I. Программа ранней помощи в дошкольном учреждении системы образования
В системе образования СПб псих.-педагогическая и социальная работа с младенцами и детьми раннего возраста с отставанием или риском отставания в развитии и членами их семей началась в 1992 г. с открытия первой в России русско-шведской лекотеки, развитой впоследствии в междисци-плинарную семейно-центрированную программу ранней помощи (раннего вмешательства).. Модели, использованные для создания программы. Со времени своего образования программа ранней помощи и дошкольном учреждении системы образования прошла этапы, соответствующие следующим моделям раннего вмешательства. 1. Игровое взаимодействие с младенцами групп риска, использование руководств для игрового обучающего развития детей раннего возраста, моделирование игрового взаимо-действия для матери и других членов семьи. В качестве моделей были приняты организация работы в шведской лекотеке в ранний период и программы раннего образования детей с особыми потребностями, представленные в руководствах «Каролина» или «Портейдж». 2. Организация социально-педагогической программы раннего вмешательства с принципом семейно-центрированной работы междисциплинарной команды профессионалов. Моделями служили программы раннего вмешательства США для младенцев и детей раннего возраста и программы работы лекотек последнего времени, в том числе лекотек в составе шведских абилитационных центров. В обеих моделях при обслуживании детей групп риска широко используется принцип семейно-центрированной работы представителей различных дисциплин как единой команды. Из трех вариантов командной работы для организации службы ранней помощи в дошкольном учреждении был принят междисциплинарный, характеризующийся большой степенью координации и интеграции работы сотрудников на всех этапах обслуживания ребенка и семьи. Наиболее совершенный и широко используемый при комбинировании домашних визитов и обслуживания в учреждении трансдисциплипарпый вид командной работы может быть осуществлен лишь через несколько лет, поскольку требует значительного опыта работы по программе раннего вмешательства, времени и финансовых затрат на подготовку персонала. Организация междисциплинарного варианта требовала не только подбора и объединения представителей различных дисциплин, знакомства с современной информацией о развитии младенцев и раннем вмешательстве, по и активной групповой работы, получения сотрудниками отсутствовавших в базовом образовании теоретических знаний и индивидуального опыта переживания взаимоотношений в группе. Каждый из членов команды (два дошкольных преподавателя, психолог, специалист в области развития движения и педиатр-неонатолог) проходил дополнительное обучение и получил квалификацию как в соответствующей базовому образованию области развития младенцев и детей раннего возраста, так и в области групповой работы. 3. Как было отмечено выше, наряду с пониманием раннего вмешательства как социально-педагогической программы для детей с отставанием или риском отставания в развитии от рождения до трех лет и их семей существует другое понимание, восходящее к традициям детской психотерапии, а именно как раннего психотерапевтического вмешательства. С пашей точки зрения, может быть плодотворным использование теоретических положений и богатого опыта психотерапевтической работы с детьми раннего возраста с социально-эмоциональным риском для раннего вмешательства, направленного на младенцев с медицин-ским и биологическим риском отставания в развитии и их родителей. Это становится особенно очевидным, если учитывать данные о нарушении взаимодействия матерей и недоношенных младенцев, матерей и младенцев с медицинскими и генетическими факторами риска. В этих случаях раннее вмешательство может быть ориентировано на работу одновременно с матерью и младенцем, на организацию их социального взаимодействия.
Таким образом, на третьем этапе пришло понимание приоритетов психического здоровья младенцев и детей раннего возраста из групп не только социального, но и медицинского и генетического риска отставания в развитии. Работа команды сконцентрировалась на объединении направлений социально-педагогических и психотерапевтических программ раннего вмешательства, на распространении теории и практики раннего психотерапевтического вмешательства, разработанных в основном для младенцев с социально-эмоциональным риском, на всю группу младенцев с особыми потребностями и членов их семей.
