Развития

Единая комплексная программа обследования детей с выраженным нарушением в психическом развитии должна включать: обязательное медицинское, нейрофизиологическое и психолого-педагогическое комплексное обследование каждого ребенка при первом обращении; регулярные повторные обследования состояния зрения и слуха у детей со всем^ видами аномалий развития; регулярные повторные психолого-педагогические обследования всех детей с нарушениями развития; направление всех семей на генетическое обследование.

Медицинское, или клиническое, обследование должно включать участие врачей разных специальностей (педиатра, невролога, психиатра, офтальмолога, отоларинголога и генетика), при этом нужно учитывать данные лабораторных, рентгенологических и других специальных обследований; в последние годы это, например, томография мозга и магнитно-резонансная томография (МРТ).

Нейрофизиологическое обследование может состоять из электроэнцефалографии (ЭЭГ) и объективного обследования зрения и

слуха ребенка методом вызванных потенциалов. Особенно велика роль исследования слуховых вызванных потенциалов (СВП) и зрительных вызванных потенциалов (ЗВП). Данные нейрофизиологического изучения ребенка могут существенно повлиять на заключение о наличии и выраженности сенсорных нарушений, о глубине и распространенности поражения ЦНС, о зрелости мозговых процессов.

Психолог вместе с врачом суммирует полученные данные и дополняет ими историю развития ребенка, полученную из беседы с членами его семьи, уделяя особое внимание описанию состояния ребенка ко времени заболевания, приведшего к сложному нарушению психического развития. По характеру и скорости восстановления нарушенных контактов со средой можно судить о перспективах развития ребенка с приобретенной потерей зрения и слуха. Для этого очень важно самым тщательным образом собирать все имеющиеся сведения об особенностях его психического развития до заболевания и своевременно начать восстанавливать утраченные связи, используя сохранные органы чувств.

Психолого-педагогическое обследование должно включать исследование особенностей двигательной, познавательной и личностной сфер ребенка, ведущих средств общения и уровня владения навыками самообслуживания. В случаях сложного и множественного нарушения развития у ребенка огромное значение имеют наблюдения за особенностями поведения и общения с окружающими в привычной для ребенка домашней обстановке или анализ видеоматериалов об этом. При обследовании в диагностическом центре нужно внимательно следить за особенностями реакции ребенка на новое помещение, наблюдать характер контактов ребенка с близкими взрослыми и с незнакомыми людьми, определять уровень сформированности предметных и игровых действий, возможности ребенка в принятии диагностических заданий от взрослого, реакция на помощь, оказываемую при их выполнении.

Задачей комплексного диагностического обследования ребенка со сложным или множественным нарушением является описание физического, соматического и психического состояния ребенка на момент обследования и разработка психолого-педагогических рекомендаций по его обучению и воспитанию.

Решить же вопрос о потенциальных возможностях развития каждого отдельного ребенка можно только в процессе его воспитания и обучения.

Первая и во многом определяющая все дальнейшее развитие проблема в воспитании ребенка с врожденным сложным и множественным нарушением — это проблема принятия его в семье.

Рождение в семье ребенка с явными нарушениями развития всегда связано с глубокими переживаниями всех членов его семьи.

Эта драма принятия или непринятия нарушений развития у ребенка неизбежно происходит в семьях, где родился ребенок с выраженными нарушениями. Подобные переживания близких во много раз усугубляются, если ребенок имеет не одно, а два или более выраженных нарушений. Именно эти семьи с момента рождения такого ребенка часто испытывают огромное давление со стороны врачей, советующих оставить тяжелобольного в Доме ребенка, отказаться от его воспитания в семье ввиду «безнадежности» перспективы. Как правило, такие врачи впервые в своей практике встречаются с подобным, действительно редким, врожденным нарушением у ребенка, они ничего не знают о возможных путях его воспитания и обучения и ничем не могут помочь.

