Экскурс в историю: двигательный дефект как знамение дьявола

ДЕТСКИЙ

ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ

ПАРАЛИЧ

Санкт-Петербург Издательство "Дидактика Плюс"

Москва Институт общегуманитарных исследований

Печатается по решению Ученого Совета

Института специальной педагогики и психологии

Международного университета семьи и ребенка

имени Рауля Валленберга

Рецензенты: д-р мед. наук, проф. Д. Н.Исаев

(Институт специальной педагогики и психологии), д-р психол. наук, проф. Л. А. Головей. (Санкт-Петербургский Государственный университет)

Ш 63 Детский церебральный паралич /Авторы: Шипицына Л.М., Мамайчук И.И. - СПб., Изд-во "Дидактика Плюс", — 2001, 272 с. ISBN 5-89239-029-2

В монографии представлен исторический экскурс в изучении одной из сложных патологий движений — детского церебрального паралича (ДЦП), его клинические симптомы при разных формах заболевания. Особый акцент сделан на особенностях психического состояния, в том числе высших психических функций в зависимости от формы и тяжести ДЦП. Приводятся данные литературы и собственные данные по исследованию познавательной, эмоционально-мотиваци-онной, интеллектуальной деятельности детей с церебральным параличом. Большое внимание уделено проблемам психодиагностики, коррекции,, обучения, воспитания и сопровождения учащихся с ДЦП, а также их социальной и педагогической интеграции.

Монография представляет интерес для практических психологов, психиатров, педагогов, дефектологов, а также студентов высших и средних педагогических и медицинских учебных заведений.

и психологии МУСиР им. Р. Валленберга, 2001

ISBN 5-89239-029-2 оформление обложки, 2001

ВВЕДЕНИЕ

Дети с нарушением функций опорно-двигательного аппарата уже несколько десятилетий являются объектом пристального внимания специальных педагогов, психологов, логопедов, клиницистов. В системе образования создана сеть специальных дошкольных и школьных учреждений для воспитания, обучения и реабилитации этих детей с учетом специфики их заболевания.

По данным Госкомитета РФ на конец 1999 г. на учете в России состояло 597,2 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 16 лет, что почти в 7 раз больше, чем в 1985 г. (90,6 тыс.). Каждый 10-й ребенок-инвалид является инвалидом по причине заболеваний опорно-двигательного аппарата. В структуре заболеваемости детей от 0 до 14 лет болезни опорно-двигательного аппарата составляли в 1990 г. 91,7 тыс. случаев (впервые установленный диагноз), в 1995г. — 547 тыс., а в 1999 г. — 720 тыс. случаев (14).

Дети с нарушением опорно-двигательного аппарата — это полиморфная в клиническом и психолого-педагогическом отношении категория лиц. Среди них условно можно выделить три группы (61,86):

1.Дети, у которых нарушения опорно-двигательного аппарата обусловлены органическими поражениями нервной системы:

— головного мозга (детский церебральный паралич, опухоли, и травмы);

— проводящих путей (параличи рук, кривошея и т. п.);

— спинного мозга (последствия полиомиелита, травмы).

2. Дети, имеющие сочетанные поражения нервной системы и опорно-двигательного аппарата вследствие родовых травм.

3. Дети, имеющие нарушения опорно-двигательного аппарата при сохранном интеллекте (артрогриппозы, хондродистрофии, сколиозы и т. д.).

В настоящее время необходимость совершенствования организаций психолого-педагогической помощи детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата тем более очевидна, так как эта патология чрезвычайно распространена и имеет тенденцию к росту, особенно

значительно увеличивается число больных детей с детским церебральным параличом (ДЦП).

Изучение контингента этих детей показало, что во многих случаях наблюдается сочетание выраженных нарушений опорно-двигательного аппарата с отклонениями в развитии центральной нервной системы.

Проведенный в Санкт-Петербурге Ассоциацией родителей детей-инвалидов с нарушением опорно-двигательного аппарата анализ показал, что среди этих детей (86):

— 6% — практически полностью способны к самообслуживанию;

— 50% — к неполному самообслуживанию;

— 30% — к частичному самообслуживанию;

— 14% — полностью не способны к самообслуживанию.

