Джей: Ненормальный, знающий о том, что он ненормальный.

Мой восьмилетний сын страдает аутизмом. Аутизм делает человека ненормальным, неприспособленным к миру Я знаю это, Джей тоже знает это. Он хочет найти выход. «Ты уже нормальный?» — спрашивает он себя, хлопая руками, как крыльями. «Я уже», — поправляю я его. «Я уже нормальный?» — его пронзительный голос становится раздражительным. Его голубые глаза пристально всматриваются в меня. «Нет еще, если ты кричишь, лягаешься и кусаешь людей», — отвечаю я. «Ты хочет быть нормальным!», — вопит он, валится на пол и молотит ногами по воздуху «Нормальным, нормальным... Эта программа увидела свет благодаря финансовой поддержке таких телезрителей, как вы. Эта программа увидела свет также при... Стоп. Хватит». Я затыкаю уши и начинаю тихо покачиваться, имитируя его поведение.

Как только Джей просыпается, он тут же вскакивает с постели, бросается к музыкальному центру, надевает наушники и напряженно вслушивается в мелодии «Призрака оперы».* Если там стоит не «Призрак», а другой диск, он начинает кричать, пинать стол, опрокидывать стулья и пытается ударить всех, кто попадется под руку. Затем он внезапно принимается плакать; в его всхлипываниях слышится бесконечно глубокое, недетское горе. Чуть позже он берется за свои учебники и начинает складывать и вычитать числа или пускается в скрупулезное перечисление вчерашних событий. С трудом контролируя свои движения, он исписывает страницу за страницей похожими на иероглифы буквами и цифрами. Целыми днями он ищет апострофы, высматривая их на дорожных знаках, на продуктовых пакетах, в книгах. «Это апостроф?» — его тело вздрагивает, а к глазам подступают слезы радости. Но его настоящие друзья — ведущие теленовостей. Он с нетерпением ждет, когда они появятся на экране, а их исчезновение становится для него трагедией. В особых случаях он вставляет в свои разговоры с ними испанские слова. «Завтра вместо Тома Броко передачу будет вести Джейн Поули. Том, ты что болен? Увидимся Lunes [В понедельник]. Увидимся Manana [Завтра], Джейн Поули.» Установленный им порядок является священным. Я не смею покушаться на него (адаптировано из: Swackhamer, 1993).

Дети, страдающие аутизмом, ведут себя странным, непривычным, а нередко и загадочным образом. Они могут визжать от радости, увидев или услышав, как вращаются колеса их игрушечной машинки, и в то же время игнорируют попытки других поиграть с ними, а то и закатывают по этому поводу настоящую истерику. Иногда они смотрят сквозь тебя так, словно ты стеклянный, а в другой раз уставятся прямо тебе в глаза или потащат тебя за руку к желаемой цели.

Вы разговариваете с аутичным ребенком, но он не отвечает, ведет себя, словно глухой, и тут же оборачивается, услышав легкий шелест конфетной обертки в соседней комнате.

Многие дети, страдающие аутизмом, боятся и избегают шумных или движущихся предметов — текущей из крана воды, качелей, эскалаторов, игрушек на батарейках и даже ветра. Один ребенок настолько боялся пылесоса, что не мог пройти мимо кладовой, где тот хранился. Когда включали пылесос, он убегал в гараж и закрывал ладонями уши. Тем не менее этот ребенок не обращал никакого внимания на рев машин, мчавшихся мимо него по скоростной автостраде. Хотя дети, больные аутизмом, многого боятся, некоторые предметы или занятия могут их особенно привлекать, например вращающийся фен, мигалка. Джея больше всего привлекали телеведущие. У таких детей нередко развиваются необычные привязанности или необъяснимый интерес к отдельным объектам, которыми могут стать резиновые ленты, обрывки наждачной бумаги, ниток, либо, как в случае с Джеем, апострофы.

