Психологические, социальные и духовные аспекты паллиативной помощи

Паллиативная медицина — область здравоохранения, призванная улучшить качество жизни пациентов с различными нозологическими формами хронических заболеваний преимущественно в терминальной стадии развития в ситуации, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны.

Паллиативная помощь больным не ставит целью достижение длительной ремиссии заболевания и продление жизни (но и не укорачивает ее). Для решения всех проблем пациента, как физических, так и психологических, используется целостный междисциплинарный подход, при котором врачи, медсестры и другие медицинские и немедицинские специалисты координируют все аспекты помощи пациенту. Паллиативная помощь призвана повышать качество жизни пациента, невзирая на предполагаемую небольшую продолжительность жизни. Главный принцип — от какого бы заболевания пациент не страдал, каким бы тяжелым это заболевание не было, какие средства не были бы использованы для его лечения, всегда можно найти способ повысить качество жизни больного в оставшиеся дни. Если нет способа остановить прогрессирование основного заболевания, нельзя говорить пациенту, что «больше ничего нельзя сделать». Это никогда не бывает абсолютной истиной и может выглядеть как отказ от оказания помощи. В такой ситуации больному можно оказывать психологическую поддержку и контролировать патологические симптомы.

Паллиативная помощь не допускает эутаназию и самоубийство при посредничестве врача. Просьбы об эутаназии или о содействии в самоубийстве обычно свидетельствуют о необходимости улучшения ухода и лечения больного. При развитой современной междисциплинарной паллиативной помощи пациенты не должны испытывать непереносимых физических страданий и психосоциальных проблем, на фоне которых чаще всего возникают подобные просьбы.

Паллиативная помощь является составляющей частью здравоохранения. Формирование принципов паллиативной медицины исходило из того факта, что больные в терминальной стадии болезни не получают оптимальных, соответствующих их потребностям медицинской помощи и ухода в лечебных учреждениях общей лечебной сети. Современная паллиативная медицина должна быть кооперирована с официальной клинической медициной, поскольку она обеспечивает действенный и целостный подход, дополняющий специальное лечение основного заболевания. Приемы паллиативной медицины могут использоваться различными медицинскими специалистами при терапии боли, других симптомов заболевания и особенно при учете психологических аспектов лечения. Современная паллиативная медицина требует наличия высококвалифицированных врачебных и медсестринских кадров, обладающих знаниями в области клинической медицины, фармакологии, онкологии и психотерапии, а также владеющих навыками межчеловеческого общения. «Нет ничего дороже умения общаться с окружающими…», — наставлял своих наследников и правопреемников Рокфеллер - старший — человек, по роду своих занятий далекий от медицины.

Цели и принципы паллиативной медицины
Каждый год в мире умирает пятьдесят два миллиона человек.

Установлено, что десятки миллионов из них умирают, испытывая страдания. Ежегодно около пяти миллионов человек умирает от рака (в России около 300 тыс.), к этому числу можно добавить умирающих от СПИДа и других заболеваний, при которых требуется специализированная помощь. В многочисленных исследованиях, результаты которых изложены в сотнях научных статей и докладов, отмечено, что как в развитых, так и в развивающихся странах многие больные живут и умирают в неоправданных страданиях без адекватного лечения боли и других патологических симптомов, без решения психо-социальных проблем и удовлетворения духовных запросов, зачастую в состоянии постоянного страха и одиночества. Эти страдания можно предотвратить или облегчить с помощью паллиативной медицины. Декларация ВОЗ (1990) и Барселонская декларация (1996) призывают все государства мира включить паллиативную помощь больным в национальные системы здравоохранения. Облегчение страданий — это этический долг медицинских работников. Каждый пациент с активным прогрессирующим заболеванием, приближающийся к смертельному исходу, имеет право на паллиативную помощь. Каждый врач и медсестра обязаны использовать принципы паллиативной медицины при оказании помощи этой категории больных.

