Мари-Клод Шимабукоро, ортопедагог, работающий по методике Монтессори (Безон), Элен Барро, директор Учебно-медицинского института (Вокрессон),
Доктор Жерар Нгиен, специалист по внутренним болезням, больница Ависен, Университетский больничный центр Бобиньи, ФАСР (Париж)
Отец девочки с синдромом Ретта и два специалиста делятся опытом работы с детьми. Они уверены: настоящее общение с каждым ребенком с синдромом Ретта возможно. Нужно лишь развивать коммуникативные навыки.
Введение
«Может ли мой ребенок общаться? Понимает ли он обращенную к нему речь? Как с ним лучше разговаривать?» – этими вопросами задаются родители детей с синдромом Ретта по всему миру.
Синдром Ретта – сложное заболевание, которое влечет за собой множество трудностей, возникающих при обучении детей с таким диагнозом. «Девочки с синдромом Ретта привлекательны и считаются очень общительными. Их “блестящие” глаза и “пристальный” взгляд – важные признаки коммуникативного потенциала», – могут сказать родители детей с синдромом Ретта в любой стране мира.
Предлагаем вашему вниманию два примера развития навыков индивидуальной и коллективной коммуникации (одно занятие ведет ортопедагог, второе проводится в специализированном учреждении). Эти примеры помогут вам ответить на вопросы, касающиеся коммуникативных навыков у детей с синдромом Ретта.
Обучение некоторым навыкам самостоятельности
Шесть детей и подростков в возрасте от 6 до 20 лет посещали часовые еженедельные занятия по развитию коммуникативных навыков по методу Монтессори.
Кратко о методе Монтессори
Метод Монтессори разработан на основе пристального наблюдения за детьми. Свободный выбор ребенка, удобное для него положение тела (руки лежат на столе) и вера в его способности – непременные условия успешных занятий. Развитие мелкой моторики рук основано на сенсорных («осязание») и сенсорно-двигательных упражнениях (обучение основным механическим движениям «давать-отпускать»).
Во время каждого занятия, после того как достигнуто физически и эмоционально комфортное для ребенка состояние, ему предлагается программа, включающая в себя различные виды деятельности. Ребенок выбирает тот или иной вид деятельности с помощью сигналов «да-нет» или с помощью жеста, означающего отказ. Затем ребенок взглядом подтверждает свой выбор. На каждом занятии предусмотрено несколько различных видов деятельности. Усталость ребенка или жест, означающий отказ, являются сигналом к прекращению того вида деятельности, которым он занят.
Развитие навыка хватания
Через 9 месяцев после начала занятий первым положительным результатом стало появившееся у детей желание самостоятельно выполнить выбранное ими задание. На каждом занятии девочки указывали на избранный ими вид деятельности. О своем выборе они давали понять явными знаками, а присутствовавшие на занятиях родители этот выбор подтверждали. Поддерживая запястье ребенка, учитель помогал ему выполнять упражнения по захвату предметов. При выполнении упражнений по развитию мелкой моторики не было отмечено абнормальных движений или стереотипий. Иногда наблюдалось слюнотечение: некоторые девочки не контролируют слюноотделение, когда они на чем-то очень сосредоточены. Девочки научились самостоятельно брать и держать в руке любимые предметы. Они выражали свою радость, прикасаясь к лицу педагога. Слова одобрения в адрес ребенка означали окончание того или иного упражнения. Улыбка ребенка часто свидетельствовала о том, что он услышал слова одобрения.
Мы смогли отметить значительный прогресс в индивидуальном развитии детей. С каждым занятием вспышки тревоги или гнева уменьшались или исчезали совсем. Значительно снизились стереотипии. Произвольные движения сделались более частыми. Возникла система общения с индивидуальным набором знаков для каждого ребенка.
Продолжение занятий на дому или в учреждении, повторение понравившихся ребенку упражнений способствовали развитию его навыков.
В заключение можно сказать, что индивидуальная программа должна учитывать стереотипии каждого ребенка, поскольку бесцельные движения можно трансформировать в направленные действия. Кроме того, важно работать над взглядом ребенка, поскольку он может стать средством общения и способом выражения удовольствия. Философия и суть метода Монтессори, заключающегося в отсутствии предвзятого отношения к ребенку, часто приносит детям ощущение удовольствия, удовлетворения и комфорта.
Обучение навыку самовыражения (указания на сделанный выбор)
В учреждении, работающем с детьми с множественными нарушениями, на основе принимавшихся его персоналом коллективных решений была проведена совместная работа по развитию у детей коммуникативных навыков. В занятиях участвовали 4 девочки с синдромом Ретта в рамках группы, состоявшей из 7 детей.
Четкая методология
На начальном этапе проекта была разработана методология, продуманы организационные вопросы, эргономика используемых вспомогательных средств, изучены потребности ребенка и его готовность к участию в проекте. Коллективная работа по развитию коммуникативных навыков велась еженедельно.
На каждом занятии трое взрослых брали на себя роль ведущего, модератора и нейтрального наблюдателя. Модераторы задавали детям
вопросы, чтобы проверить их способность к различению предметов и узнаванию названного предмета среди нескольких предложенных ребенку
картинок.
