Хотя до начала нового века было очень мало значимых фигур, мы, возможно, можем начать вторую эру, Эру Открытий, с имени врача Уильяма Джона Литтла (1810 - 1894). Доктор Литтл был британским хирургом, описавшим врожденную спастическую диплегию с параличем обеих ног.
Хотя работа доктора Литтла с детьми с повреждениями мозга должна была убедить остальных врачей, что таких детей необходимо хотя бы обследовать, и обеспечила врачей терминами, которыми они могли бы называть таких детей (теперь это называлось Болезнью Литтла), эта работа не сделала практически ничего, чтобы привлечь внимание общественности к таким детям.
К концу тридцатых - началу сороковых годов имена наиболее преуспевших деятелей второй эры, которые заложили ее основу, стали известны большему количеству врачей и родителей. Их имена были Уинтроп Фелпс, Темпл Фэй, Мейер Перлштейн, Мария Монтессори и дюжина других имен в США, Англии и еще где-то.
Эти мужчины и женщины сражались в благородной и мужественной битве против большой необъективности, убеждая, что дети с повреждениями мозга страдали и имели права на помощь. Они сражались, и они победили.
Они пробудили общественный интерес к проблеме, врачебный интерес, вызвали формирование профессиональных групп для изучения проблемы детей с повреждениями мозга, а также организацию непрофессиональных групп, которые собирали средства для лечения, исследований и общественного просвещения по данной проблеме. Все это было большими шагами в верном направлении. Это дало возможность как ученым, так и простым людям узнать, что проблема существует и что с этим необходимо что-то делать.
В результате работы этих групп и все возрастающего объема публичных знаний о проблеме стали развиваться лечебные центры. К началу Второй Мировой войны уже существовало несколько лечебных центров, таких как Институт доктора Фелпса для детей с повреждениями мозга в Мэрилэнде и Нейрофизиологический Реабилитационный Центр доктора Фэя в Филадельфии. К 1950 году в стране было еще несколько Стационарных институтов для лечения детей с повреждениями мозга, а центры для амбулаторного лечения пациентов возникали почти повсеместно. К 1960 году их были сотни.
Все это было крайне необходимыми шагами в правильном направлении, которые были сделаны несколькими отважными первопроходцами, поднявшимися навстречу этой проблеме. Имена Фелпса и Фэя заслуженно признаны всеми. Без таких людей не было бы ни нас, ни тех работ, которые описываются в этой книге. Они - наши личные герои.
Те из первооткрывателей, кто до сих пор жив, являются почетными преподавателями, профессорами и практикующими врачами. Прожив достойно жизнь новаторов и первооткрывателей, им остается получать вознаграждения, почет и уважение, справедливо заслуженные ими. Со всего света к ним стекаются студенты, чтобы учиться у них и чтобы выразить им свою признательность. Так и должно быть. Эти новаторы заслужили свое место в истории. В истории, которую будут писать те, кто придет после нас, в истории, которая пишется сейчас.
Совершенно естественно и справедливо, что сейчас эти первопроходцы являются также судьями в вопросах относительно того, что правильно и что неправильно, и кто прав и кто не прав в вопросах о детях с повреждениями мозга. Цикл замкнулся. Бывшие первооткрыватели, радикалы и новаторы стали почтенными и уважаемыми людьми с тех пор, как истина, которой они придерживались, стала очевидной и, следовательно, уважаемой.
