Педиатру-онкологу: о проблемах общения с родителями онкологически больных детей

Предисловие

2. "Трудные родители"

Нужны ли "трудные родители" в отделении, где лечатся их дети?

Что делать?

Заключение

"Я ненавижу эту мать, как же я могу лечить ее ребенка?!" - в сердцах высказался мне один, довольно опытный педиатр.

Конечно, далеко не все педиатры испытывают столь страстные негативные чувства по отношению к родителям своих пациентов, однако, трудности в общении с родителями больных испытывают многие, особенно начинающие врачи. Нам, психологам и психиатрам, работающим в коллективах детских врачей, не так редко приходится сталкиваться с испуганно-неприязненными отзывами о родителях: "такая - вся из себя", "этот сумасшедший отец", "у нее ребенок болен, а она личную жизнь устраивает", "эта бабка - наверняка жалобу напишет". А нередко приходится слышать и такое: "Родители только мешают; если часто пускать их в отделение - избалуются, на шею сядут".

И ведь действительно мешают: бывают бесконечно назойливы, непонятливы, нередко не выполняют врачебных рекомендаций, а иногда и вовсе игнорируют назначения врача, водят ребенка по знахарям, экстрасенсам, непростительно упуская время, когда лечение может быть успешным. Мы до сих пор сталкиваемся со случаями, когда родители онкологически больных детей начинают лечить его у специалистов через полгода-год после установления диагноза.

Ну, а сами родители? Как они-то относятся к врачам? Оказывается, часто не доверяют, иногда считают их жесткими людьми, нередко прямо признают, что боятся лишний раз что-то спросить, даже попасться на глаза врачу.

Одних родителей необоснованный страх перед врачами, обычно уходящий корнями в их собственный детский опыт, связанный с паническими детскими страхами, заставляет мучаться над вопросом "что нужно подарить врачу, чтобы лучше лечил?"; другие, напротив, готовы жаловаться медицинскому начальству на каждый пустяк. Все эти родительские намерения и сомнения бесконечно обсуждаются ими между собой.

И оказываются больные дети меж двух лагерей взрослых: лечащих врачей и родителей, участники которых измотаны своими проблемами, боятся и не могут понять друг друга. Что же делать? Ведь ребенок все-таки родительский. Они, родители, не только произвели его на свет, но и отвечают в конечном итоге за его благополучие. А психологи к тому же давно уже знают: самочувствие и настрое-ние ребенка, особенно больного, зависит прежде всего от самочувствия и настроения его родителей.

Так почему же педиатру бывает сложно найти общий язык с родителями своих пациентов? Для того, чтобы ответить на этот вопрос, сделаем небольшое отступление.

Во "взрослой" медицине давно существует термин "трудные больные" (цит. по В.Д.Тополянскому, М.Д.Струковской, 1986). В мировой литературе эти пациенты характеризуются также как "хронические жалобщики", "хронические ходоки по врачам", "проблемные" больные, "больные, у которых ничего нет". Речь идет о страдающих пограничными психическими расстройствами пациентах интернистов и неврологов. Подсчитано, что эти больные, не получающие показанной им медико-психологической и психиатрической помощи, отнимают до 50% и более рабочего времени врача общего профиля.

Не похожи ли "трудные" родители на этих "трудных больных"? Почему у "трудных родителей", как правило, "трудные дети"? Как педиатру, и так безмерно перегруженному работой, найти общий язык с "трудными" родителями и детьми? Эти и другие вопросы, связанные с проблемой хронически больных детей, мы попытаемся затронуть в данной брошюре.

"Трудные родители"

В 1977 году профессор И.В.Кошель в своей работе "Онко-гематологические заболевания у детей с деонтологических позиций", являющейся главой книги "Деонтология в педиатрии", писал о матерях, чьи дети страдают гемобластозами: "...в клинике мать видит других тяжелых больных, нередкие печальные исходы; она пытается проникнуть в смысл разговоров врачей и среднего персонала и даже в медицинскую документацию. Это не может не отражаться на ее психике, а опосредованно и на самом ребенке".

