Особенности диагностики при тяжелых и осложненных формах аутизма

Детей в коррекционные образовательные учреждения направляют врачи — детские психиатры, психоневрологи, невропатологи и педиатры. Это означает, что ребенок приходит с уже поставленным медицинским диагнозом. Если, в исключительных случаях, диагноз психиатра отсутствует или неизвестен, необходимо предложить родителям обратиться в учреждение, где есть такие специалисты, чтобы диагноз был поставлен. Это особенно актуально для случаев выраженных психических отклонений, препятствующих развитию и социальной адаптации детей. Помощь врача — прежде всего детского психиатра — в таких случаях бывает просто необходима.

Наиболее оптимальным вариантом является совместная работа детского психиатра, психолога, педагога и невропатолога — это позволяет в достаточно полной мере реализовывать комплексный подход, который является самым эффективным со всех точек зрения. Такая возможность, к сожалению, имеется чрезвычайно редко. Если психолог (педагог) предполагает проводить коррекционную работу с ребенком, он должен, как минимум, располагать информацией о медицинском диагнозе. Особое внимание следует обратить на наличие эндогенных заболеваний и органического поражения ЦНС. Это поможет в будущем правильнее отслеживать динамику состояния ребенка, подбирать способы и приемы коррекции, находить более сохранные функции для того, чтобы опираться на них. Если есть показания врачей и возможность эти показания реализовать, то желательно провести максимально полное медицинское обследование — для исключения генетических наследственных синдромов, органических поражений мозга, эндокринной, иммунологической, метаболической патологии и другие соматических нарушений.

Остановимся на психологической и педагогической диагностике. В отечественной практике используются многочисленные детские патопсихологические и нейропсихологические методики. На Западе принято пользоваться шкалами IQ, тестовыми методиками по определению уровня развития различных функций и способностей. Как отмечают многие авторы, направленное психологическое и педагогическое обследование детей с аутизмом чаще всего затруднено в связи с тем, что они не вступают в контакт, не удерживаются в ситуации обследования, не следуют инструкциям. Поэтому, особенно в начале диагностики, надо стараться более детально присматриваться к тем особенностям ребенка, которые можно увидеть, не вступая в прямой контакт. На этом этапе важнее всего уметь наблюдать и делать из этих наблюдений выводы. Наблюдение позволяет получить достаточно объективную информацию о том, каковы особенности взаимодействия ребенка с окружающим миром, что он любит и умеет делать спонтанно. На основании анализа данных наблюдения мы сможем выработать гипотезы, касающиеся того, как мы видим ребенка и как мы будем строить дальнейшую работу с ним.

Условия наблюдения:

• помещение — среда должна быть организована таким образом, чтобы можно было предоставить ребенку максимальную возможность контакта с различными предметами, чтобы ему было чем заняться, было из чего выбрать (поэтому тесный кабинет, где есть только стол и несколько игрушек, — не лучший вариант/это больше подходит для начала обучения);

• наличие средств для фиксации данных наблюдения — бланк на планшете или тетрадь, диктофон, лучше всего — видеокамера. Важно не опираться на субъективные впечатления и по возможности пытаться сделать процесс наблюдения как можно более объективным, поскольку многое забывается, и, кроме того, расхождения во мнениях неизбежны;

• желательно наличие второго наблюдателя — например, один из специалистов пытается контактировать с ребенком, предлагает ему разные предметы и виды деятельности и т.д., другой в это время фиксирует параметры поведения.

Структурировать полученную путем наблюдения информацию помогает формализованный протокол, куда заносятся отдельные параметры поведения.

Самой важной задачей первой встречи с ребенком является определение его общего эмоционального состояния, особенностей его контакта с Вами и со средой. На наш взгляд, не менее необходимо фиксировать определенные параметры по-

ведения, что даст нам информацию о том, как начать работу с ребенком.

На Западе делаются попытки создания различных шкал. для наблюдения за поведением детей с нарушениями развития (например, Behavior Rating Instrument for Autistic and Atypical Children, Behavior Observation System etc.). На наш взгляд, создание подобных шкал, включающих в себя различные параметры поведения, которые можно фиксировать путем наблюдения; является одной из важнейших задач для отечественной детской патопсихологии. В этой книге не ставится цель подробного описания того, как проводится наблюдение за ребенком. Поэтому мы лишь кратко остановимся на ситуации наблюдения и на параметрах, которые обычно фиксируются.

