемого проживания.................................................................................................322
9.5.1. Реабилитационная работа с родителями..........................................323
9.5.2. Организация общения и совместной деятельности родителей
с детьми..............................................................................................326
9.5.3. Реабилитационная работа с детьми-инвалидами............................327
Глава 10
СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ ЛИЦ С НАРУШЕНИЕМ ИНТЕЛЛЕКТА С ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ ПРИНЦИПОВ КЕМПХИЛЬСКОГО ДВИЖЕНИЯ.......................................................................................................329
10.1. Принципы и формы реабилитации в Кемпхильских общинах..............330
10.2. Исторический аспект идей общинного проживания в России..............332
10.3. Структура Центра социально-психологической реабилитации
«Деревня Светлана»....................................................................................335
Социально-психологическая деятельность...............................................335
Социально-трудовая деятельность............................................................338
Социально-культурная деятельность.........................................................339
10.4. Ритм жизни в Центре «Деревня Светлана».............................................340
10.5. Индивидуальные особенности социально-психологической реабилитации молодых людей с нарушением интеллекта, проживающих
в Центре «Деревня Светлана».................................................................... 343
ЗАКЛЮЧЕНИЕ.................................................................................................351
Приложение 1
ИСПОЛЬЗОВАННЫЕ МЕТОДИКИ....................................................................354
1.1. Методика «Карта наблюдений».................................................................354
Уровни оценки по шкалам.........................................................................355
Критерии оценки по шкалам.....................................................................355
1.2. Методика «Социограмма». Педагогический анализ социального развития людей с множественными нарушениями (форма PAC-S/P).
На основе третьего издания по X. С. Гюнцбургу.......................................367
1.3. Опросник для родителей: Шкала навыков, необходимых для социальной адаптации (по D. Norris and P. Williams, 1975)...........................................379
1.4. Анкета для определения социально-бытовых навыков............................380
1.5. Анкета для определения эмоционально-поведенческих особенностей...............................................................................................382
1.6. Схема исследования речи молодых людей с нарушением интеллекта.... 384
1.7. Тест-опросник родительского отношения к детям
(А. Л. Варга, В. В. Столин).........................................................................385
1.8. Психологическая автобиография...............................................................388
1.9. Методика «Шкала самооценки» (по Ч. Д. Спилбергеру, Ю.Л.Ханину).............................................................................................390
1.10. Методика «Семантический дифференциал»...........................................392
1.11. Методика «Незаконченные предложения»..............................................393
1.12. Методика исследования самоотношения (по С. Р. Пантелееву)............394
1.13. Методика «Самоактуализация» (по А. Маслоу)......................................397
1.14. Анкета 1. «Информированность об инвалидах с психическими нарушениями».............................................................................................405
1.15. Анкета 2. «Отношение к инвалидам с психическими нарушениями».............................................................................................406
риложение 2
РИМЕРНЫЕ НОРМАТИВНО-ПРАВОВЫЕ ДОКУМЕНТЫ ДЛЯ СЛУЖБ
ОДЕРЖИВАЕМОГО ПРОЖИВАНИЯ............................................................409
1. Положение о социально-трудовом реабилитационном отделении
для инвалидов с ограниченными умственными возможностями..............409
2. Положение о социальной гостинице для молодых людей
с ограниченными умственными возможностями здоровья.......................413
3. Положение о реабилитационном центре государственного стационарного учреждения социального обслуживания «Дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии».....418
Риложение 3
НДИВИДУАЛЬНЫЙ ПЛАН СОЦИАЛИЗАЦИИ МОЛОДЫХ ЛЮДЕЙ
НАРУШЕНИЕМ ИНТЕЛЛЕКТА (А.А.ХИЛЬКО)............................................ 424
онятие «качество жизни»...............................................................................424
кспертная оценка динамики освоения молодым человеком знаний, умений и навыков, способствующей улучшению качества его жизни... 462
ИТЕРАТУРА...............................................................................................469
Введение в проблему умственной отсталости
Глава 1
Среди множества проблем, находящихся на стыке клинических дисциплин, специальной психологии и педагогики, проблема умственной отсталости занимает основное место. Проблема эта тем более актуальна, что все большему числу детей уже на первом году жизни ставится диагноз «умственная отсталость».
