Предисловие к дневнику Аи Кито
木藤亜也(Ая Кито)(Июль 1962 - Май 23, 1988) уснула навечно в возрасте 26 лет. Окруженная цветами, как она и хотела, Ая отправилась в свое последнее путешествие. Ее дневник под названием 1リットルの涙 (Литр слез) был опубликован после ее смерти и на его основе был снят сериал о ее жизни.
Когда Ае было 15 лет, ей поставили диагноз «спинно-церебеллярная дегенерация». Болезнь приводит к потере контроля над телом, но умственное состояние больного остается в норме, и поэтому человек чувствует себя узником в своем теле. Ая узнает эту роковую новость, когда ее болезнь уже развилась. Лекарства не существует. Через семью, медицинские обследования и реабилитацию, и, наконец, смерть от болезни, Ая должна бороться со своим заболеванием и продолжать жить до своей смерти в 26 лет.
Глава 1 - 14 лет (1976-77) – Моя семья
Мэри умерла
Сегодня мой День Рождения. Как же я выросла! Думаю, мне стоит благодарить маму с папой. Я собираюсь учиться гораздо лучше, а также стать намного более здоровой, чтобы не разочаровывать их. Вот почему я хочу наслаждаться своей юностью. Я не хочу ни о чем жалеть в будущем. Послезавтра я еду в школьный лагерь. Мне нужно усердно заниматься, чтобы закончить свою домашнюю работу, иначе я не буду чувствовать себя свободной. Давай же, Ая!
Тигр, злая соседская собака, перегрызла Мэри шею и она умерла. Тигр большой, а Мэри очень маленькая. Она подошла к нему, виляя своим коротким хвостиком, чтобы показать, что она настроена дружелюбно.
"Нет, Мэри! НАЗАД!" отчаянно кричала я, но... Она умерла, даже не успев взвизгнуть. Должно быть, это очень печально для нее. Если бы она не родилась собакой, то не умерла бы так скоро. Мэри, я надеюсь, что ты будешь счастлива, где бы ты ни была!
Наш новый дом закончен. Большая комната с восточной стороны второго этажа - наше с Ако убежище. Вид из окна отличается от того, к которому я привыкла. Я рада, что у нас есть своя комната, но в большом помещение я чувствую себя немного одиноко. Интересно, смогу ли я сегодня заснуть?
Приступаю с новыми силами!
1. Мне нужно носить майки со штанами (удобнее передвигаться).
2. Задания на день:
*Полить цветы в саду
*Прополоть сад
*Проверить, нет ли каких-нибудь насекомых на листьях помидоров, что я посадила
*Поискать тлю на листьях хризантем и, если найду, избавиться от нее
3. Не забрасывать учебу!
4. Помимо этого, записывать все, что со мной случается в дневник....ничего не упуская
Приказываю себе делать все эти вещи.
Моя семья
Папа: 41 год. Он очень импульсивный, но милый.
Мама: 40 лет. Я ее уважаю, но когда она старается добраться до сути дела, то может быть очень суровой.
Я: 14 лет. Расцвет юности. Нежный возраст. Короче говоря, плакса. Воплощение эмоций. Простая девчонка. Легко вывести из себя, но также легко и рассмешить.
Ако: 13 лет. У нас с ней соперничество, как в учебе, так и в личных вопросах. Но в последнее время она на меня давит.
Хироки: 12 лет. Сложный человек. Даже пугающий. Он младше меня, но иногда кажется скорее старшим братом. Он также крестный собаки Коро.
Кентаро: 11 лет. У него богатое воображение, но может быть слишком легкомысленным.
Рика: 2 месяца. У нее мамины кудряшки и папино лицо (особенно глаза). Очень милая!
Глава 2 - 15 лет (1977-78) – Болезнь проявляется
Симптомы чего-то
В последнее время я сильно похудела. Может это потому, что я пропускаю приемы пищи, чтобы выполнитьь домашнее задание и независимое исследование? Даже, когда решаю что-либо сделать, то не могу это выполнить и потом у меня из-за этого проблемы. Я виню себя, но лучше от этого не становиться. Я просто расходую энергию. Хочу набрать немного веса. Постараюсь с завтрашнего дня приступить к делу, чтобы не испортить свои планы.
