Таким образом, на развитие ребенка с ограниченными возможностями здоровья будут влиять четыре фактора.

Вид (тип) нарушения.Степень и качество первичного дефекта. Вторичные отклонения в зависимости от степени нарушения могут быть - ярко выраженными, слабо выраженными и почти незаметными. Степень выраженности отклонения определяет своеобразие атипичного развития. Существует прямая зависимость количественного и качественного своеобразия вторичных нарушений развития нетипичного ребенка от степени и качества первичного дефекта.

Срок (время) возникновения первичного дефекта. Чем раньше имеет место патологическое воздействие и как следствие - повреждение речевых, сенсорных или ментальных систем, тем будут более выражены отклонения психофизического развития. Например, у слепорожденного ребенка отсутствуют зрительные образы. Представления об окружающем мире будут у него накапливаться с помощью сохранных анализаторов и речи. В случае потери зрения в дошкольном или младшем школьном возрасте ребенок сохранит в памяти зрительные образы, что дает ему возможность познавать мир, сравнивая свои новые впечатления с сохранившимися прошлыми образами. При потере зрения в старшем школьном возрасте представления характеризуются достаточной живостью, яркостью и устойчивостью, что существенно облегчает жизнь такого человека;

Условия окружающей социокультурной и психолого-педагогической среды. Успешность развития аномального ребенка во многом зависит от своевременной диагностики и раннего начала (с первых месяцев жизни) коррекционно - реабилитационной работы с ним.

Таким образом, можно было убедиться, что существует довольно большой перечень заболеваний, приводящих к инвалидности. Эти болезни, несомненно "оставляют свой след" на поведении ребенка, его отношениях с окружающими и в других сферах его жизни, создавая определенные "барьеры" на пути детей-инвалидов и их семей к нормальной жизни, к их интеграции в общество.

Основные социальные проблемы детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья

Чтобы в дальнейшем рассматривать базовые модели социальной работы с детьми-инвалидами и детьми с ограниченными возможностями здоровья необходимо выявить их основные проблемы.

В современных социально-экономических условиях актуальной проблемой нашего общества является восстановление детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья в образовательной и общественной жизни общества. Сегодня дети – инвалиды относятся к наиболее социально незащищенным категориям населения. Их доход значительно ниже среднего, а потребности в медицинском и социальном обслуживании намного выше. Зачастую такие дети не имеют возможности получить образование, не могут заниматься трудовой деятельностью. Многие дети – инвалиды не имеют семей и не могут участвовать в общественной жизни. Государство, обеспечивая социальную защищенность инвалидов, призвано создавать им необходимые условия для индивидуального развития, творческих возможностей и способностей.

Реализацию гарантированных государством прав и удовлетворение основных потребностей, а также дальнейшее включение в общество детей с ограниченными возможностями осуществляют семья, школа, лечебные и реабилитационные учреждения, общество в целом.

В связи с социально-экономическими преобразованиями и переходом к рыночным отношениям во всех сферах жизнедеятельности российского социума, отмечается усугубление старых и появление новых социальных проблем, связанных с социализацией детей с ограниченными возможностями, решение которых требует новых дифференцированных подходов, учитывающих специфику этой группы населения, особенно в регионах. Политические, экономические, социокультурные преобразования в России привели к обострению демографической ситуации, ухудшению экологической среды, расслоению населения по уровню доходов и качеству жизни, переходу на платные медицинские и образовательные услуги, девальвации семьи как социального института, росту числа неполных семей, увеличению количества беспризорных детей и детей-инвалидов, маргинализации населения, смене нравственных норм и ценностей в обществе. Все эти обстоятельства способствуют возникновению многих социальных проблем детей-инвалидов.

Специалисты, работающие с инвалидами, выделили следующие проблемы, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом и сам ребенок с ограниченными возможностями здоровья в нашей стране:

 Социально-бытовые проблемы. Проблема социально-бытовой адаптации детей - инвалидов к условиям жизни в обществе является одной из важнейших граней общей интеграционной проблемы. В последнее время этот вопрос приобретает дополнительную важность и остроту в связи с большими изменениями в подходах к людям, которые являются инвалидами. Несмотря на это, процесс адаптации этой категории граждан к основам жизнедеятельности общества находится в процессе изучения, а именно он решающим образом определяет всю эффективность тех коррекционных мероприятий, которые предпринимают специалисты, работающие с инвалидами.

