Вивчення стану та діагностика дитячої інвалідності

Нині час, коли ринкова політика змусила частково демократизувати державні структури і зробити кілька кроків у бік лібералізації економіки, соціальні працівники і соціальні педагоги знайшли свою "нішу" в соціальній політиці стосовно дітей з обмеженими функціональними можливостями. Вони повернули професійну діяльність не в бік політичних реформ, а до людини, зосередившись на створенні місцевих організацій, різних громад, які добре знають потреби жителів і тому роблять усе, щоб направити фінанси на задоволення потреб населення.

Не можна однозначно стверджувати, що питання соціального захисту сімей з дітьми-інвалідами перебуває десь на задвірках сімейної політики. Навпаки, проблемі захисту дітей з обмеженими функціональними можливостями в останні роки приділяється все більше уваги. Позитивну роль у цьому плані відіграв Закон України від 16 листопада 2000 року "Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвал-ідам", де вперше поставлене питання про необхідність пошуків шляхів і механізмів поліпшення життя таких дітей та створення умов для їхньої інтеграції в суспільство.

Деталізації низки заходів по удосконаленню системи підготовки і перепідготовки спеціалістів для роботи з даною категорією дітей є відображенням уваги держави до цієї проблеми у затвердженій в Концепції ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів та Положенні про міжвідомчу координаційну раду з питань ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів, Постанові Кабінету міністрів (від 12 жовтня 2000 р.) та Положенні про навчально-реабілітіційний центр (Наказ Міністерства освіти й науки України від 28 серпня 1997 р.). Зокрема, став певним стимулом в активізації соціально-реабілітаційної роботи з дітьми-інвалідами Указ Президента України від 2 грудня 2002 року "Про додаткові заходи щодо посилення соціального захисту інвалідів та проведення в Україні у 2003 році Року людей з інвалідністю", на якай активно відгукнулися обласні і міські державні адміністрації, соціальні служби для молоді, управління у справах сім'ї.

Загалом усі ці документи є активним відгуком на Конвенцію О ОН про права дитини, в якій статтею 23 визначається право дитини-інваліда вести повноцінне життя в умовах, які забезпечують її гідність, сприяють впевненості у собі, а також право дитини на особливе піклування, доступ до освіти, відновлення здоров'я, соціального, культурного і духовного життя.

Ці положення знайшли також відображення і в Національній програмі "Діти України", де рання реабілітація хворих дітей-інвалідів розглядається як проблема національного значення, що потребує першочергового розв'язання.

І якщо до 90-х років соціальна політика щодо інвалідів мала в основному компенсаційний характер, коли вся увага концентрувалась на грошових виплатах, то сьогодні створення реабілітаційних центрів передбачає завдання іншого характеру: адаптація дітей і молодих інвалідів до соціального, а життєвого середовища, до інтересів та потреб інвалідів.

У цьому плані помітним кроком щодо створення умов для активної життєдіяльності стала Постанова Кабінету Міністрів України "Про Компенсаційну програму розв'язання проблем інвалідності" у 1992 році У цій Програмі викладено комплекс дій, спрямованих на поетапне вирішення проблем інвалідів у сфері:

ü профілактики інвалідності, медичної, соціально-трудової реабілітації;

ü надання інвалідам протезпо-ортопедичної допомоги і забезпечення транспортними засобами;

ü створення інвалідам рівних можливостей;

ü створення інвалідам умов для одержання освіти, реабілітація інвалідів в освітніх закладах;

ü культури, відпочинку, фізкультури та спорту;

ü поліпшення матеріально-побутових умов інвалідів;

ü наукових досліджень з проблем інвалідності.

Для фінансування робіт і державних програм із соціального захисту інвалідів постановою Кабінету Міністрів України від 18 липня 1991 року № 92 створено Фонд соціального захисту інвалідів з відділеннями в Автономній Республіці Крим, областях, містах, Києві і Севастополі.

Враховуючи основні причини розвитку дитячої інвалідності (спадкові хвороби, вроджені вади розвитку та дитячий травматизм) з метою зниження негативного вплву цих факторів на стан здоров'я населення України в навчальні плани загальноосвітніх закладів введено предмети, які засобами освіти стимулюють молодь до здорового способу життя — "Фізична культура і здоров'я" та "Основи безпеки життєдіяльності людини".

У вищих навчальних закладах всіх рівнів акредитації, незалежно від форм власності, Державними стандартами вищої освіти передбачається вивчення курсу "Безпека життєдіяльності людини" як обов'язкової загальноосвітньої дисципліни, що включає розділи долікарської допомоги і валеології. Передбачається вивчення майбутніми вчителями курсів "Основи валеології" і "Основи медичних знань" як складових фахової підготовки вчителів. У більшості педагогічних вищих навчальних закладів "Валеологія" як загальноосвітня навчальна дисципліна викладається починаючи з 2000 року.