Шёл мелкий дождь. "Ненавижу ходить в школу, держа зонтик, помимо своей тяжелой сумки и еще одного пакета." Как раз когда я подумала об этом, у меня неожиданно подкосились колени, и я упала на узкую, выложенную гравием дорожку. Я была всего метрах в 100 от дома. Я сильно ударилась подбородком. Я прикоснулась к нему пальцами и увидела на них кровь. Быстро подобрав разбросанные на дороге сумки и зонтик, я вернулась домой.
"Ты что-то забыла?" обратилась ко мне мама, выходя в прихожую. "Тебе лучше поторопиться, а то опоздаешь!... О господи, что случилось?"
А я просто плакала. И ничего не могла сказать. Мама быстро стерла мне кровь с лица полотенцем. В рану попал гравий.
"Думаю, без врача здесь не обойтись," сказала мама. Она быстро помогла мне переодеться в сухое и наложила пластырь на рану. Затем мы вскочили в машину.
Мне наложили два шва без всякой анестезии. Это все из-за моей неуклюжести, так что я пыталась терпеть боль, стиснув зубы. Но, что самое важное, прости, мама, что из-за меня тебе пришлось отпрашиваться с работы.
Глядя на свой больной подбородок в зеркало, я удивлялась, почему не подставила руки, когда падала. Это из-за того, что у меня такая плохая физическая подготовка? Но все же я была рада, что рана была внизу подбородка. (Если бы шрам был на более видном месте, то на брак в будущем можно было бы не рассчитывать.)
Мои отметки по физкультуре до сегодняшнего дня:
Первый класс средней школы -3
Второй класс - 2
Третий класс - 1
Печально! Я недостаточно стараюсь? Я надеялась набраться сил, тренируясь на летних каникулах, но ничего не вышло. Надолго меня не хватает. Так что ничего удивительного. (Конечно, ничего! = Это загадочный голос другой половины моей личности.)
Сегодня утром лучи солнца и легкий ветерок проникали через желтую кружевную занавеску на окне кухни. Я плакала.
"Ну почему только мне так плохо дается физкультура?"
Дело в том, что сегодня мы выполняли упражнения на бревне.
"Но у тебя же хорошие отметки по другим предметам? Так что все в порядке" - говорила мама, опустив глаза, - "В будущем ты применишь все свои споосбности к любимому предмету. Ты хорошо знаешь английский. Так почему бы тебе не совершенствоваться в этой области? Это международный язык, так что я уверена, что он пригодится тебе в будущем. И абсолютно не имеет никакого значения, что у тебя 1 по физкультуре..."
Я перестала плакать. Мама помогла мне понять, что еще не все кончено.
Я становлюсь все более и более плаксивой. А мое тело не желает двигаться так, как я хочу. Я волнуюсь из-за того, что ленюсь делать домашнюю работу, которую смогу выполнить, только если буду тратить на нее пять часов в день? Нет. Что-то не так с моим телом.
Мне страшно!
У меня сердце сжимается от этого чувства.
Я хочу больше заниматься.
Я хочу бежать изо всех сил.
Хочу учиться.
Хочу аккуратно писать.
Думаю, токатта Поля Мориа отличная вещь. Я очень ее полюбила. Когда проигрываю ее за едой, все становиться намного вкуснее, как во сне.
А теперь об Ако, одной из моих сестер. До сих пор я замечала только ее плохие стороны. Но теперь вижу, что на самом деле она очень добрая. Почему я так думаю? Ну, когда мы утром идем в школу, я всегда очень медленно собираюсь, а она все равно меня ждет. Братья уходят и бросают меня. Но, когда мы переходим дорогу по пешеходному мостику, Ако забирает у меня сумку и говорит «Ая, ты лучше держись за перила, пока поднимаешься».
А мое летнее настроение почти закончилось.
Когда я поднималась наверх, убрав со стола, мама сказала: "Ая, ты не могла бы спуститься и присесть на минутку?" Она выглядела очень серьезной. Я напряглась, гадая, за что она меня собралась ругать.