Среди социально - бытовых проблем выделяют:

1. Ограничение функций самообслуживания:

- способность самостоятельно одеваться;

- принимать пищу;

- соблюдать личную гигиену;

- самостоятельно передвигаться;

- самостоятельно садиться или вставать.

2. Ограничение осуществления социальной роли, которая была до наступления инвалидности:

- ограничение социальных контактов;

- ограничение или невозможность учиться.

Потребности детей-инвалидов можно условно подразделить на две группы: – общие, т.е. аналогичные нуждам остальных граждан и - особые, т.е. потребности, вызванные той или иной болезнью.

Наиболее типичными из “особых” потребностей инвалидов являются следующие:

- в восстановлении (компенсации) нарушенных способностей к различным видам деятельности;

- в передвижении;

- в общении;

- в свободном доступе к объектам социально-бытовой, культурной и др. сферы;

- в возможности получать знания;

- в трудоустройстве;

- в комфортных бытовых условиях;

- в социально-психологической адаптации;

- в материальной поддержке.

Удовлетворение перечисленных потребностей – непременное условие успешности всех интеграционных мероприятий в отношении детей- инвалидов. В социально-психологическом плане инвалидность ставит перед человеком множество проблем, поэтому необходимо особо выделить социально-психологические аспекты лиц с ограниченными возможностями.

Социально-психологические. Взаимоотношения инвалидов и здоровых подразумевают ответственность за эти взаимоотношения обеих сторон. Поэтому следует отметить, что дети-инвалиды в этих взаимоотношениях занимают не совсем приемлемую позицию. У многих из них не хватает социальных навыков, умения выразить себя в общении со сверстниками и знакомыми. Дети-инвалиды далеко не всегда могут уловить нюансы человеческих отношений, воспринимают других людей несколько общо, оценивая их на основании лишь некоторых моральных качеств - доброты, отзывчивости и т.п. Не вполне гармонично складываются и взаимоотношения между инвалидами. Принадлежность к группе людей с ограниченными возможностями вовсе не означает, что другие члены этой группы будут настроены к нему соответствующим образом. Опыт работы общественных организаций инвалидов показывает, что инвалиды предпочитают объединяться с людьми, имеющими идентичные заболевания, и негативно относятся к другим.Одним из главных показателей социально-психологической адаптации лиц с ограниченными возможностями является их отношение к собственной жизни. Практически половина инвалидов (по результатам специальных социологических исследований) оценивают качество своей жизни как неудовлетворительное (в основном, это инвалиды 1 группы). Около трети инвалидов (в основном 2-ой и 3-ей групп) характеризуют свою жизнь как вполне приемлемую.

Проблемы адаптации детей-инвалидов в социальной среде. Поступление в школу является для большинства детей-инвалидов огромным стрессом. Ощутимой критической точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе, но нуждается в специальной программе. Этот период также может быть тяжелым для других детей в семье, поскольку их одноклассники узнают о брате или сестре с ограниченными возможностями здоровья. В это время семья как бы «выходит на публику», поскольку ребенок все больше начинает осваивать внешний мир. Наконец, в этот период родители достаточно четко начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования и профессиональной карьеры их ребенка.

Важно отметить, что характер и степень затруднений, переживаемых родителями, зависят от типа нарушения (так, привыкание может пройти относительно спокойно, если у ребенка нарушения физического развития средней тяжести) и готовности школьной системы обеспечить адекватное образование и адаптацию детей со специальными нуждами.

Подростковый возраст: привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отчуждением, планирование будущей его занятости.Начало подросткового периода отмечено тенденцией детей обособиться от родителей. В это время первые переживают значительные изменения, смятение и двойственность. Данный период бывает заполнен болезненными напоминаниями о том, что ребенку не удается успешно завершить переход на следующий этап жизненного цикла: он продолжает оставаться зависимым от своих родителей. То, как ребенок воспринимается сверстниками, весьма остро переживается всеми членами семьи, поскольку определяет степень отчуждения и изоляции, ощущаемых подростком.