Ведущий курировал ребенка в течение года. Он контролировал достигнутый ребенком уровень понимания, повторяя вопросы и слова, называя картинки, которые модераторы показывали ему на занятиях. Основными средствами, которые ведущий использовал при общении с ребенком, были мимика, взгляд и общеупотребительные слова.
Наблюдатель анализировал взгляды ребенка, его движения, прикосновения, выражения лица и звуки. Он также записывал индивидуальные и групповые интерактивные ответы. После каждого занятия, во время общего заседания, совместно с наблюдателем разрабатывалась стратегия дальнейшей работы и с помощью видеозаписей оценивались достигнутые результаты. В групповой работе по развитию коммуникативных навыков приняли участие 4 девочки с синдромом Ретта (от 6 до 9 лет). Целью проекта была оценка коммуникативных навыков, а также разработка общих коммуникативных кодов.
Адекватные ответы с использованием пиктограмм или взглядов
Через 6 месяцев после открытия проекта мы заметили, что 4 участницы улучшили свои коммуникативные навыки. Их коммуникативный код расширился, и его стали понимать другие дети. Ответы «да-нет», дававшиеся с использованием цветных пиктограмм, стали совпадать с ответами, выраженными взглядами или звуками. Мы заметили, что девочки начали общаться друг с другом, используя ту же систему знаков. Во время занятий нам удалось выявить четкие признаки начала и окончания социального контакта через определенный визуальный код (ребенок или моргает, или отводит взгляд).
Влияние проекта на повседневную жизнь детей оказалось огромно. Взрослые научились воспринимать систему знаков, использовавшуюся детьми для общения. Тезаурус или лексика кодов, содержавших значимые символы, также использовались во время повседневных занятий. Мы могли наблюдать уменьшение стереотипий или непроизвольных движений рук во время еды и в другие моменты повседневной жизни. Прием пищи входил в общую программу обучения, и внимательное использование значимых символов было при этом обязательно.
Важность продолжительных отношений с педагогом
Девочки с синдромом Ретта сильно привязываются к своему окружению. Чтобы пробудить их интерес, с ними нужно работать в непосредственном контакте. Ведущий играет здесь главную роль: он пытается подобрать «ключик» к каждому ребенку и наладить с ним контакт. Возможности самовыражения девочек с синдромом Ретта напрямую зависят от степени их физических нарушений. Умеющие ходить или владеющие навыками мелкой моторики имеют здесь преимущество. Мы сажали девочек в удобное положение, используя сидения, адаптированные для поддержания физического комфорта, что позволяло им работать с обучающими материалами и выполнять задания. Контакт с основным педагогом, который обеспечивал детям ощущение покоя и безопасности; сосредоточенное на них внимание; повторение сказанного и специально подобранная лексика были факторами эмоционального комфорта, которые со временем позволили девочкам преодолеть апраксию и замедленную реакцию при ответе.
Методы, помогающие социализации ребенка, очень важны. Девочки с синдромом Ретта считаются очень общительными и открытыми к контакту. Работа в группе позволяет им приобрести разнообразный опыт взаимодействия с другими людьми, а также развивает в них «соревновательный дух».
Общение с девочками с синдромом Ретта: миф или реальность?
Неспособность понять детей с синдромом Ретта является основной проблемой для тех, кто с ними работает. Групповая работа, направленная на поиск эффективной коммуникативной методики, оказывается очень плодотворной. Коммуникация – это взаимодействие, при котором и говорящий, и слушающий должны играть активную роль в процессе общения.
На сегодняшний день родителям приходится мириться с фактом молчания, с одной стороны, и недопониманием, вызванным отсутствием речи, с другой. В молчании ребенка много невысказанного: сознательно это или бессознательно? Существует молчание разума и молчание, вызванное готовностью выслушать и понять сообщение, но существует также молчание с оттенком «зачем?». Молчание – это отражение внутреннего врага, который постоянно спрашивает: «должен ли я это говорить?» и «зачем мне это говорить?». Вопрос «зачем?» – это уже по сути своей коммуникация, красноречивая недомолвка. Парадоксальное значение молчания – явление широко распространенное. Но молчание регламентирует и время речи. В случае с синдромом Ретта мы находимся в обычном поле невербального общения: говорящим является взрослый, активный участник процесса общения.
Настоящее общение с близкими
Эффективность общения с девочками с синдромом Ретта до сих пор является заслугой их близких. Именно они учатся интерпретировать знаки, которые девочки им подают, и объяснять окружающим их потребности и предпочтения. Объективные достижения в этой области стали возможны благодаря совместной работе детей и заинтересованных специалистов.
Проект был осуществлен в небольшом учреждении, на основе общего решения персонала и с согласия родителей, что позволило продолжать занятия на дому. Результаты проекта открывают новые возможности сопровождения, обучения и расширения круга общения для детей с синдромом Ретта. Целью коммуникации (на личном и социальном уровне) является передача идеи, мысли, эмоции иногда вербальным, а иногда и невербальным способом. В любом случае речь идет о коммуникации, и потому гипотеза о том, что мысли нет, если нет речи, неверна.
Эти дети говорят с нами. В том, что они хотят нам сообщить, есть смысл.
