Сюда вставляем анкеты из своей области

 

Это страшное зрелище. Дети обречены на медленную мучительную смерть. То, что мы наблюдаем – вопиющая халатность официальных опекунов - домов ребенка и детских домов - безразличие и нежелание спасать детей. В семью, как все понимают, таких детей берут неохотно, работа по устройству их в семью практически не ведется, анкеты просто «висят» в базе. Многие фотографии неактуальны, поскольку были сделаны несколько лет назад. Как сейчас выглядят эти дети, страшно представить.

Возникает вопрос: почему именно дети с гидроцефалией? Ответ: на проблему обратили внимание простые граждане, именно гидроцефалию по фотографии может отличить неспециалист, ошибиться в том, что это именно гидроцефалия, трудно. Сколько еще детей с различными заболеваниями, которые нельзя различить по фото, сейчас медленно умирают без семьи, лечения и поддержки. Проблема глубже, чем кажется: на каждого ребенка выделяют большие суммы, особенно на детей-инвалидов. Поэтому система крайне неохотно лечит и отдает таких детей в семьи.

Уже сейчас, в данный момент, ведется активная работа: волонтеры скоординировали рассылку в инстанции по следующим регионам:

• Адыгея

• Башкирия

• Брянская область

• Вологодская область

• Владимирская область

• Воронежская область

• Калужская область

• Краснодарский край

• Крым

• Коми

• Москва и МО

• Мордовия

• Нижегородская область

• Новгородская область

• Оренбургская область

• Псковская область

• Ростовская область

• Рязанская область

• Санкт-Петербург и ЛО

• Самарская область

• Саратовская область

• Свердловская область

• Ставропольская область

• Тверская область

• Тюменская область

• Удмуртия

• Челябинская область

• Ярославская область

• Якутия

Примерно еще половина регионов пока не охвачена. Волонтеров остро не хватает.

Письма направлены:

• Президенту Российской Федерации Путину Владимиру Владимировичу

• Уполномоченному по правам ребенка в Российской Федерации Астахову Павлу Алексеевичу

• Уполномоченному по правам человека в Российской Федерации Памфиловой Элле Александровне

• Генеральному прокурору Российской Федерации Чайке Юрию Яковлевичу

• Министру здравоохранения Российской Федерации Скворцовой Веронике Игоревне

• Министру труда и социальной защиты Российской Федерации Топилину Максиму Анатольевичу,

а также в соответствующие инстанции по каждому вышеперечисленному региону.

Очевидно, что причиной такого состояния некоторых детей, судя по фотографиям является исключительно халатность и нарушение выполнения стандарта специализированной медицинской помощи детям при гидроцефалии, налицо – явно запущенные сроки лечения заболевания. Своевременная диагностика и нейрохирургическая помощь в данных случаях, вероятно, отсутствовала, таким образом права детей на здоровье и, возможно, на жизнь грубо и намеренно нарушены.

Обращение в медучреждения позже 3-х месяцев от начала прогрессирующего роста окружности головы можно расценить как несвоевременное, а в случаях, когда за эти 3 месяца прирост окружности головы составил более 10 см сверх возрастной нормы, то сроки обращения считаются упущенными, а соответственно, считается упущенной возможность регенерации мозговой паренхимы и компенсации мозговых функций.

Очевидно, что наблюдается грубое нарушение Федерального закона от 24.07.1998 N 124-ФЗ (ред. от 28.11.2015) "Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации", в части Статьи 7. «Содействие ребенку в реализации и защите его прав и законных интересов», а также статьи 10. «Обеспечение прав детей на охрану здоровья». Детям оказывается минимальная медицинская помощь, недостаточная для спасения их жизни, в результате чего болезнь прогрессирует и дети умирают в страшных мучениях!

При этом некоторые дети, информация о которых содержится в Базе данных, находятся на ранней стадии заболевания, их МОЖНО И НУЖНО вылечить, необходимо срочное оперативное вмешательство для лечения заболевания!

ПОЭТОМУ МЫ ПРОСИМ ВАС ВСЕХ: НЕОБХОДИМО ДОНЕСТИ СУЩЕСТВУЮЩУЮ ПРОБЛЕМУ ДО ШИРОКОЙ ОБЩЕСТВЕННОСТИ, ДО ОФИЦИАЛЬНЫХ ЛИЦ, КОНТРОЛИРУЮЩИХ ВЫПОЛНЕНИЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА ПО ЗАЩИТЕ ПРАВ И ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ В РФ, УЧАСТВУЮЩИХ В ПОДГОТОВКЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬНОЙ БАЗЫ, ОХРАНЯЮЩИХ ПРАВА ДЕТЕЙ В РФ.

Нужно:

1 Незамедлительно организовать оказание медицинской помощи всем вышеперечисленным детям, которым еще можно помочь выжить. Для этого: организовать медкомиссии с привлечением квалифицированных нейрохирургов, провести все необходимые для данного диагноза анализы и диагностику, назначить эффективное медикаментозное и хирургическое лечение.

2. В случае, если состояние ребенка уже неоперабельно, незамедлительно оказать должный уровень паллиативной помощи.

3. Проконтролировать и дать правовую оценку действий/бездействия законных представителей вышеназванных детей – директоров соответствующих Домов ребенка и Детских Домов - по исполнению своих обязанностей в своевременной организации оказания помощи своим подопечным.

4. Наказать лиц, виновных в неоказании своевременной помощи детям, в результате которых заболевание достигло состояния, при котором оперативное вмешательство уже невозможно, и дети обречены на мучительную смерть.

5.Инициировать изменения в законодательной базе, которые позволят контролирующим органам применять более жесткие меры за бездействие руководства Домов ребенка и детских домов в вопросе недостаточного и несвоевременного лечения детей, инициировать выделение официальными опекунами детей персонального сопровождающего (няня) в медицинское учреждение, для нахождения с больным ребенком во время операции и в во время постоперационной реабилитации. Сейчас дети-сироты лежат в медучреждениях ОДНИ!

Полная БД по больным детям, в т.ч. с начальными стадиями болезни, когда еще можно оперативно помочь в излечении (более 100 анкет 2008-2016 г.р.), нуждающимся в оперативной помощи, размещена в группе «Ты ему нужен» на сайте социальной сети «Вконтакте» https://vk.com/board115436493.

Обществу очень важна поддержка СМИ. Проблема ужасна, но решаема. Просим Вас откликнуться и помочь в освещении проблемы!

 

 

Для информации:

основным симптомом развития гидроцефалии у детей до 2 лет является ускоренный рост окружности головы.

Официальные опекуны данных детей, т.е. Директора Домов ребенка и Детских домов, в соответствии с инструкциями, обязаны были при первых признаках заболевания обратиться к невропатологу и нейрохирургу областных медицинских учреждений для прохождения детьми следующих исследований: нейросонография (НСГ) ультразвуковое исследование головного мозга (у младенцев до 2 лет), компьютерная томография (КТ) или магнитно-резонансная томографии (МРТ) головного мозга. Далее медкомиссия обязана принять меры по лечению и согласовать это с опекуном.

Наблюдение детей с гидроцефалией только невропатологом или педиатром безучастия нейрохирурга приводит к необоснованной задержке хирургического вмешательства, как в случае с данными детьми, и к последствиям прогрессирования болезни, приводящим к состоянию, несовместимому с жизнью.

При отсутствии компетентного нейрохирурга в области, необходимо было инициировать перемещение ребенка в другой регион, где данный специалист имеется, либо пригласить специалиста в медкомиссию по месту лечения ребенка.