Эмилия: Полный рабочий день.

Когда Эмилии было два года, ей поставили диагноз аутизм. «С тех пор мы полагались только на себя», — вспоминает мать Эмилии, и в глазах ее блестят слезы. Родители больного ребенка читали о детях, страдавших аутизмом и ставших выдающимися учеными и музыкантами. Однако у Эмилии, которой сейчас исполнилось четыре года, все еще не заметно почти никакого прогресса. Два месяца назад родители пригласили специалиста, который обучил их новой методике работы с ребенком «один на один», позволяющей установить с ним личный контакт с помощью системы поощрений.

На стенах коридора висят картинки, изображающие еду; на холодильник приклеен нарисованный стакан молока. После нескольких лет, в течение которых Эмилия выражала свои желания лишь криками и судорожными телодвижениями, она учится сообщать другим о своих нуждах. Если она показывает на предмет, который ей нужен, она получает вознаграждение — ей дают чипсы или позволяют поиграть со своей любимой игрушкой. Лицом к лицу каждый день мать и дочь сидят по два часа на полу, тесно касаясь друг друга ногами. «Эмилия, слушай, что говорит мама, и смотри мне в глаза. Смотри на меня и скажи «да», скажи «да». Любишь чипсы, Эмилия? Получишь, если скажешь "да"».

Мать терпеливо и упорно добивается от дочери ответа, держа в руке пакет с чипсами. Но Эмилия бежит к электрорадиатору забирается на него и начинает раскачиваться. Когда мать снимает ее оттуда, она пронзительно кричит, отбивается и с плачем катается по полу. Через минуту истерика проходит и урок начинается заново. На этот раз Эмилия смотрит на мать и произносит «да», протягивая руку к чипсам. «Молодец, видишь, у тебя получилось, я знала, что у тебя обязательно получится», — мать девочки сияет. С помощью вознаграждений мать Эмилии сумела расширить словарный запас девочки уже до двадцати двух слов. Для родителей это фантастическое достижение.

«Нам приходится ее мотивировать, — говорит мать, которой удается отдохнуть лишь пару раз в месяц, когда они с мужем выбираются вечером куда-нибудь в город. — Если с ней не заниматься, она куда-нибудь залезет или спрячется и просидит там целый день. Я не переживу если ее придется отправить в психиатрическую больницу где она будет полностью отрезана от мира. Я чувствую, что мы мало-помалу находим нужный подход. — Тяжело вздохнув, мать продолжает: — Раньше она на нас вообще внимания не обращала. Она никогда не проявляла к нам нежности, даже не смотрела нам в глаза. А теперь она на меня смотрит и говорит: «мама». Иногда она обнимает меня. Такое бывает не каждый день, но когда это случается, у меня просто сердце замирает» (адаптировано из Semenak, 1996).

Пример Эмилии дает нам возможность понять те трудности, разочарования и надежды, которые испытывают члены семьи, прилагая все усилия для того, чтобы их ребенок стал нормальным человеком. Общий обзор наиболее эффективных методов работы с аутичными детьми и членами их семей представлены в табл. 10.2. В их число входят: общие стратегии, помогающие вовлечь ребенка в терапевтический процесс; специальные методики, направленные на снижение деструктивности поведения; программы обучения адекватному социальному поведению и развития коммуникативных навыков. Участие родителей в таких программах позволяет им самим взять на себя важную роль в процессе лечения своего ребенка и справиться со сверхнагрузками, которые возникают при воспитании аутичных детей. При этом лечебные методики часто являются составной частью многоцелевых программ раннего вмешательства (Newsom, 1998; Schopler & Mesibov, 2000; Schreibman & Koegel, 1996). Кроме того, широкое распространение получили образовательные программы, а в ряде случаев успешно используются также медикаменты (в частности рисперидон (risperidone)), с целью устранения нежелательных поведенческих симптомов (McDougle et al, 1997, 2000).

Таблица 10.2. Обзор методов лечения аутизма

Начальные стадии лечения

— Установление раппорта

— Формирование подготовительных навыков обучения

— Частичное или полное устранение деструктивных форм поведения

Обучение адекватным формам социального поведения

— Обучение навыкам подражания и наблюдения

— Выражение эмоций

— Социальные игры и социальные групповые навыки

— Программы вмешательства с участием сверстников (Peer-mediated intervention)

— Процедуры, инициируемые сверстником

— Процедуры, инициируемые ребенком

— Процедуры, инициируемые братьями или сестрами ребенка

Обучение адекватным коммуникативным навыкам

— Речевое оперантное обусловливание (Operant speech training)

— Вербальная имитация

— Рецептивное обозначение (Receptive labeling)

— Экспрессивное обозначение (Expressive labeling)

— Тренинг, использующий естественно возникающие случайные возможности (Incidental teaching)

— Обучение языку жестов

Участие семьи

— Обучение родителей

— Консультирование родителей

Программы раннего вмешательства

— Дошкольные программы

— Домашние программы

Образовательные программы

Психофармакологическое/соматическое вмешательство

(Источник: Newsom, 1998.)

Отдельные методы лечения, как правило, направлены на преодоление конкретных социальных, коммуникативных, когнитивных или поведенческих нарушений, характерных для детей, страдающих аутизмом, и рассмотренных нами в данной главе. Поскольку самим детям, как правило, крайне трудно обобщать усвоенный материал и адаптировать полученные навыки по отношению к новым ситуациям, обучение этим аспектам поведения должно непосредственно входить в программы раннего вмешательства.

