«Не старость сама по себе должна вызывать уважение, а качество прожитых лет», — считал В.М. Шукшин, как бы предвосхищая движение за «качество жизни», охватившее сейчас многие высокоразвитые страны. Мы уже упоминали о «ISOQOL» (так сокращенно называется «Международное сообщество за качество жизни»). Оно объединило ученых разных специальностей: от политиков и бизнесменов до медиков, психологов, биологов, экологов, юристов. Два раза в год в разных странах проводятся конгрессы, организуемые «ISOQOL». В 1998 г. прошли конгрессы в Афинах и в Париже, в 1999 г. — в Лондоне, Франкфурте-на-Майне, Тайбэе (Тайвань) и в Вене. Значительное место в исследованиях качества жизни занимают проблемы постарения населения. В качестве примера возьмем одно из таких исследований — «Качество жизни и деменция», проведенных Каролиной Селай и Мишель Тримбле в Институте неврологии университетского колледжа Лондона.
В качестве объекта исследования были привлечены больные деменцией Альцхаймера из различных лондонских клиник. Исследование проводилось методом специального опроса (как самих больных, так и наблюдающих их врачей). Опрос основывался на «очевидном положении вещей», согласно которому «деменция лучше смерти». Больные принимали ноотропы и антидепрессанты, а также сосудистые препараты. С ними постоянно работали геронтологи-психотерапевты (пытавшиеся психотерапевтически активизировать их жизнь). В деменции было выделено 4 стадии (по степени нарушения познавательных способностей, памяти, ориентации в окружающем пространстве и потери бытовых навыков). Контакт состоялся с больными первых трех степеней деменции. Результаты наблюдений сравнивались по двум параметрам: самоотчету пациента и отчету его лечащего врача, с разницей в полгода. Во всех случаях было установлено, что «больные живут качественно» (довольны жизнью и не хотят умирать; «понимают» необходимость своего пребывания в специальном стационаре). У глубоко дементных больных состояние «качества жизни» выявить не удалось, ибо они не поддавались опросу. Но (как пишут авторы) судя по тому, что эти больные охотно питались, ожидали приема пищи и не были против ухода за ними (многие из них были неопрятны), они «жили качественно». От себя добавим, что клиники, где проводились исследования, — это современные учреждения, с новейшим оборудованием и медицинским обслуживанием высочайшего класса. Больные получают новейшие препараты и диетическое питание из высококачественных продуктов и экологически чистой воды. Иначе говоря, стандарты обслуживания исследуемых больных уже априорно соответствуют «качеству жизни». Духовная сторона у дементных пациентов, страдающих болезнью Альцхаймера, как известно, отсутствует (в первую очередь при этой форме деменции нивелируются именно нравственно-этические свойства личности).
Конкретизация термина «качество жизни» (проблема эта, безусловно, актуальна и в России) на Западе и в России разного характера. Может быть, у нас это понятие носит более духовный характер.
Однако это понятие необходимо ввести в обиход социальных работников (педагогов и медиков). Нам есть чему поучиться у членов ISOQOL. Понятие «качество жизни» может стать рабочим при решении любых социально-медицинских проблем, в первую очередь, при исследованиях физического, психического и, что не менее важно, морального здоровья. Без духовности для русского человека нет жизни (не только абстрактного «качества»). Это было на Руси всегда и остается и сейчас, если внимательно всмотреться, за счет каких ресурсов мы все выживаем.
Долгожитель и его семья
В проведенном Р.С. Яцемирской клинико-психопатологическом исследовании долгожителей Софии анализ их семейного положения показал, что из 216 опрошенных (90—96 лет) вдовые составляли 79,6%, семейные — 12,5%; разведенные — 1,9%, не вступавшие в брак — 6,0%,
Эти показатели соответствуют и другим, более современным, источникам (A.Andriani,1996; E. Guidibaldi-Antonioni, 1997).