У 2002 році в Класифікатор професій ДК-003-95 введено професії "валеолог" і "педагог-валеолог". Міністерством освіти і науки проводиться робота щодо введення до Переліку напрямів та спеціальностей, за якими здійснюється підготовка фахівців, "біолог-валеолог" та "вчитель культури здоров'я".Враховуючи реальну ситуацію в Україні розроблено цілу систему соціального захисту інвалідів. Це, зокрема:

· пенсійне забезпечення,

· державне соціальне страхування,

· державна соціальна допомога,

· система пільг та компенсацій як соціальна підтримка,

· соціальний захист потерпілих від Чорнобильської катастрофи,

· фінансове забезпечення програм соціального захисту інвалідів,

· медичне забезпечення інвалідів,

· освіта інвалідів,

· соціальна і професійна реабілітація тощо.

Система соціальної реабілітації дитини лише тоді зможе спрацювати на повну потужність, якщо вона у своїй сукупності сприятиме відновленню фізичного, психічного і соціального статусу дитини з вадами більш якісно при значно менших фінансових затратах, оскільки основні витрати лягають на плечі батьків, котрі виховують дитину.

Така система характеризується відкритістю та доступністю, наближена до місця проживання дитини, що дозволяє батькам або особам, які їх замінюють, брати участь у реабілітаційному процесі. Діти не вилучаються із сім'ї, не порушуються біологічні, фізіологічні та психологічні зв'язки дитини з матір'ю, рідними та близькими людьми.

Комплексно вирішуючи питання дитячої інвалідності та реабілітації, відділення Фонду соціального захисту інвалідів акцентують основну увагу на підтримці діяльності і створенні реабілітаційних центрів для дітей-інвілідів.

Створення системи ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів при здійсненні професійної, медичної та соціальної реабілітації осіб з обмеженими фізичними і психічними можливостями дає змогу завершити формування цілісної реабілітаційної системи в Україні, проводити цілеспрямовану загальнодержавну політику запроваджувати новітні реабілітаційні методики, спільними зусиллями спрямувати їх на допомогу дітям-інвалідам.

Оптимальним варіантом, як стверджують дослідники, батьки і спеціалісти є спеціалізована служба "Центри соціальної соціально-психолого-педагогічної реабілітації дітей та молоді з обмеженими функціональними можливостями" (далі служба) діяльність якої регламентує Положення, розроблене Державним центром соціальних служб для молоді".

З метою оптимального вирішення проблеми соціального захисту і підтримки дітей з обмеженими функціональними можливостями УДЦССС, Державний комітет у справах сім'ї та молоді, а також Державним інститутом проблем сім'ї та молоді було проведене соціологічне дослідження "Соціальна адаптація дітей та молоді з функціональними обмеженнями". Дане дослідження дозволило виявити основні соціальні проблеми, з якими стикаються діти і молодь з функціональними обмеженнями та їхні батьки, які виховують таку категорію дітей, окреслити можливі шляхи удосконалення процесу вирішення проблем даної групи дітей і молоді.

Висновки, яких дійшли автори дослідження після проведення опитування методом анкетування респондентів трьох категорій, показали, що основні проблеми дітей і молоді з функціональними можливостями зосереджені у 7 основних сферах:

ü матеріальне забезпечення (різниця між реальним прожитковим мінімумом і встановленими виплатами по інвалідності, брак реалізації встановлених законодавством пільг і нестача деяких додаткових, недостатність безкоштовного забезпечення технічних і медичними засобами лікування, реабілітації, компенсації вад і захворювань);

ü медичне обслуговування (недостатня кількість і якість послуг безкоштовного лікування, а також профілактики, реабілітації і ранньої діагностики, брак спеціалізованих закладів і кваліфікованих фахівців, особливо в невеликих поселеннях, нестача заходів щодо оздоровлення і санаторного лікування, зокрема брак путівок для дітей з батьками);

ü психологічна допомога дітям і батькам (нестача відповідних осередків і фахівців, матеріально-технічного та інформаційпо-методич-ного забезпечення інноваційних методів роботи);

ü освіта і професійне навчання (нестача спеціальних груп у дитячих садках і спеціальних класів у загальноосвітніх школах, спеціальних шкіл, особливо в малих поселеннях, недостатня якість надомного навчання і спеціальної підготовки педагогів, що його здійснюють, недостатність закладів професійного навчання і можливостей безкоштовного продовження освіти);

ü працевлаштування дітей і батьків (невиконання законодавчих квот щодо працевлаштування, нестача спеціальних робочих місць, прийнятного режиму і умов праці, брак можливостей надомної праці, спеціалізованих підприємств, недостатність зусиль Державної служби зайнятості);