В плане сохранности интеллекта получены следующие результаты:

— у 60% — имеют сохранный интеллект;

- у 30% — частичные отклонения в развитии интеллекта; -

- у 10% -— грубые нарушения интеллекта.

У большинства детей с нарушением опорно-двигательного аппарата причиной патологии является детский церебральный парадиз. Эти дети нуждаются в специальном подходе к обучению.

В целом по России лишь часть детей имеет возможность посещать' учреждения, в которых оказывается вся необходимая психолого-педагогическая и медико-социальная помощь. Это связано не только с недостаточным количеством учреждений данного типа в стране, но и отсутствием подготовленных специалистов (61, 62, 86).

При существующей структуре специальных (коррекционных) образовательных учреждений, традиционно ориентированных преимущественно на работу с детьми в группах или классах, часть детей остается без гарантированной педагогической помощи. Это, прежде всего, дети с ДЦП в сочетании с выраженными нарушениями психического развития, эмоционально-личностными отклонениями, эпилептическими припадками и т. п., то есть такие дети, которые постоянно нуждаются в психолого-педагогическом сопровождении.

Нужно отметить, что в последние годы предпринимаются попытки исправить положение и со стороны государственных, и со стороны общественных структур. Например, в Санкт-Петербурге открыты реабилитационный центр-школа «Динамика», группы «Особый ребенок», школьно-производственный комплекс интегрированного обучения детей инвалидов-опорников «Озерки». К сожалению, этот процесс сопровождается уже имеющимися в данной системе издержками, которые еще и усугубляются в связи с тяжестью пороков развития детей. Это недостаточная материальная оснащенность, кадровые проблемы, и почти полное отсутствие научно-методической основы коррекционно-развивающего процесса (86).

Нельзя игнорировать и то обстоятельство, что существуют трудности передвижения детей^инвалидов, и бывает так, что родители просто не в состояний водить или возить своего ребенка в учреждение. Но даже тогда, когда наше государство осознает, что свой транспорт во всех учреждениях такого типа также необходим, как и другое оборудование (кстати, специальное, начиная с мебели), всегда будут дети, нуждающиеся во всесторонней психолого-педагогической помощи на дому.

Недостаточна существующая система и для детей с легкими нарушениями опорно-двигательного аппарата, обусловленными или соче-танными с неврологической патологией. Практика показывает, что эти дети могут успешно обучаться в массовой школе, но в периоде начального обучения им требуется щадящий режим, поддерживающая терапия, психологическая и коррекционно-педагогическая помощь. В настоящее время такие дети чаще всего просто направляются в массовые школы, где в период адаптации у них появляются разнообразные невротические реакций, приводящие к неблагоприятным последствиям.

Таким образом, в системе помощи детям с нарушением опорно-двигательного аппарата обнаруживается целый ряд проблем, препятствующих их социальной адаптации и интеграции в современное общество:

- недостаток дифференцированной психолого-педагогической и медико-социальной помощи;

- почти полное отсутствие подготовки и повышения квалификации специалистов для работы с детьми, имеющими различные нарушения опорно-двигательного аппарата;

— необходимость совершенствования методов лечебной, психологической и коррекционно-педагогической работы с этими детьми на научной основе;

— трудности жизнеустройства, реализации предоставляемых государством льгот (жилищных, материальных, по вопросам образования и трудоустройства), медицинской, психологической и др. видов помощи;

-низкая обеспеченность средствами передвижения, протезного снабжения, профессионального обучения трудового устройства, развития возможного надомного труда.