Р.С. Яцемирская пишет: «Как и следовало ожидать, вдовцы и вдовы составляют большинство долгожителей. Число семейных было небольшим, из них две супружеские пары состояли из партнеров-долгожителей. Остальные были мужчины, супруги которых были значительно моложе их по возрасту. Некоторые имели второй, а то и третий брак. Нужно отметить, что повторные браки были только у мужчин-долгожителей. Ни одна женщина-долгожительница в пострепродуктивном возрасте после смерти мужа не вступала в новый брак.
Интерес представляет группа долгожителей, которые никогда не вступали в брак, т. е. старые девы и холостяки (о более высоком проценте — 56 долгожителях, не вступавших в брак, сообщают М.Чеботас и И.Ионкувене, а также выше названные геронтологи-итальянцы — Е.Ч.).
Среди софийских долгожителей категория «разведенных» была самой малочисленной — 1,9%; среди них были мужчины и женщины. Как удалось выяснить, разводы состоялись в зрелом или пожилом возрасте, после чего уже не делались попытки создать новую семью.
Заслуживают внимания данные о потомстве городских долгожителей. Почти 1/5 всех долгожителей не имела прямого потомства, а число долгожителей, имевших многочисленное семейство, было небольшим — 14,4%. Но несмотря на немногочисленное потомство, совершенно одиноких долгожителей было немного — 34 человека (15,7%). Из них лишь 13 человек жили в домах престарелых. Остальные одинокие долгожители жили в собственных жилищах. У части из них имелись приятельские отношения с соседями, которые оказывали им всяческую помощь, а иногда осуществляли полный уход за ними. Другие поддерживали приятельские и даже почти родственные отношения с детьми своих умерших друзей. Эти лица относились по-родственному, в отдельных случаях одинокие жители проживали в их семействах. Из 27 человек, имевших супругов, самостоятельно проживали 10 долгожителей; трое жили со своими супругами в домах для престарелых. Остальные 14 человек жили в одном жилище с семьями своих детей.
155 человек имели родственников различной степени родства (дети, внуки, сводные братья и сестры, племянники и т.д.); 89 человек из них жили вместе со своими родственниками. В домах престарелых жили 51 человек (32,9%). Любопытство вызывают 15 человек (9,7%), жившие отдельно от своих родственников... Но во всех случаях родственники оказывали всяческую помощь, осуществляя ежедневный уход за своими престарелыми близкими. 8 долгожителей по собственной инициативе избрали отдельный способ проживания. Они категорически отказывались от предложений своих близких жить одним семейством, мотивируя свой отказ тем, что не хотят менять своих привычек, не хотят обременять молодых членов семейства, а, главное, не хотят уезжать из своего привычного старого жилья».
Чтобы понять, как строятся отношения в семьях с долгожителями, следует принять во внимание два основных момента: один — микросоциальный; другой — индивидуально-психологический, или, что почти одно и то же, медицинский. Первый фактор: долгожитель уже в силу своего «статуса» (то есть независимо от семьи и ее характеристик) всегда находится в центре внимания всех членов семьи, то есть является ее «ядром» («крепким» или «мягким» — другой вопрос). Второй фактор: для долгожителя «родной» — очень широкое понятие. Вспомним, что говорил о себе в старости Л.Н. Толстой: «Для меня нет уже конкретного человека. Как нет человека «вообще». Каждого я воспринимаю как близкий и родной мне тип человека, то есть по неким общим, но существенным именно для данного типа чертам. Поэтому все люди для меня или чужые, или родные: знакомых, дальних, близких и др. нет»[16]. Воспринимая людей как «родные типы», пожилой человек тем самым легко строит с ними отношения (на выработанных с годами стереотипах общения), адаптируется к ним, включает их в свою эмоциональную память как родных. И именно поэтому пожилые люди, и особенно долгожители, не хотят и не могут вступать хотя бы в поверхностные эмоциональные отношения с другими людьми, которые для них «чужие» — уже по одному своему типологическому статусу. Есть и другая сторона этой проблемы: дожив до определенного возраста, родные становятся для пожилых людей «чужими», ибо на первый план выступают именно те «существенно общие» типологические черты, на которые только и ориентируется пожилой человек (кстати, отчуждение от родных в резкой и трагической форме произошло и с самим Л.Н. Толстым, заставив его покинуть Ясную Поляну).
