Палки, костыли и загородки

 

 

ЕСЛИ у тебя есть подходящие палки, ты можешь использовать их для разных целей. Ты можешь построить ограду, чтобы держать в ней людей или животных, ты можешь использовать их как трость для ходьбы или как костыль, если у тебя повреждены ноги или местность, по которой ты ходишь, ухабиста и труднопроходима, и ты можешь, конечно, использовать их, чтобы поколотить людей, которые тебе не нравятся или не согласны с тобой. То же самое и с лекарствами. При правильном использовании медикаменты могут быть хорошим подспорьем, которое помогает ослабить симптомы и немного облегчить страдания, чтобы человек мог как-нибудь ковылять по жизни.

Они могут приглушить мучительные голоса и ослабить унизительные проявления болезни - такие, как стремление наносить себе повреждения или другие буйные выходки, чтобы человек мог достойно держаться и лучше справляться с задачами повседневной жизни. Но лекарства также могут становиться загородкой, подавляя психику и вызывая побочные действия, делая человека тем самым заложником болезни, мешая активной психотерапевтической работе с воспоминаниями и отнимая у него силы, которые так нужны для выздоровления. Одним словом, тема медикаментов чрезвычайно актуальна в такого рода дискуссиях, где каждый отстаивает свою правоту и стремится убедить противника, что истина бывает только одна и она, дескать, на моей стороне, и где главной функцией палки становится ее пригодность служить в качестве оружия.

В последние годы я много ездила и встречалась с разными пациентами и их близкими. Некоторые, причем очень многие, были решительно против лекарств, и очень резко высказывались по поводу того, что людям, переживающим кризис, в качестве помощи для преодоления жизненных трудностей предлагают только медикаменты. Часто они высказываются очень громко и очень сердито, так как позади у них, как правило, горький опыт, который дает им все основания быть сердитыми. Другие, которых тоже достаточно много, вполне довольны лекарствами. Они считают, что лекарства очень помогают им справляться с каждодневными трудностями, и говорят, что примирились с необходимостью лекарств. Многие из них не раз пытались бросить лекарства и убедились, что это вызывает тяжелые рецидивы, ведет к поражению и к хаосу. Эти обычно говорят тихо и часто производили на меня впечатление пристыженных людей: ведь они так и не сумели отказаться от лекарств, а значит, оказались не такими «молодцами», как те, кто смог обходиться без медикаментов. А это, конечно, полная чушь.

Недавно я решила составить краткий обзор своей жизни с датами. Скоро мне ужасно надоело все время отсчитывать от начала или от конца, когда я пошла в школу, когда поступила в университет, когда в первый раз была госпитализирована и так далее, и решила, что хорошо бы сперва просто восстановить хронологию. Поначалу все шло хорошо: я знаю, когда я родилась, когда умер папа, когда я пошла в первый класс. Я помню также, когда я перешла в среднюю школу, когда меня в первый раз госпитализировали, и последующие несколько лет тоже легко восстанавливались в памяти: я вспоминала, когда и что происходило, и в каких лечебных заведениях я побывала. И вдруг - стоп. Тогда я начала отсчитывать от нынешнего дня назад. Ведь я знаю, где сейчас живу и работаю, так что смогла без особого труда, считая в обратном порядке, установить, когда я окончила университет, когда переехала в мой нынешний дом, когда начала работу в Блиндерне, когда поступила на курсы для взрослых и получила право на поступление в университет...

Некоторое время все опять шло гладко, потом снова - стоп. В конце концов, я вынуждена была опустить руки, и о нескольких годах жизни, пришедшихся на начало третьего десятка, пришлось просто написать: «Спала». Потому что именно так они и прошли. Об этих годах я ничего не рассказала и очень редко упоминаю о них в своих лекциях. Не потому что мне так неприятно о них вспоминать, что не хочется об этом говорить, а потому что о них мне нечего сказать. В эти годы ничего не происходило. Я спала. До этого я несколько лет провела то в одной, то в другой больнице, я часто причиняла себе физический вред, у меня было много припадков, и мне было очень плохо.