Первое наблюдение желательно проводить там, где Вы собираетесь начать работу с ребенком (дома, в школе, в клинике и т.п.). Комната, в которой будет происходить наблюдение, должна быть, по возможности, не тесной, чтобы у ребенка не возникло ощущение дискомфорта оттого что Вы находитесь слишком близко к нему физически. Обстановка комнаты должна быть продумана так, чтобы многое в ней могло «спровоцировать» внимание и интерес ребенка. Для этого в комнате должны быть мячи, мягкие игрушки, конструктор, кубики, мыльные пузыри, куклы, пирамидки, пазлы-вкладыши (типа доски Сегена), игрушечный транспорт, музыкальные игрушки, батут, шведская стенка, детская посуда, книги, принадлежности для рисования и т.д.). Хорошо, если у Вас есть возможность наблюдать за ребенком, когда он один в комнате (например, при помощи зеркала, прозрачного с одной стороны; или при помощи скрытой камеры).

В табл. 4 приведен пример итогового протокола первичного наблюдения, в котором присутствуют лишь некоторые параметры, уже обобщенные по данным «сырого» протокола наблюдения.

Отметим, что диагностические занятия должны продолжаться до тех пор, пока мы не получим максимально полное представление о спонтанном поведении ребенка, о его реакции на различные раздражители, об имеющихся формах контакта с окружающим и т.д.

Таблица 4 Пример итогового протокола наблюдения за свободным поведением ребенка

Параметры поведения	Наблюдение
Перемещение по комнате	Постоянно передвигается по комнате, нигде не задерживаясь
Движения	Подпрыгивает при ходьбе; трясет руками, перебирает пальцами; Мышцы напряжены
Мимика	Лицо амимичное: «застывшее» выражение лица; иногда улыбается
К каким предметам подходит, берет; что с ними делает	Предпочитает: 1) предметы небольшого размера (детали от конструктора, кольца пирамидки) — сжимает их в руке, перебирает; 2) предметы, издающие звук (погремушка); 3} предметы, приятные на ощупь (резиновый мячик, мешочек с песком) — сжимает, перебирает, прислушивается
Спонтанные самостоятельные вокализации, слова, предложения	Вокализации (тянет гласные звуки) — почти постоянно
Настроение и эмоциональные реакции,	Ровное настроение; нет видимых проявлений эмоций
Как реагирует на приближение другого человека	Продолжает заниматься тем, чем занимался до этого
Спонтанный взгляд на другого	Взгляд в сторону другого при обращении по имени; нет спонтанного взгляда в глазах
Реакция на тактильный контакт	Нравится, когда кружат, качают — подходит, тянется к взрослому
Реакция на попытку вмешаться в занятия, в игру	Уход
Спонтанное взаимодействие с другим человеком	Обращается за помощью — тянет за руку взрослого, если не может достать привлекательный предмет
На какие предметы, предложенные взрослым, обратил внимание	Пузыри, пианино, «звучащая» книга, мозаика
Реакция на комментирующую речь взрослого	Нет видимого изменения поведения

Ценные сведения о различных сферах жизни ребенка могут дать его родители. Необходимо фиксировать, на что они обращают внимание, рассказывая 6 своем сыне или дочери, какие проблемы выдвигают на первый план. Следует достаточно критично относиться к родительской оценке степени сформированности тех или иных навыков. Это не значит, что специалист должен проявлять недоверие, однако соотносить то, что говорят родители, со своими наблюдениями необходимо, и, если появляются противоречия в оценках, надо искать их причину.

Особенно часто подобные различия появляются в отношении понимания речи неговорящими детьми. На вопрос: «Понимает ли он то, что Вы ему говорите?» очень редко можно услышать отрицательный ответ, хотя в реальности большинство неговорящих детей понимают обращенную речь плохо. Важно выяснить, что имеет место — негативизм ребенка по отношению к новой ситуации, трудность контакта с незнакомым человеком, отсутствие потребности понимать речь (когда заинтересован — понимает), глубокие речевые нарушения, имеющие органическую природу и т.п.