Целью паллиативной помощи пациентам с поздними стадиями активного прогрессирующего заболевания и небольшой предполагаемой продолжительностью жизни является максимальное повышение качества жизни, не предусматривающее ускорение или отдаление смертельного исхода. Активная форма и прогрессирующий характер заболевания подтверждаются или оцениваются с помощью объективных клинических критериев и исследований. Поздние стадии заболевания труднее поддаются четкому определению, примерами могут служить обширное метастазирование злокачественных опухолей, рефрактерная сердечная недостаточность, полная утрата самостоятельности при нейродегенеративных заболеваниях или СПИДе. Ограниченная продолжительность жизни может определяться по-разному, и обычно предполагает ожидаемый срок жизни менее года, а чаще менее шести месяцев.

Поддержание максимально возможного качества жизни пациента является ключевым моментом в определении сущности паллиативной медицины, так как она ориентирована на лечение больного, а не поразившей его болезни. Паллиативная помощь занимается целым рядом аспектов жизни инкурабельного пациента — медицинских, психологических, социальных, культурных и духовных. Помимо ослабления боли и купирования других патологических симптомов, необходимы психо-социальная и духовная поддержка пациента, а также оказание помощи близким умирающего при уходе за ним и в гoре утраты. Целостный подход, объединяющий разные аспекты паллиативной помощи, является признаком высококачественной медицинской практики, существенную часть которой составляет паллиативная помощь.

Отношение к пациенту, нуждающемуся в паллиативной помощи, должно содержать заботу, ответственный подход, уважение индивидуальности, учет культурных особенностей и права выбора места пребывания. Это означает:
— выражение сочувствия и сострадания, внимания ко всем нуждам больного;
— помощь в решении любых проблем, встающих перед больным
— подход к каждому пациенту как к личности, а не как к «клиническому случаю»;
— уважение этнических, расовых, религиозных и других культурных приоритетов больного;
— учет пожеланий пациента при выборе места пребывания.

Лечение и забота складываются из свободного общения, отличного ухода, непрерывной адекватной всесторонней медицинской помощи, предотвращения кризисов, систематической оценки состояния пациента и помощи его близким.

Это означает:

— налаживание взаимодействия с больным в ходе лечения;
— лечение в соответствии со стадией заболевания и прогнозом, избегающее излишних инвазивных вмешательств;
— наилучшая помощь врачей, медсестер и других медицинских специалистов в уходе в соответствии с обстоятельствами и имеющимися возможностями;
— всестороннее внимание ко всем аспектам состояния больного, обеспечиваемое междисциплинарной бригадой специалистов;
— недопущение резких, непредвиденных и неоправданных изменений в ходе лечения;
— координация работы комплексной бригады специалистов для оказания оптимальной помощи и максимальной поддержки больному и его близким;
— непрерывное систематическое лечение симптомов, поддерживающую терапию от первого обращения до момента смерти, в особенности при смене места пребывания пациента;
— планирование мер профилактики возможных клинических, психологических и социальных проблем в процессе прогрессирования заболевания;
— оказание психологической и социальной поддержки близким пациента.

Принципы паллиативной медицины относятся ко всем видам паллиативной помощи независимо от характера заболевания пациента, нуждающегося в ней. Методы паллиативного лечения, включая медикаментозное и хирургическое лечение, лучевую терапию, широко используются врачами различных специальностей для ослабления патологических симптомов и страданий пациентов, но составляют лишь малую часть широкого спектра средств паллиативной медицины. Специалист по паллиативной медицине в идеале должен быть хорошо ориентирован в показаниях и противопоказаниях этих методов, знать и уметь их применять на практике, иметь соответствующий сертификат и работать только в этой области здравоохранения. Актуальность такой специализации необходимо обсуждать в контексте потребностей и особенностей национальной системы здравоохранения.

Психический стресс

Общим для всех пациентов на поздних стадиях развития онкологического заболевания является наличие психо-эмоционального стресса, значительно ухудшающего качество жизни.