Для того, чтобы приглушить мои страдания и дать мне возможность пожить вне лечебного учреждения, мне стали давать лекарства, много разных лекарств, относившихся к старому типу_нейролептиков, и поэтому я спала. Я жила дома у мамы, и она взяла на себя все практические заботы: стряпню, работу по дому и все прочее. Кажется, я вставала поздно, часу в одиннадцатом-двенадцатом, одевалась, завтракала. Потом меня одолевала усталость, я снова ложилась в кровать и спала несколько часов. Потом вставала и, немного поговорив с мамой, посидев при хорошей погоде в саду, послушав немного музыку, снова ложилась. По субботам мама вывозила меня в торговый центр, чтобы я побывала среди людей, но мы никогда не отправлялись в далекие поездки, это было мне не по силам.

Я продолжала ходить на сеансы психотерапии, и, хотя меня туда и обратно отвозили на такси, после такой поездки я чувствовала неодолимую усталость. Мне кажется, психотерапия мне тогда почти ничего не давала. Я спала. Тогда я редко пребывала в бодрствующем состоянии дольше трех часов подряд, это я помню. В этом-то и состоит проблема, и в этом заключается причина, почему я так мало рассказываю об этих годах: я их просто не помню. Чего только не сохранилось в моей памяти, включая вещи, которые причиняли мне боль; а вот этого я совершенно не помню.

Воспоминания о том, что происходило со мной во время психоза, смущают меня своей путаницей, потому что в них все довольно бессвязно. Это похоже на воспоминание о снах или о том, что случилось, когда ты была совсем маленькой. Такие воспоминания кажутся странными, в них нет логики, поскольку в них отразились ситуации, когда твой мозг мыслил не логически и был иначе организован. Однако с этими годами дело обстоит иначе. Воспоминания о них не поражают странностью, они просто отсутствуют. Какие-то вещи я, конечно, помню, об остальном приходится узнавать от других людей, которые меня тогда окружали. Эти годы для меня потеряны. Годы, вынутые из моей истории, но которые тем не менее в ней присутствуют в виде пустых дыр, они тоже часть моей истории. История с пустыми дырками.

Даже при таком сильном лекарственном подавлении симптомы полностью не исчезали. Я знаю, что иногда маме нелегко было держать меня дома. Она мало об этом разговаривает, но когда я спрашиваю, она что-то рассказывает, а кое-что я помню сама. Случалось, что я пробовала сбежать, но не имею никакого представления, зачем я это делала. Иногда я становилась беспокойной, испытывала страхи, мучилась от голосов, которые часто давали о себе знать. Они никуда не девались от меня, хотя в некоторые периоды я не очень обращала на них внимание и не прислушивалась к тому, что они говорят. Несколько раз, когда положение осложнялось, меня забирали в больницу, и я часто жаловалась на страхи и беспокойство. Раньше этого со мной не бывало.

Я не слишком пуглива, но тогда мне было страшно. Может быть, оттого, что я на каком-то уровне сознавала, как мало во мне осталось жизни, может быть, оттого, что набор медикаментов вызывал побочные действия в виде тревоги и беспокойства, может быть, почему-то еще. Не знаю. Но я помню, что мне было очень страшно. И я помню, что очень часто, словно, выполняя навязчивое действие, повторяла одно и то же: «Я хочу домой. Мне страшно. Я хочу домой >. Маме это, конечно, не могло нравиться, потому что иногда я точно так же говорила эти слова, физически находясь дома, но сейчас, вспоминая прошлое, я очень хорошо понимаю, что это было. Я блуждала тогда в тумане. Я потеряла себя, потеряла свое упорство, свою волю, свой бунтарский дух. Это вызывало у меня страх, и мне хотелось найти дорогу домой, к моему настоящему «я >. Очень красиво сказано: «Мысли мои тебе не поймать> или «Вольную мысль твою не поймать! Схватить - все равно, что туман удержать >. Я пела это, сидя в изоляторе, и когда, сжавшись в комочек, сидела на полу на зарешеченной веранде отделения постоянного наблюдения. Я наслаждалась бунтарским духом следующих строю «Напрасно решетка ее стережет, ветер примчится и прочь унесет». Но в те годы, когда я спала, я не пела. Тогда мое упорство было подавлено, мысль томилась в темнице, и воля была в плену. Тогда я спала.