Родители сопротивляются этим советам и тратят все силы и средстра на попытки вылечить ребенка, вернуть его здоровье. Именно в этот период им необходима поддержка специалистов, верящих в возможности помочь ребенку с любыми нарушениями, знакомых с практикой социально-психологической поддержки семьи и методами воспитания, например слепоглухого ребенка. Еще большую поддержку могут оказать другие родители, уже пережившие подобный стресс после рождения собственного ребенка и нашедшие в себе силы для его правильного воспитания. Очень важно бывает узнать, что твой случай не единственный и уникальный, что такие же или почти такие же дети воспитывались или воспитываются в других семьях. Своевременно полученная родителями информация о педагогах, которые знают, как помочь их ребенку, о специальных учебных учреждениях, где он может воспитываться, может существенно улучшить положение в семье ребенка.

Родители, которые принимают ребенка таким, как он есть, и внимательно следят за его реакциями, радуясь любым активным и самостоятельным действиям ребенка, как правило, добиваются больших успехов. Решающим моментом во всех известных нам случаях успешного развития слепоглухих детей являлось именно чуткое отношение родителей к ребенку, творческий подход к решению трудностей, благодаря чему удавалось пройти начальный уровень воспитания ребенка в семье до» поступления его в школу.

К сожалению, специальных служб помощи таким семьям у нас в стране пока нет и родители часто остаются подолгу в полном неведении о возможностях обучения своего ребенка.

Полисенсорная стимуляция ребенка при постоянном контроле за ее интенсивностью, стимуляция малейших проявлений его активности, чуткость к состоянию ребенка и его родителей являются принципами индивидуальных коррекционных занятий с ним.

Одним из главных направлений педагогической работы с ребенком раннего возраста становится развитие эмоционального контакта со взрослым и стимуляция собственных активных движений ребенка.

Как правило, у недоношенных детей, длительно пребывавших в отделении интенсивной терапии и разлученных с матерью, чувство прикосновения грубо повреждено и нуждается в дальнейшем восстановлении. Многие дети с врожденными сложными дефектами прошли реанимацию, тяжелое лечение и операции под общим наркозом. С рождения они часто получали курсы интенсивной физиотерапии и инъекций лекарств, болезненный массаж. Перенесенные заболевания ушей, операции глаз, попытки раннего слухопротезирования также не могли способствовать их комфортному ощущению себя и окружающего. Болезненные ощущения могут преследовать их долгое время, накладывая тяжелый отпечаток на все контакты с окружающим миром.

Опыт воспитания слепоглухих детей напоминает нам, как велика роль телесного контакта с матерью для развития ребенка. Только постоянный телесный контакт с матерью создает у ребенка чувство безопасности и защищенности.

Для ребенка со сложными нарушениями дошкольного возраста на первое место выходит формирование средств общения и развитие сенсомоторного опыта. В практике обучения слепоглухих детей эти задачи проще всего реализовать при развитии навыков самообслуживания.

Содержанием школьного обучения такого ребенка должна стать социально-бытовая ориентация в наиболее существенных сторонах повседневной жизни людей. Ребенок со сложным сенсорным нарушением при специальном обучении должен получить представления о жизненном пути человека, об особенностях поведения людей без нарушений развития в разные возрастные периоды, о возможных видах социальной поддержки инвалидов и способах ее получения. За время школьного обучения такой ребенок должен овладеть письмом и чтением в такой степени, чтобы уметь рассказать об обстоятельствах собственной жизни и понимать описания жизни других людей. Ребенок со сложным сенсорным нарушением может овладеть всеми необходимыми навыками самообслуживания и домашнего труда, чтобы чувствовать себя независимым в бытовом отношении. Он может овладеть определенными трудовыми навыками для работы в специализированных инвалидных предприятиях или на дому. При определенных обстоятельствах (постоянной помощи и внимании со стороны семьи, педагогов, организации сопровождения) слепоглухой человек может продолжить свое образование после окончания школы в колледже или вузе и найти свое место в жизни среди хорошо подготовленных в профессиональном отношении людей (см. текст).

Текст. Портреты слепоглухих

«Маша С. родилась в семье крестьянина. До 18 месяцев была совершенно нормальным ребенком, развивалась нормально. В полтора года

заболела корью. В результате болезни потеряла зрение, слух, а через несколько месяцев она забыла и те слова, которые хорошо знала до болезни.

Почти год после наступления слепоглухонемоты девочка вела полусидячий-полулежачий образ жизни в комнате. Ее девятилетний брат, уже посещавший школу, особенно заботился о ней. По приходе из школы он старался играть с Машей. Так постепенно девочка стала понимать игру и принимать в ней участие. Вначале она была почти безучастна к тому, что делалось вокруг нее, и к тому, что делал ее брат, играя с нею.