Этапы обслуживания ребенка и семьи. Созданная в СПб междисциплинарная, семейно-центрированная программа ранней помощи в дошк. учреждении системы образования направлена на содействие развитию детей от рождения до трех лет: а) у которых обнаружено критическое отставание в развитии в одной из следующих областей: познавательное развитие, развитие движения, языка и речи, самообслуживания, социальное и эмоциональное развитие; б) которые живут в физических или психических условиях высокой вероятности задержки в развитии. В результате экспериментальной работы по созданию программы междисциплинарная команда сотрудников предлагает следующие этапы обслуживания ребенка и семьи.. 1. Семья младенца с особыми потребностями может получить информацию о программе и направление от городской ассоциации родителей детей с особыми потребностями; от организации или отдельного профессионала; наконец, родители могут напрямую обратиться в службу. 2. Сотрудники программы принимают направление, вносят ребенка и родителей в лист ожидания, инициируют контакт с семьей. 3. На следующем этапе один из сотрудников — неонатолог, встречается с родителями (чаще всего с матерью) и с их слов, а также по выпискам из медицинских освидетельствований выясняет причину обращения в службу и собирает первичные данные об истории беременности и родов, развитии ребенка до момента обращения, выясняет условия жизни ребенка и семьи, отношения в семье, определяет ближайшее социальное окружение ребенка и семьи. В результате беседы заполняется индивидуальная карта ребенка и семьи. Проведение первой встречи педиатром-неонатологом вполне обоснованно, поскольку, во-первых, по опыту посещения медицинских учреждений матери традиционно ожидают, что вопросы о беременности, родах и состоянии ребенка обычно выясняют медицинские работники. Во-вторых, ориентированный на последующее междисциплинарное рассмотрение проблемы неонатолог уже при первой встрече пытается определить не только медицинские, но и социальные факторы риска в развитии ребенка. В конце первой встречи может быть выдано направление на оценку функционирования сенсорных систем ребенка, на заполнение шкал развития младенца или ребенка раннего возраста. Определяется дата формализованной процедуры оценки взаимодействия матери и младенца, выдаются бланки и опросники для определения потребностей семьи, индивидуальных психологических особенностей матери.. 4. Выясняются качество отношения и характеристик взаимодействия матери и ребенка, особенности поддержки матери членами семьи, потребности семьи. С помощью психол. методов определяются индивидуальные психологические особенности матери.. 5. Информация о результатах предыдущих встреч с ребенком и семьей сообщается педиатром-неонатологом всем сотрудникам программы. Междисциплинарная команда встречается с родителями и ребенком, проводится междисциплинарная оценка основных потребностей, сильных и слабых сторон ребенка и семьи. В результате работы в этой области были освоены стадии данного процесса: формирование терапевтического союза с родителями и ребенком, сбор данных о ребенке и семье, неформальное наблюдение, проведение формального тестирования, формулирование сильных и слабых сторон ребенка и семьи, обратная связь и обсуждение.. 6. Члены междисциплинарной команды обсуждают результаты наблюдений и оценки ребенка и семьи, определяют возможные направления и стратегии раннего вмешательства, частоту встреч, длительность программы, выделяют основного для работы с ребенком и семьей сотрудника. При обсуждении длительности программы рассматриваются три варианта — однократная, кратковре-менная или долговременная программа раннего вмешательства. В первом случае после встречи с неонатологом и участия в формализованной процедуре оценки взаимодействия матери и младенца родителям и ребенку бывает достаточно одной встречи с командой сотрудников программы, процедура междисциплинарной оценки может рассматриваться в том числе и как метод группового терапевтического вмешательства. В кратковременной программе (и на этапах долговременной программы) могут быть использованы описанные выше модели кратковременного психотерапев-тического вмешательства, в некоторых случаях в сочетании со специальными программами для удовлетворения потребностей развития ребенка в основных областях. Долговременная программа раннего вмешательства необходима для младенцев со значитель-ным отставанием в развитии и требует разработки индивидуального плана обслуживания.. Для дальнейшего проведения раннего вмешательства выделяется сотрудник, профессио-нальная ориентация которого соответствует ведущей потребности ребенка и семьи и главному направлению вмешательства. Так, дошкольный преподаватель может проводить образовательную программу (отдельно для ребенка, отдельно для матери, для каждого из них в присутствии другого, для двоих отдельно или в группе из нескольких матерей и детей) и использовать для этого, например, модель игрового взаимодействия. В соответствии с базовым образованием специалист в области развития движения или специальный препода-ватель может быть нацелен на организацию индивидуальн.окружения и спец. обучение ребенка, предоставление нового опыта в процессе сенситивного взаимодействия с одновременным обучением матери и других членов семьи. Психолог (-терапевт) м. быть направлен на организацию взаимодействия матери и младенца, используя различные направления психотерапевтического взаимодействия с ребенком и родителями. В случае междисциплинарного подхода не только на этапе оценки семьи и младенца с особыми потребностями, но и на этапе выбора оптимального направления и реализации программы представители различных профессий (а иногда и школ подхода) могут проводить различные варианты раннего терапевтического вмешательства. По необходимости остальные члены команды консультируют выделенного сотрудника, а в некоторых случаях присоединяются к работе. С нашей точки зрения, такая модель работы команды сотрудников, различная профессиональная ориентация которых необходима для удовлетворения множественных потребностей младенцев из групп риска отставания в развитии и их семей, соответствует теоретическим представлениям об изменении функционирования с-мы через различные точки приложения вмешательства — наблюдаемое поведение матери и младенца, взаимодействие между ними, представления матери и младенца.. 7. Последний этап- окончание программы раннего вмешательства и, в некоторых случаях, перевод ребенка и семьи в другую программу (напр., в группу детского сада).