Однако, во времена второй эры, когда еще так много вещей требовало завершения и столько дел оставалось недоделанными, было неизбежно, что на некоторые вопросы будут даны лишь частичные ответы, незаконченные ответы или даже некоторые вопросы останутся вообще без ответов. Таким было лечение во второй эре. Вторая эра не ставила целью лечения сделать детей с повреждениями мозга здоровыми. Считалось, что такая цель не просто невозможна, но, более того, немыслима. Говорить о том, чтобы сделать детей с повреждениями мозга нормальными, считалось не только опасным и безответственным, но, что было гораздо хуже, совершенно глупым. Во второй эре не было, практически, никого, кто был бы готов согласиться с подобными разговорами, даже в качестве перспективы на будущее, цели будущих дней. Почти всем казалось очевидным, что сделать детей с повреждениями мозга здоровыми - является невозможной задачей. Такие разговоры были редкостью во времена расцвета второй эры проблемы детей с повреждениями мозга, так как не было лидеров, способных прислушаться к таким диким разговорам, было очень мало людей, способных осмелиться на такие мысли, и, практически, не было никого, кто мог бы во всеуслышание высказать эти идеи.
Люди, зачастую, не достигают цели, которую они ставят - и очень редко достигают больше той цели, которую поставили перед собой. Поскольку во времена второй эры не было цели сделать детей с повреждениями мозга здоровыми, эта цель и не была выполнена: дети с повреждениями мозга не стали здоровыми.
Если в цели второй эры не входило сделать детей с повреждениями мозга здоровыми, то имеет смысл спросить о том, что же это были за цели.
В действительности, существовало три цели. Первой целью было предотвратить ухудшение симптомов у больных детей, и там, где возможно уменьшить такие симптомы, как спастика, стягивание сухожилий или деформация суставов. Лечение, которое впервые проводилось во второй эре, зачастую приводило к предотвращению ухудшения симптомов и иногда, хотя и не очень часто, к улучшению.
Второй целью лечения было ввести ребенка в мир людей, для чего следовало изменить его условия жизни, чтобы ему, как калеке, жилось проше и благополучнее в этом мире. Например, если ребенок не может ходить из-за повреждений мозга, ему следует обеспечить какой-то уровень независимости, для чего использовать инвалидную коляску, если он сможет ей управлять при помощи рук, и, если возможно, заменить пандусом лестницы в его доме. Хотя пример, который я привел, довольно прост, подобные приемы были весьма изобретательны и высоко технологичны.
Третьей целью лечения было научить ребенка всему, на что хватало его способностей, в пределах ограничений, обусловленных повреждением мозга. Так дети, которые не могли действовать самостоятельно, должны были научиться есть при помощи ложки специальной формы, которая бы нейтрализовала недостаток ребенка, или при помощи ложки, привязанной к его руке. Если ребенок мог считать, рассказывать вслух стихи, или писать, ему давали возможность учиться, так что он мог совершенствоваться, повышать уровень своих способностей, какими бы они не были.
Очевидно, что вторая эра предложила детям с повреждениями мозга и их родителям условия на порядок лучше, чем они были на протяжении эры первой. Было абсолютно очевидно, что уменьшение симптомов болезни для детей с повреждениями мозга лучше, чем ухудшение. Что для больного лучше иметь возможность перемещаться в инвалидной коляске, чем не перемещаться вообще. Что ребенку лучше иметь возможность есть самому при помощи специальной ложки, привязанной к руке, чем не иметь возможности есть самому. Не возникает никаких сомнений, что вторая эра предложила детям с повреждениями мозга на порядок лучшую жизнь по сравнению с пытками первой эры. Новая жизнь оказалась далека от нормальной и еще более далека от счастливой или полезной. Все это никаким образом не решало проблему родителей: что же, в конце концов, будет с их ребенком?
Концепция лечения во второй эре основывалась на принятии того мнения, что лучшим решением является воздействие на симптомы, поскольку нет пути, через который можно действовать на ту область, где реально существует проблема, то есть на сам мозг. И это основное принятое всеми мнение оставалось, не вызывая возражений, на протяжении многих лет второй эры, и детям с повреждениями мозга не становилось лучше.
Поразительно, что основная идея о том, что ничего нельзя сделать с самим мозгом, оставалась необсуждаемой почти полвека существования современной медицины. Было неизбежно, что однажды это будет оспорено, и я думаю, что именно наша группа впервые серьезно опротестовала эту идею.