Если раньше умственно отсталый ребенок мог вызвать лишь сочувствие, то теперь в большинстве стран его считают равноправным гражданином. Если раньше его рассматривали как нуждающегося в помощи и ухаживающей системе услуг, то теперь — как независимого, но нуждающегося в сопровождении и поддержке. Все эти изменения в отношении к людям с нарушениями в развитии связаны с интенсивными прогрессивными процессами последних десятилетий XX в. в США, Западной Европе и их началом в 1990-е гг. в России. Прогрессивные процессы обусловлены интеграцией детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе и с интеллектуальными нарушениями, в общество и образовательную среду (Н. Н. Малофеев, 1996, 2003; Н. М. Назарова, 1996; Л. М. Шипицына, 1996-2004; А. Р. Маллер, 2000; А. Н. Коноп-лева, Т. Л. Лещинская, 2003; А. Бакк, К. Грюневальд, 2001 и др.).
В связи с принятием Международной Конвенции о правах ребенка, Стандартных правил по обеспечению равных возможностей для инвалидов (ООН), Саламанской Декларации и Рамок действий по образованию лиц с особыми потребностями (ЮНЕСКО) эти дети законодательно получили право на интегрированное обучение. Приобрели большое значение вопросы выявления потенциальных возможностей этих детей, разработки инновационных образовательных программ с целью приспособления их к жизни и интеграции в социум.
Это общечеловеческая проблема, с которой встречались и встречаются родители любой страны мира. К сожалению, такие дети будут рождаться и в обозримом будущем. Поданным Всемирной Организации Здравоохранения, число детей с нарушениями умственного развития достигает примерно 1% (при некотором преобладании лиц мужского пола). Однако это усредненные количественные показатели, которые не отражают истинного числа таких детей и
молодых людей в любой отдельно взятой стране. В разных странах по-разному понимают умственную отсталость, следуют различным диагностическим критериям, более того, этот показатель не учитывает и возрастной динамики людей с проблемами в умственном развитии.
Проблема умственной отсталости в настоящее время приобретает все большую актуальность. Это связано, прежде всего, с последними достижениями медико-биологических наук, которые способствуют все более тонкой клинической дифференциации различных форм умственной отсталости у детей.
Обычно глубокие и тяжелые степени умственной отсталости становятся очевидными в раннем детском возрасте, иногда сразу после рождения. Такие дети нередко имеют укороченный жизненный цикл и рано уходят из жизни, примерно к 18—20 годам их численность сокращается.
Легкая степень умственной отсталости у детей чаще распознается только к периоду поступления в школу или даже в начальных классах школы, когда обнаруживается, что ребенок не справляется с учебной программой. К сожалению, ранняя диагностика пока еще не всегда возможна. Подавляющее число детей из этой группы при правильном воспитании, обучении и трудоустройстве к 15— 20 годам способны настолько социально адаптироваться, что в быту их почти не отличить от нормально развивающихся детей. Это бывает в тех случаях, когда ребенок живет в психологически и социально защищенных условиях. Если жизненная ситуация меняется и к ребенку или к молодому человеку начинают предъявлять требования, не соответствующие его психическим возможностям, наступает дезадаптация. Таких детей и подростков — около 70-75% от общего числа умственно отсталых, и дорога жизни у них складывается по-разному.
В процессе обучения и реабилитации этих детей большое место должны занимать семья, воспитатели, педагоги дошкольных учреждений и школы. Чтобы члены семьи могли включиться в эту работу, они должны пройти специальную подготовку. Воспитателям и педагогам специальных (коррекционных) детских садов и школ необходимо иметь глубокие знания о клинико-психопа-тологических и психолого-педагогических особенностях детей с умственной отсталостью.
Долгие годы в нашей стране очень мало внимания уделялось изучению проблем обучения и воспитания, а также психолого-педагогической диагностике и коррекции детей с глубоким нарушением интеллекта. Им навешивали ярлык «необучаемые» и помещали в психоневрологические интернаты, либо они находились в семейной изоляции, и родители испытывали огромные трудности в их воспитании, не получая реально почти никакой помощи со стороны специалистов и поддержки от государства.
Современное состояние учения об умственной отсталости и повседневный опыт дают основания утверждать, что необучаемых детей нет, но возможности к обучению у них разные. И это обстоятельство все больше принимается во внимание, поэтому в последние годы положение детей с умственной отсталостью и их семей начинает меняться в лучшую сторону. Открываются специальные группы и классы «Особый ребенок», центры психолого-педагогической и медико-социальной реабилитации и коррекции, много внимания уделяется помощи и поддержке родителей детей-инвалидов, появился ряд законодатель-
ных актов и целевых программ, направленных на улучшение положения детей, втом числе и с глубоким нарушением интеллекта. Направление работ отечественных и зарубежных специалистов предусматривает построение новых отношений между личностью ребенка, его семьей и обществом, а также поиск оптимальных путей социализации и социальной зашиты. Причем акцент в специальной поддержке делается не только на детский и подростковый периоды, но и на период взрослости, то есть на позднюю реабилитацию и обеспечение возможности самостоятельной жизни, работы и самообслуживания умственно отсталых лиц.
Переход от детства к взрослости сложен даже для лиц с нормальным разви-тием - тем более для людей с проблемами в развитии, в том числе с нарушением интеллекта.
Гипотетически можно полагать, что программа переходного периода от детства к взрослости лиц с умственной отсталостью должна включать в себя ряд аспектов:
1) социализацию (личную адаптацию и интеграцию в общество, обучение общению, межличностное взаимодействие, организацию досуга);
2) профессиональную подготовку (практика «закрытых мастерских» себя не оправдывает, лучше готовить их для работы в сфере обслуживания — в магазинах, ресторанах, гостиницах, больницах и др.);
3) обеспечение равных возможностей проживания (развитие самооценки и самопонимания, проявления себя вне привычныхдомашних или школьных условий, умение независимого функционирования).
Социализация молодых лиц с тяжелой умственной отсталостью чрезвычайно затруднена в связи с отсутствием у них навыков межличностного общения в среде нормальных людей, несформированностью потребности в таком общении, неадекватной самооценкой, негативным восприятием других людей, гипертрофированным эгоцентризмом, склонностью к социальному иждивенчеству... В жизни эти молодые люди не имеют широких контактов со сверстниками. Если они содержатся в интернатных учреждениях, то окружены людьми со сходными социально-психологическими и коммуникативными проблемами. Большинство умственно отсталых молодых людей не обучались в школах и не получили никакого профессионального обучения. Их навыки общения, социальные и учебные навыки весьма ограничены. Основная часть из них живет в изоляции от общества дома или в интернатных учреждениях. У них нет возможности для независимого проживания и работы.
Родители умственно отсталых молодых людей имеют весьма скудные знания о современных методах коррекции и коммуникации своих детей. Большинство родителей чувствуют себя угнетенными и подавленными из-за болезни сына или дочери. Они часто думают, что проблемы их больных детей неразрешимы. Только небольшая часть родителей находит облегчение, поделившись с кем-нибудь своими трудностями. Многие считают, что из-за болезни своего ребенка они являются одинокими и изолированными. Многие родители скрывают наличие болезни у своего ребенка или хотят, чтобы об этом знали лишь отдельные лица.
Качество своей жизни большинство родителей характеризуют как плохое или очень плохое. В результате бесед с матерями (отцы очень редко идут на контакт с психологом или психотерапевтом) выявлено, что многих из них тяготит нарушенное поведение своих больных детей, например, агрессивность, повышенная сексуальность и пр. Они часто не понимают их состояния, не знают, как помочь умственно отсталому ребенку и ухаживать за ним (тем более в периоде взрослости).
Умственно отсталые подростки и молодые взрослые люди имеют право жить собственной независимой жизнью. Как все взрослые люди, они имеют право на самостоятельность в вопросах проживания (где и с кем жить), на самостоятельный выбор профессии, места работы, круга общения. Их способности, энергия и силы, как бы малы они ни были, могут найти себе применение и принести пользу обществу. Для этого нужно желание общества принять их в свою жизнь как своих равноправных граждан, обеспечив при этом необходимую поддержку в виде системы помощи, обучения и трудоустройства, а также правовой защиты.
Оказание помощи молодым людям с ограниченными умственными возможностями в социализации, профессиональной подготовке, умении независимого функционирования называется в современных цивилизованных странах поддерживающим проживанием. По мнению одного из родителей ребенка-инвалида с синдромом Дауна, жизнь человека с нарушением умственного развития отличается от жизни обычных людей тем, что «обычные люди живут, как могут, а умственно отсталые — как им помогут» (Б. 3. Кривошей, 2004).