Его причинами могут являться прогрессирование болезни, особенности личности больного, наличие патологических симптомов, социальные, культурные, духовные проблемы,проводимое лечение и взаимоотношения с медицинскими работниками. Ниже приведены основные факторы, способствующие развитию психо-эмоционального стресса у больных с распространенным раком.

Болезнь:
—быстрое прогрессирование;
— настоящая или ожидаемая немощность, изменение внешности;
— физическая зависимость;
— продолжительность болезни, психическое истощение.

Личность больного:
— боязнь боли, смерти, увечья;
— потеря (боязнь потери) контроля, независимости, достоинства;
— безнадежность, беспомощность;
— осознание (боязнь) неблагоприятного прогноза;
— беспокойство, невропатия, ипохондрия.

Патологические симптомы, в первую очередь, некупируемая боль.

Социальные факторы:
— потеря (боязнь потери) работы, социального положения роли в семье;
— чувство изоляции (реальное или воображаемое);
— незаконченные дела (личные, общественные, финансовые);
— финансовые затруднения;
— переживания за членов семьи.

Культурные особенности, такие как различия в культуре или языковый барьер.

Духовные факторы:
— религиозные проблемы;
— духовные проблемы (раскаяние, чувство вины, невыполненные обещания, бессмысленность существования).

Проводимое лечение:
— задержка с диагностикой, многократные неудачные попытки лечения;
— побочные эффекты лечения.

Медицинский персонал:

— плохое взаимодействие;
— отсутствие преемственности на различных этапах лечения;
— игнорирование близких и ухаживающих лиц.

Психический стресс часто описывается как тревога или депрессия, однако пациенты с распространенным раком могут испытывать ряд других эмоциональных проблем. Эти проблемы
далеко не всегда свидетельствуют о психопатологии, некоторые из них, например, отрицание или пассивность, следует рассматривать как клиническое проявление компенсаторных механизмов.
Отрицание — наиболее часто встречающийся механизм компенсации. Оно не обязательно носит аномальный или патологический характер, поскольку дает пациенту время примириться с ситуацией. Отрицание является альтернативным обозначением «подавления информации», которое подчеркивает защитный характер реакции.

Уровень психического стресса зависит от компенсаторных возможностей пациента. Ниже приведены факторы, свидетельствующие о небольшом компенсаторном резерве.

Личностные:

— возбудимый или пессимистический характер;
— плохая переносимость заболеваний и стрессов;
— тяжелые воспоминания о раковых заболеваниях друзей и близких;
— личные неудачи в недавнем прошлом;
— многочисленные проблемы и обязанности в семье;
— проблемы в браке;
— психические расстройства в анамнезе;
— алкоголизм или наркомания в анамнезе.

Социальные:

— слабая социальная защищенность, изоляция, ограниченные материальные средства;
— низкое социальное положение.

Культурные (богатые культурные традиции).
Духовные (отсутствие религиозной веры и альтернативной системы ценностей).

Лечение психического стресса заключается, в первую очередь, в устранении причинных факторов, если это возможно.

Общие меры:

— заботливый, тактичный, неспешный подход;
— внимательное выслушивание, доброе общение;
— уверения в постоянности ухода
— уважение личности и индивидуальности;

— обсуждение страха перед будущими страданиями, возможной продолжительности жизни.

Контроль патологических симптомов, в первую очередь, купирование боли.
Социальные меры:

— решение социальных вопросов, обеспечение социальной поддержки;
— поддержка для семьи и ухаживающих лиц.

Культурная сфера: уважение и признание культурных различий.

Духовная сфера: удовлетворение духовных и религиозных потребностей.

Другие меры:
— общая поддержка и консультирование;
— группы поддержки;
— релаксационная терапия;
— медитация;
— отвлекающие мероприятия;
— социализация.

Психологические методы лечения:

— обучение навыкам снятия стресса;
— обучение методам компенсации;
— когнитивная терапия;
— анксиолитики, антидепрессанты;
— поддерживающая психотерапия.