- Ая, - сказала она, - Когда ты ходишь, ты все время наклоняешься вперед и качаешься из стороны в сторону. Ты сама не замечала? Я заметила, что ты так делаешь уже некоторое время, и это меня беспокоит. Может стоит обследовать тебя в больнице?
-... Какой больнице? - спросила я, немного помолчав.
- Я найду такую, где тебя хорошо обследуют. Предоставь это мне. Ладно?
А у меня все текли слезы. Я правда хотела сказать: "Спасибо, мама. Прости, что причиняю тебе столько беспокойства." Но слова застревали в горле.
Раз уж мама предложила сходить в больницу, то я начала думать, что может быть со мной и правда что-то не так.
Это из-за плохой физической подготовки?
Из-за того, что я поздно ложусь спать?
Из-за того, что питаюсь нерегулярно?
Задавая себе все эти вопросы, я не могла перестать плакать. Я плакала так много, что у меня заболели глаза.
Медицинское обследование
Я еду в больницу в Нагойе со своей мамой. (Написано Аей на английском).
Мы отправились в 9 утра. Рика, моя маленькая сестренка, плохо себя чувствовала, но ей все равно пришлось идти в ясли, потому что мне нужно было в больницу... бедняжка!
Мы прибыли в больницу при университете Нагоя в 11 утра. Нам пришлось ждать около трех часов. Я пыталась читать книгу, но слишком нервничала. Я не могла сосредоточиться как обычно из-за того, что так беспокоилась.
- Я звонила профессору Ицуре Софу (который сейчас директор национальной больницы Чубу), - сказала мама, - Так что все будет в порядке.
Но...
Наконец, назвали мое имя. Мое сердце бешено стучало в груди. Мама объяснила врачу мою проблему:
1. Я упала и поранила подбородок. (Нормальный человек подставил бы руки при падении, я же упала прямо лицом.)
2. У меня нетвердая походка. (Колени почти не гнутся.)
3. Я теряю вес
4. Медленно двигаюсь. (Я больше не могу двигаться быстро.)
Слушая ее, я поражалась. Мама вечно чем-то занята по дома, но теперь я знаю, что она внимательно наблюдает за мной! Она все обо мне знала... И из-за этого я почувствовала себя более защищенной. Так то, о чем я втайне беспокоилась, стало известно врачу. Теперь мои проблемы будут решены.
Я сидела на кресле и смотрела на врача. На нем были очки. У него был добрый взгляд и теплая улыбка, так что я почувствовала облегчение. Он попросил меня закрыть глаза, вытянуть руки и соединить указательные пальцы. Затем мне пришлось стоять на одной ноге. Потом я лежала на кушетке, а он вытягивал и сгибал мои ноги. Стучал мне по коленкам молоточком. Я была полностью под его контролем. А потом обследование закончилось.
- А теперь сделаем компьютерную томографию, - сказал он.
- Ая, - сказала мама, - Это не больно. Просто аппарат исследует твой мозг, разделив его на круглые части.
- Что?! Разделив мой мозг на круглые части?
Все это очень серьезно для обследуемого! Большой аппарат медленно опустился на меня сверху. Мне закрыло всю голову. Было чувство, будто я парю в пространстве. Мужчина в белом халате сказал: «Лежите спокойно и не шевелитесь». Я так и делала. А потом мне захотелось спать.
После обследования, нас заставили долго ждать. Затем выдали какое-то лекарство и мы пошли домой.
Я добавила в свой список еще одно задание:
Я не буду жаловаться на прием лекарств – даже если мне ими весь желудок забьют – до тех пор, пока мне от них лучше. Доктор Софу из престижной больницы университета Нагойи, молю вас, пожалуйста, спасите жизнь Аи, будущей красавицы. Вы сказали, что мне нужно приходить к вам всего раз в месяц, потому что больница далеко, а мне нужно ходить в школу. Что ж, я непременно приду к вам и сделаю все, что вы мне скажете. Так что, пожалуйста, вылечите меня, прошу вас!
Сожаление
Единственное растение, которое плодоносит у нас в средней школе Сейрю, это китайский лимон. Когда я пошла собирать семена этих деревьев, мальчишки стали смеяться над моей походкой.
- Ну и что это за походка? Ты как детсадовец!.