Мальчик приносил разные игрушки и сам делал новые. Сначала он просто клал эти игрушки возле девочки, брал ее за руку и старался прикоснуться ее рукой к предмету, чтобы она взяла. Но Маша была безучастна. Она не противилась тому, что брат брал ее за руку и прикасался ее рукой к игрушкам, но и не брала их.

Заботы брата простирались и на все бытовые нужды девочки. Он поил ее, кормил, водил «на двор», укладывал спать. Уходя в школу, он просил старших сестер позаботиться о ней, пока он не вернется из школы. Сестры, хотя и были заняты по хозяйству и на работе, старались до прихода брата обслужить Машу.

Постепенно девочка стала сама проявлять активность. Как только потеплело во дворе, брат стал выводить сестру на двор погулять. Водил ее по двору, где только можно было. Маша осторожно ступала, цепко держась за брата. Постепенно она стала смелее. Весной, когда двор покрылся обильной растительностью, Маша стала оживленнее. Она сама стала рвать разные травы и обнюхивать, точно узнавала те из них, с которыми имела дело до болезни. Особенно она была оживлена, когда находила полынь, она жадно обнюхивала пучки сорной полыни и носила ее с собой в дом.

Двор родителей Маши был большой, просторный, обильно заросший высокой травой. Недалеко от двора протекала речка, к которой вела хорошо утоптанная тропинка. По этой тропинке Маша, когда еще была здоровым ребенком, сама бегала к речке. Речка никогда не пересыхала, в ней можно было купаться. До болезни Маша купалась с сестрами и братом.

На берегу речки были огороды. Маша, хотя ей и было всего полтора года, уже бывала до болезни на огороде, в прошлом эти места были ей знакомы.

В теплые летние дни брат стал проводить с Машей все время с утра до вечера, играя с ней в самые разнообразные игры.

Постепенно Маша очень хорошо освоилась в доме и во дворе. Родители отнесли это за счет ее брата. Брат стал для Маши в полном смысле слова нянькой.

В три года Маша стала еще более резвой, веселой, подвижной, чем была в детстве до болезни. Она не отходила от брата. Всему новому она сначала училась у него. А потом уже «делилась» знаниями с другими. Постепенно привыкла ходить и с другими — с сестрами и вообще со старшими. В конце концов получилось так, что Маша почти никогда не была без «дела», всегда была занята чем-нибудь или с кем-нибудь.

К пяти годам она достигла поразительной ориентировки в домашней обстановке. Не только в своем дворе, но во дворах соседей она

ориентировалась точно зрячая. По знакомым тропинкам не ходила, а бегала. Внешне, говорил отец, нельзя было заметить, что она слепая и глухая: так хорошо она ориентировалась. Стала очень общительной». (Соколянский И. А. Некоторые особенности слепоглухонемых детей до поступления их в школу-клинику: Обучение и воспитание слепоглухонемых//Известия АПН РСФСР. - 1962.-Вып. 121.-С. 131-132.)

«Зрячеслышащие — так мы называем людей с нормальным зрением, слухом и речью — и не подозревают, каким бесценным, безмерным счастьем одарила их жизнь. Без всяких усилий, как дыхание, они обретают речь, слово. Для слепоглухих от рождения или с раннего детства путь к слову тернист, неимоверно тяжек и почти неодолим.

Остатками слуха до полной слепоты я практически не пользовался. Да и не подозревал о том, что они у меня имеются. В моей памяти из той поры, до пяти лет, не сохранилось никаких звуковых следов. Поэтому я был нем: обычная звуковая речь у меня не развивалась. «Говорил» я простыми жестами, а мир вокруг меня без обращения к речи был смутен и зыбок.

Однажды, во время обеда в детском саду, передо мной внезапно появился серый туман. Он катился с правой стороны. Казалось, в воздухе зловеще медленно разматывается бесконечная лента. На ней были светящиеся пятна. Я стал вертеть головой, не понимая, что со мной. Широко раскрыв глаза, оглядывался вокруг. Еще что-то видел, но свет уходил от меня. Пятнистая лента все раскатывалась, застилая глаза. Вот рулон показался уже перед моим носом и покатился влево. Справа я уже ничего, кроме света, не видел. Я отчаянно крутил головой, пытаясь освободиться от этой ленты.