Затем, в зависимости от того, как ребенок воспринимает ситуацию, идет ли он на контакт, можно провести обследование для более детального анализа уровни развития ребенка и его потенциальных возможностей. Первые предлагаемые задания должны быть максимально близки по содержанию и по сложности к тому, что ребенок может делать самостоятельно (об этом Вы можете судить по результатам наблюдения). Это позволит Вам уменьшить вероятность негативного отношения ребенка к требованиям со стороны взрослого.

Например, если ребенок сам брал карандаш и рисовал по бумаге, то в качестве первого задания можно было просить ребенка нарисовать что-нибудь. Если же он, как Вы наблюдали, самостоятельно разбирал и собирал пирамидку, Вы можете попросить его сделать это уже по Вашей инструкции.

Учитывая возможности ребенка, предположении о которых Вы могли сделать по результатам беседы с родителями и наблюдения, не следует давать ребенку задания, с которыми он не сможет справиться. Приведем краткий перечень вопросов, ответы на которые было бы желательно выяснить на обследовании:

• следует ли простым инструкциям («иди сюда», «садись», «подними» и т.п.);

• как реагирует на ситуацию предъявляемого требования (выполняет, игнорирует, смотрит на Вас, негативная эмоциональная реакция, уход, усиление стереотипии, агрессия и т.п.);

• подражает ли Вашим движениям (спонтанно, в игре или по инструкции «делай так» или «делай, как я»);

• выполняет ли инструкции в контексте спонтанной деятельности (например, если играет с посудой, а Вы в это время говорите ему: «Открой кастрюлю»);

• может ли подобрать одинаковый предмет к образцу;

• может ли находить предмет по инструкции («Дай», «Покажи», «Найди» и т.п.);

• подражает ли вербально (спонтанно или по инструкции);

• как реагирует, если не дают желаемый предмет или как реагирует на запрет.

Такой список заданий, особенно для говорящих детей, может быть продолжен. Основная цель первого направленного обследования — выяснить, способен ли ребенок концентрировать внимание на другом человеке (спонтанно или по требованию); как он реагирует на вмешательство другого в его действия. Разумеется, что это обследование не даст Вам ответа на все Ваши вопросы, и, возможно, Вам придется долго устанавливать контакт с ребенком прежде, чем подойти к нему, или подбирать более привлекательный для этого ребенка материал для обследования, или придумывать новые задания для прояснения спорных моментов. После беседы с родителями, ознакомления с историей развития, наблюдения и обследования, как правило, становится возможным поставить вопрос о том, в каком направлении Вы будете строить коррекционную работу с ребенком.

Специалист, проводящий диагностические занятия с аутичными детьми, должен сознавать, какова задача этого диагностического процесса. В зависимости от выбранной задачи будет меняться тактика и средства диагностики. Вот какими могут быть основные практические задачи:

1. Написание психологического (педагогического) заключения (например, для ПМПК), изучение психолого-педагогических особенностей в диагностических целях.

2. Консультирование родителей с предоставлением рекомендаций по обучению и воспитанию ребенка¹.

¹ Примеры рекомендаций для родителей приведены в приложении 2.

 

3. Построение индивидуальной коррекционной программы с ее последующей реализацией в учреждении, где проводится диагностика (или в другом учреждении).

Если обследование проводится в диагностических целях, то, по нашему мнению, следует сосредоточиться на характере видимых нарушений, на сведениях, полученных от родителей. Возможности для непосредственной направленной диагностики, как уже говорилось выше, в подобной ситуации ограничены. Если нарушения развития имеют сложный, неоднозначный характер, то при таком типе диагностики редко удается установить, какова взаимосвязь данных нарушений между собой. На наш взгляд, оптимальным будет такой подход: по итогам диагностики специалист формулирует несколько гипотез, которые в будущем могут подтверждаться или опровергаться в ходе коррекционного процесса. Например, при одновременном наличии знаков органического поражения ЦНС и аутистических проявлений эндогенной природы бывает достаточно сложно определить, какой дефект является основным. Поэтому в психологическом заключении можно указать, что говорит в пользу того или иного фактора.