Интересно, что именно Темпл Фэй, один из величайших лидеров второй эры, с каждым днем становясь все более неудовлетворенным ввиду отсутствия положительных результатов, положил начало разрушению второй эры и посеял семена, приведшие к расцвету третьей эры. Фэй, который был соучредителем Академии церебрального паралича и который вместе с Фелпсом нес огромную ответственность за успех второй эры, выражал недовольство но двум пунктам. Первым его недовольством было то, что все происходящее было полезным, но, к сожалению, не медицинским. Он постоянно указывал на то, что традиционная роль медицины сводится к поиску повреждения или болезненной части и, затем, воздействию на ник с целью их восстановления,а не к тому, чтобы учить людей, как лучше жить с болезнью. Он упрямо задавал свой вопрос, является ли обучение людей тому, как жить с инвалидностью, назначением современной медицины или, хотя бы, должно ли это оставаться ее первоочередной целью.
Второе, в чем Фэй видел недостаток, это то, что, хотя у детей с повреждениями мозга наблюдаются неврологические отклонения, лечение, которое они получают, почти полностью является ортопедическим. Он указывал на то, что не надо надеяться решить неврологические проблемы ортопедическими методами. Фэй также признавал, что это происходило по большей части потому, что в начале сороковых годов слишком малое количество невропатологов, и нейрохирургов проявляли интерес к проблеме детей с повреждениями мозга. Сам Фэй был одновременно и невропатологом и нейрохирургом, заработавшим международную репутацию в этой сфере, и поэтому его компетентность в таких высказываниях не вызывала сомнений.
Гениальность Фэя, а в действительности, всего лишь его присутствие в нашей команде, переместила наше внимание от симптомов болезни у детей с повреждениями мозга, которые присутствовали в теле ребенка везде, начиная от пальцев ноги и заканчивая его глазами, на сам мозг, где коренилась истинная причина болезни ребенка. Забавно и вместе с тем заслуживает огромного уважения то, что доктор Фэй, первооткрыватель второй эры, сам же стал инициатором, если не сказать, движущей силой для ее последующего разрушения.
Сложно определить, когда началась третья эра. Безусловно, семена были посажены в1941 году, когда мы, студенты Фэя,начали обдумывать применение его принципов в отношении повреждений мозга и телесных дисфункций.
Естественно, его присутствие в команде и руководящая роль, которую он играл с 1945 до 1957 года, были жизненно необходимы. Обширные знания Фэя о функционировании мозга, так же как и его многочисленные теории о том, как следует подходить к лечению, были бесценны для третьей эры, хотя в то время у нас не было возможностей достичь больших практических результатов.
Я не знаю, когда точно началась третья эра. Возможно, она началась в наших головах в 1941 году без осознания этого. Эти теории уверенно прослеживаются у нас с 1950 года. К 1955 году мы вполне осознали неизбежность третьей эры. К 1960 году мы заявили о третьей эре тем коллегам, которые хотели нас услышать, и к 1965 году, хотя вторая эра еше не окончилась, третья уже определенно пришла и, очевидно, намеревалась остаться.
ТРЕТЬЯ ЭРА - РАЦИОНАЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ
Пока вторая эра атаковала симптомы заболевания у ребенка с повреждением мозга и имела целью предотвращение деформаций, ослабление симптомов и ловкое помещение детей в окружающую их действительность, третья эра явила собой рациональное и успешное лечение ребенка с повреждением мозга. Третья эра действовала на сам мозг, там, где находилась проблема, и, следовательно, целью такого лечения было сделать ребенка не счастливым или благополучным калекой, но вместо этого сделать его полноценным, как в физическом, так и в интеллектуальном смыслах.
Сейчас я бы очень хотел заявить, что теперь мы можем успешно производить это со всеми детьми, нуждающимися в лечении. Конечно, это не доказательство, но есть примеры того, что некоторых детей с повреждениями мозга мы делаем абсолютно нормальными и даже таких, у которых наблюдались очень серьезные повреждения. У большинства детей с повреждениями мозга, которых мы сейчас наблюдаем, улучшение достаточно заметно.