ü спілкування, заняття улюбленими справами (нестача осередків -клубів, денних центрів соціальної адаптації, центрів соціально-психолог-ічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями —спеціалізованих служб ЦССМ, творчих майстерень тощо, інноваційних форм роботи — груп взаємодопомоги, спеціальних змін в таборах відпочинку тощо, інших форм роботи державних і громадських організацій, які займаються проблемами інвалідності);

ü підготовка дітей і молоді до самостійного життя (нестача центрів соціальної адаптації, центрів соціально-психологічної реабілітація дітей та молоді з функціональними обмеженнями — спеціалізованих служб ЦССМ, закладів професійної орієнтації і навчання, діяльності щодо сприяння працевлаштуванню, створення спеціалізованих служб знайомств тощо);

ü вільне пересування (невиконання вимог законодавства щодо пристосування будівельних споруд і транспорту до потреб людей з функціональними обмеженнями, певна нестача транспортних пільг).

Зважаючи на те, що і Державний центр ССМ, і місцеві реабілітаційні центри ставлять собі за мету створити всі можливі умови, щоб допомогти дітям інтегруватися в новий соціум, у суспільство, важливо було звернути увагу на одну із проблем, яка стосується, перш за все, дітей — форма і місце навчання. Причому особливий інтерес викликають відповіді самих дітей з функціональними обмеженнями (паралельно проводилося опитування їхніх батьків і експертів).

Серед функціональних характеристик сімей, які мають дітей з обмеженими можливостями, на пашу думку, найбільш значущими є такі:

1) матеріальне забезпечення сімей;

2) психологічний клімат в сім'ї;

3) загальна культура сім'ї;

4) реабілітаційна культура сім'ї;

5) реабілітаційна активність;

6) ставлення до патології дитини.

З метою виявлення особливостей сім'ї, окрім структурних і функціональних характеристик, важливі також індивідуальні особливості її членів. До них відносяться: соціально-демографічні, фізіологічні, психологічні, патологічні звички окремих членів сім'ї, а також характеристика дитини, вік, рівень фізичного, психічного, мовного розвитку, інтереси, здібності, освітня установа, яку вона відвідує, рівень навчання і спілкування, наявність поведінкових відхилень, патологічні звички, мовленнєві і психічні відхилення.

Поєднання індивідуальних характеристик членів сім'ї з її структурними і функціональними можливостями утворюють комплексну характеристику — статус сім'ї. Для визначення статусу сім'ї користуються такими поняттями:

— соціально-економічний статус;

— соціально-психологічний статус;

— соціально-культурний статус.

Індивідуальні характеристики членів сім'ї фіксуються у ході інтерв'ю, безпосереднього спостереження і (або) за результатами обстежень, проведених іншими спеціалістами (лікарем, психологом, корекційним педагогом).

Структурні компоненти сім'ї визначаються в основному під час бесіди чи вивчення офіційних документів (медична соціальна карта, тощо).

Для визначення психологічного клімату сім'ї можна використовувати відкрите та опосередковане спостереження, тести (тест-опитувальник, опитувальник для батьків, малюнок сім'ї), а також результати спостережень проведених психологом, психотерапевтом.

Рівень загальної культури включає показник освіти дорослих членів сім'ї, побутову та поведіїїкову культуру членів сім'ї. При цьому можна застосовувати інтерв'ю, що дозволяє виявити коло інтересів, розвиток духовних потреб, організацію дозвілля, спільні форми відпочинку.

У ході вивчення умов забезпечення раньої реабілітації дітей зверталася увага на ряд показників, які дозволили виявити певні "білі плями" у роботі з даною категорією дітей та їх батьками:

— матеріальне забезпечення;

— медичне обслуговування;

— психологічна допомога дітям і батькам;

— освіта і професійне навчання;

— працевлаштування дітей і батьків;

— спілкування, заняття улюбленими справами;

— підготовка дітей і молоді до самостійного життя;

— вільне пересування.

Зокрема, відповіді експертів стосувалися причини, що зумовлюють матеріальні, медичні, освітні проблеми сімей, які виховують дітей і молодь з функціональними обмеженнями.

Відповіді показують, що найбільш гострою з числа проблем, з якими стикаються сім'ї з дітьми і молоддю з функціональними обмеженнями, є прична недостатнього матеріального забезпечення. Експерти вважають, що матеріальні проблеми зумовлені такими факторами (наводяться в порядку частоти згадувань):

· нестабільна економічна ситуація в країні;

· недосконалість законодавчої бази стосовно матеріального забезпечення і соціальної захищеності родин, що виховують дітей-іпвалідів;

· значна мінусова різниця між державними виплатами на дітей-інвалідів і реальним прожитковим мінімумом;

· ліквідація, в багатьох випадках, допомоги матерям, що не працюють і доглядають дітей-інвалідів, з причин незначного перебільшення норми доходів на члена сім'ї, яка є жебрацькою і образливою;