Умственно отсталые люди не могут жить самостоятельно. Их можно научить обслуживать себя, самим ездить в транспорте и многому другому, но от этого их жизнь не станет более безопасной, особенно когда они останутся без родителей. Как уже указывалось, многие годы у нас в стране единственной альтернативой поддерживаемого проживания молодых людей с умственной отсталостью в семье был интернат. Причем условия жизни в нем, мягко говоря, оставляли желать лучшего, поэтому для многих родителей решение отдать своего взрослого ребенка в интернат было крайней мерой.
По библейским понятиям, каждому человеку нужна помощь, так как он — существо несовершенное. Тем более, если это существо умственно отсталое. В стенах родительского дома с его гиперопекой, а тем более в интернате, где, как правило, процветает беспрекословное подчинение персоналу, отсутствует основа для независимой жизни умственно отсталого человека. Этой основой может стать наше понимание того, что не из способностей и талантов человека прорастает его достоинство, а из его права на свою жизнь. Эта основа связана с изменением отношения общества к умственно отсталым людям, когда окружающий их социум будет понимать, что право на жизнь неотъемлемо и для людей с нарушениями интеллектуального развития.
Однако независимая жизнь таких людей в нашем обществе пока невозможна. Вряд ли она станет возможной и в ближайшее время, поскольку и обычные люди во многом тоже зависимы. Поэтому решением проблемы самостоятельного проживания умственно отсталых людей может быть профессиональное сопровождение без принуждения, без диктата, деликатное и искреннее. При-
меры подобного рода сопровождения можно видеть во многих странах мира: в Бельгии, Финляндии, Норвегии, Швеции и др.
В последнее десятилетие XX в. в большинстве стран мира отмечались существенные изменения, связанные с развитием интеграции и формированием нового отношения государства и общества к детям с ограниченными возможностями здоровья, к детям с особыми нуждами, к детям-инвалидам.
Последние 10—20 лет интеграция успешно осуществляется в западноевропейских странах. Имеются определенные положительные результаты и в нашей стране, хотя менее существенные, учитывая наши трудные социально-экономические условия (Н. Н. Малофеев, 1996; Л. М. Шипицына, 1998, 2004).
Эти два слова — «сопровождение» и «интеграция» — в нашей стране еще 10 лет назад не употреблялись. Эти подходы были весьма слабо разработаны в нашей науке и не применялись практически.
В настоящее время, когда в России систематически проходят международные конференции по проблемам интегрированного обучения и организации служб сопровождения, когда появился ряд законодательных актов, как федерального, так и регионального значения, центры психолого-педагогического медико-социального сопровождения стали функционировать не только в крупных городах, но и во многих отдаленных регионах. Теперь слова «сопровождение» и «интеграция» вошли в наш повседневный обиход, ведется подготовка различных специалистов, выпускается специальная литература.
В настоящее время в Санкт-Петербурге также функционирует система учреждений, где оказывается комплексная помощь семье и ребенку с ограниченными умственными возможностями. Такие учреждения работают в системах здравоохранения, социальной зашиты и образования. Это дома ребенка, центры реабилитации детей-инвалидов, дошкольные образовательные учреждения компенсирующего вида, специальные (коррекционные) школы и др. Создано 14 открытых Центров реабилитации инвалидов подросткового возраста и молодых инвалидов от 15 до 30 лет, которые не получали помощи ни в дошкольном, ни в школьном возрасте и воспитывались в изоляции от своих сверстников и общества. Эти центры принадлежат разным ведомствам, имеют разную направленность и специализацию работы. Они совсем недавно начали свою деятельность и ищут различные пути развития, методики работы с молодыми инвалидами по оказанию им более эффективной помощи и поддержки.
В книге представлены результаты исследования, полученные специалистами — специальными психологами и педагогами за последние годы. В исследованиях принимали участие профессора Л. М. Шипицына, Д. Н. Исаев, Е. С. Иванов, доценты В. М. Сорокин, А. А. Хилько,Л. А. Нисневич, Е. В. Михайлова, Л. Л. Крючкова, директора специальных (коррекционных) школ и ценров М. П. Оспенникова, Л. А. Командирова, В. Н. Асикритов, Р. Ю. Тюхов-ская, выпускники и студенты Института специальной педагогики и психологии.
Клинические аспекты умственной отсталости
Глава 2
