Основные направления психологической помощи семьям с детьми, страдающими онкологическими заболеваниями, в условиях стационара

Онкологическое заболевание у ребенка – серьезный источник стресса и потенциального дистресса для всей семьи. [19] Данное заболевание рассматривается рядом авторов как хроническое – в силу длительности и сложности лечения и восстановительного периода, опасности для жизни и нанесения вреда здоровью, высокой вероятности рецидивов [14]. В случаях хронических детских заболеваний и нарушений тяжесть переживаний всех членов семьи по поводу постановки диагноза усугубляется многочисленными трудностями, с которыми каждая семья сталкивается при взаимодействии с болезнью. Исследования семей с хроническим заболеванием у ребенка выявили универсальные проблемы, напрямую затрагивающие семейное функционирование, которые можно разделить на четыре основные группы [13]:

1. Эмоциональные трудности, которые могут проявиться в:

• детско-родительские отношениях,
• супружеские отношениях,
• отношениях в расширенной семье.

Эмоциональные трудности, испытываемые членами семьи, можно рассматривать, как реакцию семейной системы на стрессовую ситуацию детского заболевания [10]. Стоит также отметить, что характер стрессора и личностные особенности членов семьи оказывают влияние на интенсивность и продолжительность эмоциональных нарушений. Таким образом, в фокусе внимания исследований оказались следующие специфические факторы [12]:

• характеристики заболевания,
• особенности лечения,
• личные характеристики родителей болеющих детей.

2. Функциональные трудности, искажающие различные аспекты деятельности членов семьи в следующих областях:

• профессиональные достижения, карьерный рост, самореализация членов семьи,
• возможности для семейного досуга и отдыха,
• внутрисемейная организация (перераспределение функциональных ролей и обязанностей).

3. Трудности, связанные с взаимодействием с социумом. Эти трудности носят двусторонний характер. Родственники опасаются негативных реакций друзей и соседей, стыдятся изменений внешности ребенка, тревожатся из-за физической и эмоциональной уязвимости ребенка и ограничивают его контакты. Окружающие отвечают настороженным отношением к больным детям. В результате возникает социальная изоляция.

4. Финансовые трудности, обусловленные функциональными изменениями в жизни семьи на фоне серьезного детского заболевания. Необходимы затраты на:

• дорогостоящие препараты, медицинское оборудование, пребывание в стационаре,
• транспортные затраты при переездах к месту госпитализации, которое может находиться на большом расстоянии от места проживания семьи.

Семье трудно справиться с возросшей финансовой нагрузкой, поскольку обычно один из родителей полностью посвящает себя заботе о ребенке и оставляет работу.

Все группы трудностей не существуют изолированно друг от друга, являются взаимосвязанными и взаимодополняющими.

Психологическая помощь семьям с хроническими детскими заболеваниями направлена на снижение семейного стресса и предотвращение дистресса, при котором семейная система оказывается в состоянии хаоса и не способна к эффективному функционированию [15].

Общие цели психологической работы в таких случаях заключаются в том, чтобы:

1. Помочь родителям и другим членам семьи в адаптации к ситуации болезни и ее лечения.
2. Способствовать тому, чтобы родители и другие родственники оптимальным образом заботились о ребенке, не игнорируя при этом свои личные потребности.

Практическая часть:

С сентября 2007 года по май 2008 года в стационаре ГУ НИИ ДОГ РОНЦ РАМН им. Н.Н.Блохина работали психологи-стажеры института практической психологии и психоанализа (ИППиП). Работа велась в рамках проекта практики студентов-психологов по теме «Психологическая работа с переживанием болезни и утраты (травмы)».

Базовой целью работы являлось психологическое консультирование родителей детей, находящихся на стационарном лечении, для оказания родителям психологической помощи в адаптации к актуальной ситуации болезни и условиям стационара. Родители - важные участники лечения, потенциальный источник эмоциональной и физической поддержки для ребенка. Поэтому объектом психологической коррекции стало их психоэмоциональное состояние.

За время работы психологами-стажерами ИППиП было проведено 125 консультаций. Из них разовых – 44 (35%), в остальных случаях с семьей (родителем) было проведено от 2 до 6 встреч.

Работа проводилась с 74 семьями, из них первично поступивших в стационар – 55 (74%), вторично – 15 (20%), нет данных – 4 (6%).

Рассмотрим специфические трудности, выявленные психологами ИППиП при консультировании родителей, чьи дети находились на лечении в стационаре ДОГ РОНЦ и конкретные способы психологической помощи для совладания с данными проблемами. Как было отмечено в теоретической части статьи, детскую онкологию допустимо рассматривать в контексте хронических детских заболеваний и нарушений. Следовательно, приведенные выше результаты исследований по проблемам семейного функционирования и направленности психологических воздействий являются релевантной базой для приведенного ниже анализа.

Отметим, что все родители, принимавшие участие в беседах с психологами, испытывали серьезные эмоциональные трудности, которые проявлялись в одной или нескольких областях семейного функционирования.

В сфере детско-родительских отношений нарушения выражались в форме:

• Гиперопеки больного ребенка, в результате которой ребенок лишается даже доступных ему видов деятельности и самостоятельности. При этом родитель часто занимает позицию самоотречения, что способно привести к физическому измождению и эмоциональному выгоранию [11].
• Отвержения ребенка. Подавляемый гнев на болезнь часто осознается родителями как недопустимый гнев на ребенка. При этом, стараясь изолировать это чувство, родители эмоционально дистанцируются от сына или дочери, что приводит к минимизации эмоционального общения между ними. Тем не менее, гнев может прорываться в аффективных срывах, что практически всегда влечет за собой чувство вины у родителя, что делает детско-родительские отношения нестабильными и непредсказуемыми.
• В семьях со здоровыми сиблингами, которые неизбежно получают меньше родительского внимания, отмечалось родительское чувство вины и ощущение собственной некомпетентности.

Психолог, выявивший проблемы в детско-родительских отношениях, прикладывает усилия в следующих направлениях:

• Повышение ощущения родительской компетентности через выявление позитивных аспектов родительского поведения (внимание родителя к потребностям ребенка, отзывчивость, адекватность эмоционального отклика, предоставление ребенку уместной самостоятельности).
• Терапевтическая игра с ребенком и родителем, способствующая снятию эмоционального напряжения и сближению ребенка и родителя [6].
• Рисование и лепка с ребенком и родителем является эффективным методом выявления зон эмоционального напряжения в отношениях и его преодоления в объединяющей творческой деятельности.
• Использование методов игровой и арт-терапии дает ребенку опыт эмоциональной близости с родителем и, вместе с тем, способствует созданию личного пространства, соответствующего возрасту и потребностям ребенка.
• В случае присутствия обоих родителей в стационаре, включение всей семьи в игровую и творческую терапевтическую деятельность является мощным ресурсом для создания семейной сплоченности, привносит в семейные отношения ощущение непринужденности и взаимной заинтересованности.
• Нарушения в сфере супружеских отношений, как правило, были связаны с перераспределением функциональных ролей: один из супругов находится с больным ребенком в стационаре, а другой остается дома и принимает на себя новые обязанности. Каждый из супругов чувствует себя перегруженным. Ожидание поддержки от другого супруга и невозможность ее получения приводит к нарастанию напряжения в супружеской диаде.

Психологические интервенции направлены на:

• Обнаружение и выявление позитивного вклада отсутствующего супруга в дело лечения ребенка и заботу о семье в целом.
• Создание условий для прямой и открытой коммуникации между супругами в случаях, если оба родителя присутствуют в стационаре.
• Нормализацию различий в способах эмоционального реагирования и поведения в стрессовой ситуации между мужчинами и женщинами.

Отношения в расширенной семье могут страдать в результате поисков «виноватого» в заболевании, что провоцирует внутрисемейные конфликты и отчуждение. Отсутствие консолидации семьи в период трудностей, внутрисемейная эмоциональная изоляция, отсутствие открытой коммуникации, конфликты и взаимные обвинения – все это факторы риска для семейного функционирования [7], затрудняющие адаптационный процесс, увеличивающие эмоциональное напряжение у родителей. На фоне проблемных внутрисемейных отношений отмечались случаи сокрытия диагноза, как от ребенка, так и от других членов семьи. Это увеличивает эмоциональное напряжение в детско-родительских отношениях и препятствует получению родителями помощи внутри семьи и за ее пределами.

Действия психолога:

• Переформулирование жалоб родителя: «возможно, не свекровь плохая, а вам плохо, трудно, тяжело».
• Совместное с родителем называние существующей проблемы (например, разобщенность, вражда, отчуждение) и исследование влияния проблемы на различные стороны семейной жизни, в первую очередь, на оказание эффективной помощи ребенку.
• Планирование реалистичных и конкретных шагов по сближению с родственниками.

Беседы с родителями, проводившиеся психологами-стажерами ИППиП, помогли выявить специфические факторы, которые оказывают серьезное влияние на возникновение и интенсивность переживания эмоциональных трудностей родителями детей, проходящих лечение в стационаре.

Характеристики болезни (прогноз на излечение, последствия болезни и лечения, возможная инвалидность, болевые ощущения) накладывают отпечаток на эмоциональное состояние родителя, и, соответственно, на его способность принять ситуацию. Это происходит из-за того, что эмоциональное состояние родителя напрямую зависит от физического самочувствия ребенка. Независимо от адаптивных возможностей родителя ухудшение состояния ребенка (даже временное и объяснимое, например, после курса химиотерапии) повышает родительскую тревогу.

Психологическая помощь, учитывающая эмоциональные колебания в состоянии родителей, акцентирует следующие аспекты профессиональной позиции психолога и характера терапевтических отношений с клиентом:

• Психолог, сохраняющий собственное эмоциональное равновесие и не включающийся в эмоциональный «колебательный» процесс клиентов, является источником стабильности в терапевтическом взаимодействии.
• Складывающиеся терапевтические отношения могут быть охарактеризованы как стабильные и надежные.
• Подобный тип отношений дает возможность родителям в безопасной обстановке обсуждать свои проблемы с психологом.

Трудности, связанные с пребыванием в стационаре:

1. Первичная госпитализация. Если ребенок попадает в онкологическое отделение впервые, то, в большом количестве случаев, диагноз поставлен недавно. Поэтому семья находится в остром переживании горя, в состоянии шока и дезориентации [5, 9]. Наблюдается затрудненный контакт с реальностью, происходящее воспринимается необъективно, присутствуют явления дезориентации во времени. Кроме того, столкновение с больничными правилами, знакомство с новыми обязанностями, переживания из-за проводимых процедур вызывает значительную фрустрацию, особенно на начальном этапе лечения. Поэтому некоторые родители в этот период склонны защитным образом «не замечать» тяжести происходящего, что может выглядеть как недостаточно серьезное отношение к процессу лечения, отсутствие потребности знать о нем подробнее. Либо ухаживающие за ребенком родственники ощущают себя растерянными, беспомощными, не способными к эффективной заботе о ребенке.Затем у близких больного ребенка возникают обида и гнев – на судьбу, на Бога, на людей, - не только ни в чем не виновных, но даже пытающихся помочь, а также мучительное чувство вины.

2. Повторная госпитализация. В случае повторной госпитализации шок может присутствовать после известия о рецидиве. Родители переживают крушение прежних надежд на полное выздоровление, ожидают повторения сложного лечения ребенка, которое им уже довелось перенести.Здесь, как и при первичной госпитализации, много чувств, отличающихся интенсивностью – это и печаль, и злость, и тревога, и страх рядом с любовью и страстным желанием помочь. Но в данном случае родители являются более компетентными в отношении знания больничных порядков, сути лечения и проводимых процедур, что способствует более быстрой адаптации в стационаре.

3. Страх выписки после длительного пребывания в стационаре. Во время длительного пребывания родителя и ребенка в отделении происходит привыкание к больничным условиям, поведение становится более адаптивным. Семьи перестраивают свою деятельность в соответствии со сложившимися условиями. Тревоги обостряются к моменту выписки, когда возникает понимание необходимости заново налаживать свою жизнь за стенами стационара. Возникает страх инфекций, опасных для сниженного иммунитета ребенка. Появляются вопросы организации жизни, как самого ребенка, так и всей семьи в целом с учетом новых обстоятельств. Актуализируются опасения по поводу реакции окружающих на информацию о болезни. Физическая и социальная уязвимость ребенка провоцирует сомнения в родительской компетентности такого ребенка. Также выглядит пугающим то, что рядом не будет круглосуточной медицинской поддержки. Появляется боязнь рецидивов.

4. «Прерывистая» госпитализация. Если состояние здоровья ребенка позволяет, курс лечения может быть разбит на несколько отрезков, перерывы между которыми пациенту разрешается провести дома. По отзывам родителей, такая схема является желательной и обнадеживающей, но не способствует надежной адаптации семей к условиям стационара. За короткое время пребывания в больнице сложно привыкнуть к ее условиям и правилам, не вырабатываются достаточные навыки справляться с ситуацией, хуже налаживаются контакты с другими родителями. «Прерывистые» госпитализации начинаются, будто с нуля - с состояния шока, вызванного необходимостью адаптироваться. И вновь переживание тревоги и надежды, раздражения и подавленности.

5. Перенос сроков операции относится к травмирующим факторам. В основном это происходит из-за ухудшения состояния ребенка, (например, ребенок простудился). При этом нарушается процесс переживания ситуации, психологической подготовки родителя к операции ребенка. В этом случае изменение в ходе лечения сопровождается чувством неопределенности и повышением уровня тревоги, гнев сопутствует беспомощности.

6. Смерть, произошедшая в отделении, является мощным стрессором, обостряющим страхи каждого из родителей, подрывающим веру в благоприятный исход лечения. При этом происходит цепная реакция шока, вызывающая эмоциональный хаос в отделении. Родителям в таких случаях сложно сосредоточиться на своих актуальных задачах, их состояние похоже на первичную шоковую реакцию.

Психологическая помощь

• При обнаружении признаков эмоционального шока и дезориентации направлена на улучшение контакта родителя с реальностью. Полезными оказываются конкретные вопросы, обращенные к родителю, касающиеся настоящего момента его жизни, а также информирование по вопросам детско-родительского взаимодействия.
• Для облегчения адаптации к условиям стационара полезно побуждать родителя искать недостающую информацию у соседей по отделению, воспитателей, социальных работников, медицинского персонала.
• Также для успешной адаптации полезно предоставить родителю возможность выразить, проговорить негативные чувства, направленные на других, и помочь ему понять, что в такой ситуации они нормальны, почти закономерны. Осознание и принятие негативных эмоций позволит родителю справиться с ними, направить в конструктивное русло.
• Необходимые родителю знания о заболевании можно получить у лечащего врача. Психолог помогает родителям составить список значимых и конкретных вопросов, адресованных доктору их ребенка.
• Совместное выявление задач, актуальных в данный момент жизни и пошаговое планирование конкретных действий по решению этих задач дает родителям ощущение контроля над ситуацией и ощущение собственной компетентности.

Личные характеристики родителей болеющих детей:

1. Неудовлетворительное состояние физического и психологического здоровья у родителя серьезно затрудняет способность эффективно ухаживать за ребенком и адаптивно справляться с трудностями.

2. Непрожитое горе, наличие травматических эпизодов в личной истории, в том числе аналогичных заболеваний среди близких родственников – это факторы, серьезно затрудняющие адаптацию. Психоэмоциональное состояние родителей в ряде случаев может быть охарактеризовано, как патологическое горевание [8]: заболевание ребенка «накладывается» на непрожитые травматические эпизоды прошлого. Возникает риск ретравматизации и возникновения посттравматического стрессового расстройства [3]. В результате родитель не способен проявлять чуткость, как к потребностям ребенка, так и к своим собственным. В ситуациях осложненного и непрожитого горя родителям рекомендуется регулярная работа с психологом. В этих ситуациях родители, желая сделать все для выздоровления ребенка, в то же время не в силах выйти из состояния фиксации на случившихся раньше горестных событиях; депрессивная симптоматика здесь ярко выражена, включенность в актуальную ситуацию ослаблена. При встрече с подобными состояниями психологическая помощь сосредоточена на оказании эмоциональной поддержки и сфокусирована на поиске внутренних и внешних ресурсов, служащих основой жизнестойкости человека.

Цель консультирования -- помочь клиенту:

• оплакать и прожить потери прошлого,
• научиться различать нынешнюю сложную ситуацию и утраты, случившиеся прежде,
• действовать в соответствии с задачами, которые возникают сейчас,
• эмоционально откликаться на потребности ребенка,
• чутко относиться к собственному эмоциональному и физическому состоянию.

3. Недостаточная способность налаживать контакты с окружающими замедляет процесс адаптации в условиях стационара. Родители, находящиеся в отделении вместе со своими детьми, способны оказывать друг другу значительную поддержку: информировать о правилах больницы, специфике процедур, делиться опытом прохождения лечения, оказывать помощь в бытовых вопросах и т.д. Кроме того, многомесячное проживание в одной палате делает актуальной способность находить друг с другом общий язык, умение договариваться, соблюдать принципы общежития. При замкнутости родителя или его конфликтности он чувствует себя в изоляции или во враждебном окружении, что может угнетающе влиять на его эмоциональное состояние, а, следовательно, и на эффективность его взаимодействия с ребенком.

Психолог в таких случаях может

• Использовать элементы тренинга социальной компетентности.
• Обучать родителя навыкам прямой и открытой коммуникации, безоценочных высказываний, методам аффективного самоконтроля.
• В особо сложных ситуациях исследовать с родителем имеющиеся возможности по переселению в другую палату.