Едва ли стоит удивляться, что мы иногда терпим неудачи, пытаясь сделать детей с повреждениями мозга здоровыми в том мире, в котором до сих пор считают, что это вообще невозможно. Удивительно то, что мы иногда достигаем цели.
К началу третьей эры первооткрыватели, новаторы и радикалы второй эры стали уважаемыми мэтрами мира детей с повреждениями мозга, а также его защитниками и
судьями, но новая группа радикалов, новаторов и первооткрывателей пошла вперед, требуя, чтобы их услышали, и использовали их новые знания, идеи и энергию в борьбе с повреждениями мозга.
Кто были эти новые диссиденты? Конечно, одним из них был Фэй, а также команда молодых мужчин и женщин, которых Фэй вдохновлял и вел за собой.
Однако, если до настоящего момента я создал своим рассказом впечатление, что мы единственные, кто был недоволен получаемыми результатами, я должен поторопиться исправиться, поскольку это не так. Все те, кто искал лучшие методы лечения, не всегда соглашались друг с другом, но, в то же время, они имели и кое-что общее. Они перемещали свое внимание с ортопедии на нервную систему и неврологию. Большинство из этих новаторов прекратили разговоры о «мышечно-скелетных нарушениях» и теперь вели речь о «нейромышечных нарушениях». Такой подход, если при этом не отказываться полностью от изучения симптомов, дает возможность сделать ощутимый шаг в сторону нервной системы человека и, таким образом, в сторону первопричины.
Пока Дивер и Фелпс оставались верными мышцам и физическим упражнениям, другие, такие как Нотт, Кабат, Руд, Аейрс и Семанс отстаивали нейромышечные технические приемы или использование неврологических рефлексов, в которые Фэй уверовал уже в конце 30-х годов и которые использовал в 1941 году и защищал в послевоенные годы.
Другие ушли даже дальше мышечно-скелетных симптомов и, фактически, искали ответы в самом мозге. Имена этих людей были Бобаты, Бруннстрем, Уинд и другие, живущие в этой стране или за рубежом.
Довольно сложно понять, как можно справедливо оценить третью эру и ее действующих лиц, поскольку это было переходное время.
В то время как мир продолжал лечить детей с повреждениями мозга воздействием на симптомы, характерным для второй эры, большинство людей в мире были недовольны старыми приемами, и, по меньшей мере, добрая половина этого мира теперь стремилась узнать о новых методах, чтобы в последствии быть способными их применить. Все больше людей каждый день обращали свои взоры на новые методы. Однако, в наши дни существуют защитники как старых методов (некоторые очень страстно защищают свою правоту), так и новых методов (некоторые из них тоже очень страстно защищают свою правоту). Поэтому, сложно сделать официальное заявление о приходе третьей эры с признанием заслуг тех людей, которые ответственны за ее приход.
Если я скажу, что наш Институт Достижения Человеческого Потенциала единственный отвечает за приход третьей эры, то я уверен, что меня будут критиковать многие сторонники третьей эры за то, что я беру на себя слишком много.
Но, с другой стороны, если я отдам должное тем, кто намеренно или неосознанно приближал приход третьей эры, я, бесспорно, буду раскритикован сторонниками второй эры за попытки возложения на них ответственности за судьбу того, что они считали радикальным, сомнительным и, возможно, даже полным опасных новых идей. Поэтому, бесспорно, меня осудят и в том случае, если я это сделаю, и в том, если я этого не сделаю. Это неизбежная проблема людей, говорящих что-то новое в разрез с теми современными идеями, которые воодушевляют людей. В дополнение к людям, которые решительно объединяются на той или иной стороне, есть те, кто стоит посередине, которые не могут определиться во мнении, которые хотят добра обеим сторонам, отрицая ответственность каждой в отдельности. Их идеи обычно заключаются в том, что новые идеи новы, опасны, слабы и не доказаны и, кроме того, все эти идеи не являются новыми, но они, так или иначе, идут по проторенной дороге. Такое поведение всегда напоминает мне новобранца в армии, который пишет домой, что еда в армии не годится даже для свиней и вдобавок дают такие маленькие порции.