В предлагаемой программе осуществляется переход к трехступенчатой системе оценки уровня функционирования младенца, сильных и слабых сторон ребенка и семьи. В случае когда после междисциплинарной оценки возникает необходимость в дополнительной встрече и наблюдении за функционированием ребенка, система оценки может доходить до требуемых в современных программах раннего вмешательства 4-5 ступеней. Собирается информация, позволяющая прояснить относительное влияние конституциональных характеристик ребенка, истории его развития, особенностей взаимодействия матери и ребенка, семейных отношений, условий жизни и др. на актуальный уровень развития ребенка и особенности функционирования. Анализ истории становления программ раннего вмешательства и его различных видов показывает, что семейно-центрированность и изменение взаимодействия матери и ребенка рассматривается не только как неотъемлемая иель раннего вмешательства, но и как показатель ее эффективности. Для анализа результатов терапевтического вмешательства в рамках такого подхода сравнивались характеристики взаимодействия на первоначальном этапе определения потребностей ребенка и семьи и через несколько месяцев после начала программы. Было выявлено, что после проведения раннего вмешательства характеристики состояния, социального поведения и взаимодействия матерей и детей из группы риска отставания в развитии не отличаются от таковых в контрольной группе матерей и здоровых детей. Наблюдалось улучшение социально-эмоционального функционирования, и после раннего вмешательства дети с особыми потребностями для продолжения социализации могут быть переведены в группы детского сада к нормально развивающимся сверстникам. На основании опыта организации программы был разработан проект положения о службе ранней помощи для младенцев и детей раннего возраста с особыми потребностями как подразделения при дошкольном образовательном учреждении, с описанием целей, задач и содержания работы службы, определением критериев создания и условий финансирова-ния, штатных единиц и порядка руководства. Положение включает в себя описание используемых пособии, перечень и должностные инструкции специалистов, список документов, необходимых для организации службы. Обслуживание проводится бесплатно для семьи, за исключением некоторых специально оговоренных случаев. Законодательной основой предлагаемой модели является статья 18 п. 5 Закона Российской Федерации об образовании и Программа развития образовательной системы СПб в 1996-2000 гг., проект «Город — малышам». С нашей точки зрения, организация подразделений для семейно-центрированного обслуживания младенцев и детей раннего возраста с особыми потреб-ностями в дошкольных учреждениях системы образования перспективна, поскольку: а) персонал детских садов направлен на создание условий не столько для лечения, сколько для развития ребенка (в то же время в каждом детском саду есть подразделение медицинс-кого обслуживания детей); б) обычно родители приводят ребенка в детский сад ежеднев-но, кроме выходных дней, т.е. для родителей младенцев с особыми потребностями естест-венно приходить с ребенком в такое учреждение несколько раз в неделю; в) подразделение семейно-центрированной, междисциплинарной ранней помощи может стать моделью для преобразования ясельных групп детского сада; г) сеть дошкольных учреждений систе-мы образования развита и распространена, детские сады есть в каждом районе города и обычно расположены близко к месту проживания семьи; д) по окончании программы ран-него вмешательства существует возможность включения детей с особыми потребностями в обычные группы детского сада. Направления дальнейшего развития программы. На протяжении всего времени организация программы ранней помощи в дошкольном учреждении с-мы образования сталкивалась с объективными трудностями в виде, например, практически полного отсут-ствия социальной работы и поддержки семей детей с особыми потребностями. Возникает вопрос о том, что произойдет с семьей и ребенком по достижении им трех – четырехлетнего возраста и окончании программы. Результатом жизни в неразвитой и ригидной с-ме социального обслуживания может быть то, что даже после нескольких лет сохранения сильно отстающего в развитии ребенка в семье родители все же будут вынуждены передать его в институты сегрегации. К середине 1990-х гг. в системе дошкольного образования Санкт-Петербурга у детей с особыми потребностями появилась возможность посещать специально организованные для них группы «Особый ребенок». Другим направлением продолжения программы развития детей групп риска может быть создание на базе широко распространенной сети дошкольных учреждений, в частности в имеющихся в каждом районе детских садах, объединенных групп для здоровых детей и детей с особыми потребностями. Существуют различные подходы к организации этих групп — интеграция, включение, объединение с основным потоком детей. Такое направление может быть наиболее перспективным, если программа раннего вмеша-тельства также создана в дошкольном учреждении. В этом случае возможна организация плавного перевода ребенка в группу того же детского сада, что обеспечивает детям и роди-телям безопасность перехода от программы к программе, смягчает прохождение