Мари-Тереза Фоксоне, бабушка Эммы – девочки с синдромом Ретта, член Французской ассоциации синдрома Ретта
Бабушка рассказывает о своих наблюдениях за развитием болезни у ее внучки Эммы
Эмма – ребенок немного более хрупкий и медлительный, чем другие
Моей внучке Эмме семь с половиной лет. Она появилась на свет в один из июньских вечеров, и это было для всех нас большой радостью. Она была таким красивым ребенком, все ею восхищались. Вскоре девочка почему-то стала казаться нам очень хрупкой. Без каких-либо объективных причин у нас сложилось впечатление, что ей что-то угрожает; казалось, что она родилась слишком рано.
Прошло несколько месяцев, Эмма развивалась медленно. Нам говорили: «Не надо сравнивать детей». Ее сестра, родившаяся на два года раньше, была очень крепкой, энергичной, с хорошим тонусом. Нам говорили: «Каждый развивается в своем ритме». Это так, и поэтому я не слишком сильно волновалась. Тем не менее к 12 месяцам Эмма еще не умела переворачиваться в кроватке и даже не пыталась это делать, не сгибала колени. Несмотря на это, девочка была чудесной и казалась абсолютно нормальной. Врачи считали, что ее развитие шло нормально. Эмма очень рано произнесла первые слова: «папа» и «мама». Все говорили: «Она заговорит раньше, чем пойдет!» Я была убеждена, что ребенок должен был пойти самое позднее в полтора годика. Срок приближался, и тревога росла.
Эмма делает свои первые шаги, но остается малоподвижной
В восемнадцать с половиной месяцев Эмма сделала свои первые шаги. Я никогда не забуду ее и нашу радость в тот вечер у нас дома, во время рождественских каникул. Я не помню о первых шагах других своих внуков, это было нечто само собой разумеющееся. Но в тот вечер у меня было впечатление, что я присутствую при совершенно необычном, чудесном событии.
Тогда я наивно полагала, что все проблемы решились, что теперь она будет и сидеть, и вставать – начнет делать все то, чего она не делала до сих пор.
Да, она пошла, но за этим ничего не последовало. Речь также оставалась бедной. Начались походы к специалистам. В то время у меня возникло ощущение, что я попала в какой-то туннель, в котором тревога иногда сменялась надеждой.
Диагноз поставлен
Все это длилось два года. Сначала речь шла об аутизме. Но быстро появились специфические симптомы: потеря речи, утрата моторики рук. В два года Эмма ела практически самостоятельно, а в три года она уже не могла сама держать ложку. Нам пришлось смириться с диагнозом, о котором поначалу мы не хотели даже слышать, – синдром Ретта. Мы пытались всеми возможными способами что-либо узнать об этом заболевании. Это было очень трудно: никто из нашего окружения, даже медики, ничего о нем не слышали. Генетический анализ подтвердил диагноз. К этому времени Эмме было четыре с половиной года. Надо сказать, что это не стало для меня страшным ударом, – наоборот, я ждала чего-то подобного! Ее болезнь в конце концов обрела имя.
Встреча с другими семьями и с Ассоциацией
Для нас было большим облегчением встретить людей, которые находились в такой же ситуации и тем не менее продолжали жить и радоваться жизни.
Я с нетерпением искала любую информацию о синдроме Ретта и описания конкретных случаев заболевания. Я читала, перечитывала и пыталась понять статьи по генетике. Я знала, что это ничего не изменит в жизни Эммы, но это было очень познавательно. Возможно, много поколений спустя наши усилия принесут плоды, и люди больше никогда не услышат о синдроме Ретта. Эмма – теперь я в этом уверена – счастливая девочка. Она очень общительна и эмоциональна. Ее сестра Жюстин очень добра к ней и служит для нее примером. Эмма очень радуется, когда сестра ею занимается, играет с ней. Девочкам весело вместе. Иногда, когда взгляд Эммы оживляется и чудесная улыбка озаряет ее лицо, мне кажется, что она вот-вот заговорит. Но, к сожалению, она слишком быстро возвращается обратно в свой мир. Я хочу пожелать своей внучке, чтобы всю свою жизнь она была окружена любовью и уважением.
Смысл пути
Астрид Люксей — мама Нейл, Жоанны (девочки с синдромом Ретта), Лоиса и Лары.
Иметь синдром Ретта и быть человеком с множественными нарушениями не означает не иметь будущего. Родители выбирают путь борьбы и хотят, чтобы жизнь особого ребенка состоялась точно так же, как жизнь его братьев и сестер.
Открытие.
Синдром Ретта – это такое нарушение, которое нельзя диагностировать при рождении. Это болезнь, которая развивается на протяжении долгого времени и которую очень трудно определить. Постоянные сомнения и надежда, что нашему ребенку станет лучше, поглощают почти все наши силы.