Я решу свою дилемму, описав третью эру и ее людей такими, какими они мне представляются, и в процессе этого оценю роль самого писателя, который будучи глубоко вовлеченным в происходящее, старается изо всех сил описать его по-своему.
Для этого я отказываюсь от возложения ответственности за наши идеи на кого-либо, кто хочет от них отмежеваться, одновременно признавая вклад любого, кто участвовал, независимо от того, знаю ли я об этом вкладе или нет, и приглашая занять свое место в третьей эре всех тех, кто выбрал присоединение к ней, даже если они ничего для этого не сделали, кроме декларации своего согласия с ее существованием. Я делаю все вышеописанное и, в то же время, в полной мере несу ответственность за наш личный вклад, идеи и работу.
Несмотря на то, что моя группа не требует абсолютного признания (или не берет на себя абсолютную вину) за третью эру, нужно сказать, что наша группа с самого начала была ее важной частью.
Где сейчас находится третья эра? Большинство детей в мире до сих пор получает лечение второй эры, несмотря на то, что сейчас многие тысячи детей самых различных национальностей на всех континентах получают лечение, разработанное Институтами, и другие тысячи детей получают лечение неврологическими методами, которые предлагают Бобаты, Бруннстерм, Руд, Нотт и другие специалисты, которые, несомненно, являются важной частью третьей эры.
Многие лидеры второй эры убедились, что новые методы могут предложить детям с повреждениями мозга что-то полезное, и используют эти методы частично или полностью. Другие крепко держаться за старые методы, но жизнь меняется и меняется быстро.
Студенты и аспиранты всех специальностей, проявляющие интерес к лечению детей с повреждениями мозга, до сих пор толпами стремятся к уважаемым мэтрам второй эры, как в свое время это делали и мы, хотя есть ощущения, что такие визиты все меньше имеют целью обучение и все больше - желание выразить уважение некоторым великим медикам.
Все же среди студентов, стремящихся поучиться у светил второй эры и отдать им дань уважения, существует много и тех, которые изучают и новые методы третьей эры.
Было время, когда упоминание об Институтах в некоторых кругах вызывало только пожимание плечами. Сейчас такое упоминание вызывает восторженные комментарии тех, кто сегодня следует нашему примеру. Тысячи врачей направляют детей на лечение. Сотни занимаются с детьми с повреждениями мозга по программе.
На научных семинарах теперь редко обсуждаются старые методы, и эти семинары почти полностью посвящены методам новой эры.
В общем, третья эра и ее люди уважаемы. Мы стали чуть-чуть консервативнее. Есть надежды, что мы не слишком быстро станем очень консервативными, поскольку полный консерватизм почти всегда приводит к невосприимчивости разума к новым идеям.
Сейчас кажется очевидным, что идеи третьей эры полностью заменят идеи второй, и когда они это сделают, ее сторонники займут новое всеми уважаемое и, в конечном итоге, почитаемое положение и сами станут судьями, решающими, что правильно, а что нет, и по существу станут единственными смотрителями истины в том виде, в каком они себе ее представляют. Возможно, что мы, люди из Институтов, будем в их числе. Если такие времена придут, я уверен, что мы, как и те, кто был до нас, будем наслаждаться всеобщим поклонением и известностью, и третья эра выполнит свои обещания. Когда настанет этот день, нас будут считать правыми, вместо того чтобы, как раньше, считать всегда неправыми, и похоже на то, что тогда нас будут считать правыми всегда, даже если мы будем неправы.