Начало взрослой жизни также болезненный этап в жизни: привыкание к остающейся по прежнему в силе семейной ответственности, принятие решения о подходящем для проживания повзрослевшего ребенка месте, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи — инвалида.

Образование предоставляет много возможностей, как ребенку, так и родителям. Он приобретает знания и навыки, развивается его уверенность и чувство независимости. Родители получают необходимую передышку. Когда период обучения завершен, семье предстоит принять решение. Не обнадёживающая перспектива занятости инвалидов и недостаточные ресурсы для их самостоятельного проживания оставляют семье небольшой выбор альтернатив и вызывают глубокую озабоченность и тревогу родителей в этот период. Семья обеспокоена в этот период тем, где проживает повзрослевший ребенок, имеющий ограниченные возможности, и качеством ухода. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать качество заботы об их ребенке. Особенно важную роль тогда, как и в другие периоды развития семьи, играют все ее члены, а также система услуг и деятельность социальных работников, которые могут помочь семье осуществить планы трудовой деятельности, отдыха и жилищного устройства инвалида.

Конечно, к некоторым семьям вообще невозможно применить эту схему, связанную с периодами развития, поскольку одни и те же события, которые вызывают стрессы и трудности, могут продлеваться или возникать снова и' снова на протяжении всей жизни ребенка. К тому же наличие и качество социальной поддержки способно усилить или смягчить воздействие затруднительной ситуации.

 Проблемы получения образования. В современном мире образование выступает в качестве одного из основных факторов сохранения и изменения социальной структуры общества, а также социальной, профессиональной мобильности личности. Образование как фактор мобильности в значительной степени повышает возможности восхождения по социальной лестнице, а в целом ряде случаев является его условием. Это относится как к обычным людям, так и к людям с ограниченными возможностями, инвалидностью.

В соответствии с Федеральным Законом "Об образовании", инвалиды 1-ой и 2-ой групп, а также инвалиды детства имеет право на внеконкурсное поступление в государственные высшие учебные заведения, при сдаче вступительных экзаменов на положительные оценки. Но, поступив в ВУЗ, большинство молодёжи с инвалидностью не имеют возможности реализовать своё законное право на получение образования и последующее трудоустройство. Прежде всего, из-за отсутствия вспомогательных технологий и условий для обучения инвалидов. В отличие от опыта ведущих зарубежных стран, в нашей стране отсутствуют службы по оказанию помощи студентам - инвалидам в процессе обучения, а также специальные программы по их дальнейшему трудоустройству.

Системе дополнительного образования отводится особая роль в связи с ее способностью реагировать на изменение профессиональных потребностей людей, рыночной потребности в специалистах различного уровня, адаптировать образовательные ресурсы к актуальным нуждам потенциальных потребителей. В широком смысле дополнительное образование представляет собой процесс реализации дополнительных программ обучения, образовательных услуг и информационно-образовательной деятельности за пределами основных программ в интересах личности, общества, государства.

Анализ системы дополнительного образования позволяет выделить в его структуре два направления: первое - досуговое (музыкальное образование, художественное, спортивное и т.п.), второе - профессиональное образование, направленное на получение специальности. Первое можно рассматривать также и как образование "для себя", развитие своего творческого потенциала, потому что реализация его программ в основном связана с развитием у человека креативных способностей, раскрытием личностных ресурсов, природных задатков.

Для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья получение образования и приобретение профессии - это эффективное средство социализации, социокультурной и экономической мобильности. Так, по данным управления специального образования Министерства образования и науки РФ, инвалиды, освоившие программы высшего и среднего профессионального образования, имеют занятость, превышающую 60% (по данным на 01.01.2015 г.). Однако современное образование, призванное способствовать выравниванию статусных позиций, часто воспроизводит неравенство, существующее в обществе, устанавливает достаточно жесткие барьеры для представителей социальных групп, которые не располагают ресурсами: финансами, связями в административных структурах, социальным статусом. Хотя идея общедоступного образования для всех социальных групп общества давно обсуждается, а в ряде регионов России реализуется, она редко оказывается воплощенной эффективно в повседневной российской практике.

Лица с инвалидностью в процентном отношении чаще, чем остальные социальные группы, являются (либо явно, либо латентно) потребителями услуг дополнительного профессионального образования. Даже если выбирается конкретная программа, которая позволяет развивать творческие ресурсы, например, программа досугового образования, тем не менее, новые навыки и умения, по мнению инвалидов, будут приносить пусть и малый, но доход, позволят изменить им социальный статус. Так, овладение инвалидом-колясочником игрой на аккордеоне не только повышает его статус в глазах окружающих, но и позволяет выступать в творческих коллективах или индивидуально, что иногда материально вознаграждается. Однако наиболее часто главным здесь выступает появление моральных стимулов развития, дополнительной возможности общения с другими людьми, чувство полезности для окружающих.

Получение дополнительной образовательной услуги в процессе профессионального образования обусловливает обретение человеком новой профессии, способствует его трудоустройству и началу самостоятельной жизнедеятельности. В отношении инвалидов в первую очередь следует говорить о том, что их обучение по программам дополнительного образования потенциально способствует горизонтальной и вертикальной социокультурной мобильности, созданию новых условий для жизни людей с ограниченными возможностями.

Основную поддержку инвалидам в доступе к дополнительной профессиональной подготовке оказывают родные и близкие. Это лишний раз свидетельствует, что главным механизмом поддержки людей с ограниченными возможностями в области дополнительного образования является ближайшее окружение человека, а не система социальной защиты.

К сожалению, барьеры, о которых упомянуто выше – это лишь малая часть тех проблем, с которыми инвалиды встречаются повседневно.

Ребенку-инвалиду, особенно тяжелому, в идеале посвящается вся жизнь. В семьях, где есть такой ребенок, всегда начинаются проблемы, и тут либо родители объединяются ради цели, либо вся ноша сваливается на одного из них, чаще всего на матерей, около 50%, по некоторым данным - 70-80% отцов оставляют семьи, где есть ребенок-инвалид. А что такое тянуть такого ребенка в одиночку - сложно представить тому, кто не сталкивался с подобными проблемами.

Поскольку мать, если она обладает хорошо развитым материнским инстинктом и искренне любит ребенка, уходит в заботу о своем чаде, возможно, испытывая вину за болезнь ребенка, пытается как-то реабилитировать его, она забывает про себя.

Мужчины же материнским инстинктом не обладают, и они часто воспринимают ситуацию как то, что женщина себя запустила и стала «наседкой». Да и больные дети нелицеприятное зрелище для всех, только у матери есть резервы, а для мужчин нездоровое потомство, кроме всего прочего, удар по самолюбию.

Матерям нужно стать успевающими и могущими все, но у очень многих на это не хватает сил, например, у матерей детей с тяжелым аутизмом, умственной отсталостью высок риск развития психических расстройств, нервных срывов. Матери, боровшиеся с онкологией своих детей, но неудачно… похоронившие детей - иногда вообще не могут вернуться к нормальной жизни.

Но есть те, кто живут вопреки и становятся сильнее именно благодаря сложностям, есть женщины, которые оказавшись в такой трудной ситуацииоценили свою жизнь и жизнь своего ребенка.К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи - главной опоры детей. Главная экономическая и социальная проблема многих семей с детьми-инвалидами - бедность. Возможности для развития ребенка весьма ограничены.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м полезной площади на одного члена семьи, редко – отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

Масштабное вовлечение членов семей в процессы ухода за детьми-инвалидами связано с несформированностью социальной инфраструктуры обслуживания людей с ограниченными возможностями здоровья, не налаженностью практики социального патронажа и педагогического сопровождения, несовершенством системы социального образования для инвалидов, отсутствием "безбарьерной среды". Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов).

Таким образом, основными социальными проблемами детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, является экономические, жилищно-бытовые, коммуникативные, проблемы с обучением и трудоустройством.

 Со многими из рассмотренных проблем ребенок и семья не могут справиться самостоятельно. Они прибегают к помощи специалиста, в лице которого очень часто выступает социальный работник, в том числе и социальный работник учреждения здравоохранения.