В главе «Проблемы в семействах долгожителей», Р.С. Яцемирская пишет: «Непосредственное наблюдение за долгожителями в привычной для них домашней обстановке позволяет высказать мнение, что уход за большинством из них представляет большую нагрузку для семьи. Проблемы таких семейств должны, изучаться очень внимательно, чтобы помочь членам семейства избежать стрессовых ситуаций и сохранить спокойствие и хладнокровие, которые требуются для длительного ухода за старым больным человеком. Особого внимания заслуживают семейства, в которых имеются долгожители с психическими нарушениями, если за ними ухаживают их дети, сами нередко уже пожилые люди и имеющие иногда более серьезные соматические заболевания.
Немалые трудности испытывают такие семейства, в которых за долгожителями ухаживают лица, еще продолжающие свою профессиональную и трудовую деятельность. Как правило, в таких семействах особенно остро ощущается дефицит свободного времени, столь необходимого для ухода за долгожителями.
Все семейства имели характерную особенность, которая состояла в том, что независимо от состава семьи и возраста ее членов, все обязанности по уходу за старым человеком ложились на плечи одного человека. С другой стороны, нередким явлением было то, что все контакты долгожителей ограничивались именно общением с этим человека (по другим источникам это не так: Andriani, Guidibaldi-Antonioni и др. — Е.Ч.). Контакты с другими членами семьи были ограниченными, а по мере нарастания физической слабости и уменьшения подвижности старого человека они постепенно, но, тем не менее, неумолимо снижались. Нужно отметить, что даже в самых идеальных семействах с очень внимательным и добросердечным отношением к долгожителям, родственники, не принимавшие непосредственного участия в удовлетворении необходимых потребностей последних, находились с ними в более формальных контактах, ограничиваясь подчас выражением лишь внешних признаков внимания или проявляя насмешливое снисхождение, а зачастую и вообще оставаясь совершенно безучастными к судьбе старого человека. (Речь идет об отчуждении от долгожителя родных как проявление их психологической защиты — от старости и дряхлости, от смерти, что символизирует собой долгожитель и бренность жизни вообще. Это генетически закреплено в психологической защите каждого человека, которая работает, что нужно иметь в виду, только в строго определенных возрастных параметрах — Е.Ч.).
Обыкновенно в домашних условиях за долгожителями ухаживали их дочери или снохи, реже — жены. Крайне редко этот уход за долгожителями осуществлялся женщинами другой степени родства (сестры, племянницы, внучки). В очень редких случаях за долгожителями ухаживали их сыновья и внуки. По возрасту преобладающее большинство ухаживающих лиц были пожилого возраста — средний возраст 64 года. Лиц молодого и среднего возраста было относительно немного — 37,3%».
Выше мы говорили, что долгожитель, если он проживает в семье, обычно является ее «ядром». Этот тот центр (независимо, в каком психическом и физическом состоянии находится долгожитель), к которому стекаются все «токи» и «силы» семьи. Вот поэтому, когда долгожитель умирает, семья сиротеет, и кажется, что «сиротеет все вокруг» (как это описано у В.М.Шукшина в рассказе «Солнце, старик и девушка»). Являясь «ядром» семьи, долгожитель оказывается источником морального климата в семье: ее лада и разлада. Как показывают исследования семей, в которых проживает долгожитель, они или очень слаженные (несмотря на стесненность в жилье, финансовые трудности, болезни членов семьи, на их возрастной, по степени родства, или половой состав и другие объективные факторы), или, наоборот, это семьи, в которых «настоящий ад», тем более «причин» для этого предостаточно, но основной причиной является наличие в семье долгожителя.
Такое положение вещей нельзя объяснить социально — экономическими (материальными) или социально — психологическими (хороший или плохой характер у долгожителя) факторами. Причины гораздо глубже. Только медицинская генетика могла бы объективно интерпретировать кардинальные перемены в психике долгожителя, о которых писал Л.Толстой и которые подтверждаются социально-геронтологическими исследованиями.