Тогда, однажды, начнется четвертая, последняя и лучшая эра в истории детей с повреждениями мозга.
ЧЕТВЕРТАЯ ЭРА – ПРЕДОТВРАЩЕНИЕ
Возможно, она начнется с новой и неизвестной группы недовольных молодых мужчин и женщин в Верхнем Томагавке в Канзасе или в Сан Хосе в Бразилии, которые, возможно, скажут с безразличием к нашим заслуженным почестям: «У этих старых тугодумов из Филадельфии (или еще откуда-нибудь) за последние двадцать лет не было ни одной новой идеи о детях с повреждениями мозга». Возможно, дальше они скажут: «Эти старые джентльмены были хороши для своего времени, но они неправы в своем убеждении, что лучшее, что можно сделать для детей с повреждениями мозга, - это сделать их здоровыми; это было хорошо раньше, но не теперь». Потом они с уверенностью скажут: «Действительным решением для детей с повреждениями мозга является не их лечение, а предотвращение самой болезни» (и они не будут иметь ввиду использование пункции плодного пузыря, чтобы найти и уничтожить их).
Эти молодые люди, конечно же, будут абсолютно правы. Они будут правы не только в том, что будут говорить правильные вещи (многие люди, включая нас, уже говорят об этом), но, что гораздо более важно, они будут знать, как это сделать. Возможно сначала они не будут знать, как предотвращать все заболевания детей с повреждениями мозга, только некоторые, но продолжая работать, они будут увеличивать количество болезней, возникновение которых они смогут предотвращать.
Эти молодые люди, возможно, скажут нам: «Мы любим и уважаем тех старых первооткрывателей из Филадельфии, и мы всецело за то, чтобы дать им медали, звания, награды и место в истории, которое они заслужили». Но они также грозно добавят: «Но мы не одобряем идею приношения им в жертву ребенка». И в этом они тоже будут абсолютно правы.
Мы иногда находим несколько минут (обычно в 2-3 часа ночи), чтобы подумать о будущем и обсудить его. Мы знаем, что оно придет, и молимся о его приходе, о выдающемся дне для всего мира. Нам приятно думать, что когда этот день придет, мы скажем: «Слушайте этих юношей, потому что они, бесспорно, правы». Нам нравится верить, что когда этот день придет, мы не только будем согласны с ними, но и присоединимся к ним, какое бы влияние или вес мы не имели среди них. Нам приятно верить, что, присоединившись к ним, мы, как когда-то Фэй, будем иметь возможность стать частью сразу двух эпох в истории детей с повреждениями мозга. И если мы это сделаем, они примут нас с распростертыми объятиями и будут учиться у нас, как мыприняли и учились у действительно великого доктора Темпла Фэя.
Нам хочется в это верить, но мы неплохо знаем историю и, вдобавок, мы реалисты. Перевес не в нашу пользу, и мы знаем об этом. К сожалению, история показывает, что когда эти новые первооткрыватели появятся на сцене, мы скажем: «Молодые люди подобные этим, полны диких невыполнимых идей, всегда все преувеличивают, отчего и возникают все проблемы в мире», - и, таким образом, продолжим осуждать их за то, что они угрожают нашим идеям, за установление которых мы так долго и усердно боролись.
Мы клянемся, что не сделаем так, но история показывает, что сделаем. Мы часто говорим о том, что нужно положить в надежное место письмо, адресованное нам самим, и перечитывать его первого числа каждого нового года. В этом письме будет написано: «Есть ли вокруг какие-нибудь молодые люди, которые огорчают нас своими взглядами, но, тем не менее, могут быть правы?» Мы часто говорим о написании этого письма, но, что более интересно, мы до сих пор этого не сделали. Интересно, это означает что-нибудь?
В случае, если мы никогда не подвигнемся на написание этого письма, пусть эта книга послужит одобрением и полным признанием этой группы молодых людей и девушек из будущего.
Гг.