Сережа, 4 года — диагноз при направлении: синдром раннего детского аутизма (РДА). Основные жалобы: отсутствие контакта, мутизм. В анамнезе: пренатальное развитие без особенностей: моторное развитие—с некоторой задержкой; речевое развитие — гуление и лепет с опережением, отдельные слова (без обращения) — в 14—15 мес. На момент обращения ребенок не смотрел в глаза, не реагировал на речь, при этом был спокоен, комфортен, мог занимать себя сам. Слух в норме (подтверждено данными объективного обследования). При наблюдении нa первый план выступали: аутистическая отгороженность, сенсорная избирательность (смотрел на свет, проявлял интерес к отверстиям, обнюхивал и облизывал предметы), отмечались двигательные стереотипии. Стремился манипулировать предметами, включать и выключать свет. На приближение взрослого никак не реагировал — уходил от активного вмешательства в свою деятельность. Направленное диагностическое обследование провести не удалось. Наблюдение позволяло предположить, что имеется задержка интеллектуального развития, обусловленная депривацией и недоразвитием речи. При этом мальчик проявлял сообразительность: мог достать спрятанный предмет, использовал для этого вспомогательные средства; с первого раза запомнил расположение комнат; подолгу мог концентрировать внимание на привлекательном для себя занятии. Ребенок сразу запоминал отдельные способы действия с интересующими его предметами (как открывается коробка с конструктором, как включается компьютер и т.п.). Отмечались особенности моторики: неловкость походки, вычурность отдельных движений; парциальное развитие тонкой моторики. Природу речевых нарушений за два диагностических занятия выяснить не удалось. Бытовая адаптация на крайне низком уровне: мальчик себя не обслуживает, навыки опрятности не сформированы.

По итогам двух диагностических занятий мы предположили, что ведущее место в клинической картине занимает синдром аутизма, по-видимому, эндогенной природы, осложненный речевым недоразвитием и задержкой интеллектуального развития.

Консультирование родителей по вопросам обучения и социальной адаптации ребенка предполагает решение несколько иных задач. Помимо предварительного прояснения клинической картины имеющихся отклонений развития от специалистов требуется более полно изучить социальную ситуацию развития ребенка, особенности воспитания, взаимоотношений в семье. Необходимо согласовывать запросы родителей, потребности самого ребенка (о которых Вы судите, ориентируясь на результаты диагностики), возможности семьи и специалистов в плане оказания помощи ребенку. Прежде всего, следует предварительно представить себе какого рода помощь Вы можете предложить конкретной семье; это может быть: разовая консультация, амбулаторное наблюдение, диагностические занятия, постоянная коррекционная работа.

Консультации, проводимые раз в полгода и реже, являются, как правило, наименее эффективной формой работы на начальном этапе коррекции. Тем не менее, нам известны случаи, когда и в такой ситуации сочетание заинтересованности родителей и профессионализма специалистов приводило к появлению положительной динамики в развитии ребенка.

Амбулаторное наблюдение может стать приемлемой формой работы, если невозможно взять ребенка на постоянные занятия. Как правило, в этом случае специалисты дают четкие рекомендации родителям по различным вопросам, касающимся ребенка. Пути решения каждой проблемы обсуждаются совместно родителями и специалистами, на каждом занятии подводятся итоги выполнения «домашнего задания».

Амбулаторные занятия должны происходить с частотой не реже, чем раз в два месяца (оптимально — раз в неделю). Диагностические задачи при этой форме работы являются более частыми и прикладными: как наладить элементарное взаимодействие с ребенком, как научить его тому или иному навыку и т.п. С целью повышения эффективности занятии следует вести письменный дневник, в котором фиксируются задания и краткие отчеты родителей.

Проведение диагностики в учреждении, где ребенку будет предоставлена психолого-педагогическая и социальная помощь, является наиболее предпочтительным. Дети со сложным дефектом, в составе которого есть аутизм, или с осложненными формами аутизма нуждаются в продолжительной и детальной диагностике, на основании результатов которой будет строиться практическая работа. Неоправданный разрыв диагностического и коррекционного этапов, к сожалению, часто встречается во многих коррекционных образовательных учреждениях, что мешает наладить продуманную и эффективную работу. Наша практика показывает, что во многих случаях прояснение запутанной клинической картины и решение трудных педагогических и психологических проблем происходят только в результате специально организованной коррекционной работы и постоянной динамической диагностики. Приведем пример.