Сейчас, когда я это пишу, я помню, что мне действительно было очень плохо, и я действительно очень часто причиняла себе физический вред. Альтернативой такого усиленного медикаментозного лечения могло быть дальнейшее содержание меня в хорошем лечебном учреждении, а хорошее, правильно организованное лечебное учреждение для длительного пребывания больных, которое одновременно обеспечивало бы надзор и лечение, не так-то легко найти. Вдобавок я и без того уже долгое время провела в больничных условиях, наверное, для меня было полезно какое-то время от них отдохнуть. Я знаю, что такое усиленное медикаментозное лечение не полезно для здоровья, ничто на свете не заставит меня сказать, что для меня это было хорошо. Никогда. Но в то же время я понимаю, что тогда вряд ли можно было найти реально осуществимую альтернативу этому решению. Те годы были для меня нехорошими, они не дали мне ни здоровья, ни какого бы то ни было развития, и я знаю, что если я избежала разных вредных последствий от приема таких больших доз медикаментов, это значит, что мне просто повезло.

После нескольких лет, прошедших в таких условиях, люди, ответственные за мою социальную реабилитацию, решили, что пора попытаться сделать нечто такое, что помогло бы мне продвинуться дальше. Теперь я была относительно спокойной, и, несмотря на мою заторможенность, какие-то остатки воли у меня сохранялись. Для меня стали подыскивать место на курсах, где учат основам рисунка, формы и цвета, чтобы я посещала занятия на особых условиях с ассистентом. Условия, о которых договорились, были очень хорошими. Мне было предоставлено такси туда и обратно, присутствие ассистента на уроках и занятия в течение половины рабочего дня. Учтено было многое. Не подумали только о медикаментах. Ведь план обучения был разработан педагогами, психологами и чиновниками, медикаменты же относятся к медицинской сфере, их назначают врачи, и они не имеют отношения к обучению.

Мне предстояло ходить на курсы и принимать лекарства, а это были две совершенно разные вещи. Но я-то была живым человеком. И те же медикаменты, которые делали меня достаточно спокойной для того, чтобы я могла заниматься в школе, и, подавляя галлюцинации, делали меня способной слушать, что говорит учитель, эти же медикаменты делали меня такой сонной и вялой, что поездка в школу превращалась в мучение. Кроме того, от них сильно страдала моторика мелких движений. Начиная с подросткового возраста я периодически вела дневник, и вот, просматривая свои записи, я хорошо вижу, как менялся мой почерк, сначала разрушаясь под влиянием медикаментов, затем снова восстанавливаясь и возвращаясь к прежнему. Различия между тем почерком, какой у меня был в восемнадцать лет, и тем, какой он теперь, очень незначительны, зато есть огромная разница между тем, каким он был в тот период, когда я принимала медикаменты, и тем, какой он у меня теперь. Я помню, что это влияние чувствовалось и во многих других областях моей жизни. Тогда я предпочитала кроссовки на липучках, потому что мне казалось слишком утомительным завязывать шнурки. Я отказывалась от цыпленка-гриль, хотя люблю это блюдо, потому что для меня было слишком утомительно срезать мясо с костей, пользуясь ножом и вилкой.

Пользоваться ножом и вилкой вообще казалось мне слишком трудоемким делом, и я отдавала предпочтение кашам и таким блюдам, с которыми было легче управляться. И вот в таких-то условиях я начала заниматься рисунком, формой и цветом. Дело шло не слишком удачно, несмотря на тщательно разработанный план и на редкость хорошо продуманные условия. У меня просто ничего не получалось. Почерк у меня был ужасный, и занятия по каллиграфии были просто катастрофой. Вся моя креативность куда-то пропала, руки кое-как делали что-то, но результат получался неважный. Рисование, вязание спицами, живопись и тканье получались коряво, и я страшно уставала от малейшего физического напряжения. А так как все это было моими любимыми занятиями, я очень огорчалась, видя, что у меня ничего не получается. Я не понимала, что мои неудачи - результат побочного действия лекарств, и сама удивляюсь теперь, как это я тогда не догадывалась, но тем не менее это так. Может быть, я была слишком больна, может быть, дело в моей заторможенности, а может быть, виновато просто мое незнание. Возможно, я об этом не задумывалась.