- Да у тебя ноги кривые!
Они смеялись, говоря всякие гадости, чтобы меня взбесить. Конечно же, я их игнорировала. Если я с этим когда-либо смирюсь, океан пересохнет. Но мне правда было тяжело не расплакаться. К счастью, мне удалось сдержать слезы...
Сегодня случилось кое-что печальное. На физкультуре я переоделась и вышла на стадион.
Учитель сказала:
- Сегодня мы будем бежать километр в парке. А затем потренируем баскетбольные броски.
У меня сердце замерло. Бег, броски... Я ничего из этого не могу.
- Ну и что ты будешь делать, Кито?
Я опустила голову и учительница продолжила:
- Что ж, можешь позаниматься самостоятельно с О-сан (О-сан забыла свою форму).
Сразу же раздались голоса моих одноклассников:.
- О, заниматься самостоятельно... вот счастливица!
Я кипела от гнева.
- Если так уж хочешь самостоятельных занятий, то я поменяюсь с тобой местами. Даже если это всего на один день, я хочу поменяться с тобой телами. Может, тогда ты поймешь чувства человека, который не может делать, что хочет.
Каждый раз, когда я хожу, с каждым шагом я чувствую свое неустойчивое тело и из-за этого я чувствую себя слабой, униженной и несчастной, потому что не могу делать то, что легко дается остальным. Может быть, это одна из тех вещей, которые нельзя понять, пока не почувствуешь их сам? Но даже если вы не можете почувствовать то, что чувствую я, я хочу, чтобы вы, по крайней мере, попытались взглянуть на вещи с моей точки зрения. Но, наверное, это тяжело сделать. Даже я впервые поняла это только после того, как это случилось со мной.
Жар
Похоже, я простудилась. У меня температура, но я чувствую себя хорошо, да и аппетит неплохой. Но я больше не уверена в своем теле. Мне нужен градусник (свой я разбила). Хочу узнать состояние своего здоровья в цифрах. Я попросила об этом папу.
Ая много болеет. На нее уходит в два раза больше денег, чем на ее братьев и сестер. Когда я стану взрослой, когда я стану сильнее, то вы сможете жить гораздо легче. Я буду заботиться о вас так же, как вы заботились обо мне.
Когда я засыпаю, то думаю о многих вещах. О вещах, о которых говорил мой учитель истории. То, что надо мной смеются, это для меня ценный опыт, потому что помогает мне стать сильнее. Учеба в средней школе дается легко, если заниматься понемногу каждый день. Еще не поздно начать. Я буду очень стараться.
...но с другой стороны плохое состояние моего здоровья очень меня беспокоит.
"Не плачь, плакса" Человеку нелегко приходится, когда он растет. Если смогу это преодолеть, то впереди меня будет ждать прекрасное утро. Спокойное утро, заполненное светом, пением птиц и ароматом белых роз...
Я хочу знать, где счастье.
Я хочу знать, что такое счастье.
"Ая, ты счастлива сейчас?"
"Конечно, нет. Я в бездонной бездне отчания. Это так сложно. Психически и физически..."
Правда в том, что я в шаге от того, чтобы сойти с ума!
Потому что та, что плакала, уже смеется.
Характеристика
Я восхищаюсь людьми с сильными свойствами личности, потому что во мне самой нет ничего особенного. Мне нравится идея о том, что у каждого есть свои уникальные характеристики. Может быть, даже в том мире, в котором мы живем, наша уникальность и наши таланты используются для того, чтобы преуспеть в жизни, как в фильме «007».
Миру нужны люди с сильными свойствами личности. Однако, твои характеристики принадлежат только тебе, так что ты не можешь их выбросить или передать другому. Но люди воспринимают вещи по-разному, так что все запутывается. Когда я уходила из школы, то встретила Эйко возле стоянки для велосипедов. Я вцепилась в записи «Ямато» и «Последний концерт», а Эйко тем временем положила мою тяжелую сумку в велосипедную корзину. Она сказала, что ей еще что-то надо сделать, так что мы попрощались на перекрестке. Мне нравится, что Эйко такая прямая, но другие думают, что она черствая.
Путь
У нас с мамой была встреча с учителем по поводу того, в какую старшую школу поступать.