· наява велика частина безробітних серед батьків, котрі виховують дітей-інвалідів;

· дорогі лікуванні й медикаменти;

· високі комунальні платежі;

· відсутність будівництва державного житла унеможливлює покращення санітарно-житлових умовах, тобто поліпшення здоров'я дітей і батьків, відповідно зростають витрати на лікування;

· недостатнє безкоштовне забезпечення протезами, іншими технічними пристроями;

· недоступність безкоштовного санаторно-курортного лікування;

· нестача центрів соціально-психологічпої реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями, недостатня можливість залишити дитину у денний час і піти працювати, брак інших форм розвантаження батьків для роботи та відпочинку;

· відсутність центрів ранньої діагностики, що збільшує кількість інвалідів та ін;

· дорожнеча діагностики й консультування;

· некомпетентність фахівців-медиків;

· недоступність спеціалізованої допомоги в невеликих населених пунктах;

· екологічна ситуація в місцях проживання;

· відсутність профілактичних заходів;

· відсутність інформації про методи ранньої діагностики і реабілітаційні заходи та ін.

Причинами психологічних проблем дорослих членів родини є:

· усвідомлення неможливості забезпечити гідне життя своїй дитині;

· страх перед майбутнім дитини (труднощами працевлаштуванням, створення власної сім'ї тощо);

· відсторонене ставлення оточуючих до інвалідів;

· поширеність хибних уявлень щодо інвалідності (наприклад, думка, що фізично обмежена людина неповноцінна й інтелектуально);

· брак інформації про виховання і характер взаємостосунків з дітьми і молоддю з обмеженими можливостями і, відповідно, нерозуміння батьками їхніх проблем;

· розпад сімей з дітьми-інвалідами;

· підвищене відчуття відповідальності, намагання зробити усе за дитину, часто трансформується в гіперопіку;

· прагнення сховати дитину від оточуючих, а також — звуження кола спілкування, ізольованість та ін.

Причини психологічних проблем самих дітей і молоді з функціональними обмеженнями, на думку експертів, наявні у зв'язку з:

· відчуттям незатребуваності і "меншовартості" (формуванню останнього сприяють демонстрації співчуття або навпаки, відсторонення оточуючих);

· недоступністю багатьох закладів культури, нестачею спілкування взагалі, зокрема з однолітками, внаслідок обмежень у пересуванні, з інших причин;

· відсутність інформації, замкненість лише на власних проблемах;

· усвідомлення своєї залежності від батьків, оточуючих та ін.

Стосовно проблем у сфері освіти дітей і молоді з функціональними обмеженнями, експерти зазначають такі причини:

· неспроможність відвідувати загальноосвітню школу, деякі вади й недоліки інших форм освіти;

· труднощі у пересуванні та віддаленість спеціальних навчальних закладів, що заважає отримати спеціальність;

· недостатня адаптованість навчальних програм загальноосвітніх і навіть спеціальних шкіл для дітей з певними порушеннями, брак індивідуального підходу;

· відсутність у сільській місцевості і малих містах спеціальних навчальних закладів;

· брак індивідуальних навчальних програм, адаптованих до особливостей різних видів інвалідності дітей, які навчаються вдома;

· відсутність зацікавленості, мотивації вчителя у навчанні дитини з функціональними обмеженнями разом зі здоровими дітьми в класі загальноосвітньої школи.

Причини обмеження кола спілкування дорослих членів родини, де є діти чи молодь із функціональними обмеженнями:

· неможливість залишити дитину без догляду;

· небажання батьків зайвий раз обговорювати проблему інвалідності дитини;

· неготовність суспільства до спілкування з інвалідами;

· труднощі пересування та ін.

Причини недостатнього спілкування дітей і молоді з функціональними обмеженнями:

· труднощі пересування, відсутність спеціального обладнання в громадських місцях, взагалі знижений рівень мобільності інвалідів;

· психологічний бар'єр у спілкуванні, неговності людей сприймати інвалідів рівними собі;

· психологічні комплекси батьків, які соромляться дитини і не прагнуть розширювати коло її спілкування;

· вилученість з середовища загальноосвітніх шкіл, недостатня кількість центрів соціальної адаптації і спеціалізованих навчальних закладів;

· відсутність клубів для спілкування або їх недоступність;

· небажання здорових дітей спілкуватися з інвалідами та ін.

Звичайно, це названо лише окремі причини серед десятків інших (детально ця проблема висвітлена в аналітичному звіті ДЦССМ за 2002 рік). Проте вони змушують звернути особливу увагу державних структур, різних соціальних інститутів і громадських організацій на питання щодо шляхів усунення окреслених причин і механізмів впливу на досягнення певних змін у тій ситуації, яка склалася навколо дітей і молоді з функціональними обмеженнями, і зокрема — навколо сімей, які виховують таких дітей.