Чен: Решительный мальчик, сражающийся с лейкемией.

Чен (9 лет) объясняет свое восприятие детской лейкемии, и как она влияет на его семью и отношение сверстников:

«Рак у меня уже 3 года. С ним все еще пытаются бороться при помощи верных лекарств, но пока ничего не получается. Мои друзья приходят навестить меня — с ними все хорошо. Но иногда, когда пытаешься сказать другим ребятам о своей болезни, они не понимают, потому что у них этого нет. Для них мы нормальны. У них нет ни малейших проблем, чтобы в чем-то себя сдерживать. Им не надо беспокоиться, что надо лежать в больнице, проходить все эти проверки и процедуры, чтобы выяснить, как у тебя обстоят дела. Вы можете сказать друзьям, почему вам надо остановиться и немного отдохнуть, но они этого не поймут — они действительно не хотят понять — им надо продолжать движение. Многие из моей семьи заботятся обо мне, и я беспокоюсь за них. Я понимаю, что привык ко всем врачам и к лекарствам, которые принимаю. Не могу сказать, что мне это нравится, но я знаю, что только это может помочь. Но мне бы хотелось проводить время с друзьями (или даже с родителями). Я хотел бы встать и идти. Желаю тем, кому предстоит пройти через это, быть сильными и верить. И громко и четко говорить о том, когда вам что-нибудь нужно!»

Мать Чена рассказывает, через какие испытания прошел Чен и его семья, когда они узнали о поставленном Чену диагнозе:

«Год назад Чен получил трансплантат костного мозга от своего брата, и благодаря этому его состояние стало улучшаться. Но когда спустя год мы пришли на проверку, нам сказали, что у Чена рецидив — рак поглотил костный мозг, и прогноз был плохой. Теперь наша семья старается проводить время вместе, занимаясь с Ченом. Нам повезло — мое руководство сделало все, чтобы помочь мне оставаться дома с Ченом. Трудно оценить эту поддержку за прошедший год. Действительно, все наше окружение оказало огромную помощь нашей семье. Но когда сыну стало хуже, нам стало труднее делать то, что мы делали в последние несколько недель. Мы сердились и надеялись, отчаивались и радовались, и всегда грустили. Это были худшие американские горы, на которых мы когда-либо катались. Болезнь Чена заставила нас решиться делать даже больше того, на что мы могли рассчитывать, а доброта, которую чувствовала наша семья, была потрясающей.»

Большинству из нас трудно представить, что пережил Чен и его семья. Их слова подтверждают важность человеческой доброты перед лицом серьезной детской болезни, доброты, которая в приведенном случае была очень важной, а также их сила и решимость. Дети могут заболеть раком совсем внезапно, даже не так, как взрослые. Дети часто могут находиться уже в развившейся стадии болезни, когда им впервые ставят диагноз. Тогда как считается, что только у 20% взрослых болезнь уже начала развиваться к моменту установления диагноза, то у детей эта цифра в четыре раза больше (National Childhood Cancer Foundation. 1997).

Наиболее распространенной формой детского рака является острая лимфатическая лейкемия, которая составляет почти половину всех разновидностей заболевания (R. J. Thompson & Gustafson, 1996). Острая лимфатическая лейкемия — это группа гетерогенных заболеваний, при которых выявляется злокачественность костного мозга, который вырабатывает клетки крови. Костный мозг вырабатывает злокачественные клетки, лимфобласты, которые быстро замещают красные кровяные тельца в здоровом мозге большим количеством белых телец, что вызывает анемию, инфекцию, образование кровоподтеков или чрезмерное кровотечение (A. G. Friedman & Mulhern, 1992). Детский рак обычно считается смертельным, но успехи медицинского лечения привели к поразительному повышению уровня выживания. Однако длительные осложнения, такие как возвратная злокачественность, недостаточность роста, нейропсихологическая недостаточность, катаракты и бесплодие являются факторами риска.

Как и при диабете, дети, больные раком, подвергаются сложным медицинским процедурам, особенно в первые 2-3 года. Дополнительно дети сталкиваются с пропусками занятии в школе, со значительными побочными действиями лекарств, а также с неопределенным прогнозом. Химиотерапия и лучевая терапия могут вызвать выпадение волос и изменение веса, тошноту, рвоту, повышенную усталость, эндокринное отставание и отставание роста, угнетение иммунной системы (A. G. Friedman & Mulhern, 1992). Дети, больные раком, должны терпеть болезненные медицинские процедуры, такие как прокол вены, вытяжка костного мозга и поясничные пункции. Лечение вынуждает детей подолгу находиться вдали от друзей и членов семьи, что мешает их психосоциальному развитию. По этой причине психологические аспекты детского рака фокусируются на улаживании неприятностей, вызванных многочисленными диагностическими и лечебными процедурами, с которыми сталкиваются больные дети.

