ПУТИНУ Владимиру Владимировичу

Уважаемый Владимир Владимирович!

Мы, инициативная группа родителей, дети которых родились с сосудистыми патологиями кожи, обращаемся к Вам и просим обратить внимание на сложившуюся в России ситуацию с лечением таких заболеваний.

На сегодняшний день в России уделяется недостаточно внимания в отношении лечения сосудистых поражений кожи, таких как гемангиома, капиллярная ангиодисплазия и других сосудистых заболеваний. Около 40 тысяч детей в год рождается с подобными патологиями.

Капиллярная ангиодисплазия («винное пятно») представляет собой плоское пятно неправильной формы преимущественно на коже лица, ярко-розового, красного или фиолетового цвета. При отсутствии своевременного лечения оно имеет тенденцию к увеличению пропорционально росту ребенка, приобретению более темного оттенка, изменению рельефа. Площадь пятна варьируется от небольшой (до одного сантиметра в диаметре) до гигантской, занимающей до 50-60% всей поверхности тела. Очень часто капиллярная ангиодисплазия является одним из симптомов таких тяжелых заболеваний, как синдром Штурге-Вебера, синдром Клиппеля-Треноне и других. Это приводит к инвалидности ребенка и неспособности к дальнейшей нормальной жизнедеятельности.

Гемангиома – это сосудистая опухоль, которая может расти очень быстро и представлять угрозу для жизненно важных органов ребенка. В связи с этим требуется срочное медицинское вмешательство.

Во всем мире при лечении гемангиом применяется препарат пропранолол, который совсем недавно начал применяться и у нас в России, но только в нескольких крупных медицинских учреждениях. Педиатры и хирурги в отдаленных городах не имеют информации о таком препарате и продолжают применять такие травмирующие методы, как криодеструкция, а также гормонотерапия преднизолоном, которые не используются уже ни в одной стране мира и приводят часто к негативным последствиям.

Детям с такими заболеваниями не оказывается должной и своевременной помощи, родители не получают точной информации от докторов, которые в большинстве случаев ставят неверный диагноз, до сих пор называя все сосудистые поражения кожи гемангиомами, тогда как и происхождение заболевания и методы лечения абсолютно разные.

В конце концов, обойдя всех докторов в местных медицинских учреждениях и не найдя ответы на свои вопросы, родители начинают сами искать информацию в сети, находят или не находят ее, но действуют сами, отчаявшись получить квалифицированную помощь.

На данный момент в мире существует только один метод лечения капиллярной ангиодисплазии – метод лазерной коагуляции сосудов. К сожалению, не все лазеры способны дать видимый результат. Кроме того, использование лазера при неправильно подобранных параметрах может привести к негативным последствиям: ожогам и рубцам.

К сожалению, в России на 143 млн. человек существуют всего 3 медицинских учреждения, предлагающих лечение капиллярных ангиодисплазий лазером последнего поколения, который способен действительно дать хорошие результаты. Эти медицинские учреждения находятся в Москве, Санкт-Петербурге и в Красноярске. Остальные клиники, имеющие эти лазеры, используют их для лечения косметологических проблем или не имеют лицензии на лечение детей. Т.е. на десятки тысяч детей с таким заболеванием – всего 3 лазера!

Семьи, проживающие в других городах России, вынуждены оплачивать не только саму процедуру, которая стоит для них очень больших средств (от 20 000 до 70 000 рублей), но еще и дорогу; иногда эта сумма даже превосходит само лечение. Для тех семей, которые начинают лечение своих детей на лазере, это становится непосильной ношей, они вынуждены прерывать лечение, т.к. нет возможности собрать денежные средства. При этом требуется большое количество процедур – от 10 и более, которые необходимо получать с периодичностью один раз в 6 недель.

Главная проблема семей, где ребенок родился с капиллярной ангодисплазией («винным пятном») – его социальная адаптация. Особенно если это пятно расположено на лице и имеет большую площадь. Таким детям тяжело общаться со сверстниками в детском саду и в школе, т.к. они получают далеко не всегда положительную ответную реакцию от других детей. Другими словами – счастливое детство для ребенка с «винным пятном» на лице почти невозможно при его социализации. Многие дети так и не могут адаптироваться в школе, у них возникают конфликты с другими детьми, ребенок замыкается в себе и в дальнейшем имеет психологические проблемы.

Большую роль здесь играют родители, которые должны получать как можно больше информации, начиная с самого рождения ребенка, о том, как и где можно получить адекватное лечение, какие методы существуют, а также важная психологическая поддержка родителей.

Поэтому очень важно лечение в раннем возрасте и регулярность процедур!

Исходя из опыта лечения сосудистых поражений кожи в других странах, можно сказать, что, например, в США и Канаде в каждом крупном городе есть специализированный медицинский центр, оснащенный лазерным оборудованием для лечения таких заболеваний. При этом важным моментом является то, что пациенты получают лечение в рамках медицинского страхования. Поэтому они имеют возможность достигать того результата, которого только можно достичь с помощью новейшего оборудования.

В нашей стране только в одной клинике дети могут получить лазерные процедуры бесплатно по программе обязательного медицинского страхования, при этом часто родители с трудом добиваются направления в клинику на такое лечение.

Очень просим Вас обратить внимание на эту проблему! Детей с сосудистыми поражениями кожи становится все больше и больше, а медицинских учреждений, где можно было бы получить квалифицированную консультационную и лечебную помощь, в нашей стране почти нет.

Крайне важно создать Центр по исследованию и лечению сосудистых поражений кожи, т.к. причины заболевания до сих пор не выявлены, не исследованы и другие методы лечения.

Необходимо также открыть медицинские учреждения (или отделения в детских лечебных учреждениях) по лечению таких заболеваний в крупных городах, чтобы родители имели возможность продолжать лечение, а также могли выбрать доктора и медицинское учреждение. Возможно оснащение имеющихся медицинских учреждений новыми лазерными аппаратами, которые применяются во всем мире для лечения сосудистых патологий (импульсный лазер на красителе). Обязательно также предусмотреть применения анестезиологического пособия и оборудования для анестезии.

Вопрос оплаты такого лечения должен решаться в рамках программ обязательного и добровольного медицинского страхования! Если детям не предоставить шанс на качественное бесплатное лечение, в более взрослом возрасте это сделать будет сложнее, т.к. положительный результат достигается только в раннем возрасте.

Очень важна информационная грамотность как докторов, так и родителей. Для этого нужно обратить внимание на эту проблему средства массовой информации, общественных организаций, благотворительных фондов.

Уважаемый Владимир Владимирович! Мы, инициативная группа родителей детей с сосудистыми поражениями кожи, обращаемся к Вам с просьбой решить возникшую ситуацию в нашей стране с отсутствием квалифицированного лечения данных заболеваний, с недостаточным уровнем обследования пациентов и исследований в этой области. Просим Вас обратить внимание на возможность внесения таких заболеваний как гемангиома и капиллярная ангиодисплазия в перечень видов помощи, оказываемой в рамках программы обязательного медицинского страхования.

Очень надеемся, что детям в нашей стране будет оказываться квалифицированная помощь в лечении сосудистых патологий кожи, их родители смогут радоваться достигнутым результатам и не бояться, что их дети, родившись не такими как все, получат психологическую травму на всю жизнь.