иная схема _______________________________________ (указать)
9) Доза препарата VIII или IX фактора, введенного вами (вам) в последний раз ____________ МЕ
10) Вопрос для тех, кто на профилактическом лечении
Вы соблюдаете регулярное профилактическое введение препарата?
- Постоянно
- Иногда отклоняюсь
- Плохой венозный доступ
- Не умею вводить препарат самостоятельно
- Не могу сделать инфузию из-за болевого синдрома
- Не верю в необходимость профилактического лечения
- Часто отклоняюсь
- Плохой венозный доступ
- Не умею вводить препарат самостоятельно
- Не могу сделать инфузию из-за болевого синдрома
- Не верю в необходимость профилактического лечения
- Не соблюдаю
11) Количество эпизодов спонтанных кровоизлияний за последние 30 дней/ год:
- 0 1 2 3 4 5 6 7, чаще, затрудняюсь ответить
(нужное подчеркнуть)
12) Сколько раз за последние 30 дней Вы вызывали скорую помощь?
0 1 2 3 более ( нужное подчеркнуть)
13) Сколько раз за последние 3 года вы ложились в стационар?
0 1 2 3 4 5 6 7 более (нужное подчеркнуть)
14) Последняя госпитализация:
Причина
Дата Длительность пребывания в стационаре
15) Как часто вы посещаете гематолога: ________ раз в год
Причины визита к врачу-гематологу:
· Для проведения обследования __________
· Для консультации по поводу основного заболевания ____________
· Для консультации по поводу сопутствующего заболевания ______
16) Три вещи, которые я бы хотел обсудить в ходе своей следующей встречи с врачом
· ___________________________________________
· ____________________________________________
· ___________________________________________
17) Вы делаете инъекцию:
o Самостоятельно
o Родные
o Знакомые
o Амбулаторно (медсестра)
o Скорая помощь
o Только в стационаре
18) Есть ли у вас порт/катетер:
o Да
o Нет
19) Имеются ли у вас следующие инфекционные заболевания
А) Вирусный гепатит С (антитела к вирусу)
o Да
o Нет
Б) Вирусный гепатит В (антитела к вирусу)
o Да
o Нет
19) Страдаете ли вы другими заболеваниями
o Нет
o Да
o Гипертоническая болезнь
o Язвенная болезнь желудка и/или двенадцатиперстной кишки
o Сахарный диабет
o Бронхиальная астма
o Аллергия
o Заболевания сердца
o Эпилептический синдром
o Хронический холецистит
o Мочекаменная болезнь
o 
Иные, укажите:
| 20) Вы учитесь: c Да c Нет | Вы работаете: c Да c Нет |
21) Ваше образование:
o Нет образования
o Среднее
o Среднее специальное
o Высшее
o  Другое
|
22) Вы планируете повышать образование?
o Да
o Нет
o Не знаю
23) Сколько дней в течение последнего года вы не ходили на работу или на учебу?
_______________ дней; из них по причине гемофилии
24) Оказывают ли вам родственники какую-либо помощь?
o Постоянно
o Редко
o Нет
25) Ощущаете ли вы себя одиноким?
o Да
o Нет
26) Вы являетесь членом Всероссийского общества гемофилии (ВОГ)?
o Да
o Нет
27) Участвуете ли вы в мероприятиях ВОГ?
o Да
o Нет
o Ничего о мероприятиях не слышал
28) Как вы оцениваете значение для себя ВОГ?
o Очень большое
o Важное, но не очень большое
o Минимальное
o Мне безразлично
o Иное (охарактеризуйте):
 | |
|
29) Отмечаете ли Вы изменения, которые происходят в системе лекарственного обеспечения в РФ?
o Да, в лучшую сторону
o Изменений с момента введения программы «7 нозологий» не произошло
o В последнее время сложностей с получением препаратов стало больше
30) Какие меры поддержки пациентов требуются? (можно указать несколько вариантов)
o Бесплатные реабилитационные (медицинские) мероприятия
o Программы поддержки в трудоустройстве и обучении
o Предоставление социальных льгот в связи с инвалидностью
o Дополнительные меры не требуются
31) Изменилось ли качество обслуживания пациентов в больницах?
o Да, в лучшую сторону. Медицинский персонал стал более заботлив
o Нет изменений, дело в конкретных врачах
o Да, в худшую сторону (укажите проблемы) _______________________
_____________________________________________________________
32) Какие проблемы пациентов Вы считает наиболее острыми:
o Сохранение зарекомендовавших себя схем лечения
o Доступность новых препаратов для лечения
o Возможность социальной реабилитации
o Другое _______________________________________________________
33) Знают ли Ваши друзья и знакомые о Вашем заболевании?
o Да, знают.
o Нет, не знают
o Я рассказываю выборочно.
Если вы ответили на этот вопрос «нет, не знают» или «рассказываю выборочно» - укажите причину, по которой вы не рассказываете о своем заболевании:
________
34) На какой мобильной операционной системе работает Ваш телефон:
o Андроид
o iOS
o Windows phone
o Другое (просим уточнить) ______________________________
o Не знаю
35) Пользуетесь ли Вы сетью Интернет:
o Да
o Нет
36) Если вы ответили ДА на предыдущий вопрос просим сообщить какими социальными сетями вы пользуетесь:
o ВКонтакте
o Одноклассники
o Фейсбук
o Твиттер
o Другое (просим уточнить) ______________________________
o Не пользуюсь
37) Если Вы пользуетесь социальными сетями просим указать группы, посвященные гемофилии, в которых Вы состоите или периодически заходите:
o ВКонтакте (название группы) _________________________________
o Одноклассники (название группы) ______________________________
o Фейсбук (название группы) ____________________________________
o Твиттер (название группы) _____________________________________
o Другое (просим уточнить) ______________________________
o Не пользуюсь
Подпись лица, заполнившего анкету ______________________ (необязательно)
Дата заполнения анкеты «______»_________________ 201___ г.
По вопросам просьба обращаться по адресу:
