Глава 1. Задержка развития и церебральный паралич

Зиглинда Мартин

Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов

* * *

Предисловие к русскому изданию

Уважаемые читатели!

Вы держите в руках уникальное издание, посвященное обучению моторным навыкам детей с ДЦП. Детский церебральный паралич – заболевание, в основе которого находится патология движения, и, следовательно, становление всех двигательных навыков происходит у детей с ДЦП не так, как у здоровых. «Паралич» в переводе с медицинского языка – это мышечная слабость, поэтому очень важно понимать, что укрепить мышцы возможно преимущественно за счет упражнений или кинезиотерапии. Повышая мышечную силу в результате ежедневных занятий, ребенок приобретает качественно новое состояние – моторный навык (удерживание головы, перевороты, ползание, ходьба). Слабым звеном в реабилитации детей с ДЦП является их низкая мотивация к выполнению упражнений, так как заболевание врожденное и мозг «не помнит» себя здоровым. Как следствие, обучение моторным навыкам и самообслуживанию детей с ДЦП становится сложной, но в то же время совершенно необходимой задачей, в решении которой определяющая роль принадлежит их родителям.

Автор книги Зиглинда Мартин, имея большой опыт помощи детям с ДЦП, систематизировала самую важную теоретическую и практическую информацию, чтобы родители смогли понять, как происходит становление двигательных навыков у детей с ДЦП, и определить краткосрочные и долгосрочные цели реабилитации ребенка, а также задачи, необходимые для выполнения намеченного плана. Очень важным образовательным звеном автора книги является подробный алгоритм проведения занятий в домашних условиях и возможности мотивации разных по своим психологическим характеристикам детей.

Работая с книгой, вы заметите, что каждое упражнение или рекомендация сопровождаются советом автора обсудить те или иные вопросы с физиотерапевтом. Следует отметить, что понятие о специальности «физиотерапевт» в России и странах Европы принципиально разное.

В России это врач‑специалист по лечению различных заболеваний с помощью методов физиотерапии – раздела медицины, посвященного лечебным воздействиям физических факторов (таких, как тепло, холод, электрический ток, магнитные поля, ультразвук, лазер и проч.). В Европе физиотерапевт – это специалист, который обучает пациентов приобретать или восстанавливать двигательные навыки с помощью кинезиотерапии (лечение движением), массажа, адаптирует и приспосабливает к возможностям ребенка вспомогательные технические средства реабилитации и ортезы. По сути, физиотерапевт в европейском понимании выполняет те же функции, что и кинезиотерапевт в отечественном понимании. Поскольку настоящее издание является переводом трудов европейского автора, то в издании на русском языке используется, как и в оригинальном издании, термин «физиотерапевт».

Для большинства родителей возможность заниматься с кинезиотерапевтом ежедневно, а в идеале и несколько раз в день, не представляется осуществимой. Да, по сути, это и не нужно. Обладая определенными знаниями и навыками, родитель сам становится для своего ребенка кинезиотерапевтом.

Кинезиотерапевт – относительно новое понятие в российской медицине, которое в переводе с английского языка означает «специалист, который лечит движением с помощью различных методов адаптивной физической культуры». Основная задача кинезиотерапевта заключается в обучении родителей необходимому комплексу упражнений для их ребенка с учетом текущего периода и тех физических возможностей, которыми он (ребенок) обладает. Специалист направляет родителей, корректирует и контролирует в динамике работу с ребенком в семье. Только в такой команде – родитель плюс специалист – можно добиться хороших успехов.

Книга настолько практически выверена, продумана и структурирована, что ее можно считать не только учебником для родителей и специалистов в лучшем смысле этого слова (здесь приведены все важные понятия; объяснены особенности становления двигательных функций; даны упражнения; возможные препятствия к достижению цели описаны детально, грамотно и понятно), но и как книга с реальными историями из жизни семей, воспитывающих детей с ДЦП, рассказанными вдумчивым физиотерапевтом, сопровождающим детей на всех этапах становления двигательных навыков и интеграции их в повседневную жизнь. Хочется подчеркнуть доступность изложения для родителей даже самой сложной медицинской информации. В ней подробно описано все самое необходимое для домашней реабилитации детей, и, что немаловажно, рекомендации посильны каждому родителю. Настоящее издание может быть рекомендовано как настольная книга каждой семье, где растет ребенок с ДЦП.

Хочется отметить, что с момента написания книги до русскоязычного перевода прошло уже около десяти лет. В настоящее время появились современные технические средства реабилитации, ортезирование перешло на более высокий, качественный уровень, шире применяются препараты ботулотоксина для лечения не только спастических, но и гиперкинетических форм ДЦП. При этом принципы динамического и непрерывного наблюдения и лечения кинезиотерапией остаются единственно правильными и неизменными в воспитании детей с ДЦП. И этот подход вы обнаружите в настоящем издании.

Мы надеемся, что книга окажет позитивное влияние на родителей, добавит им сил, уверенности и, самое главное, знаний в нелегком труде улучшения качества жизни детей с ДЦП.

Елена Витальевна Аронскинд, доктор медицинских наук, врач высшей категории, невролог‑неонатолог‑педиатр, основатель и руководитель реабилитационного центра «Здоровое детство» (г. Екатеринбург)

Екатерина Александровна Морошек, врач‑невролог, ботулинотерапевт, кинезиотерапевт

Предисловие и благодарности

«Как жаль, что нет такой книги, в которой бы объяснялось родителям, что и зачем мы делаем», – посетовала я как‑то раз. «Так напиши такую книгу», – тут же подала голос Мишель Байарс. «Да‑да, напиши», – поддержал ее Майк Джуэлл. «А если соберешься писать еще одну, имей в виду и меня», – добавила Лиза Барнетт. Этот обычный обмен репликами между специалистами состоялся в один из будних дней почти три года назад.

Заниматься одновременно двумя делами – налаживать контакт с ребенком, которого я лечу, и объяснять родителям, почему так важно дома делать то же самое, – всегда было для меня непросто. Даже сейчас, будучи ведущим терапевтом, я испытываю с этим сложности. Простая, практичная, легкая для восприятия книга, посвященная данному вопросу, помогла бы всем: врачам, родителям и, конечно же, детям с ДЦП и подобными заболеваниями опорно‑двигательного аппарата, она была бы также полезна и другим специалистам, работающим с детьми. И я решилась.

Я очень благодарна моим коллегам за помощь. В этой книге мне хотелось бы не только делиться своими опытом и советами, но говорить от имени как можно большего числа специалистов.

Спасибо преданным своему делу профи Лизе, Мишель и Шерри Уиллси за то, что читали и перечитывали, критиковали, редактировали и одобряли первые главы – это был очень важный опыт для меня. Также я благодарю Кристи Джонсон, Энн Кейн‑Шебан, Ким Гамильтон‑Холмс, Дженни Джекобс и Линду Лоуэс Пакс за чтение всей книги и полезные ремарки. Множество практических предложений Линды и ее неутомимая проверка фактов были крайне ценным вкладом в книгу.

Мэрилин Уикофф благодарю за помощь с упражнениями и за материал о перемещениях в инвалидном кресле. Моя дочь Кристина Мартин помогла с изначальной информацией о пациентах. Я благодарна Лизе Барнетт за помощь с 17‑й главой, для которой она предоставила сведения о современном лечении и ортезировании.

Тем не менее даже с такой мощной поддержкой моих коллег‑специалистов нужно было еще многое сделать. Я благодарю Сьюзан Хэрримен, опытного педиатра из балтиморского института Кеннеди Кригер, за экспертную оценку и редактуру рукописи. Сьюзан терпеливо работала со мной все летние месяцы 2005 года. Наши с ней вместе сложенные 60 лет опыта в данной области привели в итоге к консенсусу по всем вопросам, как маленьким, так и большим. Я благодарна Нэнси Грей Пол, рецензенту издательства «Вудбайн Хаус», за дальновидность, которую она проявила, когда предложила Сьюзан поработать со мной.

Для многих домашних упражнений были нужны иллюстрации. Я благодарю издательство «Харкорт Асессмент Инк» за то, что позволило мне использовать фотографии, не вошедшие в мою книгу «Педиатрическая программа равновесия». Большую часть этих фотографий сделала Таня Корзатт, профессиональный фотограф, а ее сын Кэмдон выступил в роли терпеливой модели. Также я благодарю Эллисон Фухс и родителей Джозефа Шеридана, Кэти Лэки, Челси Своллоу, Саманды Стэндо, Джордана Мура, Мейли Бутинот и Мэри Кейт Бунстайн за разрешение использовать их фотографии.

Я была очень рада воспользоваться этими фотографиями, но их было недостаточно. Мои коллеги в детской больнице Коламбус и в Школьной системе предоставили мне ценные контакты семей, с которыми они работали, за что я им очень признательна.

Горячо благодарю всех родителей, которые открыли двери своих домов, чтобы продемонстрировать упражнения. Благодаря их энтузиазму и поддержке моего проекта многие поездки за фотографиями весной и летом 2005‑го превратились в чудесный опыт, который я буду вспоминать всю жизнь. За теплый прием я благодарю Кэрри и Роба Бейера и их сына Сэма; Августину Бонси и ее сына Джеффри; Марию Д’Амор и ее дочь Марину; Рейчел Эстепп и ее сына Уайатта; Эми Фрик и ее дочь Александру; Мариетту Харпер и ее внука Риса Харпера; Пег Харт и ее сына Бенджамина; Мелиссу Херберт и ее сына Джо; Дженнифер Кемп и ее сына Эндрю; Сюзанн Руско и ее дочь Софию; Сандхью Джеккем и ее сына Раджехара; Линду Сирлес и ее сына Мэтью; Бренду и Терри Уинбреннеров и их сына Калеба; а также Кэрри Уитмен и ее дочь Бренну.

Я пыталась занимать не больше часа в плотном расписании этих замечательных родителей. В итоге в некоторые семьи я нанесла по несколько визитов. Особое спасибо я хочу сказать Мишель Фенстермейкер и ее сыну Джеку за позирование во время упражнений и предоставленные фото из домашней коллекции. А также Линн Фогель и ее дочери Эрике за то, что с хорошим настроением выдержали две скучные фотосессии на амплитуду движений. Также я благодарю Майкла и Лору Хендерсон и их сына Брюса; Крис и Майка Миллера и их дочь Грейс; Кристал Томпсон и ее сына Чейза; Таню и Роба Корзаттов и их сына Кэмдона за то, что показали мне свои творческие домашние адаптации упражнений, которые обогатили эту книгу. Я также благодарю мою дочь Хейди Мартин за фотографирование на дому.

Иногда, для большей наглядности, в книге нужны были рисунки. Я благодарю П. Джейсона Сойера и Мэри Ньюман за их замечательные иллюстрации.

Мои отзывчивые коллеги, подруга Мириам Гербер и мой дорогой муж Герхард Мартин, выступили с ценными стилистическими поправками, за что я им очень благодарна. «А будет ли легко читать эту книгу человеку, не имеющему опыта в медицине и реабилитации?» – задалась вопросом Рен Григор из города Венеция, штат Флорида, и тут же решила его, взявшись за дело с энергией и энтузиазмом. Обладая отличным языковым чутьем и организаторскими способностями, Рен проделала бесценную редакторскую работу, пока я пыталась подготовить главы для публикации. Сьюзан Стоукс, мой отзывчивый редактор из издательства «Вудбайн Хаус», продолжила и завершила редакторскую работу. Будучи сама мамой ребенка с особыми потребностями, она смотрела на книгу с точки зрения родителя: задавала уточняющие вопросы, исправляла моменты, которые могли вызвать непонимание, добавляла обращения к родителям и реорганизовывала порядок глав и упражнений. Спасибо!

За привлекательные внешний вид и дизайн обложки я благодарю Бренду Руби из «Вудбайн Хаус»[1].

Эта книга завершена, но работа по улучшению навыков детей с церебральным параличом – еще нет. Читатели этой книги могут присылать свои отзывы на адрес: [email protected].

Зиглинда Мартин, июнь 2006

Вступление

Эмбер родилась почти на три месяца раньше срока. Она была слишком маленькой, чтобы самостоятельно дышать, и провела первые пять недель в инкубаторе. Родителям Эмбер пришлось пережить множество тревожных часов в больнице. Эмбер выжила, хотя не обошлось без осложнений. Родители были очень рады, когда наконец получили возможность забрать ее домой. Они хорошо заботились о малютке, и Эмбер начала благополучно расти и развиваться. Она набирала вес, рост и превратилась в симпатичную, активную малышку.

Сейчас ей семь месяцев, и она любит, когда ее держат и носят на руках. Когда ее мама занята на кухне, Эмбер любит сидеть рядом в своем креслице и наблюдать за ней. Еще она любит сидеть в детских качелях и слушать музыку. Эмбер – счастливая малышка, но ее родители начали снова беспокоиться. Во время последнего визита врач положил ее на живот, и она совсем ненадолго подняла голову. Врач сказал, что ее развитие, похоже, отстает, и назначил визит к физиотерапевту. «Да что может сделать физиотерапевт?» – «Он сделает Эмбер сильнее». Но родители думают, что Эмбер и так достаточно сильная. Если ее поставить, она распрямляет спину и ноги и удерживается в вертикальном положении.

Родители Эмбер отправились на назначенный прием, но были настроены весьма скептически.

Люку два с половиной года, и он достаточно крупный для своего возраста. Но Люк пока еще не ходит. Чтобы перемещаться в пространстве, он ползает или ходит в ходунках. Тем не менее его родители все равно рады, что он может двигаться хотя бы так. Совсем недавно он и этого не умел.

Люк родился вовремя и весил больше трех килограммов. В роддоме он провел меньше суток, прежде чем счастливый отец привез их с мамой домой. Но судьба может быть жестокой. Меньше чем через неделю семья попала в автокатастрофу с серьезными последствиями.

Люк получил травму головы. Ему были диагностированы субдуральное и субарахноидальное кровотечение, а также отек головного мозга. Люк провел в больнице десять дней. После этого к ним домой стал приходить физиотерапевт. Сначала раз в месяц, а после того как выяснилось, что моторное развитие Люка задерживается, – дважды в неделю.

Сейчас терапевт приходит к ним домой трижды в неделю, и, как и прежде, его визиты оплачиваются медицинской системой штата. Родители Люка понимают, что им повезло, но у них есть и претензии.

Иногда визиты физиотерапевта мешают осуществлению семейных планов. К тому же физиотерапевт указывает им, что нужно делать с Люком. Им хочется помочь Люку, но они бы предпочли это сделать по‑своему. Люку очень нравятся визиты физиотерапевта, и он ждет их с нетерпением, но родителям кажется, что терапевт слишком много с ним играет и не заставляет его как следует работать. Иначе почему он не ходит, несмотря на такую интенсивную терапию?

Дереку уже пять лет, и он ходит в детский сад. Но для своей семьи он все равно малыш. Все домочадцы обожают его и сдувают с него пылинки. Когда Дереку что‑то нужно, его сестры бросаются со всех ног, чтобы выполнить его просьбу. Отец все еще носит его на руках, когда они идут гулять; за ужином мама помогает ему забраться на стульчик. Тому есть причина: у Дерека церебральный паралич. Он появился на свет в результате тяжелых родов и развивался медленнее, чем сестры. Особенно плохо работали ноги.

Когда Дерек в девять месяцев не начал ни ползать, ни сидеть, родители почувствовали беспокойство, и педиатр посоветовал им обратиться в педиатрический центр физио– и реабилитационной терапии. С тех пор родители водили его туда каждую неделю. Кроме того, в течение двух лет Дерек проходил речевую терапию. Лечение ему помогло, также оно имело большую ценность для его родителей – они научились лучше понимать проблемы мальчика и стали помогать ему учиться вещам, которым ему нужно было научиться.