Развитие и течение.

Значительное внимание было уделено решению вопроса, как дети с хроническими заболеваниями страдают от эмоциональных проблем и проблем поведения и адаптации, вызванных тяжестью их болезни и лечения. В большом исследовании, посвященном здоровью ребенка, проводившемся в Онтарио (Cadman, Boyle, Szatmari & Offord, 1987), одной из запланированных тем была тема об определении связи болезненного состояния и психологической адаптации у отобранной группы детей 4-16 лет. Родители и педагоги составляли отчет о психическом здоровье, содержащий информацию о болезни ребенка и его психологической адаптации. Детей разделили в соответствии с тремя уровнями физического здоровья: хроническая болезнь с физической неспособностью, хроническая болезнь без физической неспособности и физически здоровые. Если имелись психиатрические расстройства, они были определены, по данным родителей или педагогов.

Рисунок 12.1 показывает процентное соотношение детей, по крайней мере, с одним психическим расстройством в этих трех группах. В целом у детей с хронической болезнью, независимо от степени физической неспособности, фактор риска психического расстройства был выше в 2,4 раза по сравнению со здоровыми детьми. Дети с хронической болезнью, сопровождающейся физической неспособностью, больше всех рисковали получить другие расстройства. Эти расстройства чаще проявлялись в форме проблем, контроль над которыми осуществляется изнутри, таких как тревожность и депрессия, но встречались и проблемы внешнего контроля, например, гиперкинетическое расстройство и синдром дефицита внимания. Понятно, что дети, у которых ограничены функциональные возможности, сталкиваются с огромными проблемами в повседневной жизни, что повышает поведенческие, социальные трудности и трудности школьной адаптации. Эти данные были отражены в Отчете по национальному здоровью Соединенных Штатов Америки, где хронические физические состояния рассматривались как значительный фактор риска для проблем поведения помимо влияния социоэкономического фактора (Gortmaker, Walker, Weitzman & Sobol, 1990).

Рис. 12.1. Процент детей с психическим расстройством в трех группах: больные с хроническим заболеванием и инвалидностью, хронические больные без инвалидности и физически здоровые (адаптировано из Cadman et al, 1987).

Таким образом, у детей с хроническими физическими болезнями, особенно с инвалидностью, повышен риск вторичных трудностей психологической адаптации (Hoekstra-Webers, Jaspers, Kamps & Klip, 1999). Вторичные трудности психологической адаптации относятся к проблемам, которые, как предполагается, возникают благодаря первичному болезненному состоянию, а не наоборот. Эти проблемы чаще всего выражаются в виде внутренних симптомов, таких как тревожность и депрессия, или в виде сочетания внутренних и внешних проблем (Boekaerts & Roeder, 1999; Lavigne & Faier-Routman, 1992).

Эти симптомы надо иметь в виду, хотя следует признать, что дети с хроническими заболеваниями легче адаптируются, чем те дети, которые обращаются в психиатрические клиники из-за проблем, не связанных с физическим здоровьем (Eiser, Hill & Vance, 2000; Wallander & Varni, 1998.)

В большинстве случаев у этих детей проявляются симптомы, связанные со стрессом; проявление расстройств, зарегистрированных в DSM-IV-TR, у детей с хроническими заболеваниями очень незначительно. Например, распространение депрессии у них, по данным исследовательских работ, составляет, в среднем 9%, что говорит об успешной адаптации большинства этих детей (Bennett, 1994). Более того, у детей с диабетом (Holmes, Yu & Frentz, 1999; Kovacs et al., 1990), а также больных раком (Eiser et al., 2000), в среднем, отмечаются симптомы тревожности, депрессии и низкой самооценки в пределах нормы, свойственной их возрасту и полу.

