Всероссийское общество гемофилии

НАУЧНО-КОНСУЛЬТАТИВНЫЙ ОТДЕЛ КОАГУЛОПАТИЙ (ЦЕНТР ГЕМОФИЛИИ)

ФГБУ «ГЕМАТОЛОГИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР» МИНЗДРАВА РОССИИ

ОБЩЕСТВО ФАРМАКОЭКОНОМИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ

 

«Гемофилия: качество жизни»

Исследование 2016

 

 

Дорогой друг!

В 2016 году проводится третий опрос больных гемофилией с целью изучения качества жизни пациентов и оценки терапии для сравнения с результатами предыдущего опроса. Цель нашего исследования – понять, как изменилась ситуация с обеспеченностью лекарствами, уровнем здоровья и жизни пациентов, чтобы выработать совместный план работы и рекомендации по направлениям. Результаты исследования будут доступны онлайн на сайте Всероссийского общества гемофилии, а также будут разосланы в органы власти и в организации здравоохранения.

 

Исследование – совместная работа Всероссийского общества гемофилии (http://www.hemophilia.ru), ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России (http://www.blood.ru) и Межрегиональной общественной организации «Общество фармакоэкономических исследований» (http://www.rspor.ru). Проводится оно в некоммерческих целях. В его основе – стандартная анкета международного образца. Понятно, что кому-то вопросы могут показаться слишком подробными, но мы просим Вас внимательно заполнить каждый пункт. Уверены, что 15-20 минут, которые уйдут на заполнение анкеты, позволят получить достоверные данные, опираясь на которые мы и дальше будем отстаивать нашу общую позицию по улучшению качества Вашей жизни.

 

Отметим, что персональные данные будут вводиться в программу в кодированном виде, и в дальнейшем они не будут использоваться для статистического учета и анализа.

Заранее благодарим,

 

Ю.А. Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии

 

Н.И. Зозуля, д.м.н., руководитель научно-консультативного отдела коагулопатий ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России

 

П.А. Воробьев, д.м.н., профессор, президент Межрегиональной общественной организации «Общество фармакоэкономических исследований»

 

ВНИМАНИЕ! Поля отмеченное звездочкой обязательны для заполнения.

Фамилия ____________________________________________

Имя _________________

Отчество_____________________

* Дата рождения «_____» _________________ год ____________

Почтовый адрес: ____________ (индекс), ________________________ _____________(регион, город, поселок и др.) _______________ ________________________ (улица), ______ (дом), квартира № ___________________

Телефон городской:

Телефон мобильный:

Email:

* Вы проживаете в следующем населенном пункте (нужное отметить):

• Город областного значения
• Город районного значения

• Деревня/село/поселок
• Другое (просим уточнить) _____________________________________

 

Опросник EQ-5D (ЕВРОКВОЛ)

Данный опросник направлен на выявление Вашего отношения к своему здоровью. В опроснике перечислены различные состояния здоровья, в которых можете находиться Вы. Мы просим Вас отметить, насколько эти состояния были бы тяжелы для Вас лично. В данном опроснике нет правильных или неправильных ответов; нас интересует только Ваше личное мнение.

Прежде всего, мы просим Вас оценить свое состояние здоровья на сегодня.

Ниже дано 5 вопросов, направленных на оценку состояния вашего здоровья. Отвечая на каждый вопрос, галочкой в квадратике слева отметьте, какой из вариантов лучше всего описывает ваше состояние здоровья сегодня (отметьте только один пункт).