Долгожитель и его семья — одна из актуальнейших проблем и нашего общества в целом, и социальной медицины в частности. Проблема эта кажется не разрешаемой ни общественными, ни правительственными мерами, направленными на укрепление социальной защиты народонаселения; еще в меньшей степени — медицинскими путями. Появившиеся в нашей стране хосписы для долгожителей пока демонстрируют полнейшую беспомощность, поскольку, выражая хорошую идею, они требуют, во-первых, изрядных денег, а во-вторых, иной, чем на Западе, концепции. В европейских странах, за исключением Италии и Испании, давно сложилась традиция жить отдельно от родителей. Эта же традиция в США и Канаде. В Израиле живут и порознь, и как в России, где родители до сих пор чаще живут с одним из детей, то есть одной семьей. «Свой дом» — понятие чрезвычайно разное для европейца и для русского: для европейца — это дом, где родились его дети; для русского (точно так же, как для итальянца и испанца) — это дом, где родился он сам. Хоспис для европейца — нормальное переселение его родителей в нормальные (хорошо оплачиваемые) условия. Хоспис для нашего русского современника хуже дома для престарелых, ибо это промежуточный перед кладбищем этап.
В перестроечное время в нашей стране начали появляться всяческие фонды здоровья и милосердия, взявшие на себя часть забот по уходу о пожилых людях.
ФОНДЫ МИЛОСЕРДИЯ И ЗДРОВЬЯ КАК ФУНКЦИОНАЛЬНАЯ ЕДИНИЦА СОЦИАЛЬНОЙ МЕДИЦИНЫ В РОССИИ
Супруги-пенсионеры Черносвитовы, Василий Петрович и Зинаида Антоновна, и не думали, наверное, о том, что организованный ими в 1986 г. и зарегистрированной в августе 1987г. «Фонд милосердия и здоровья» станет одним.из первым в СССР и России и вызовет целую волну подобной практики. Сейчас таких «Домов Милосердия» в стране 35. А тогда, больше десяти лет назад, в поселке Новозавидовский Конаковского района Калининской области двум немолодым, прожившим непростую и насыщенную жизнь людям (Василий Петрович — сын «врага народа», военный летчик, Зинаида Антоновна работала в системе профтехобразования) пришлось столкнуться с настоящей нищетой пожилых людей, инвалидов и ветеранов ВОВ, проживающих в их поселке. Впрочем, проблема выживания оказавшегося в экстремальных для жизни ситуациях населения актуальна и поныне. И просто, как рассказывает З.А. Черносвитова, захотелось «помочь хоть немного, кому очень трудно: года идут, силы оставляют, одолевают разные болезни, а лекарства недоступны, и с каждым днем жизнь пенсионеров становится все труднее и труднее, и поэтому престарелые ветераны рады, если им окажешь внимание.» Образование Фонда стало удавшейся частной инициативой по выживанию населения в экстремальных ситуациях. Далее отрывок из рассказа З.А.Черносвитовой об истории образования Фонда.
«3 февраля 1986 г. мы с мужем поехали в город Клин купить подарки к празднику. Наша дорога проходит от дома через разгрузочные пути железной дороги. Зима была в тот год очень снежная, все разгрузочные пути были завалены сугробами. Видим: в снегу копаются люди, мы не поняли, что они делают. Возвращаемся обратно уже к вечеру — та же картина. Наше внимание привлекли три старушки, они пытались сдвинуть с места большие санки и никак не могли это сделать. Муж пошел помогать им, вытаскивать из сугроба санки. Санки были до верха нагружены углем. Я спрашиваю старушек, почему они собирают уголь (оставшийся в сугробах после разгрузки вагонов), И узнаю, что таким путем они могут отапливаться, ибо, для того, чтобы выписать топливо, у них нет денег. Это были сестры Федоровы: Анне 84 года, Любови 80 лет, Марии 78 лет. У Анны пенсия 40 руб., у Любви 45, у Марии, которой муж погиб на фронте, 70 руб.