Парадоксально, но именно эта надежда помогла нам постепенно смириться с тем, что наша дочь отличается от других, и осознать, что у нее множественные нарушения. Родители детей с синдромом Дауна узнают диагноз сразу. Я помню, как я завидовала им. Мы же открывали диагноз дочери день за днем, всем сердцем надеясь на то, что ошибаемся.
Непонимание
Наши переживания усугублялись тем, что нам было очень трудно найти врача, который бы согласился с тем, что наша дочь не развивается нормально. Жоанна прошла через множество обследований: электромиограммы, электроэнцефалограммы, рентгенография, анализы и т.д. Все результаты в то время были в пределах нормы: на момент обследования наша дочь была признана нормальной.
Вопросы
В отчаянии мы решили, что нужно взять себя в руки и спокойно выполнять свои родительские обязанности. Как помочь нашему ребенку? Как научить Жоанну ориентироваться во времени? Почему она боится опираться на ноги? Как сделать так, чтобы она начала развиваться? Как помочь ей стать ближе к нам? Как научить ее жить счастливо?
Мы начали заниматься с девочкой дома: рисовать, читать сказки, играть в мяч... Эти занятия проходили в разных комнатах в одном и том же порядке: таким образом мы попытались научить девочку ориентироваться во времени. Подвижные игры были основаны на удержании равновесия в положении сидя, на массаже ступней и всего тела, на движении всех суставов. Мы очень волновались, ведь ее суставы могли атрофироваться, если она не будет двигаться.
Мы страдали от отсутствия коммуникации. Наш ребенок все больше замыкался в себе. Жоанна отводила взгляд, когда он пересекался с нашими взглядами, но мы уважали ее право на одиночество, несмотря на тоску, которая нас охватывала. Мы постоянно пытались предлагать ей те занятия или еду, которые ей нравились, и, наконец, научились понимать ее желания. Она особенно любила небольшие фрагменты детских музыкальных произведений, особенно те, где играет скрипка или произносятся считалочки. Мы были счастливы, потому что нам удалось «открыть дверь».
Новая жизнь
Благодаря музыке открылись и другие двери. Жоанна стала с удовольствием передвигать ногами, когда я держала их (к двум годам у нее не было рефлекса передвижения ног, необходимого для развития навыка ходьбы). Воодушевленные успехами нашей дочери, мы поделились ими с педиатром, который назначил ей сеансы кинезиотерапии, а затем и логопедии. Мы продолжали вести обычную жизнь, сохраняя ритм занятий, которые были изобретены в процессе наших поисков.
Несмотря на диагноз (который поставили, когда девочке было четыре года) и несмотря на приговор врачей, утверждавших, что Жоанна никогда не будет ходить, к пяти с половиной годам она все же пошла.
Независимо от места, где мы находились – а мы часто переезжали, – мы всегда старались учитывать потребности нашей дочери, ее возможности, ее радость познавать и учиться и просто радость жизни.
Как-то во время визита к врачу в одном из центров, куда ходила Жоанна, мы указали на необходимость реабилитационных мероприятий, направленных на психомоторное развитие. На это нам был дан очень выразительный ответ: «Развивать психомоторику? Зачем?» Выходит, работа над психомоторным развитием – бесполезное занятие вообще, или же это верно лишь в случае с нашим ребенком с множественными нарушениями?
Разве уход за детьми с множественными нарушениями, о котором идет речь в приложении 24 к закону, принятому в 1989 году, не предполагает, что учреждение обязано его обеспечивать даже без гарантии результата?
Закон 1989 года и соответствующие постановления далеко не всегда соблюдаются учреждениями.
Наша дочь до настоящего времени состояла на полупансионе в IEM (Институт двигательного развития), где она проводила 5 дней в неделю. Сейчас ей семнадцать лет. Качество работы с ней ухудшается из года в год. Мы приняли трудное решение сократить время ее пребывания в IEM, чтобы сохранить ее душевное равновесие. В приложении 24 к закону написано: «Лица с множественными нарушениями имеют преимущественное право на получение льгот по сравнению с другими категориями граждан». Однако на деле все обстоит иначе.
Силы, которые требуются на то, чтобы смириться с множественными нарушениями, имеющимися у ребенка, быть рядом с ним во время его бессонницы, эпилептических припадков, тревоги, упадка сил, – ничто по сравнению с той энергией, терпением, пониманием, толерантностью, которыми мы должны обладать, чтобы бороться. Наши дети с множественными нарушениями – это, прежде всего, люди, и у них есть права.
Как говорил Лоис – брат Жоанны, когда ему было шесть лет: «Если не считать того, что она инвалид, она совершенно нормальная».
Супружеские пары: лицом к лицу с инвалидностью ребенка
Вторжение в жизнь инвалидности ребенка не может не изменить отношений в семье. Это тема чрезвычайно личная и интимная, о ней непросто говорить. Две женщины рассказывают о своем опыте.