Хотя у хронически больных детей повышен риск, связанный с трудностями начальной адаптации, трудно сказать, что вызывает определенные симптомы, и почему некоторые дети адаптируются успешнее, чем другие. Если подумать, что этим детям приходится ежедневно справляться с непредвиденными событиями и бороться с трудностями, то можно понять, почему у них возможно увеличение симптомов, связанных со стрессом. Особенно обнадеживает то, что большинство детей способно успешно адаптироваться и к течению болезни, и к ее последствиям. Симптомы тревожности, депрессии и гнева можно рассматривать скорее как нормальные реакции на стрессовые ситуации, связанные с длительной болезнью и курсами лечения, чем психические расстройства (Eiser et al., 2000), по сравнению с теми проблемами адаптации, с, которыми сталкиваются дети с умственной отсталостью или дети, которые испытывают насилие или небрежное отношение. Большинство детей с хроническими заболеваниями способны восстановить при стрессе, связанном с их состоянием, и духовные, и физические силы, поэтому следует быть крайне осторожными при употреблении психиатрических ярлыков и описаний, которые не способны правильно уловить содержание и природу обстоятельств, в которых находятся дети.

Влияние на членов семьи. В области психологии детского здоровья фокус интереса явно сместился в строну важной роли семейной активности при адаптации детей с хроническими заболеваниями. Болезнь ребенка может привести к сплочению и поддержке семьи, как мы видели на примерах семей Аманды и Чена, или к кризису семьи и ее распаду. Когда родители пытаются осознать и справиться с известием о диагнозе ребенка, в это время они уже должны начать понимать, что их ребенок может навсегда стать не таким, как другие дети. Как они прореагируют и примут эту реальность, в большой степени определяет то, как их ребенок и другие дети в семье будут реагировать и адаптироваться. У родителей, которым не удалось справиться с кризисом, скорее могут возникнуть трудности с близостью отношений с ребенком и влиянием на него (S. Goldberg, Gotowiec & Simmons, 1995; Sheeran, Marvin & Pianta, 1997), что может в дальнейшем осложнять стрессовую природу болезни ребенка.

Знание того, что у ребенка болезнь, угрожающая его жизни, наносит травму и вызывает стресс у всех членов семьи, что определяется как травматическое явление, которое может ускорить посттравматическое стрессовое расстройство (АРА, 2000). Мать, ребенок которой родился с хронической болезнью, так описывает свою первую реакцию:

Я чувствовала себя так, будто пыталась удержаться на плоту во время ужасного шторма. Я не понимала, где находилась, куда плыла, или какая волна в следующий раз разобьется о мою голову. Большую часть времени я просто крепко держалась. Я поняла, что крепко держаться — это и есть ключ к выживанию (Medvescek, 1997, стр. 67).

Многие родители детей с хроническими заболеваниями сообщают, что у них вновь всплывают страхи и возвращаются воспоминания всякий раз даже тогда, когда ребенок заболевает простудой или гриппом. Примерно 10% матерей и отцов страдают от симптомов посттравматического стрессового расстройства, этот процент можно сравнить с количественным проявлением других травматических расстройств (Kazak et al., 1997) К счастью, сами дети обычно не испытывают симптомов посттравматического стрессового расстройства, связанного с известием о своей болезни, возможно, они слишком молоды, когда им ставят диагноз. Однако в ходе болезни дети помнят о процедурах, которые вызывают стресс (Chen, Zeltzer, Craske & Katz, 2000), a у некоторых детей, переживших рак, сохраняются тревожные воспоминания иногда в течение 12 лет (Stuber, Christakis, Houskamp & Kasak, 1996).

Семья оказывает значительное влияние на поведение детей с хроническими заболеваниями, как и на поведение здоровых детей. Ни одни из типов хронической болезни не представляет большего риска при адаптации по сравнению с другими. Поэтому факторы, которые проявляются в ситуации с больным ребенком, такие как конфликты в семье, возможности семьи, могут оказаться более опасными при адаптации, чем трудности, которые ставит перед ребенком болезнь (Lavigne & Faier-Routman, 1992.) В общем, факторы стресса, с которыми сталкиваются родители, одинаковы при всех типах хронических заболеваний: финансовые и физические затруднения, изменение роли родителей, обиды сестер и братьев, проблемы адаптации больного ребенка, социальная изоляция, частая госпитализация и горе (Wallender & Robinson, 1999). И поэтому неудивительно, что пары, чьи дети хронически больны, часто испытывают трудности в супружеских отношениях, такие как конфликты, недостаточность общения, несоответствие своей роли, отсутствие близости и положительных эмоций (Gordon-Walker, Johnson, Manion & Cloutier, 1996; Holmes, Yu & Frentz, 1999).

