Первая встреча с малышкой Аей

Я только вернулась в Японию после трех лет в США. Я работала в 4-м кабинете отдела внутренних болезней в больнице университета Нагойи (ныне отдел неврологии) с профессором Ицуро Софу. Я помогала ему анализировать общенациональные данные по спинно-церебеллярной дегенерации. Я также записывала заключения профессора по поводу амбулаторных больных в их истории болезни.

Как-то в понедельник в кабинет для обследований пришла короткостриженная девочка из средней школы со своей мамой. В последние годы количество специалистов, которые занимаются нервными заболеваниями, в педиатрическом отделении увеличилось. Так что то, что ребенок пришел на обследование в отдел неврологии было достаточно необычно. Позже я узнала, что мама Аи работает медсестрой в здравоохранительном центре Тойохаши. Она выяснила, что профессор возглавлял исследовательскую команду, занимающуюся спинно-церебеллярной дегенерацией, болезнью, определенной Министерством Здравоохранения. Это объясняло, почему Ая потратила время, чтобы добраться в отделение внутренних болезней. Это было решение ее матери.

В медицинской карте девочки, которая сидела в центре этого солнечного кабинета тем утром, было написано «Ая Кито, 14 лет». Ее маленькое круглое лицо с широкооткрытыми глазами производило впечатление смышленой девочки. Она выглядела взволнованной, время от времени бросая взгляд на беседующих профессора и свою маму.

После первого обследования доктор диагностировал спинно-церебеллярную дегенерацию. Он рассказал матери Аи об этой болезни. Он объяснил, как сделать томографию, чтобы обследовать мозг Аи, анализ центра тяжести и движения глазных яблок. Эти тесты помогают лучше проанализировать симптомы. Он попросил Аю приходить раз в месяц, чтобы проверить ее состояние.

Я была впечатлена положительным отношением как Аи, так и ее матери, несмотря на всю тревогу, которую они испытывали. Я почувствовала сильную близость с ними. Вскоре меня перевели в другой кабинет принимать своих пациентов и я больше не могла видеть обследования Аи. Но мы часто ходили в больницу в один и тот же день и сталкивались в коридоре.

Мать Аи очень хорошо отслеживала прогресс болезни. Иногда она грустно сообщала мне, что Ая стала сильнее шататься и что она спотыкается или что ее почерк стал менее разборчивым. Иногда она также счастливо отмечала, что Ая хорошо учится в школе, получает хорошие отметки и что у нее отличное поведение, так что она сможет поступить в государственную старшую школу. Она также рассказала мне, что Ая сдала тест по практическому английскому 3-его уровня. Я даже гордилась Аей, которая так старалась бороться со своей болезнью. «Третий уровень теста по практическому английскому довольно таки сложный, знаете ли» - гордо говорила я коллегам так, будто Ая была моей дочерью.

Однажды, во время, когда сакура в парке Цуруми начинала цвести и раскрывать свои розовые лепестки, из-за занавески в углу моего кабинета появилось улыбающееся лицо Аи.

- Доктор Ямамото, - сказала она, - Я сдала вступительный экзамен!

Отвечая «Поздравляю и удачи!» я не могла не желать, чтобы ее болезнь не зашла слишком далеко, по крайней мере, пока она не окончит старшую школу. Это также побудило меня поторопиться с исследованиями возможного лекарства, которое разрабатывалось на тот момент.

Старшая школа, в которую поступила Ая, располагалась в Тойохаши, префектура Айчи. Она была ориентирована на подготовку к вступительным экзаменам в университет. Ее оживленная школьная жизнь началась. Но вскоре равновесие Аи ухудшилось. Она больше не могла каждое утро добираться в школу на забитом автобусе. Хоть ее мама и была занята на работе, она все же каждое утро отвозила Аю в школу. Иногда Ая падала в школе и приходила в амбулаторное отделение с ранами на коленях или шишкой на затылке. Лицо ее матери мгновенно омрачилось, когда она сообщила мне, что оценки Аи в школе становятся хуже.

Но она сразу же бодро улыбнулась и сказала: «Но из-за того, что она так медленно пишет во время тестов, ей не хватает времени. С этим ведь ничего не поделаешь, правда?»

Ая действительно не могла нормально писать. Ей также приходилось переходить из класса в класс и она всегда опаздывала из-за того, что двигалась так медленно. По-видимому, в ее школе это считалось большой проблемой. Однако, ее одноклассники помогали ей носить учебники или держали ее за руку, когда видели, что она отчаянно пытается ходить. Могу представить, как признательна она была, но также и то, как расстраивало ее ее неполноценное тело. И все же, она всегда улыбалась и ее большие глаза все также жили на лице, тогда как оно постепенно становилось все более маленьким и исхудалым.

Было решено, что она ляжет в больницу на летние каникулы, чтобы испытать новое лекарство.

Госпитализация малышки Аи

Ая лежала в палате 4А в больнице униерситета Нагойи. Медсестры ее очень любили. Хоть она и училась в старшей школе, но из-за своего детского лица выглядела прямо таки ангелочком. Она послушно выполняла все указания, надеясь хотя бы немного поправиться. Она придумывала и выполняла различные упражнения для рук и ног. Ее нельзя было не любить. Новое лекарство давало небольшой эффект, но оно не уменьшало ее каждодневные неудобства. Медсестры жаловались мне, говоря: «Доктор Ямамото, малышка Ая так старается. Почему вы не можете что-нибудь сделать, чтобы ей помочь?» Я была в растерянности.

В то время разошелся слух, что профессор этой больницы был авторитетом в области спинно-церебеллярной дегенерации. В нашу больницу стали съезжаться люди со всей страны. Ая и У-кун, мальчик на год ее младше, были юными и веселыми пациентами. Но некоторые другие больные были прикованы к постели и вставали лишь для того, чтобы добраться до туалета на инвалидном кресле. Наблюдательная Ая запомнила имена серьезно больных пациентов и спросила меня: «Скоро я тоже буду такой?»

Я знала, что у Аи были разные мечты по поводу будущего. Во время обхода она осторожно проверяла мою реакцию, рассказывая мне о них. Я почувствовала, что пришло время рассказать ей все о ее болезни. Так что я ответила: «Это будет еще нескоро, малышка Ая, но да, постепенно ты тоже станешь такой».

Я подробно разъяснила ей, что случится с ней со временем: шатание усилится; постепенно ей станет сложно ходить; речь станет невнятной, и ее не будут понимать; письмо или любая работа руками станет сложной.

Несколько дней после этого она была очень подавленна. Но скоро она снова начала задавать вопросы: «Доктор Ямамото, сколько еще я смогу ходить?» или «Думаете, я смогу заниматься этой работой?» Мне было жаль ее, но я подумала, что хорошо, что я ей все объяснила.

В действительности после этого наша духовная связь стала крепче. Мы могли открыто говорить об очень серьезных симптомах болезни и, зная, что будет дальше, было легче решать, что делать дальше. Ее госпитализация в тот раз не смогла способствовать улучшению ее состояния. Однако, я верю, что она покинула больницу, понимая самое важное для ее долгой жизни под медицинским наблюдением, которая ее ожидала.