Статус искусственного питания — важнейший пункт в лечении больных ХВС. ХВС отличается от остальных заболеваний тем, что поддержка жизнедеятельности организма не требует активного вмешательства технологии. Больные способны дышать, переваривать пищу и опорожнять кишечник и мочевой пузырь без какой-либо специализированной помощи. Они не нуждаются в жизнеобеспечивающей аппаратуре, внутривенных вливаниях или сложном лечении. Единственное, что им необходимо, — это искусственное питание через желудочный зонд.
Можно ли это назвать лечением, которое следует прекратить, если его осложнения начинают перевешивать пользу? Или же энтеральное кормление нужно считать формой медицинского ухода, а следовательно, нашим долгом перед любым человеком, как сильно бы он ни был покалечен болезнью? Некоторые врачи утверждают, что автоматический дозатор для искусственного питания принципиально не отличается от специально созданных ложек и вилок, которыми пользуются некоторые инвалиды. Другие доказывают, что необходимость в профессиональных медицинских манипуляцих, таких, как установка пищевого зонда, подтверждает, что это вариант лечения. Споры продолжаются и по сей день, и признаков скорого их завершения пока что не намечается.
Насколько ценна жизнь пациента с ХВС?
В рамках философии Питера Сингера, важность и ценность жизни больного ХВС практически равны нулю. Но христианское мировоззрение не позволяет нам придерживаться такого мнения. В конечном итоге, только Бог может определять ценность человеческой жизни. Но если мы глубоко верим, что ценность жизни заложена в самом человеке, в том, что он был сотворен Богом, а не в его функциональных возможностях, то мы должны признать, что больные ХВС имеют все основания быть частью человеческого общества и, несмотря на свою болезнь, достойны восхищения, уважения, сочувствия и защиты.
Несмотря на то что прекращение искусственного питания при ХВС было узаконено в Великобритании еще в 1993 г., в течение последующих 5 лет было всего около 10 обращений в суд за соответствующим разрешением, тогда как по всей стране приблизительное число больных ХВС составляет около тысячи. Не свидетельствует ли это об интуитивном чувстве большинства медработников, что прекращение искусственного питания не самое лучшее проявление заботы об этих тяжелобольных?
Клинический опыт доктора Эндрюса также заставляет нас остановиться и задуматься, прежде чем отключать пациента от искусственного питания. Можно л и с уверенностью утверждать, что в теле такого больного нет бодрствующей души? Если мы действительно хотим продемонстрировать истинную заботу, то не лучше ли будет больше внимания уделить исследованиям новых препаратов, способных предотвратить такие последствия мозговых травм, или поиску новых способов восстановления контакта с этими больными?
Слабоумие
Тяжелая форма слабоумия, такая, как при болезни Альцгеймера, — вот еще один трагический пример заболевания, при котором теряется контакте личностью. Причин слабоумия много, но болезнь Альцгеймера является наиболее известной из этого списка. Мозг таких пациентов продолжает работать, но с ними нарушается всякая связь и общение. Память становится фрагментарной и искаженной. Человек способен высказывать свои желания, но они чрезвычайно изменчивы. Одна из существенных характеристик этой формы слабоумия заключается в том, что состояние пациента может быстро меняться, особенно на ранних стадиях. Периоды нормального поведения и ясной памяти сменяются периодами полной дезориентации и замешательства. Состояние усугубляется особенно тем, что в минуты просветления больные начинают осознавать тяжесть своего положения и ожидающее их мрачное будущее. Страдания от этого становятся еще более невыносимыми. Слабоумие приносит много боли, потому что угрожает самосознанию личности, ощущению непрерывности существования.
Нередко Мэри охватывал страх, неизвестный и неопределенный страх... Память и люди то появлялись, то вновь исчезали. Она не могла отличить реальность от прошлого... Ванная комната оставалась для нее загадкой. Шли дни за днями, но она так и не могла научиться управляться с водой: иногда она вся убегала, а иногда поднималась и поднималась, так что она не могла ее остановить... Мэри сильно обрадовалась, когда ее навестила семья. Порой она помнила их имена, но чаще всего нет... Больше всего ей нравилось, когда ее просто держали в объятиях и проявляли к ней свою любовь287.
Эндрю Фирлик, студент-медик, после встречи с сорокачетырехлетней Марго, страдающей от болезни Альцгеймера, опубликовал статью в «Журнале американской медицинской ассоциации»288. Он навещал ее ежедневно. Она всегда читала романы, «изо дня в день хаотично перепрыгивая со страницы на страницу... может быть, ей просто нравилось сидеть и что-то бормотать, раскачиваясь в кресле, качая головой, и время от времени перелистывать страницы». Тем не менее Фирлик пишет: «Несмотря на свою болезнь, а может быть, именно благодаря ей, Марго — один из самых счастливых людей, которых мне доводилось знать». Когда она ела бутерброды с арахисовым маслом и вареньем, на ее лице появлялся неописуемый восторг! Но где во всем этом личность, память и индивидуальность, которые так разрознены между собой? Фирлик задается вопросом: «Что остается от личности, когда она уже не может усваивать новую информацию, а старая информация слишком быстро испаряется из памяти? Где сейчас Марго?»
Для Роналда Дворкина, как и для многих представителей либерального течения в философии, слабоумие является ужасным и унизительным состоянием. Если сущность человеческого существования заключается в самостановлении посредством принятия автономных решений, в самоличном авторстве жизненного сценария, — тогда нет ничего ужаснее неспособности принимать самостоятельные решения.
Дворкин утверждает, что право на личную автономию «делает возможным самосозидание. Это позволяет каждому из нас отвечать за создание своей собственной жизни в соответствии со своей гармоничной или негармоничной, но все же уникальной личностью»289. Но слабоумие размывает фундамент самосозидания. Если «решения и требования слабоумного человека (независимо от того, как часто они высказываются, насколько они соответствуют или противоречат друг другу), не являются продуктом самосознания и не преследуют даже краткосрочных целей, то, вероятно, больше нет смысла защищать его автономию».
Дворкин также утверждает, что мы должны уважать желания человека, высказанные им прежде, еще до развития слабоумия. Если до появления слабоумия Марго выразила желание умереть, то теперь не имеет никакого значения, что в данный момент она совершенно счастлива, поедая бутерброды с арахисовым маслом. Она не способна на автономное существование, и, если ей будет позволено продолжать свое существование, она испортит сценарий своей жиз ни. Предыдущие желания Марго важнее ее настоящего состояния, даже если оно исполнено радости. Позволить ей продолжать свое существование в состоянии слабоумия против ее прежних желаний — значит причинить ей вред. Мы должны позволить ей умереть или, если закон это позволяет, помочь умереть. «Нельзя утверждать, что, отказываясь удовлетворить прошлые желания Марго, мы проявляем к ней сострадание, потому что это не было бы справедливым по отношению к личности в целом, попавшей в ловушку слабоумия»290.
В ответ на вопрос Фирлика «Где сейчас Марго?», Дворкин отвечает: «Настоящей Марго уже не существует». Но, несмотря на то что той, прежней Марго уже не существует, мы должны с уважением относиться к ее нынешним желаниям, так же как мы уважаем желания умершего, указанные в завещании. Мы уважаем ее в память о том, какой она была в прошлом.
В следующей главе мы рассмотрим христианский ответ на сложные вопросы заката жизни и эвтаназии. Есть ли альтернатива убийствам из милосердия? Недостаточно только доказать абстрактные нравственные принципы. Нужно быть готовым дать практические ответы тем, кто сегодня испытывает страх и ужас перед смертью, боясь потерять достоинство и стать зависимым от других.