В начале 1990-х годов мы обследовали родителей, преимущественно матерей, ухаживающих за детьми, стационированными в онкогематологическое отделение одной из ведущих клиник Москвы (И.П.Киреева, Т.Э.Лукьяненко, 1994). Большинство детей страдало острыми лейкозами. Психологическое тестирование родителей у всех без исключения выявило высокий уровень "ситуативной тревоги", указывающий на доминирование в душевном состоянии тревоги и неудовлетворенности.

Психиатрическое обследование выявило требующие специализированной психофармакологической и психотерапевтической помощи психические расстройства у более чем 80% от общего числа обследованных родителей. При этом в третьей части случаев были диагностированы невротические и депрессивные реакции, которые при нормализации психотравмирующей ситуации могли бы претерпеть обратное развитие. У остальных же родителей выявлялись затяжные невротические и депрессивные состояния, требующие квалифицированной и достаточно длительной помощи. Психические расстройства у родителей были обусловлены, прежде всего, хронической психотравмирующей ситуацией, переутомлением, нередко и недоеданием, финансовыми, жилищными и другими бытовыми проблемами, возникшими в связи с развитием тяжелой болезни ребенка.

Каковы были проявления психических расстройств у родителей? У всех выявлялось снижение настроения. Это выражалось не только в оценке настроения как "плохого" самими обследованными родителями, но и в безнадежно-пессимистической оценке даже достаточно благоприятных ситуаций и будущего. Родителям казалось, что они сами недостаточно любят ребенка, не способны обеспечить элементарный уход за ним, правильно выполнить назначения врача. У некоторых даже возникали отрывочные бредовые идеи. Например, хорошо известные психиатрам депрессивные идеи отношения, когда больным родителям казалось, что окружающие, в том числе медпер-сонал, смотрят на них с осуждением, с неприязнью "осуждают за глаза". При депрессивных идеях самообвинения родители полагали, что они виноваты в болезни ребенка: "поздно родили, не так кормили, плохо заботились, поэтому он и раком заболел". В связи с идеями самообвинения рождались заявления родителей типа "лучше бы у меня не было детей". В отдельных случаях отмечались идеи отношения, близкие к бреду ущерба и преследования, когда больным родителям казалось, что других детей в ущерб их ребенку лечат лучше, "более дорогими лекарствами", "выдают другим более совершенные внутривенные катетеры", "врачи-убийцы, лечившие ребенка до онкозаболевания, виновны в том, что у него развился рак".

Нередко снижение настроения достигало отчаяния. На высоте тоски и тревоги у матерей развивалась дереализация (отчуждение) с ощущением стены между ней и ребенком, как будто ребенок - "чужой, посторонний". Это сопровождалось страхом утраты самоконтроля, сумасшествия.

Проявлениями психических расстройств у родителей также были возникающие у большинства из них нарушения сна, падение работоспособности, отсутствие аппетита, нарушение функции внутренних органов с жалобами на сердечные аритмии, одышку, разнообразные боли. Практически никто из родителей, страдающих психическими расстройствами, за помощью не обращался, некоторые самостоятельно изредка принимали седативные травы или от случая к случаю - транквилизаторы.

Педиатры, как правило, не подозревают о содержании психических переживаний и нарушений у родителей, замечая только их внешнюю сторону - нарушение адаптации, поведения: неадекватные раздражительность, гневливость, обращенные на окружающих, в том числе на медработников *.
*Каждый раз, начиная занятия со студентами медицинского института по психиатрии, мы видим, что пятикурсники, приступающие к изучению психиатрии, относят к психическим расстройствам только те состояния, которые в старой литературе назывались "буйным помешательством", и выражают удивление, что астения, неврозы и другие расстройства пограничного уровня также рассматриваются как психическая патология. Первые занятия по психиатрии, посвященные изучению симптомов, постоянно перебиваются удивленными вопросами студентов: "Как?! И это тоже ненормально?". Подобное представление о психиатрии иногда сохраняется и у начинающих врачей. (Прим. автора).

Порой снижение настроения у родителей достигает отчаяния с отказом от лечения ребенка у врачей, с попытками обращаться за помощью к знахарям, экстрасенсам, что резко ухудшало прогноз болезни. Коррекция психических нарушений у родителей становилась, таким образом, необходима не только для восстановления самочувствия и работоспособности родителей, но и потому, что без психокоррекционной помощи семье невозможны формирование у нее адекватного отношения к болезни и лечению ребен-ка.