1. Возможность = Я могу продолжать ходить в государственную школу.
2. По поводу моего тела= Сейчас проблема только в моей нетвердой походке, но мы не знаем, как ситуация изменится в будущем, так что мне нужно выбрать школу, которая расположена близко к дому. Эта школа присоединена к нескольким старшим школам, так что мне придется написать письмо и объяснить, почему не могу ходить в отдаленную школу.
3.Я также подам заявление в другую школу, как запасной вариант (в частную) = мы с мамой рассматривали только государственную школу, но учитель сказал, что стоит подать заявку и в другие школы, для своего спокойствия, так что мы так и решили.
Покидая гнездо
Муравей к муравью, цветок к цветку, птица к птице. Кодзи
На обратной стороне этой чудесной бумаги говорится «В честь окончания школы, Кито-кун." Учитель Окамото подписал ее для тебя, специально для тебя, Ая... Я была так счастлива. Он немного жутковат, но он хороший учитель, который любит цветы. Я поблагодарила его от всего сердца и улыбнулась с признательностью. Мой учитель объяснил мне смысл этой песни.
- «Муравей к муравью» значит быть нацеленным вперед и прямым. Это значит, что существуют такие вещи как «цветок», который люди зовут цветком, «птица, которая летает», которую люди зовут птицей.
Это будто всколыхнуло высокое голубое небо, черепичную крышу школы и темно зеленое дерево. Я не понимала и половины смысла песни, но могла понять, что учитель пытался сказать своим «постарайся». И меня наполнило чувство, что я смогу это сделать.
- Как вы думаете, чем он это написал?
- Не похоже, что кисточкой...
Учитель улыбнулся и сказал:
- На самом деле, я написал это использованной зубочисткой с помощью чернильницы и чернил.
Я пришла в трепет от этой идеи.
- А ты заметила, что там есть ленточка, чтобы можно было на стенку повесить?
- Ага!
Учитель улыбнулся и ушел. Никогда не забуду эту замечательную встречу в день моего окончания школы. Пожалуйста, продолжайте быть моей душевной поддержкой.
Вступительный экзамен в государственную школу
На завтрак я ела мисо-суп с дайконом, по собственной просьбе. Так было и в утро перед вступительным экзаменом в частную школу. Вообще-то в тот раз я его не просила, но после того, как, съев его, сдала экзамен, решила в этот раз тоже попросить, на удачу.
Я слишком заморачиваюсь?
Я два раза побывала в ванной комнате, и мама отвезла меня в школу, где проходил экзамен. Все вокруг казались мне такими умными, из-за чего я становилась нерешительной и нетерпеливой. Учителя проводили нас в класс, где мы должны были писать тест. Поднимаясь по лестнице, я упала и растянула ногу. В конце концов, мне пришлось в одиночку писать тест в кабинете медсестры. Это печально, просто ужасно печально.
Я приложила наручные часы, которые взяла у своей мамы, к уху и постаралась расслабиться.
Отправная точка
Ура, я прошла! Наши с мамой лица все были в слезах. Я собираюсь приложить все усилия и буду очень стараться завести множество друзей и не потерпеть неудачу!
На обед я попросила гамбургер.
Я так счастлива, будто я герой.
Я забыла всю боль от попыток заставить свое тело, которое я не могла контролировать, учиться как бешеное. Ах, какое же это чудесное чувство!
Но я также чувствую некоторое одиночество. Мне нужно начинать жить с этим препятствием. Невозможность контролировать себя становиться все более очевидной. Даже походка у меня нетвердая. Когда возникает угроза врезаться в кого-нибудь, я не могу быстро отойти в сторону.
Я собираюсь ходить вдоль стеночки. Вероятно, я буду в центре внимания своих новых друзей. Это так легко не спрячешь, так что думаю, я просто покажу настоящую себя с самого начала – ну или я так только думаю... я волнуюсь. Не знаю, справлюсь ли. Интересно, что я буду делать с физкультурой.