Ребенок, страдающий аутизмом, может поднять крик и начать бросаться на людей, если кто-то передвинул стул в его комнате, или если, как в случае с Джеем, в музыкальном центре стоит «не тот» компакт-диск. Он может часами играть, сидя в углу комнаты, и бесконечно повторять одни и те же движения или действия — покачиваться, выкладывать предметы в ряд, хлопать руками или щелкать пальцами, перелистывая страницы журнала. Такие дети, как правило, не видят целостной картины происходящего, а концентрируют все свое внимание на какой-либо мельчайшей детали предмета или события, относящегося к их собственному миру, как, например, к крохотному пятну на своей рубашке. Если большинство из нас видят высокие деревья, составляющие лес, то внимание ребенка, страдающего аутизмом, скорее всего, будет приковано к сосновой иголке.

Благодаря описаниям взрослых, страдающих аутизмом и отличающихся высоким уровнем развития интеллекта, мы имеем возможность проникнуть во внутренний мир человека, которого с самого раннего детства и на протяжении всей жизни сопровождало это заболевание. Мы познакомимся с реконструкцией личного опыта Джерри — взрослого человека, больного аутизмом, но имеющего нормальный уровень интеллекта.

Джерри: Страх и порядок.

По словам Джерри, его детские переживания можно свести к двум основным эмоциональным состояниям: замешательству и ужасу. Через все воспоминания Джерри постоянно проходит одна и та же тема — впечатления человека, оказавшегося в пугающем его мире, обрушивающем на него поток болезненных стимулов, — в мире, который невозможно подчинить своему контролю. Все звуки представляют собой оглушительный шум, а запахи обладают парализующей силой. Кажется, здесь нет ничего постоянного; все шокирует своей непонятностью и непредсказуемостью. Особенно много проблем доставляют одушевленные предметы. Воспоминания о собаках вызывают у Джерри замешательство и дрожь. В детстве он считал их человекоподобными существами, поскольку они могут двигаться по собственной воле. Однако они не были похожи на настоящих людей, и эта загадка не давала ему покоя. Собаки отличались особенной непредсказуемостью: они могли сорваться с места без всякой видимой причины. Джерри до сих пор боится собак.

Джерри боялся также других детей, полагая, что они могут как-то причинить ему боль. Он никогда не мог предсказать или объяснить их поведение. О начальной школе Джерри вспоминает с ужасом. Классная комната приводила его в полное замешательство, и ему все время казалось, что с ним может случиться что-то неладное.

Но были также и приятные воспоминания. Джерри любил ходить с матерью в продуктовый магазин, где он мог разглядывать этикетки на консервных банках и ценники на товарах. Он также помнил, что ему нравилось вертеть предметы в руках, но не мог описать того удовольствия, которое доставляло ему это занятие. В его жизни наступила резкая перемена, когда он в восьмилетнем возрасте открыл для себя таблицу умножения. Джерри отрицал, что арифметика помогла ему внести смысл и порядок в его представления об окружающем мире; он говорил, что ему просто нравились операции с числами. Он также не смог объяснить, почему для него имело такое значение постоянство его ритуалов, сказав только, что это было необходимо. Немаловажно отметить, что вспоминая о своем детстве, он ни словом не обмолвился о своих отношениях с другими членами семьи; казалось, он не придавал этой стороне жизни никакого значения. (Bemporad, 1979).

Итоги раздела.

— Аутизм является одним из тяжелых нарушений развития (ГНР), для которых характерны значительные недостатки социальных и коммуникативных навыков, а также стереотипные интересы, занятия и паттерны поведения.

— Аутизм и детскую форму шизофрении ранее считали одним заболеванием, однако сейчас нам известно, что они представляют собой различные расстройства.

— В настоящее время все большее распространение получает взгляд на аутизм как на биологически обусловленное и хроническое нарушение развития, проявляющееся в первые годы жизни ребенка.

— Дети, страдающие аутизмом, ведут себя странным, непривычным, а нередко и загадочным образом.

— Они могут часами воспроизводить одни и те же стереотипные или повторяющиеся действия или концентрировать все свое внимание на мельчайших деталях своего окружения, не воспринимая целостной картины наблюдаемых ими явлений.