Муж довез им сани до их ветхого домика, пришли мы домой, и что-то внутри нас перевернулось: знаем, что столкнулись с настоящей человеческой бедой, а что делать, не знаем! Утром муж рано встал и пошел в поселковый Совет. Вернулся быстро: там денег не дали. Тогда вдвоем поехали в Райсобес. Встретила нас заведующая Л.А. Кузнецова. Проверила карточки сестер Федоровых, вздохнула и сказала: «Денег на топливо им найду. Пишите от их имени заявление». И еще заставила нас написать от своего имени акт обследования их условий существования. Мы это сделали, и на третий день Федоровы получили топливо. Сестры от радости даже помолодели, но тут же попросили помощь их больной, 87-летней соседке: она совсем одна, инвалид, ходить не может, это мы ее кормим, покупаем ей продукты, своим супом кормим, печку топим, а вот воду таскать издалека нам трудно — ее колодец давно осыпался.
Целую неделю муж хлопотал о ремонте колодца, обращался к председателю поселкового Совета, председателю Совета ветеранов, в коммунальную контору. Добился! Сделали новый колодец, откачали старую воду. Потом, чтобы обеспечить эту соседку Федоровых дровами, мужу пришлось ехать в город Конаково, в райсобес, там он получил для нее деньги на дрова.
Было еще несколько дел, за решением которых приходилось ездить в Конаковский райсобес. В то время в СССР стали возникать различные «Фонды» (знаменитых актеров, поэтов, писателей, творческих работников). Тут мужа и осенило: «Давай, Зина, создадим «Фонд милосердия и здоровья», может быть, легче будет тогда помогать людям; все же будем представлять организацию, а не самих себя!» С этой идеей поехали опять в райсобес, где к удивлению нашему (по правде, не очень надеялись, что нас правильно поймут), нас не только поняли, но и похвалили.
Начали реализовывать идею организации «Фонда милосердия и здоровья» с общего собрания Совета ветеранов. Через три дня Общее собрание членов Совета ветеранов ВОВ и труда приняло решение о создании в поселке «Фонда милосердия и здоровья». Мы провели первое заседание Комитета «Фонда», избрали казначея Фонда Максимову Александру Григорьевну и составили план работы. Занялись оформлением регистрационных документов о создании «Фонда».выработкой Устава Фонда. С регистрацией Фонда было много сложностей. Ежедневно ходили по советским, партийным инстанциям, объяснялись в милиции и не только у себя в поселке, но и в Канаково, и Калинине... А Фонд уже работал вовсю! Фетровая фабрика помогла с машиной и лошадью (на лошади возили старушек и стариков раз в неделю в баню: старики наши выходили за час на улицу с узелком, поджидая, когда за ними подойдет лошадь!)...
В комитет Фонда вошли 26 человек — все пенсионеры, от 65 до 75 лет. Они поделили между собой улицы поселка, а подопечных разделили на следующие группы: 1.Многодетные и матери-одиночки; 2. Инвалиды: — детства; — Великой Отечественной Войны и Афганской войны; — в результате болезни или бытовой травмы; 3. Вдовы Великой Отечественной Войны. 4. Тяжелые больные, за которым нужен уход на дому или помощь в решении их бытовых проблем и медицинская помощь (которую с начала работы нашего Фонда безвозмездно осуществлял Черносвитов Евгений Васильевич, мой сын, врач-психиатр). 5. Одинокие и малообеспеченные.
Мы вступили в контакт с директорами предприятий, с администрацией поселка Новозавидовский и, конечно, с Конаковским райсобесом, и везде мы нашли понимание и поддержку. Предприятия оказывали нам денежную помощь, транспортом, помогали обеспечить наших подопечных дровами, сделать им ремонт дома, организовать похороны и много другое. Мы отмечали дни рождения каждого нашего подопечного и все светские и религиозные праздники. Особенно много в первое время помогала фетровая фабрика поселка (директор Ражев Александр Васильевич). Так, они почти полностью взяли на себя помощь в организации лечения наших подопечных и похорон (снабжали гробами, транспортом, венками, людьми для рытья могил). Помогал нам и Тверьуниверсал банк (Завидовское отделение; директор — Некрасова К.Н.). Постепенно к оказанию помощи стали подключаться коммерческие предприятия, например, «Надежда 2» (учредитель и директор Цветков В.М.) — они помогали деньгами и продуктами (частично бесплатно, частично по низкой цене).