Олег, 7 лет — диагноз при направлении: аутизм эндогенного генеза. Основные жалобы: неуправляемое поведение, отсутствие речи. В анамнезе: токсикоз во второй половине беременности, роды без патологии, раннее моторное развитие на первом году жизни, задержка речевого развития. При наблюдении на первый план выступала незаинтересованность ребенка в контакте с людьми, в том числе с мамой. Предоставленный сам себе, перемещался по комнатам, разбрасывал игрушки. Наблюдались стереотипии (постукивает, кружится, смотрит на свои пальцы), неречевые вокализации. По собственному желанию строил из конструктора «лего» параллелепипеды, выкладывал ряды из кубиков, разбивал и складывал пазлы-вкладыши.

На диагностических занятиях проводилось психолого-педагогическое обследование, велась работа по преодолению негативизма к обучению и по выявлению реальных возможностей ребенка в плане социальной адаптации и обучения. Во время обследования использовались стандартные психолого-педагогические методики, адаптированные для детей с аутизмом; в случае невыполнения требуемого задания никакого поощрения не предоставлялось. В то же время предлагались простые короткие задания, соответствовавшие возможностям ребенка.

Основным препятствием к обследованию служил негативизм мальчика — он отворачивался, закрывал лицо руками, пытался выйти из-за стола. Отмечались значительные трудности произвольного поведения. Из всех предлагаемых простых инструкций он выполнял только инструкции «Возьми», «Подними», «Собери» (пирамидку, картинку и т.п.)». Кроме того, фактически отсутствовало произвольное подражание (только хлопал по подражанию, остальные действия не выполнял).

По результатам обследования было сделано заключение, что у ребенка отмечается глубокая сенсомоторная алалия с преобладанием сенсорного компонента (подтверждено предварительным логопедическим обследованием), что ведет к огромным трудностям как в области понимания, так и в экспрессивной речи. На момент обследования мальчик понимал простую бытовую речь («Закрой дверь», «Выключи свет» и т.п.), но, по-видимому, в основном, ориентируясь на общий контекст ситуации и на невербальные компоненты получаемой информации. На начальных этапах диагностического периода он затруднялся в выполнении даже таких заданий как выбор из двух предметов по вербальной инструкции, не выполнял просьбу «Дай» (даже с одним объектом), не показывал картинки. Интересно, что мальчик вместо инструкции «Покажи» выполнял инструкцию «Скажи», т.е. пытался повторить за педагогом название предмета (что связано с проблемами понимания речи). На первых занятиях было замечено, что особый негативизм отмечается на задания по произнесению звуков и слов. Поэтому эти задания предлагались позднее (в начале второй недели занятий). Ребенок знал около 15—18 букв, называл их, писал печатные буквы. На слух путал оппозиционные фонемы (например, букву «Ф» называл [В]). Копировал слова (при этом не понимал их, так как не умел читать).

Невербальный интеллект ребенка (в особенности те его составляющие, которые наименее связаны с речью), на наш взгляд, по своему уровню развития более всех функций приближался к возрастной норме. В таких видах деятельности как складывание разрезных картинок, выполнение мозаики, аппликаций, копирование букв, слов, рисунков и т.п. ребенок проявлял усидчивость, целенаправленность. Отмечалась удовлетворительная переключаемость внимания, мальчик был способен воспринимать невербальный образец или схему какой-либо деятельности, что являлось важным прогностическим признаком. Мы предположили, что проблемы самоконтроля (расторможенность, негативизм) являются вторичными и связаны с нарушениями регулирующей функции речи, однако при специально организованной коррекционной работе (например, при использовании невербальных средств коммуникации) могли быть сведены к минимуму.

Первичное обследование показало, что общая и тонкая моторика развиты хорошо — в основном, в пределах нормы. Непроизвольные движения ловки и точны, произвольные же могут быть несколько смазанными и неоформленными; отмечается хорошая зрительно-моторная координация. Ребенок правильно держит руку при письме, не испытывает моторных трудностей при одевании.

Достаточно адаптирован в быту: самостоятельно одевается; пользуется туалетом, умывается, ест. На момент начала занятий отмечалась избирательность в еде, отказывался от еды вне дома. На улице вел себя адекватно (за исключением двигательных стереотипии).