Меня взяли за руки и отвели в медпункт. Вскоре появилась какая-то женщина. Осмотрев ее на ощупь, я догадался, что это мама. Родные встретили происшедшее с отчаяньем. Моя бабушка Елизавета Максимовна, очень богомольная до той поры, перестала ходить в церковь — в обиде на Бога, допустившего слепоту внука. Маме не хотелось жить, и только моя беспомощность и великая нужда в ее любви удержала дорогого мне человека от непоправимого шага.

Счастливая пора

Как ни странно, но именно в ту пору, в детском садике для глухих я был по-настоящему счастлив, так безмятежно счастлив, как уже, наверное, никогда впоследствии.

И счастье это дарили мне глухие сверстники. Я, единственный среди них слепой, был любимцем, заводилой, лидером. Помню, девочки и мальчики боролись за право играть именно со мной. Куда бы мне ни хотелось пойти, всегда находилось немало желающих сопроводить меня.

¹ Данный и следующий отрывок представляют собой размышления слепо-глухих людей, получивших высшее образование на психологическом факультете МГУ. Портрет 4 — стихи, автор которых также слепоглухая.

Именно тогда не умом, таким еще слабым и немощным, а сердцем, душой, всей моей плотью я ощутил, какое это счастье быть любимым. И конечно, сам не мог не полюбить...» (Сироткин С.А. Начало становления // Развитие и образование особенных детей: Проблемы, поиски. — М., 1999. -С. 84-85.)

«Жизнь слепоглухого среди зрячеслышащих порождает множество проблем, но из них одна — главная, центральная, решить которую значит получить возможность более или менее успешно решить и все остальные. Без решения этой центральной проблемы все остальные неразрешимы. Речь идет о проблеме взаимоотношений между слепоглухим и окружающими его людьми, т.е., по существу, о тех или иных конкретных принципах и средствах общения между ними.

Эту проблему ставит фундаментальный по своему значению факт, который надо постоянно иметь в виду, из которого, как из аксиомы, надо исходить в исследовании любых, связанных со слепоглухотой проблем, — тот факт, что мир, в котором вынужден жить слепоглухой — это мир зрячеслышащих, а не его. Мир этот устроен зрячеслышащими в расчете на зрение и слух, а не на осязание. Все национальные языки — звуковые, одно из важнейших искусств — музыка — требует физической возможности слышать и умения слушать. Письменность, живопись, архитектура, скульптура, всевозможные шкалы в разнообразнейших приборах — все это и многое другое предполагает физическую возможность видеть и умение смотреть. А сколько рассчитанного сразу и на зрение и на слух — вроде кино. Конечно, так как слепота и глухота по отдельности встречаются очень часто, кое-что — и немало — в мире зрячеслышащих сделано для полноценной жизни людей с недостатками либо зрения, либо слуха, а значит в порядке побочного эффекта, и людей с недостатком зрения и слуха вместе. Но все-таки полная самостоятельность не то что слепоглухих, даже слепых и глухих, в мире зрячеслышащих невозможна. Это не их мир. Он отчасти к ним подладившийся, доброжелательный. Но все равно чужой. Всегда есть более или менее значительная сфера жизни, в которой слепой не может обойтись без помощи зрячего, а глухой — без помощи слышащего (и «говорящего», поскольку глухоту очень часто сопровождает немота). Сфера же, в которой слепоглухой не может обойтись без помощи зрячеслышащего, тем более велика». (Суворов А. В. Слепоглухой в мире зрячеслышащих. — М., 1996. — С. 35 — 36.)

Думают иные — те, кто звуки слышат, Те, кто видят солнце, звезды и луну: «Как она без зренья красоту опишет? Как поймет без слуха звуки и весну?!»

Я услышу запах и росы прохладу, Легкий шелест листьев пальцами ловлю. Утопая в сумрак, я пройду по саду, И мечтать готова, и сказать: люблю.

Пусть я не увижу глаз его сиянье, Не услышу голос, ласковый, живой, Но слова без звука — чувства трепетанье — Я ловлю и слышу быстрою рукой.