Огромное значение имеют также индивидуальный подход и адаптация любого метода лечения к потребностям и условиям конкретного ребенка и его семьи, так чтобы каждый ребенок мог полностью развить свой потенциал.

Начальные стадии лечения. Задачами начальной стадии лечения является установление раппорта и формирование у ребенка навыков, необходимых для обучения. Разработан целый ряд процедур, помогающих детям почувствовать себя комфортно в присутствии психотерапевта и в близком физическом контакте с ним, а также процедур, позволяющих определить те вознаграждения, использование которых может быть наиболее эффективным при формировании у данного ребенка привязанности, навыков социального поведения и игровых навыков. Имитация игры может стимулировать такие формы поведения, как зрительный контакт, прикосновения и вокализации, направленные на психотерапевта, а вовлечение ребенка в совместную игру с использованием его любимых игрушек помогает преодолению социальной отчужденности. Подобные процедуры используются на всем протяжении лечения.

Для достижения положительных результатов лечения дети должны научиться сидеть на стуле, подходить, когда их зовут, и выполнять команды своего воспитателя. Эти подготовительные навыки формируются у ребенка постепенно. Некоторые используемые при этом пошаговые процедуры, включающие предъявление ребенку стимула и требующие от него определенной реакции, называются тренингом дискретных проб (discrete trial training). Другие процедуры, закрепляющие подготовительные навыки, называются тренингом, использующим естественно возникающие случайные возможности (incidental training). Наиболее эффективные программы, как правило, совмещают оба подхода.

Ослабление деструктивности поведения. Для маленьких детей, страдающих аутизмом, характерны различные формы поведения, мешающие процессу лечения, к которым относятся истерики или бросание предметов, самостимулирующее, агрессивное и самотравмирующее поведение. Такие формы поведения, которые часто являются реакцией детей на требования, предъявляемые к ним на ранних стадиях лечения, должны быть устранены, чтобы дети могли усвоить более адекватные формы социального взаимодействия и коммуникации. Для преодоления деструктивных форм поведения разработан ряд эффективных процедур, к которым относятся соревновательные действия, подкрепляемые вознаграждениями, игнорирование, а также мягкие формы наказания детей.

Обучение адекватным формам социального поведения. Обучение детей, страдающих аутизмом, адекватным формам социального поведения является одной из основных задач процесса лечения (Rogers, 2000b). Роль социальных аспектов поведения (social cues) может подчеркиваться тем, что психотерапевт будет сопровождать свою работу по формированию социальных навыков действиями или занятиями, которые нравятся детям. Детей также учат выражать свои эмоции с помощью улыбки, объятий и поцелуев — форм поведения, посредством которых дети могут выразить свою взаимность в ответ на проявления нежности по отношению к ним. Детям также показывают, как адекватно выражать свои эмоции вербально или с помощью мимики (Gena, Krantz, McClannahan & Poulson, 1996). Другие методы, развивающие способность к социальному взаимодействию, включают обучение социальным играм с использованием игрушек, социальным играм с участием воображения, а также формирование таких специфических социальных навыков, как подражание и поддержание контакта с другими, способность делиться игрушками и выполнение игровых действий по очереди, а также вовлечение в игру сверстников.

Распространенной методикой обучения детей, страдающих аутизмом, адекватным формам социального поведения является вовлечение во взаимодействие с больными нормальных либо имеющих незначительные нарушения детей того же возраста. Сверстников обучают инициировать у больных соответствующие их возрасту формы социальных взаимодействий — вовлекать их в игры, комментировать игровые действия, а также стимулировать и вознаграждать ответные реакции своих партнеров по игре. Учитель может направлять и вознаграждать действия сверстников больного ребенка. Другие стратегии включают стимулирование и вознаграждение при обучении больных детей инициировать контакты с другими людьми. В ряде случаев в процесс взаимодействия вовлекаются братья и сестры больных детей в качестве обучающих сверстников (Strain, Kohler & Goldstein, 1996).

<Эмилии, четырехлетней девочки, страдающей аутизмом, ежедневно часами занимается со свей дочерью, сидя с ней на полу и глядя ей в глаза.>

Обучение адекватным коммуникативным навыкам. Разработан ряд техник, помогающих детям, страдающим аутизмом, развить навыки адекватного использования речи. Метод речевого оперантного обусловливания (Operant speech training) представляет собой поступенчатую («шаг за шагом») технику, направленную на развитие у больных детей вокализации; обучающую их имитировать произнесение звуков и слов, понимать значения слов, использовать экспрессивную речь для обозначения (label) предметов и для выражения просьб и желаний. Основной задачей данного подхода является обучение детей, страдающих аутизмом, более спонтанно и более функционально использовать речь в повседневных жизненных ситуациях, так, чтобы они научились влиять на поведение других и более эффективно сообщать о своих потребностях (Koegel & Koegel, 1996; Newsom, 1998).

Наряду с перечисленными методами для развития коммуникативных навыков у аутичных детей может использоваться также обучение языку жестов, так как многим из них легче общаться с помощью невербальных средств. Но поскольку нормативным является речевое общение, для большинства детей в первую очередь рекомендуется речевой тренинг. Если у ребенка не наблюдается прогресс при обучении только вербальным средствам общения, можно применять симультанный коммуникативный тренинг, сочетающий речевое обучение и язык жестов. Детей, которые практически не способны имитировать речь, как правило, обучают, используя симультанный коммуникативный тренинг либо только язык жестов.