Решение этих проблем частично осуществляется в организации комплексных психолого-педагогических медико-социальных (ППМС) и реабилитационных центров для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Для осуществления работы этих центров крайне необходимым является совершенствование ранней диагностики детей с двигательной патологией. С этой целью следует уже в родильных домах проводить специалистами — ортопедом, невропатологом, психологом — консультации детей с энцефалопатией и рожденных после неблагоприятных родов и осложненной беременности,

а также постоянное наблюдение вышеуказанной группы, а при необходимости их лечение в течение 1-го года жизни, с вовлечением в работу специального психолога-педагога и логопеда. Не менее важным является организация системы ясли — сад, позволяющая охватить всех детей с двигательной патологией, независимо от степени поражения и состояния интеллекта. Данные учреждения должны оказывать необходимую помощь и обладать дифференцированными и индивидуальными программами для воспитания детей с различным поражением опорно-двигательного аппарата, интеллекта и речи (63, 85).

Чрезвычайно актуальной является проблема интеграции детей и подростков с двигательными нарушениями в общество здоровых людей, превращение их в активных членов этого общества.

Успешность социальной интеграции лиц с нарушением опорно-двигательного аппарата зависит от особенности их личности. Отечественный и зарубежный опыт показывает, что дети и подростки с двигательными недостатками имеют ряд неразрешенных психологических проблем, связанных с негативным воздействием их микросоциального окружения и психогенной травматизацией в связи с наличием физического дефекта. Для них характерны дезадаптационные срывы и кризы, проявляющиеся в перенапряжении эмоциональной сферы и поведенческих нарушениях. Решающее значение в социальной адаптации и интеграции имеют индивидуальные особенности развития ребенка, которые представляют собой компенсаторный потенциал личности и позволяют выработать адекватные условиям среды формы поведения и жизнедеятельности. При этом важную роль играет своевременная и эффективная диагностика, профилактика и коррекция поведенческих, нервно-психических, патохарактерологических расстройств.

Настоящая монография освещает психологические особенности нарушений двигательной деятельности, высших психических функций, эмоционально-личностной сферы детей и подростков с патологией опорно-двигательного аппарата, преимущественно с детским церебральным параличом (ДЦП). Освещаются вопросы психодиагностики, коррекционно-развивающей и реабилитационной работы в процессе обучения и подготовки детей и подростков с ДЦП во взрослую жизнь.

Авторы полагают, что книга будет полезна не только специальным психологам, педагогам, логопедам, медицинским работникам, но и студентам педагогических и медицинских факультетов вузов, а также родителям детей-инвалидов.

Глава 1.

ЭКСКУРС В ИСТОРИЮ: ДВИГАТЕЛЬНЫЙ ДЕФЕКТ КАК ЗНАМЕНИЕ ДЬЯВОЛА

Легенды рассказывают, что в большинстве дохристианских общин, за исключением Древней Индии и Древнего Египта, где проявляли милость и участие к людям с отклонениями в развитии, детей с выраженными (физическими) недостатками убивали, либо притесняли. У кочевых народов правом на жизнь обладал лишь тот, кто мог быть полезен общине (27).

В Древней Греции с физическими недостатками ассоциировали такие негативные качества человека, как трусость, мстительность, вероломство. Это представление Гомер запечатлел в образе Терсита. У спартанцев существовал даже печально знаменитый тест на выживание, который заключался в том, что новорожденных с физическими отклонениями оставляли на волю природы и диких зверей в горах.

Приблизительно в VI веке до нашей эры существовала идея о воспитании активного гражданина, согласно которой каждый гражданин должен был быть в состоянии исполнять какую-либо государственную службу. Дети с отклонениями в развитии получали доступ к образованию лишь при условии, что они были «сносны» (101). Наилучшим примером в этом отношении является Сократ, физические отклонения которого не составили препятствий для развития его учения.

Большинство выдающихся ученых древности придерживались иного мнения. Так, Платон считал, что государство должно сохранять за собой право решать вопрос о «пригодности граждан» к обучению, что легко позволяло исключить «непригодных». Пригодность для обучения признавалась лишь для двух высших классов общества — солдат и военачальников. Аристотель отводил государству лидирующую роль в деле воспитания граждан и полагал, что обучать тех, кто не слышит и не может говорить, нечего и браться.

На протяжении многих веков глава римской семьи, т.е. отец семейства, имел не только юридическое право, но и даже обязан был, по указу государства, умертвить своего ребенка, если он родился с аномалией (111). Затем римское право смягчилось, римские семьи стали все больше использовать в качестве педагогов рабов-греков, создавая базис для гуманистического мышления.