Перечитывая свои дневники, я вижу, что изменился не только мой почерк, но и содержание. В те периоды, когда я находила в себе силы что-то писать, содержание оказывалось плоским, банальным и вымученным. Все написано плохо, совершенно отсутствует образность, нет огня и рефлексии. Одним словом, сплошная тоска. В душе я смирилась с болезнью. Я не часто перечитываю эти записи, они навевают тоску и жалость. Очевидно, мысль мало участвовала в этом писании, так что, вероятно, у меня было немного мыслей и тогда, когда я ничего не писала. В памяти у меня мало чего сохранилось. Но я знаю, что не замечала связи переживаемых мною трудностей с приемом медикаментов.

Я знаю это, потому что хорошо помню, в какой момент я обнаружила эту связь. Это было много лет спустя. Тогда же я этого не знала, но понимала, что у меня ничего толком не получается, что я все делаю плохо, так что я уже не получала никакой радости от этих занятий. Тогда мной овладели уныние и страх, и я об этом сказала. У меня пропала охота ходить на курсы, я стала бояться ходить на занятия. Но курсы были задуманы как важный этап моей реабилитации, на который возлагались большие надежды, поэтому важно было довести дело до конца. Поэтому меня уговаривали все-таки продолжать занятия, а если потребуется, увеличить дозу медикаментов. Я послушалась. Почерк еще больше испортился, мой страх усилился, и дозы лекарств соответственно были увеличены. В следующий раз - еще больше. Но это не помогло, потому что никто так и не понял, в чем тут причина, и никто не мог понять, почему меры, принятые ради улучшения ситуации, еще больше ухудшили положение. Спустя несколько месяцев меня, наконец, госпитализировали. После выписки я сделала новую попытку ходить на курсы, но все кончилось новой госпитализацией. Я так и не закончила начального курса.

Со стороны это наверняка можно описать как не-удавшуюся попытку реабилитации пациентки, страдающей шизофренией, болезнь которой оказалась настолько тяжелой, что реабилитация была невозможной, несмотря на созданные для этого условия. Но я-то знаю ситацию изнутри и не думаю, что дело было только во мне и в моей болезни. Я думаю, что эта попытка была заведомо обречена на неудачу вследствие того, что к формированию планов не были привлечены специалисты от медицины. Причем я имею в виду не просто врача, который сказал бы: «Ладно. Я вам напишу рецепты, а вы планируйте занятия >. Здесь нужен был специалист, который разбирался бы в побочных действиях различных медикаментов и выяснил бы, какие последствия эти побочные действия могут вызвать на практике в моем конкретном случае.

Результат такого сотрудничества с медиками мог оказаться различным. Можно было немного отложить задуманную попытку или выбрать предметы, не требующие таких моторных навыков. Можно было также попытаться заменить те или иные медикаменты другими, которые вызывали бы меньше столь нежелательных побочных действий, препятствующих освоению моей программы. В конце концов, можно было объяснить мне сложившуюся ситуацию, информировать меня о том, что в моих плохих результатах виновата не я, а мои лекарства. От этого немногое изменилось бы, но можно было хотя бы не увеличивать дозы. Быть может, обретя постепенно чувство уверенности, я в дальнейшем могла бы перейти на уменьшенные дозы медикаментов. Быть может. Во всяком случае, при условии такого активного сотрудничества не было бы затрачено так много общественных денег на совершенно безнадежный проект, мне не пришлось бы пережить тот печальный опыт, когда я ни с чем не справлялась, даже с такими вещами, которые прежде оставались для меня единственным, на что я была способна, и в моем журнале не появилось бы записи о «неудавшейся реабилитации», тогда как в этой неудаче на самом деле было виновато лечение.