Те самые слова моей мамы
"Твоя жизнь в старшей школе будет непростой. Вероятно, у тебя возникнет еще больше трудностей из-за невозможности делать простые вещи и из-за того, что ты будешь так отличаться от других людей. Но всем в жизни приходится сталкиваться хотя бы с одной-двумя трудностями. Не думай, что ты неудачлива. Ты сможешь пробиться, если будешь помнить о том, что есть люди, которые еще более несчастны, чем ты."
И я подумала про себя «Вот оно как». Наверное, моей маме еще больнее, чем мне. Ее работа заключается в том, чтобы думать о других людях, которым нужна помощь и которые испытывают боль. Когда я думаю об этом, я могу смириться со своими проблемами. Ради своих родителей, общества и себя самой я решила продолжать прилагать все усилия, надеясь, что смогу жить.
Госпитализация
Мой первый осмотр после поступления в старшую школу. Нам по-прежнему приходится ехать два часа по шоссе, так что мы выехали рано утром. Думаю, я запишу то, что мне надо сказать врачу.
1. Мне становится все сложнее ходить. Если не облокачиваюсь на что-либо, я падаю. Мне тяжело поднимать ноги.
2. Когда я быстро ем или пью, то начинаю задыхаться.
3. Я много смеюсь наедине с собой (поняла это только после того как брат спросил, что там такого смешного).
4. Что у меня за болезнь?
После долгого ожидания, как обычно, меня осмотрел одна пожилая и три молодых врача. Видимо, чтобы проверить мои физические способности, меня просили выпрямлять и сгибать ноги, доставать руками до колен и ходить, как я обычно хожу. Моя мама вкратце обговорила с врачом то, что я записала раннее, а также сообщила ей, что я посещаю обычную старшую школу при помощи моих близких друзей. После осмотра врач сказала: «Давай положим тебя в больницу на время летних каникул – полечиться и сделать некоторые анализы. Пожалуйста, пройди процедуру госпитализации перед уходом.» Э..... Меня положат в больницу? Вот черт. Если не могу от всего этого избавиться, тогда я просто это переживу! Я легко это приняла, но меня в самом деле волнует, что случится с моим телом. Что-то в нем на грани распада. И мне станет еще хуже, если мы не исправим это как можно быстрее. Мне страшно. Мне сказали, что нужно дождаться госпитализации, чтобы получить ответ на четвертый вопрос.
По пути домой я спросила маму:
- Нагодай – хорошая больница? Они меня вылечат? Это мои первые летние каникулы в старшей школе и я так много хочу сделать, что лучше бы госпитализация была покороче.
- Ая, не забывай записывать все вещи, что замечаешь в отношении своего тела. Неважно, насколько незначительные. Это поможет твоему лечению. И тогда твоя госпитализация будет короткой. Если будешь воспринимать ее как краткий период твоей жизни, сможешь вспоминать о ней, как о благоприятном опыте. В любом случае, я смогу навещать тебя только по воскресеньям, так что заниматься стиркой придется самой, но не переутомляйся. Я куплю тебе побольше белья, но, когда приедешь домой, начинай составлять список вещей, которые тебе нужны и готовиться."
По пути мы заехали на транспортное пересечение Оказаки и остановились у дома моей тети. Я начала плакать, слушая как моя мама объясняет ей ситуацию.
- Я хочу вылечить ее, несмотря ни на что. Если в Мейдай Бийоин не смогут этого сделать, тогда я поеду в Токио или в Америку или буду искать по всему свету того, кто сможет вылечить ее.
Тогда моя тетя ответила:
- Ая-тян, давай поправляйся скорей, ладно? В наше время большинство болезней излечимы и, плюс к тому, ты молода. Но тебе нужно продолжать верить и говорить себе «Я обязательно поправлюсь». Если будешь просто сидеть и плакать, тогда даже самое сильное лекарство ничем тебе не поможет. Я буду навещать тебя время от времени. Если тебе что-нибудь понадобиться, просто позвони мне. Я сразу же прибегу, так что не беспокойся и просто держись.
Она достала бумажный платок со словами:
- Ну давай же, вытри слезы и выпей соку. А то сок соленым будет, если туда слезы попадут.
Эти ее слова рассмешили меня.
Я знаю, что осталось еще два месяца, но, пожалуйста, время, остановись! Болезнь Аи, остановись тоже!