Первые годы мы получали «гуманитарную помощь» через Конаковский горсобес согласно нашим спискам: ее привозили машинами (продукты питания, одежда), а члены Фонда расфасовывали и разносили нашим подопечным. Но вскоре к нам в Фонд пошли предложения напрямую из разных стран для оказании гуманитарной помощи (из Германии, США, Англии, Франции). Предложения были разного характера: выделить 2-3 нуждающихся и послать в эти страны их адреса (помощь приходила прямо к ним домой). Звонили (например, из США) и говорили, что к нам в Фонд направлена фура с сливочным маслом, чечевицей, растительным маслом. В этих случаях мы сразу ставили в известность нашу администрацию и Конаковский горсобес, иногда делились с ними гуманитарной помощью (для других деревень и поселков). Фонд все это время располагался в нашем собственном доме (по адресу: Фабричная, 12). Дом всегда был полон людей, и калитка и дверь дома были открыты круглые сутки. Ни нам с мужем, ни членам Фонда негде было отдохнуть, ибо в доме всего две комнаты и кухня (все подсобные помещения, с тех пор как стала приходить гуманитарная помощь из разных стран, были заполнены коробками с продуктам и мешками с одеждой).
Мы взяли на себя все тяготы жизни ветеранов. Решали все их вопросы. Это, прежде всего, восстановление стажа работы (я в ночь писала по 10—15 писем в разные города и архивы для уточнения стажа работы, особенно в годы войны).
У нас были большие планы — создать «Дом Милосердия», куда люди могли бы прийти отдохнуть, вспомнить счастливые дни своей молодости, поделиться рассказами друг с другом; где мы могли бы торжественно поздравлять своих подопечных с праздниками, устраивать для них «вечера отдыха». Но средств на покупку дома мы собрать не могли. К этому времени наших «подопечных было 1100 человек. Мы, повторяю, торжественно, с подарками, отмечали все праздники, но особенно — День Победы — самый большой Праздник для всех нас! 9 мая у нас в поселке всегда проходил на подъеме. Все, кто мог передвигаться, на специально выделенных автобусах выезжали на братскую могилу и возлагали венки, цветы. Людей на братской могиле всегда было много 9 мая: здесь встречались поколения — деды и внуки. Ветераны рассказывали о своих подвигах на фронтах и в тылу, а школьники читали стихотворения и пели песни (программу проведения 9 мая мы готовили тщательно и заранее).
Были у нас и неожиданные трудности. Так, Генеральная Ассамблея ООН объявила 1 октября (начиная с 1993 года) Днем пожилого человека. Некоторое время никто нам не мог объяснить, с какого возраста человека считать «пожилым». Только газета «Ветеран», отвечая на вопросы пожилых людей, назвала этот возраст — 70 лет. Так мы начали праздновать День пожилого человека и всем, кому исполнилось 70 лет и больше, дарить подарки. 2 ноября был утвержден День инвалида по всей России. Мы срочно уточнили наши списки инвалидов, еще раз проверили их материальное и бытовое положение и провели декаду помощи инвалидам (устраивали встречи, концерты, дарили подарки, приглашали интересных людей на вечера для инвалидов)... Мой муж, Черносвитов Василий Петрович, бессменный председатель Фонда, умер на одном из его заседаний... После его смерти председателем выбрали меня.
В настоящее время «гуманитарная помощь» в виде продуктов питания и одежды уже не поступает в Россию из-за рубежа: время другое. «Новые русские» проблемы своих сограждан — подопечных «Домов милосердия» — еще не понимают. Таким образом, время «Фондов милосердия и здоровья» как проявление частной инициативы прошло. Начинались «Фонды милосердия» еще в СССР, в тесном контакте с отделениями социального обеспечения, и сейчас, по нашему мнению, должны вернуться туда же, но в качестве новых структурных единиц (или, возможно, в качестве «учреждений скорой социальной помощи», как предлагает З.А.Черносвитова).
И, конечно, если «Дома милосердия» утвердятся как структурные единицы социального обеспечения и социальной защиты населения, то они непосредственно должны контактировать и с учреждениями социальной медицины: общих задач у них много.