Медикаменты несут с собой большую опасность, которая заключается в том, что с годами, по мере развития болезни и смены лечащего персонала, все забывают о том, с чего все начиналось, и начинают путать симптомы и побочные действия. Одна из моих психотерапевтов, которая вела меня долгое время и хорошо меня знала, рассказывала мне после того, как я уже выздоровела, что она наблюдала, как мое состояние постепенно ухудшалось и как психоз делал меня все более заторможенной, молчаливой, и я все хуже поддавалась терапии. Услышанное меня испугало. Ведь все, что она говорила, было правдой, это действительно происходило, однако это было следствием не самого психоза, а тех медикаментов, которыми меня от него лечили. А это не одно и то же.

Другая опасность состоит в том, что внешняя печать, которой отмечен психически больной пациент, усугубляется тем, что ты страдаешь от выраженных побочных действий и производишь внешне странноватое впечатление. Сидя на лекарствах, я набрала 20-30 лишних килограмм, которые сбросила, когда прекратила прием. Мимика стала менее выразительной, я сама чувствовала, что у меня стало какое-то неживое лицо, похожее на маску. Движения мои стали заторможенными и неловкими, изменилась и мелкая, и крупная моторика, я перестала свободно размахивать руками во время ходьбы, походка стала тяжелой. Движения мои были затруднены, и, где бы я ни шла, у меня было такое ощущение, словно я двигаюсь в воде. Я знаю, что при психических болезнях полезно физическое движение, но я также знаю, что когда тело у тебя накачано медикаментами, двигаться очень трудно.

Когда я начала понимать, что делают со мной медикаменты, я представляла себе дикую картину: что было бы с лучшими спортсменами мира, если бы их заставили принять несколько доз нейролептиков, а затем отправили в показательный забег. Я подумала, что, может быть, это заставило бы медицинский персонал понять, что дело не в моей лености, недостатке мотивации или силы воли, и не стоит меня бранить, если я отказываюсь идти на прогулку, ведь виновата была моя усталость. Мое тело находилось под действием медикаментов, которые я принимала, чтобы воздействовать на тело. Так что в этом не было ничего удивительного, и тут не было моей вины. Они думали, что виновата я, и ошибались. Виноваты были медикаменты.

Сегодня, когда я не принимаю лекарств, это совершенно очевидно, так как сегодня я стала сама собой. Я сплю ночью по шесть или восемь часов. Если бываю очень усталой, то немного больше, но никогда не сплю по пятнадцать или семнадцать часов. Я ношу обувь на шнурках, я думаю, размышляю, и люблю заниматься рукоделием. Я знаю, что мне повезло. У меня осталось очень немного отдаленных последствий после того, как я годами принимала медикаменты.

В студенческие годы мы экспериментировали друг на друге, когда учились пользоваться различными тестами, и у меня появились подозрения, что с мелкой моторикой у меня не все в порядке. Я знаю также, что часто роняю мелкие предметы, например, гайки, прежде чем мне удается их завинтить, однако это не мешает мне справляться со всеми мелкими ремонтными работами по дому, и я постоянно осваиваю какие-то новые поделки. Ко мне вернулся мой прежний почерк, вернулась мимика и способность размышлять. Я ощущаю тепло и холод, и у меня сохранилась чувствительность кожи. Я живу без лекарств вот уже много, много лет, и знаю, что это было для меня правильным решением. Ибо теперь я снова стала сама собой.

В то же время я знаю, что не для всех это было бы правильным решением. Все люди - разные. У нас разные исходные условия, разные тяготы и разные цели.