Обычная и необычная жизнь супружеской пары
В семейной паре присутствуют какие-то алхимические узы, которые нельзя объяснить логически. Это союз двух существ, которые развиваются или не развиваются, двигаясь в едином ритме по некоему пути, который может быть длинным или коротким, полным радостей, скрытых сложностей и драм.
Таинственные связи, которые соединяют мужчину и женщину, вовсе не становятся прочнее, если в их семье появляется ребенок с множественными нарушениями. Наш личный путь, пройденный с таким ребенком, которому сейчас десять лет, отнюдь не был устлан розами, не говоря уже про двух младших детей, с которыми тоже были связаны свои радости и горести в зависимости от настроения и возникновения экзистенциальных кризисов.
Моменты уныния были нередки и случаются до сих пор. Недопонимание, отсутствие контакта, раздражение друг на друга часто приводили к ощущению, что это последняя капля, – настолько нас пугало то, что с нами происходило. Было чувство, что жизнь несправедлива по отношению к нам, она вынуждает нас делать все ради нашей дочери, несущей тяготы ужасной болезни. У меня был период гиперопеки, когда я забывала про ее братьев и полностью перекладывала заботу о них на своего мужа. Я не давала ему «права» на то, чтобы найти правильный подход к нашей старшей дочери, не позволяла ему понять, кто она есть. Я также помню периоды отчаяния и надежд, которые никто со мной не разделял. Я безотчетно зацикливалась на своем ребенке.
Со временем стало ясно, что результаты плачевны. Мы обвиняли в неудачах друг друга. Мой муж, в конце концов, даже пришел к выводу, что легче вообще не принимать участия в решении проблем, а вести себя так, как будто все трудности повседневной жизни ложатся только на меня.
Наша комната превратилась в театр военных действий, где изливались все обиды.
Что же произошло и благодаря чему мы до сих пор вместе?
Конечно, причиной является глубокая любовь, которая, несмотря ни на что, продолжала поддерживать между нами алхимические узы (я говорила о них в начале моего рассказа). Кроме того, в основе была также готовность вместе заботиться о наших детях и, несомненно, качества, которые в нас открыла наша дочь: терпимость, умение глубже видеть, умение не делать трагедии из повседневных забот, умение вставать стеной на ее защиту. Даже ее братья не позволяли себе признаться, что им тоже бывает плохо... Диалог снова возобновился; мы поняли, что пошел процесс «переваривания» этой ситуации и что совместные поиски привели нас к такой дисциплине, которой мы не знали раньше, и эта дисциплина требует от нас постоянных усилий. Цена этих усилий – сама жизнь.
Как в первый день
Я вспоминаю тот день, когда мы узнали о диагнозе нашей дочери... Я плакала. Я могла только плакать. Я ни о чем другом не могла слышать. Кроме того, я сердилась на мужа, который казался мне каменным. Я вспоминаю, как бросилась в его объятия: «Ты не можешь понять, ты не понимаешь, как я страдаю: это же мой ребенок!»
Бедный, в какое положение я поставила его в тот момент, я даже не позволила ему заплакать! Мне тогда нужно было, чтобы он был сильным, понимающим, любящим, внимательным. Я хотела, чтобы он был идеальным мужем. Так продолжалось до тех пор, пока я не поняла, что он страдает так же, как и я. Мы были вместе. И именно благодаря нашей любви мы смогли выдержать это испытание. Спустя долгое время мы стали говорить об этом. После того, как я перестала плакать, конечно. Как же он мог плакать? Это я взяла на себя роль плачущего. Он просто ждал своей очереди. Мы не позволили себе сломаться одновременно. Когда наступает момент отчаянья, кто-то из нас обязательно говорит: «Ну вот, в прошлый раз была твоя очередь плакать – теперь моя». Очень часто смех и шутка следуют сразу за слезами. Мы всегда находим в себе силы благодаря любви друг к другу.
Я защищаю его. Он защищает меня. Я постоянно ищу возможность порадоваться, чтобы сделать его счастливым. Когда я улыбаюсь, я знаю, что он тоже счастлив. Так мы живем вместе уже 20 лет.
Наша жизнь – это проявление внимания друг к другу. Я обожаю, когда он встает ночью, смотрит на детей, укрывает их, укрывает меня. Я всегда делаю вид, что сплю, настолько этот момент восхитителен.
Время от времени мы уезжаем вдвоем и оставляем детей нашим родителям. У нас банальная жизнь... Она состоит из незначительных деталей, которые напоминают нам о том, как хорошо жить и стареть вместе. Наша любовь интригует окружающих. Некоторые люди иногда говорят, возможно, убеждая самих себя: «Ваша дочь – основа вашей любви». Нет! Мы любим друг друга так же, как в первый день!