Рассчитывать на кров и помощь люди-инвалиды в раннехристианскую эпоху могли только со стороны духовных общин. Таким же положение оставалось и в средние века, когда за пределами стен монастыря или аббатства люди с отклонениями в развитии были вынуждены бродяжничать и просить милостыню. Отклонение рассматривалось как знак дьявола. Инквизиция отправляла таких людей на костер. Самые «пронырливые» развлекали знать в качестве шутов при дворах вельмож и на ярмарках.

Х.Л. Вивес (1492-1540), В. Ратне (1571-1635), Я. Коменский (1592—1670) были важнейшими деятелями во времена эпохи Возрождения, которые пытались организовать помощь людям-инвалидам. Но, вплоть до эпохи Просвещения отношении общества к инвалидам, мало изменилось. Благодаря Д. Локку (1632—1704) и Ж.Ж. Руссо (1712—1778), произошел поворот в отношении к ин-. валидам (27).

Вынужденная жизнь инвалидов на подаяние перестала быть чем-то само собой разумеющимся, а уступила место концепции человеческого достоинства и социальной пользы.

В конце XVIII —- начале XIX века в работах И. Г. Пестолоцци (1746-1827) и Ф. Фребеля (1788-1852) появляются элементы орто-педагогического учения (Ортопедагогика — выпрямляющая педагогика). В теории воспитания Пестолоцци, связанной с привитием практических навыков у детей с отклонениями в развитии, на первом месте стоит наглядность и самостоятельность. Фребель указывая на неотъемлемую роль воспитания и важность ранней диагностики и лечения таких детей (27).

Промышленная революция (1760-1880) отмечалась ростом физических увечий и травм из-за убогих условий труда и жилья, что привело к увеличению числа инвалидов. Городская семья оказалась не в состоянии взять на себя заботу об одном из своих членов, если это был инвалид. Появляются лечебно-педагогические учреждения. Так, Д. Н. Э. фон Курц в 1832г. основал техническую школу для бедных хромых детей, которая готовила их к жизни и работе на фабрике.

Как реакция на бедственное положение инвалидов, начиная с 1850 г. стали возникать многочисленные, в основном религиозно-благотворительные организации по уходу. Появились ортопе-дагогические клиники, пристальное внимание медицины было направлено прежде всего на инвалидов детей и подростков. В известном смысле был сделан шаг назад: лечебно-педагогический подход уступил место только лечебному.

Первое клиническое описание детского церебрального паралича было сделано английским врачом-хирургом В.Д. Лит-

глем (1810—1894). Он сам страдал левосторонней косолапостью и 13 1853 году опубликовал работу которая называлась: «О природе и лечении деформаций человеческого каркаса». В 1861году в лекции о спастической ригидности он подчеркнул, что ребенок может рождаться с серьезными и специфическими недугами. Он доложил об этом на заседании английского Королевского клинического общества, а затем опубликовал свои наблюдения за детьми; у которых после перенесенных при родах травмах головы развились параличи конечностей (100). Почти 100 лет это заболевание называлось болезнью Литтля.

В 1906 г. немецкий ортопедагог Бизальский обнародовал «статистику хромоты». Эти данные демонстрировали колоссальную многочисленность таких детей среди школьников с нормальным развитием психики и интеллекта. Необходимо было улучшать систему образования и социальной защиты этих детей. Так, впервые в мире в 1920г. в Германии появляется закон «О помощи хромым», по которому инвалидам гарантировались превентивные меры, медицинская, педагогическая и профессиональная реабилитация (27).

Медицинская и социально-педагогическая реабилитация детей с церебральным параличом на различных этапах развития общества решалась по-разному. В конце XVIII — начале XIX века в Европе начинают появляться не только дома призрения, но и лечебные учреждения для детей с двигательными нарушениями. Они возникали в столицах и крупных городах. Например, в Лондоне, Копенгагене, Стокгольме, Мюнхене и др.