Возраст, картина болезни и ее продолжительность могут быть разными, и для некоторых людей правильным решением является прием более или менее значительных доз медикаментов с той или иной периодичностью. Я знаю также, что старые нейролептики, которые я принимала, теперь используются гораздо реже, а новые обладают иными эффектами и несколько иными побочными действиями. Однако и у них побочные действия имеются. Мне становится страшно, когда я слышу от консультантов по лекарственным средствам, что «эти медикаменты могут вызывать у пациента набухание груди и выделение грудного молока, что, конечно, нежелательно для мужчин, но не страшно, когда речь идет о женщине». Не страшно! У меня тоже появилось молоко от одного из медикаментов, и это было противно, а главное, страшно меня напугало, так как я не понимала, что со мной происходит. Врача я об этом не спросила. К этому доктору я ходила на амбулаторный прием один раз в неделю. Он был пожилой, серьезный мужчина, и я бы ни за что не решилась заговорить с ним о пятнах на моем платье. Потом это само прошло, но это было страшно и крайне неприятно. Хотя я женщина, я не хочу, чтобы у меня появлялось молоко, когда у меня нет младенца, которым его нужно кормить. Это не проходит даром. Не прошло даром и для меня, когда я была пациенткой.

Одним словом, я отношусь скептически не к медикаментам как таковым. Я знаю, в том числе и по собственному опыту, что в какие-то периоды лекарство бывает полезно для того, чтобы приглушить самые резкие проявления болезни и сделать жизнь более сносной. Время от времени очень нужно чем-то приглушить боль, которая иначе была бы невыносима. Иногда ты доходишь до такого изнеможения, что единственным спасением оказывается химический препарат. Я также очень хорошо знаю, что все пациенты - разные, и что для некоторых пациентов медикаменты представляют собой наилучшее, а, возможно, и единственное решение. Бывает, что люди сами хотят этого решения, хотя теоретически может существовать и другой, более болезненный выход.

Я сама испытала эту боль и думаю, что нельзя требовать от людей, чтобы они ее терпели. Они должны получать информацию. И работник здравоохранения обязан принимать во внимание всю ситуацию в целом, включая медикаментозное решение, и не требовать от пациентов того, что становится невозможным вследствие медикаментозного лечения. Мы должны также помнить о том, что та картина, которую мы наблюдаем у человека при сильном медикаментозном лечении, не является полным отражением действительности, а демонстрирует нам лишь ее часть. И прежде всего следует сохранять уважение к человеку.

Ибо даже если побочные действия представляют собой то, что неизбежно в данный момент, они всегда остаются нежелательными, и никогда нельзя соглашаться, что это «хорошо». Люди, больные шизофренией, тоже люди.

И в заключение: В некоторых случаях медикаменты несут с собой неудобства и побочные действия. Но никогда не следует резко прекращать их прием. Это бывает иногда очень опасно и может даже усилить вредные последствия. Медикаменты как-то меняют химический баланс в мозгу, для этого ведь люди их и принимают, и если резко отменить прием, вследствие чего химическое воздействие на мозг резко прекращается, то это может привести к ужасному хаосу и ухудшению болезненного состояния, не говоря уже о том, что это опасно чисто физически. Поэтому при разумном подходе к перемене лекарственных средств всегда нужно посоветоваться с врачом. У него можно получить ответы на волнующие вопросы, и если это умный врач, которому ты веришь, то от него можно получить необходимую помощь для принятия наилучшего для данной ситуации решения. Иногда нужно перейти на другое лекарство с несколько иным эффектом и иными побочными действиями.

Иногда нам, главным образом, требуется получить информацию о том, что же мы принимаем, каковы побочные действия и эффект этого препарата, хочется поговорить о преимуществах и недостатках именно этого лекарства. Иногда можно постепенно сокращать прием лекарства под постоянным контролем, чтобы прийти либо к уменьшению дозы, либо к полному отказу от препарата. Решение всякий раз будет различным, так как все люди - разные. Я не говорю, что все пациенты, в конечном счете, должны прийти к тому, чтобы обходиться без лекарств. Я бы хотела, чтобы это было возможно, но если смотреть на вещи реалистически, приходится признать, что это невозможно. Но я не считаю, что существует какая-то естественная необходимость в том, чтобы все пациенты с диагнозом шизофрении до конца своей жизни существовали на лекарствах. Ведь я знаю, что это не так, потому что убедилась в этом на собственном опыте.