У С Т А В
Национального благотворительного фонда
Помощи людям с редкими заболеваниями
«Редкие»
Город Москва
2011г.
ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ
1.1. Национальный благотворительный фонд помощи людям с редкими заболеваниями «Редкие» (далее по тексту – Фонд) является не имеющей членства некоммерческой организацией, созданной для осуществления добровольной благотворительной деятельности, направленной на улучшение здоровья, социального положения и морально-психологического состояния больных редкими и редкими генетическими заболеваниями.
1.2. Фонд осуществляет свою деятельность в соответствии с Конституцией РФ, Гражданским кодексом РФ, Федеральными законами РФ «О некоммерческих организациях» и «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях», иными законодательными актами РФ и настоящим Уставом.
1.3. Наименование Фонда:
полное на русском языке: Национальный благотворительный фонд помощи людям с редкими заболеваниями «Редкие»;
сокращенное на русском языке: НБФ «Редкие»;
полное на английском языке: National Charitable Fund for assistance to the people with rare diseases “The Rare”;
сокращенное на английском языке: Fund “The Rare”;
1.4. Местонахождение Фонда: г. Москва, ул. Дмитрия Ульянова, д.32 кв.19.
1.5. Фонд осуществляет свою деятельность на территории Российской Федерации, включая все субъекты Российской Федерации, а также на территории других государств с обязательным соблюдением норм российского законодательства и международных договоров Российской Федерации.
1.6. Фонд создается без ограничения срока деятельности.
2. ЮРИДИЧЕСКИЙ СТАТУС ФОНДА
2.1. Фонд является некоммерческой организацией, созданной на базе переданных ему Учредителями имущества и средств, и не ставит своей целью извлечение прибыли.
2.2. Фонд осуществляет свою деятельность в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации и настоящим Уставом.
2.3. Фонд считается созданным и приобретает права юридического лица с даты его государственной регистрации в установленном законом порядке..
2.4. Фонд имеет круглую печать установленного образца со своим наименованием на русском языке, круглую печать установленного образца со своим наименованием на английском языке.
2.5. Фонд обладает обособленным имуществом, имеет основные и оборотные средства, самостоятельный баланс, расчетный и другие счета в учреждениях банков, может от своего имени приобретать имущественные и личные неимущественные права, нести обязанности, быть истцом и ответчиком в суде.
2.6. Имущество, переданное Фонду его Учредителями, является собственностью Фонда. Учредители не отвечают по обязательствам Фонда, а Фонд не отвечает по обязательствам Учредителей.
Фонд использует принадлежащее ему имущество для целей, определенных Уставом Фонда.
2.7. Фонд отвечает по своим обязательствам всем имуществом, на которое в соответствии с законодательством может быть обращено взыскание.
2.8. Фонд вправе заниматься предпринимательской деятельностью, не противоречащей его уставным целям и необходимой для достижения этих целей. Для осуществления предпринимательской деятельности Фонд вправе создавать хозяйственные общества. Не допускается участие Фонда в хозяйственных обществах совместно с другими лицами.
2.9. Фонд обязан ежегодно по истечении финансового года и составлении баланса публиковать отчеты об использовании своего имущества.
2.10. Для осуществления своих целей и стоящих перед ним задач Фонд в порядке, установленном действующим законодательством, имеет право:
2.10.1. свободно распространять информацию о своих целях и деятельности;
2.10.2.осуществлять предпринимательскую деятельность как непосредственно, так и через созданные Фондом дочерние хозяйственные общества;
2.10.3.осуществлять внешнеэкономическую деятельность в соответствии с целями деятельности Фонда и не противоречащую действующему законодательству РФ;
2.10.4.осуществлять права владения, пользования и распоряжения своим имуществом;
2.10.5. в рамках действующего трудового законодательства РФ самостоятельно определять порядок найма и увольнения работников Фонда, продолжительность и распорядок дня, системы и размер оплаты труда.