Сейчас Дерек может пройти короткое расстояние без поддержки. Родители больше не водят его в клинику – теперь он посещает сеансы терапии в школе. Какое это облегчение – не таскать его больше по разным местам! Дерек ходит в дневной садик. Утром, после того как сестры уходят в школу, он играет с игрушками, а его мама может почитать газету или позвонить подруге. После нескольких лет плотного расписания она наслаждается свободой, но все‑таки чувствует себя неуверенно. «Хорошо ли это для Дерека? Не должна ли я делать для него больше?» – задает она себе вопросы. Ей не хватает еженедельного контакта со специалистами, занимавшимися с Дереком, и их советов. Она пока не очень хорошо знакома с физиотерапевтом, который занимается с Дереком в школе, и ей сложно войти с ней в контакт.

Если ваш ребенок чем‑то напоминает Эмбер, Люка или Дерека, вы, наверное, можете поставить себя на место их родителей. Возможно, вам сообщили, что у вашего ребенка задержка физического развития, церебральный паралич или другое состояние, которое вызывает задержку. Вне зависимости от того, поставили вашему ребенку диагноз или нет, возможно, вы думаете, чем могли бы помочь, чтобы улучшить его двигательные способности. Если ваш ребенок направлен на физиотерапию или уже ходит на нее, вам, наверное, хотелось бы знать больше об упражнениях, которые делает с ним физиотерапевт, и о том, для чего они нужны. Также вы, наверное, хотели бы лучше понимать, почему физиотерапевт дает вам определенные рекомендации, в чем цель упражнений, которые вас просят делать с ребенком, и каким образом они смогут ему помочь.

Эта книга рассматривает все перечисленные выше вопросы, а также:

• фокусируется на навыках крупной моторики и разъясняет, как обучить им вашего ребенка с помощью физиотерапевта;

• объясняет смысл рекомендаций, которые может дать вам физиотерапевт;

• предлагает наглядные и простые в выполнении инструкции, которыми вы сможете воспользоваться под руководством вашего физиотерапевта;

• предоставляет теоретическую информацию по предмету, которая улучшит ваши познания в этой области и придаст уверенности в своих силах, – то и другое необходимо для заботы о вашем ребенке и для общения с различными профессионалами, с которыми вы встретитесь;

• углубит понимание вклада, как вашего, так и физиотерапевта, в прогресс ребенка.

Эта книга адресована родителям, у которых есть дети с отставанием в развитии, ДЦП и подобными нарушениями, которых направили на физиотерапию. В ней объясняется, как научить ребенка таким базовым двигательным навыкам, как сидение, ползание, вставание и хождение с вашей помощью или при содействии физиотерапевта. В результате вашей совместной работы и тренировки отсутствующих моторных навыков или их основных компонентов вы вместе со специалистом сможете помочь вашему ребенку достигнуть максимума его возможностей.

В книге представлено множество иллюстрированных и простых в исполнении упражнений. Специалист, занимающийся с вашим ребенком, может выбрать те, которые больше всего ему подходят, и показать вам, как их выполнять. Сначала выполняйте эти упражнения с помощью физиотерапевта и следуйте рекомендациям, которые он предоставит. Затем вы сможете заниматься ими на регулярной основе; наблюдать небольшие изменения в сторону прогресса и делиться ими с физиотерапевтом.

Как только ваш ребенок освоит очередной навык, вы со специалистом спланируете, как включить его в ежедневную жизнь ребенка, причем обязанность воплотить этот план в действие будет лежать в основном на вас. В книге приведены примеры, как этого добиться.

Учителя и помощники учителей детей с ДЦП и подобными двигательными нарушениями также могут найти в этой книге полезную информацию. Как и родители, они хотят лучше понять физические проблемы, с которыми сталкиваются их ученики, и помочь им справиться с ними как можно лучше. С помощью школьного физиотерапевта они могли бы найти способы адаптировать некоторые инструкции для работы на дому к школьным условиям. Чем старше становятся дети и чем больше времени они проводят в школе, тем более полезной может оказаться интеграция их двигательных навыков в школьные занятия.