Эффективное лечение психического стресса у пациентов на поздних стадиях ракового заболевания может значительно повысить качество их жизни.

Забота о семье и близких пациента

Забота о родных и близких друзьях пациента — это ключевой признак высококачественной паллиативной помощи. Хорошая забота о пациенте помогает родным справиться с проблемами, но у них есть собственные потребности и тревоги, в которых им необходима поддержка. Это могут быть проблемы, связанные с болезнью и уходом за пациентом, их собственными чувствами и заботами, взаимоотношениями с обществом, в котором они живут. Ниже перечислены основные вопросы, беспокоящие родных и близких неизлечимых больных.

Связанные с болезнью и уходом за пациентом:

— что именно происходит с больным
— зачем он получает то или иное лечение;
— заразно ли его заболевание и передается ли оно по наследству;
— смогут ли они ухаживать за больным дома;
— как долго они смогут ухаживать за больным в домашних условиях;
— позволит ли им собственное здоровье ухаживать за больным;
— смогут ли они ответить больному, если он спросит их о смерти, особенно если они скрывают от него правду;

— смогут ли они справиться с возможными неотложными ситуациями;
— когда следует вызывать врача или обращаться за советом;
— как давать лекарства;
— как правильно кормить и поить больного;
— когда посещать его в больнице;
— как говорить с детьми и друзьями о болезни близкого.

Связанные с собственными чувствами и заботами:

— неуместность обсуждения проблем с собственным здоровьем;
— напряжение в семье, и как его снять;
— нерешенные проблемы взаимоотношений;
— переживаемое горе недавней утраты;
— как жить после смерти близкого, где и на какие средства, кто будет заботиться о них.

Связанные с обществом, в котором они живут:

— есть ли у них право держать больного дома;
— что другие думают об их уходе за больным;
— насколько их поведение соответствует религиозной вере;
— следует ли им принимать добровольную помощь друзей и соседей;
— кого приглашать на похороны;
— как себя вести после смерти близкого;
— все ли они делают «правильно».

Для решения этих проблем врачи и/или медсестры объясняют родственникам все, что они желают знать о болезни, лечении и уходе за пациентом, разъясняют упущенные детали, дают информацию о том, какие районные службы и учреждения могут помочь им в уходе за пациентом. Родственники могут выразить свои опасения о настоящем, ближайшем и отдаленном будущем, могут обсудить свое собственное здоровье и другие нужды, выразить свое недовольство, обиды и огорчения на других родственников и ухаживающих лиц. Родные должны сознавать, что эти встречи организуются специально для них и предназначены для решения их проблем.

Если в семье велико напряжение или нет согласия, проводятся семейные встречи, когда врач в присутствии медсестры и социального работника всей семье рассказывает о болезни, проведенных исследованиях, лечении и прогнозе. Каждому присутствующему предлагают выразить свое мнение, включая недовольство ситуацией. Затем врач поясняет, что недовольство и разногласия не только не помогают им самим справиться с ситуацией, но и отягощают последние дни дорогого им человека. Наконец, родным предлагают на время отказаться от отстаивания своих принципов
отнестись друг к другу терпимо и определить, кто из членов семьи будет контактировать с врачами и медсестрами.
На каждом этапе паллиативной помощи специалисты должны проявлять заботу о близких пациента, уделять им достаточно внимания и времени.

Духовные и культурные проблемы

Каждый человек, верит он в Бога или нет, имеет внутреннюю духовную жизнь. Духовность определяет цель и смысл жизни человека. Духовность определяет восприятие и отношение человека к другим людям, живым существам и событиям. Духовная жизнь каждого человека уникальна. Она основана на культурных, религиозных и семейных традициях, изменяется по мере накопления жизненного опыта. Является основой человеческих суждений, веры, системы ценностей и действий, духовность обычно взаимосвязана с религиозными убеждениями.