Имеет смысл еще раз повторить: несмотря на психологические и материальные трудности, многие дети с хроническими заболеваниями и их семьи успешно к ним приспосабливаются. Получаемая социальная поддержка и адаптация родителей являются важными компонентами, помогающими при адаптации детей (Kazak et al., 1997; Skinner, John & Hampston, 2000), так как взрослые, осуществляющие уход за ребенком, играют важную роль в том, насколько их ребенок способен справиться со стрессом. Особенно матери, которые в меньшей степени подвергаются стрессу, ищут пути к адаптации и используют активные способы преодоления стресса и проблем, и которые от своей семьи получают больше поддержки, чем конфликтуют с ней, чаще сами показывают нормальный уровень адаптации (R. J. Thompson & Gustafson, 1996). Мы часто находим подобную связь несмотря на обстоятельства. Когда не затронуты материнские способности, меньше страдает до этого налаженный быт ребенка и семьи. Это иллюстрирует взаимосвязь между детской адаптацией и родительским стрессом и расстроенностью — хорошая адаптация родителей соответствует хорошей адаптации ребенка, и наоборот (Banez & Compas, 1990). (В большинстве исследований рассматривается лишь роль матери при детской адаптации, но особое влияние, которое оказывают на детей отцы в их борьбе с хроническими болезнями, тоже может оказаться заметным.) Таким образом, адаптация родителей является одним из основных коррелятов при адаптации детей с хроническими заболеваниями.

Социальная адаптация и учеба в школе. Адаптация детей к хроническим заболеваниям отражается не только на психологических нарушениях, но и на развитии, а именно на социальной адаптации, на отношениях со сверстниками и учебе в школе. Так как хронические заболевания нарушают повседневную жизнь, что, в свою очередь, мешает социальному общению (La Greca & Thompson, 1998), то дети с тяжелыми разрушающими болезнями чаще испытывают затруднения со стороны социальной адаптации (Graetz & Schute, 1995).

Давайте рассмотрим отношения больного раком ребенка со своими сверстниками. Чен объяснял, что другие дети не понимали, почему он не мог присоединиться к ним и вести себя так же, как они — для них он выглядел нормальным, а поэтому должен был вести себя нормально. Негативные реакции или реакции, основанные на неверной информации со стороны сверстников или кого-либо, к сожалению, оставляют след в жизни детей с хроническими заболеваниями. В одном из исследований детей, больных раком, проведенном по методу лонгитюда, сообщалось, что учителя воспринимали наблюдаемых подростков менее социально активными, не стремящимися к лидерству и более социально изолированными и отторгнутыми по сравнению с их сверстниками (Noll, Bukowski, Rogosch, LeRoy & Kulkarni, 1990; Noll, LeRoy, Bukowski, Rogosch & Kulkarni, 1991). Подобные проблемы с социальной адаптацией выявляются и у тех детей, болезнь которых прежде всего поражает центральную нервную систему, такие болезни, как церебральный паралич, врожденная расщелина позвоночника или опухоли мозга, — эти расстройства воздействуют на когнитивные способности, например на социальное суждение (Mulhern et al., 1999). Адаптация к школе и учебе — это еще одна область, где детям и подросткам с хроническими заболеваниями грозят трудности. У этих трудностей есть два источника: основной источник — это влияние болезни или ее лечения, а вторичный — последствия болезни, такие как усталость, пропуски занятий (абсентеизм) или психологический стресс (R. J. Thompson & Gustafson, 1996). Основное влияние болезни на учебу в школе наиболее заметно у детей, болезнь которых связана с мозгом, и которые проходят тяжелые курсы лечения, наносящие серьезный урон центральной нервной системе, особенно у маленьких детей (Brown, Sawyer, Antoniou, Toogood & Rice, 1999).

Наиболее часто нейрокогнитивное влияние отражается на невербальных способностях и на функциях концентрации (Mulhern et al., 1999). Влияние распространяется и на краткосрочную память, скорость развития, визуально-моторную координацию, способность соблюдать последовательность (Cousens, Ungerer, Crawford & Stevens, 1991). Поэтому около половины детей с болезнями мозга направляются в специальные учебные заведения и не посещают школу. И, наоборот, дети с физическими болезнями, не связанными с мозгом, посещают обычные учебные заведения, однако у них остаются проблемы с чтением, которые могут оказаться косвенным воздействием хронической болезни и пропусков занятий в школе (Caldman et al., 1987; Gortmaker et al., 1990.)