В книге объясняются понятия и термины, с которыми могут столкнуться родители и специалисты, по роду деятельности не связанные с медициной. Теоретические данные, предоставляющие общую информацию по предмету, разбираются на конкретных примерах, сопровождаются объяснениями, на что направлено и чем может быть полезно то ли иное упражнение, и подкрепляются практическими советами. Например, четкое понимание того, зачем нужно растягивать мышцы каждый день или почему важно носить на руках дополнительный вес, придает смысл определенным упражнениям и повышает мотивацию делать их как можно лучше.

Рассказы о занятиях с другими детьми объясняют, почему некоторые задания могут быть сложными для ребенка и как он может с ними справиться. Эти истории высвечивают самые распространенные проблемы и предназначены для того, чтобы читатель как можно лучше разобрался в том или ином вопросе. И все же следует понимать, это всего лишь примеры. А значит, как проблемные ситуации, так и их решения могут подойти либо не подойти вашему ребенку.

Невозможно в книге дать конкретный совет, подходящий именно к вашей конкретной ситуации, – это может сделать только специалист, который работает с вашим ребенком, знает его сильные и слабые стороны (его уникальный набор способностей и проблем) и может помочь ему справиться с последними. Только такой специалист обладает возможностью ставить цели, рекомендовать определенные занятия и упражнения и давать конкретные инструкции.

Информация, представленная в книге, подходит всем детям с ДЦП и подобными двигательными нарушениями. Всем им нужно учиться овладевать основными двигательными навыками. Этот текст поможет вам понять, что это за навыки и как вы можете помочь ребенку овладеть ими.

Обучение детей с ДЦП и серьезными задержками физического развития – медленный и утомительный процесс. Больше тридцати лет опыта работы с детьми с ДЦП научили меня тому, что успех в этом процессе зависит от тесного сотрудничества и единения родителей и специалиста, занимающегося с ребенком. Как демонстрирует история Нины в главе «Выше голову», непонимание, возникшее между родителем и физиотерапевтом, не способствует продвижению вперед. Только совместная работа – ключ к успеху. Лишь слаженный тандем родителя и специалиста обеспечивает прогресс ребенка.

Растить ребенка с ДЦП очень непросто – так же, как и расти самому с таким заболеванием. Моя цель – помочь и родителям, и детям.

Глава 1. Задержка развития и церебральный паралич

Задержка двигательного развития может обнаружиться у некоторых детей уже в течение первого года жизни. Они позже своих сверстников начинают держать голову, играть своими ручками, переворачиваться, садиться, вставать или ходить. Чаще это встречается у недоношенных детей. Как правило, дети с задержкой двигательного развития направляются на физиотерапию. Физиотерапевты работают с такими детьми и дают родителям рекомендации относительно того, как заниматься с ребенком дома. Занятия и упражнения, проводимые родителями и специалистами, помогают детям овладеть навыками, которые соответствуют возрасту, но еще не освоены ими. Большинство детей хорошо развиваются при получении специальной помощи и показывают впечатляющие результаты. Однако некоторые дети продолжают демонстрировать замедленное развитие, несмотря на особую помощь, которую они получают. Возможно, им будет поставлен, по крайней мере изначально, диагноз «задержка развития».

«Задержка развития» – описательный термин. Он означает, что данный ребенок развивается медленнее, чем другие дети его возраста. При таком диагнозе не уточняется, почему ребенок развивается медленно или в какой области наблюдается задержка. Если ко всему прочему дети медленнее овладевают навыками в других областях, как‑то: самообслуживание, пассивная и активная речь, они могут получить диагноз общей задержки развития. «Общая задержка» – это также описательный термин, который не уточняет, почему ребенок демонстрирует эту задержку в различных областях развития.

Когда дети с более серьезной задержкой навыков крупной моторики проходят дальнейшие обследования, они получают, как правило, более точный диагноз. Один из возможных диагнозов в данных обстоятельствах – детский церебральный паралич. Есть и другие заболевания, которые могут вызывать задержку развития, например, хромосомные аномалии, такие как синдром Дауна или Прадера‑Вилли, мозговые деформации (гидроцефалия, микроцефалия) либо демиелинизирующие заболевания и эпилепсия, в частности младенческие судороги.