И за ум, за сердце я любить готова, Так, как любят запах нежного цветка, Так, как любят в дружбе дорогое слово, Так, как любит трепет сжатая рука.

Я умом увижу, чувствами услышу, И мечтой привольной мир я облечу: Каждый ли из зрячих красоту опишет, Улыбнется ль ясно яркому лучу?

Не имею слуха, не имею зренья, Но имею больше — чувств живых простор: Гибким и послушным, жгучим вдохновеньем Я соткала жизни красочный узор.

Если вас чаруют красота и звуки — Не гордитесь этим счастьем предо мной! Лучше протяните с добрым чувством руку, Чтоб была я с вами, а не за стеной.

(Скороходова О.И. Как я воспринимаю, представляю и понимаю окружающий мир. — М., 1990. — С. 373 — 374.)

Контрольные вопросы и задания

1. Объясните различия между понятиями «сложный дефект» и «слож
ная структура нарушения развития» у ребенка.

2. В чем различие сложного и осложненного нарушения развития?

3. Какие причины могут привести к сложному нарушению развития у
ребенка?

4. Сравните подходы к классификации единичных и сложных наруше
ний развития у детей.

5. Как вы можете охарактеризовать особенности ощущений и восприя
тия слепоглухих?

6. Какими причинами можно определить личностное отставание в раз
витии слепоглухих детей?

7. Расскажите о впечатлениях, которые произвели на вас отрывки из
текстов, описывающие историю развития и мироощущение слепоглухих
людей (Портреты 1—4).

Основная литература

Блюмина М. Г. Распространенность, этиология и некоторые особенности клинических проявлений сложных дефектов // Дефектология. — 1989. — № 3.

Катаева А. А., Басилова Т. А., Гончарова Е.Л. О некоторых аспектах изучения психического развития слепоглухих детей, потерявших слух и зрение

на разных этапах онтогенеза: Дифференцированный подход при обучении и воспитании слепоглухонемых детей. — М., 1990. — С. 41 —56.

Мещеряков А. И. Слепоглухонемые дети: Развитие психики в процессе формирования поведения. — М., 1974.

Розанова Т. В. Методы психолого-педагогического изучения глухих детей со сложным дефектом // Дефектология. — 1992. — № 2 — 3.

Скороходова О. И. Как я воспринимаю, представляю и понимаю окружающий мир. — М., 1990.

Соколянский И. А. Обучение слепоглухонемых детей//Дефектология. — 1989. — №2. -С. 75-84.

Соколянский И.А. Усвоение слепоглухонемым ребенком грамматического строя словесной речи // Дефектология. — 1999. — № 2.

Ярмоленко А. В. Очерки психологии слепоглухонемых. — Л., 1961.

Дополнительная литература

Басилова Т. А. Условия формирования первоначальных жестов у слепоглухонемых детей // Дефектология. — 1987. — № 1.

Басилова Т. А. Развитие игры у слепоглухих детей // Дефектология. — 1994.-№ 2.

Басилова Т. А. Использование игры и изобразительной деятельности в развитии социально-бытовой ориентации слепоглухих детей // Дефектология. - 1995. — № 6.

Басилова Т. А. Воспитание в семье ребенка раннего возраста со сложными сенсорными и множественными нарушениями // Дефектология. — 1996. - № 3.

Браун Н. Психологические факторы принятия себя родителями слепоглухонемых детей //Дефектология. — 1997. — № 2.

Ван Дайк Я. Воспитание и обучение слепоглухих как особой категории аномальных детей // Дефектология. — 1997. — № 2.

Гончарова Е.Л. Изобразительная деятельность слепоглухого ребенка, овладевающего словесной речью // Дефектология. — 1986. — № 6.

Гончарова Е. Л. Формирование базовых компонентов читательской деятельности у детей с глубокими нарушениями зрения и слуха // Дефектология. — 1995. — № 4.

Филипс К. Мама, почему у меня синдром Дауна? — М., 1998.

Раздел VI. ПЕРВИЧНОЕ ВЫЯВЛЕНИЕ ОТКЛОНЕНИЙ В РАЗВИТИИ (ОСНОВЫ ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ ДИАГНОСТИКИ)