Аманда: Ежедневная борьба с диабетом.

Диагноз инсулинозависимый сахарный диабет был поставлен четырнадцатилетней Аманде год назад. Как и другие подростки, Аманда вела активную жизнь, а питаться особой пищей трудно даже без изнурительного ежедневного контроля за уровнем глюкозы и уколов инсулина. Она поделилась с нами, каким образом эта болезнь повлияла на ее жизнь, и как она справляется с ее требованиями и ограничениями:

«Заболевание диабетом полностью изменило мою жизнь. Лучшими моими друзьями стали инсулин и машина. Я пользуюсь машиной, чтобы 4 раза в день проверять уровень сахара в крови. Мне прокалывают палец и капелька крови капает на стеклышко для анализа. Из литературы я знаю, что смогу приспособиться к инсулину, а также что именно я должна есть. Я вынуждена регулярно, примерно 6 раз в день, есть пищу, соответствующую моему здоровью. Я пытаюсь не жаловаться, так как теперь я понимаю, как мне повезло. Чтобы я делала, если бы у меня не было машины, а также доступной пищи, не содержащей сахара. Диабет изменил не только мою физическую жизнь, но и психическую. Это помогает мне понимать, что в жизни для меня важно. Моя близкая подруга Джермена помогла мне в первый год болезни в школе, когда некоторые сверстники удивлялись, зачем мне понадобились иглы для уколов и почему я не могу есть то же самое, что едят они. Мои родители на высоте и даже мой младший брат не пристает ко мне, когда понимает что у меня был особенно трудный день. Я лучше, чем другие дети в школе, понимаю, как важно для нас здоровье, и не воспринимаю (как раньше), как должное, все происходящее.»

Аманда страдает от инсулинозависимого сахарного диабета,неизлечимого заболевания, связанного с нарушением метаболизма, при котором организм не способен перерабатывать углеводы из-за недостаточного производства инсулина поджелудочной железой. Этот недостаток инсулина имеет решающее воздействие на способность организма регулировать аппетит, превращать углеводы в нужную энергию и поддерживать химический баланс крови. Во-первых, отсутствие инсулина не позволяет глюкозе поступать в клетки, вынуждая ее собираться в потоке крови, вызывая гипергликемию. Глюкоза также сообщает регулирующим клеткам гипоталамуса, голоден человек или сыт, поэтому при отсутствии подобной информации человек может постоянно есть, но не набирать вес (R. J. Thompson & Gustafson, 1996). Для того чтобы приблизиться к нормальному состоянию метаболизма, необходимо соблюдать режим лечения, состоящий из инъекций инсулина, диеты и упражнений.

Хотя современные курсы лечения значительно повысили статус здоровья больных инсулинозависимым сахарным диабетом, однако это заболевание все еще связано с высокой патологичностью и смертностью.

Сахарным диабетом одинаково болеют как мальчики, так и девочки (S. В. Johnson. 1988). Первичными симптомами болезни часто бывает усталость, жажда, голод, частое выделение мочи и потеря веса, несмотря на избыточное питание. Инсулинозависимый сахарный диабет — прогрессирующее заболевание с наиболее серьезными хроническими осложнениями у молодых взрослых, включая проблемы кровообращения, что может привести к слепоте, болезни почек и прогрессирующей сердечно-сосудистой болезни (Arslanian, Becker & Drash, 1995). Средняя продолжительность жизни на 1/3 ниже, чем у населения в целом (J. Silverstein, 1994). Серьезность заболевания и длительные изнурительные условия лечения могут привести к тому, что у детей, больных диабетом, и их семей может повыситься конфликтность и возникнуть проблемы адаптации (Martin, Miller-Johnson, Kitzmann & Emery, 1998).

Дети с инсулинозависимым сахарным диабетом сталкиваются с ежедневными лечебными задачами: поддерживать метаболический контроль, то есть контроль за уровнем глюкозы в крови, придерживаться ограничений диеты, делать уколы инсулина и учиться тому, как приводить в равновесие спрос энергии и потребность инсулина (R. J. Thompson & Gustafson, 1996.) Метаболический контроль — это степень, до которой уровень глюкозы пациента сохраняется в норме. Дети и подростки должны внимательно следить за уровнем инсулина, так как его недостаток может привести к диабетической коме, а излишнее количество может вызвать инсулиновую реакцию, которая называется гипергликемия. Гипергликемические приступы очень неприятны, при них может появиться раздражительность, головные боли, дрожь. Для полноты картины можно добавить, что болезнь и стресс могут нарушить соотношение между глюкозой и необходимым уровнем инсулина (Arslanian et al., 1995).

Дети и подростки должны строго соблюдать указания врача и режим. Строгое соблюдение режима и метаболический контроль помогают больным правильно понять свою болезнь и ее лечение, поверить, что соблюдение режима важно и соответствует решению проблем (Drotar, 2000). Как видно на примере Аманды, подростковый период особенно труден, поскольку болезнь может оказывать давление на самооценку и на социальную и образовательную активность — подростковый возраст достаточно труден и без дополнительного бремени лечебных задач. По этой причине психологи стали активнее разрабатывать методы, способствующие соблюдению режима и метаболического контроля, чтобы помочь членам семьи больного успешнее справиться с требованиями ситуации (Stewart et al., 2000). В этих случаях успешно действуют поведенческие методики, особенно те, которые снижают проявление симптома и сокращают пользование лекарствами. Также помогают методы самоконтроля, которые учат пациента следить за дозировкой, контролировать симптомы, уровень глюкозы в крови и прием лекарств (Drotar, 1999; Wysocki et al., 2000).

Детский рак.

Как я ненавижу этот мир, если бы я мог, я разорвал бы ею своими руками на куски. Я бы растряс вселенную звезду за звездой, как гнилые фрукты с дерева.

Эти слова написал писатель Питер де Врие после смерти дочери от лейкемии.