Как показал диагностический период, у ребенка имелись существенные эмоциональные проблемы и трудности общения. За две недели диагностических занятий мальчик вошел лишь в формальный контакт с педагогами и детьми. Он редко смотрел в глаза, не проявлял особой заинтересованности в групповых играх и занятиях (физкультурных, музыкальных). Иногда вел себя неадекватно по отношению к другим детям — мог ударить без причины, притянуть за одежду и обнюхивать. При этом относился к детям как к неодушевленным предметам. Олег инициировал общение спонтанно лишь в тех случаях, когда ему было что-либо нужно (тянул за руку, вокализировал).

На основании результатов первичного диагностического периода (продолжительностью две недели) мы предположили, что структура дефекта имеет сложный характер: сенсомоторная алалия, аутизм 1—3 группы (по классификации О.С. Никольской), осложненный задержкой интеллектуального развития, частично обусловленной педагогической запущенностью. Особый акцент при составлении индивидуальных программ, был сделан на логопедической и психологической коррекции с использованием приемов поведенческой терапии.

За пять месяцев, Прошедших со времени первого обследования, произошли существенные изменения в развитии ребенка, что позволило внести коррективы в наше видение структуры психических нарушений. Подтвердилось, что ведущее место в клинической картине занимают речевые нарушения. По мере их постепенного преодоления коммуникативные и эмоциональные проблемы стали играть значительно меньшую роль. Ребенок научился говорить около 20 слов, причем стал использовать их спонтанно для общения. Выявленные нарушения фонематического слуха оказались чрезвычайно глубокими; тем не менее, прогресс в понимании речи очевиден. Мальчик знает названия фактически всех предметов, употребляемых в быту, понимает простые глаголы, некоторые качества предметов. У ребенка появилась потребность в овладении речью, что проявляется в постоянных спонтанных попытках вербального общения.

Выяснилось, что зрительное восприятие, память и моторика развиты, в среднем, на уровне возрастной нормы: Использование невербального интеллекта помогает в формировании навыков чтения элементарных математических представлений, в овладении речью.

За прошедший срок стало заметно, что Олег ведет себя по-разному с разными людьми в зависимости от требований, которые они к нему предъявляют — т.е. способен дифференцировать их по значимым для себя признакам. Он осознанно провоцирует определенные поведенческие реакции некоторых детей и взрослых, что нехарактерно при аутизме. Мальчик часто инициирует глазной' контакт, спонтанно копирует выражение лица другого человека. Эмоциональные нарушения сохраняются: характерны немотивированные перепады настроения, аффективная фиксация на некоторых параметрах среды (например, когда ребенок видит некоторые предметы, возбуждается). Отмечается поверхностность и формальность контакта, несмотря на его дифференцированность. Мальчик понимает различие ситуаций, возникающих в течение дня (учебные занятия, прогулка, обед, уход домой и т.п.) и демонстрирует разные поведенческие стереотипы. В спонтанном поведении сохраняются двигательные аутостимуляции.

На основании происшедших изменений можно предположить, что собственно аутистические проявления являются, с одной стороны, вторичным по отношению к речевым нарушениям, с другой стороны, их можно рассматривать как следствие выраженной патологии аффективной сферы, возможно, эндогенной природы. Следовательно, необходимо продолжать интенсивную работу по развитию речи и активизировать психологическую работу по эмоциональному развитию и формированию новых способов социально адекватного поведения. -

Как отмечалось выше, родители детей с осложненными формами аутизма часто не получают адекватной профессиональной помощи. Это касается, в том числе, и психолого-педагогической диагностики. Заключения, которые выдаются родителям на руки, как правило, содержат незначительное количество информации, которая могла бы быть полезна для обучения и воспитания ребенка. Что можно предпринять для изменения подобной ситуации? Специалисты могут» помимо заключений, по итогам консультаций, обследования или диагностических занятий составлять подробные рекомендации для родителей. Если семья полностью лишена адекватной помощи, родители могут воспользоваться литературой по диагностике уровня развития ребенка, специально предназначенной для родителей детей с нарушениями развития. В таких книгах, как правило, содержатся подробные советы по формированию тех или иных необходимых навыков. Если родители будут гибко подходить к использованию подобных методик, учитывать индивидуальные особенности своего ребенка, то такая диагностика будет, безусловно, полезна для домашней коррекционной работы.

В заключение отметим, что психолого-педагогическая диагностика должна быть как можно менее формальной, а ее результаты — стать реальным основанием для построения коррекционной работы.