Вопросы, касающиеся духовной или философской сферы, могут возникнуть у человека в результате разных жизненных обстоятельств, но при смертельном заболевании они возникают наиболее часто (если не всегда). Духовные и экзистенциальные переживания являются серьезным источником клинических проблем:
они могут вызвать или усилить боль и психологические проблемы;
они могут быть источником страданий. Распознавание и успешное решение духовных и экзистенциальных проблем является важной частью паллиативной помощи. Духовные и экзистенциальные проблемы терминальных больных можно примерно сгруппировать следующим образом.

Относящиеся к прошлому:

— смысл и значение жизни человека;
— ценность взаимоотношений;
— ценность прошлых заслуг
— болезненные воспоминания и стыд;
— вина за ошибки и невыполненные обещания.

Относящиеся к настоящему:

— разрушение собственного организма;
— физические, психологические и социальные изменения;
— возрастающая зависимость от других людей;
— значение человеческой жизни; смысл страданий.

Относящиеся к будущему:

— надвигающаяся разлука;
— безнадежность;
— бессмысленность существования;
— мысли о смерти.

Относящиеся к религии:

— сила веры;
— существование после смерти.

Чаще всего духовные и экзистенциальные переживания выливаются в физические и психологические проблемы. Боль и другие симптомы, не купируемые адекватной терапией, должны указать клиницисту на вероятность скрытых духовных или экзистенциальных проблем. Пациенты сильно различаются в готовности обсуждать вопросы духовного и философского характера. Некоторые уклоняются от разговоров; другим просто необходимо присутствие человека, который будет их слушать.

Духовная поддержка ориентирована на личность и начинается с самовосприятия пациента. Некоторым людям помогает сознание того, что волнующие их вопросы и сомнения беспокоят многих других.

Религиозность — это отношение человека к Богу, вера и почитание, желание угодить Богу. Для людей, открыто признающих веру, духовность тесно связана с религией. Для глубоко верующих людей, чьи религиозные потребности удовлетворены, вероятность нерешенных духовных проблем невелика. В паллиативной помощи религиозная вера пациента, сильная или слабая, влияет на все аспекты его жизни и подвержена влиянию со стороны всего жизненного опыта по мере приближения смерти. В большинстве религий говорится, что смерть — это не окончание жизни. Верующие люди убеждены, что после смерти существование продолжится; их ошибки будут прощены, а хорошие дела зачтутся. Если близкие разделяют веру больного, то это помогает им лучше ухаживать за умирающим; это служит источником дополнительных сил для больного, убежденного, что вера поможет остающимся жить. У глубоко верующих пациентов часто, по мере приближения смерти, вера крепнет еще больше, для менее религиозных людей надвигающаяся смерть может быть серьезным испытанием веры в Бога. Религиозность не делает жизнь или смерть проще, хотя может наполнить смыслом и то и другое. Религия не дает ответы на все встающие перед человеком вопросы.

Люди, у которых завышены связанные с религией ожидания, обычно испытывают разочарование: некоторые ожидают чуда; другие ожидают ответов на все нерешенные вопросы; третьи рассчитывают на немедленные и благоприятные последствия своих молитв. Когда этого не происходит, они могут обвинять религию и даже самого Бога; направить свой гнев и разочарование на профессиональный медицинский персонал — работников службы паллиативной помощи.

Религиозная вера и убеждения пациента заслуживают безусловного уважения. У пациента или его близких необходимо выяснить религиозные вопросы, например, о молитвах, приеме пищи, обычаях личной гигиены. Почитаются и поощряются все религиозные обряды и обычаи, включая молитвы, причастия, помазания, курение ладана, посты и периоды самоотречения, специальные диеты, крещение и многое другое. При оказании паллиативной помощи следует уважать любые проявления религиозной веры пациента. Религиозные запросы оцениваются для каждого пациента индивидуально. Нет двух христиан, у которых религиозные потребности были бы абсолютно схожими, то же касается и любой другой веры. Следует организовывать встречу пациентов с их духовными наставниками и священнослужителями; поддерживать веру в больном, когда она приходит в противоречие с его жизненным опытом.