адаптации к новым условиям, обеспечивает преемственность отношении и социального опыта. К настоящему временя командой сотрудников дошкольного образовательного учреждения создана возможность перевода и включения детей, в течение нескольких лет посещавших службу ранней помощи и нуждающихся в продолжении обслуживания после превышения 3-4-летнего возраста, в группы того же детского сада. Организованы группы совместного пребывания здоровых детей и детей из групп риска отставания в развитии. Предлагается модель дошкольного образовательного учреждения, осуществляющего поэтапное и преемственное междисциплинарное семейно-центрированное обслуживание детей младенческого, раннего и дошкольного возраста и состоящего из двух подразделений: 1) службы ранней помощи для мл-цев и детей раннего возраста с особыми потребтями; 2) подразделения включения детей, прошедших раннее вмешательство, в группы сверст-ников дошкольного возраста. Поддержка родителей детей с особыми потребностями Вне зависимости от уровня развития и медицинского диагноза основной психологической потребностью каждого ребенка младенческого возраста является взаимодействие с постоянным, социально-отзывчивым взрослым. Впитывая и проживая все многообразие материнского поведения, ребенок откладывает в копилку представлений о себе те нити и краски отношений, из которых создается образ себя, достойного или недостойного любви. Когда в семье рождается ребенок с особыми потребностями — тот, кого обычно раньше называли инвалидом, благополучие взаимодействия с ним близких взрослых подвергается серьезному испытанию, хотя со временем между ребенком и родителями развиваются отношения любви привязанности. Первоначально нарушение развития у ребенка вызывает у членов семьи шок, переживание горя амбивалентное отношение к малышу, отвержение. Боль и чувство вины, гнев и разочарование, временная потеря контроля над реальностью держат всю семью в плену: многие семьи переживают изоляцию, остаются наедине со своим горем, никому не показывают слез, в самих себе ищут силы справиться с кризисом. Диагноз или нарушение развития ребенка является источником стресса не только для семьи, но и для самого малыша. Ребенок оказывается в заложниках, ожидая преданности и отзывчивости от родительского поведения, которое в случае рождения ребенка с особыми потребностями пронизано полярными чувствами заботы и гнева, любви и разочарования. У многих детей с нарушениями развития погружение в водоворот эмоционального стресса родителей проходит на фоне массивного медицинского лечения, что делает положение ребенка еще более уязвимым. Его реагирование на эти травмирующие факторы может выражаться регрессией до состояния очень глубокой задержки развития, подавлением способностей,. Пример: характеристики взаимодействия матерей с младенцами с синдромом Дауна (СД). Так же, как и все дети младенческого и раннего возраста, младенец с синдромом Дауна направлен на поиск и поддержание социального взаимодействия с матерью. Социальные сигналы младенцев с синдромом Дауна были тщательно исследованы: зрительный контакт замедленный; социальное соотнесение вокализаций может быть нарушено; улыбка слабовыраженная, поздно появляющаяся; количество и длительность улыбок низкие; в целом сигналы слабые, «трудночитаемые». У младенцев с синдромом Дауна также часто нарушено развитие раннего рефлекторного поведения. Известно, что раннее рефлекторное поведение младенца обычно трактуется матерью как первый ответ на взаимодействие и как форма взаимности ложится в основу отношений. Нарушение этого поведения может восприниматься как отказ от контакта и неспособность его устанавливать. Своеобразные характеристики поведения ребенка определяют особенности поведения матери во взаимодействии с младенцем с синдромом Дауна: это гиперстимуляция, завышенные требования к младенцу, недооценка его успехов, низкая способность к подстраиванию и поддержке собственной игры ребенка. По данным литературы, в сравнении с матерями обычно развивающихся детей, матери младенцев с синдромом Дауна имеют тенденцию чрезмерно стимулировать ребенка, объясняя это низким уровнем приглашений к взаимодействию со стороны ребенка и низкой интенсивностью его сигналов. Высокий уровень стимуляции отчасти вызывается сильной тревожностью и желанием продемонстрировать способности ребенка в выгодном свете. Направленность программ ранней помощи на взаимодействие матери и младенца помогает родителям адекватно оценивать развивающиеся способности ребенка, выделять сигналы младенца и следовать им, поддерживая заинтересованность ребенка в социальном диалоге с близкими взрослыми.Нарушением коммуникации, тревожностью и другими защитными механизмами. Этот феномен группа специалистов, работающих с детьми и взрослыми с нарушенным интеллектом в технике психоаналитической терапии, назвали вторичной умственной отсталостью. Ее причина — эмоциональное страдание маленького человека. Психол. процессы, сопровождающие адаптацию родителей к особым потребностям их ребенка, являются фокусом социально-психологической работы с семьей в программах ранней помощи. Поддержка родителей младенца с особыми потребностями, обращение специалиста к эмоциональной жизни младенца, чуткость к сигналам и уважение его чувств.