ЦЕЛИ, ПРЕДМЕТ И ВИДЫ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ФОНДА
Фонд создан с целью осуществления добровольной благотворительной деятельности, направленной на улучшение здоровья, социального положения и морально-психологического состояния больных редкими и редкими генетическими заболеваниями путем оказания социальной помощи и содействия в получении лечения и реабилитации, поддержки некоммерческих организаций, объединяющих таких пациентов и их семьи.
Фонд руководствуется общеполезными целями осуществления добровольной благотворительной деятельности в сферах охраны здоровья граждан и профилактики заболеваемости, укрепления престижа и роли семьи в обществе, защиты материнства и детства, помощи социально незащищенным и малообеспеченным гражданам.
3.2. Предмет и виды деятельности Фонда составляют:
- помощь гражданам с редкими и редкими генетическими заболеваниями и семьям с детьми больными редкими и редкими генетическими заболеваниями,
- содействие разработке и внедрению современных систем медицинской помощи, новых форм и методов реабилитации, а также помощь в создании и внедрении в производство высокоэффективных препаратов и других необходимых больным средств и оборудования,
- содействие в развитии науки и редких медицинских технологий в области редких заболеваний и редких генетических заболеваний,
- помощь научно–исследовательским учреждениям, научным работникам и специалистам, осуществляющим научные исследования, клинические испытания и внедрение препаратов, инструментария и оборудования для лечения и реабилитации профильных больных,
- участие в целевых программах (путем оказания благотворительной материальной и иной помощи) по строительству и модернизации лечебных учреждений оказывающих помощь пациентам с профильными заболеваниями,
- содействие семьям в воспитании и образовании детей, организации их лечения и реабилитации, отдыха и обучения,
- содействие развитию диалога, обмену опытом работы и расширению сотрудничества организаций, занимающихся вопросами взрослых и детей с редкими и редкими генетическими заболеваниями, содействие налаживанию и развитию их межрегиональных и международных контактов,
- организация и содействие обучению социальных работников и активистов в форме лекций, курсов, институтов,
- представление интересов благотворительных, общественных организаций и организаций пациентов перед отечественными и зарубежными благотворителями,
- организация и проведение российских и международных семинаров, конференций, коллоквиумов, благотворительных аукционов, фестивалей, лотерей, выставок и других массовых тематических мероприятий
- содействие в работе благотворительных учреждений, фондов и других подобных организаций в осуществлении программ помощи и развития
- организация и сопровождение деятельности, связанной с получением и содействием в получении грантов, благотворительных пожертвований на поддержку деятельности Фонда.
- осуществление издательской деятельности (газеты, журналы, книги, альманахи, выпуск аудиовизуальных материалов)
- иные виды деятельности, не противоречащие законодательству
3.3. Для реализации предусмотренных Уставом целей Фонд:
3.3.1. разрабатывает и осуществляет благотворительные программы;
3.3.2. сотрудничает с федеральными, региональными и муниципальными органами власти в Российской Федерации, с гражданами и организациями в Российской Федерации и других странах;
3.3.3. создает в соответствии с действующим законодательством филиалы;
3.3.4. приобретает, имеет в собственности, арендует или сдает в аренду недвижимое имущество, необходимое Фонду для его уставной деятельности;
3.3.5. ввозит из-за рубежа печатную, кино-, видео- и другую продукцию, а также предметы, необходимые Фонду для реализации уставных целей;
3.3.6. пропагандирует реализуемые Фондом и с его участием благотворительные программы;
3.3.7. осуществляет издательскую деятельность, главным образом для информационного обеспечения реализуемых с его участием программ;
3.3.8. осуществляет подбор, обучение (в форме семинаров, симпозиумов, конференций, специальных курсов обучения, организуемых в странах СНГ и дальнего зарубежья, как Фондом, так и другими благотворительными организациями) и координацию деятельности лиц, работающих в Фонде и партнерских благотворительных организациях по реализации различных благотворительных программ на безвозмездной основе;
3.3.9. организует проведение аукционов, выставок и конкурсов;
3.3.10. осуществляет иные виды деятельности, не противоречащие законодательству.