Старейшим учреждением для реабилитации детей, страдающих нарушениями моторики, в Бельгии является «Приют для девочек-инвалидов в Кватрехте», где в 1921г. была создана база для начального образования 15 парализованных детей. В 1947г. первая школа, где обучались дети с физическими недостатками, была создана в Нидерландах. Она получила название «Митиль» по имени девочки из знаменитой пьесы «Синяя птица» Метерлинга. Школе Митиль предстояло стать нарицательным именем для школ, где обучаются дети с двигательными нарушениями. Приблизительно в тот же период такие учреждения стали появляться и на других континентах — в США, Японии, Австралии (27).

Как ни цинично звучит, но именно благодаря двум мировым войнам, произошло ускорение создания системы реабилитации инвалидов. Трудовая реабилитация пострадавшим во время войны может рассматриваться как экономический фактор необходимости пополнения поредевших рядов рабочих.

Глубокое отвращение к концентрационным лагерям и идее Гитлера о сверхчеловеке сильно укрепили моральный фактор помощи

инвалидам, ведь Гитлер приказывал уничтожать в первую очередь инвалидов, даже прежде евреев, цыган и гомосексуалистов.

В России учреждение для детей с такой патологией впервые появилось в Санкт-Петербурге в 1890 году. Общество «Синий крест» открывает «приют для детей-калек и паралитиков» на 20 человек. В этом приюте детей наблюдали врачи, они получали начальное образование и обучались ремеслу. С 1904 года консультантом, а затем и руководителем лечебного процесса в приюте становится основоположник отечественной ортопедии, профессор Военно-медицинской академии Г.И. Турнер. В 1936 году на базе лечебно-педагогического учреждения для детей с двигательными нарушениями был организован Научно-исследовательский институт детской ортопедии и травматологии имени Г.И. Турнера. В настоящее время на Лахтинской 10, где был организован первый в России приют для детей-калек находится поликлиника Института Турнера, кафедра детской ортопедии и травматологии.

До 50-х годов в нашей стране дети-инвалиды с тяжелыми поражениями опорно-двигательного аппарата получали, в основном, медицинскую помощь и находились на учете в системе здравоохранения. В конце 50-х годов появились первые школы для детей с поражением опорно-двигательного аппарата в Москве и Ленинграде, в начале предназначавшиеся для детей, перенесших полиомиелит (86).

За многолетний период в Институте им. Г. И. Турнера в Ленинграде был накоплен огромный опыт не только ортопедо-хирургического лечения детей, но и Лечебно-педагогической и психологической работы с детьми и подростками с церебральным параличом. Со дня основания приюта на базе института постоянно работала средняя школа, а с 1962 года была организована первая в СССР психологическая служба для детей и подростков с церебральным параличом под руководством доцента Р. Я. Абрамович-Лехтман. В 1967 году в клинике института было открыто специальное отделение для восстановительного и ортопедо-хирургического лечения детей с церебральным параличом. В 1968 году было организовано отделение «Мать и дитя», где ребенок вместе с матерью находился в течение трех месяцев и за этот период получал комплексное восстановительное лечение, с ним занимались психолог, логопед, специалист по лечебной физкультуре, а мать обучалась уходу за ребенком, получала элементарные педагогические навыки у логопеда, психолога, педагога-дефектолога. Опыт работы отделения «Мать и дитя» обобщен в научных трудах института.

В конце 50-х годов в Ленинграде и других крупных городах страны стали появляться санатории и школы-интернаты для детей

с нарушениями движений. В основном, в этих школах обучались дети с ДЦП. Одним из первых специализированных учреждений для детей с ДЦП в Санкт-Петербурге стал санаторий Комарово, имеющий многолетний опыт санаторно-курортного лечения этих детей. Под руководством С. А. Бортфельд были разработаны оригинальные методы лечебной физкультуры для детей с ДЦП. В начале 70-х годов в Москве был открыт Всесоюзный Центр восстановительного лечения детей с ДЦП.

В настоящее время в России функционирует более 70 школ для детей с детским церебральным параличом, в которых обучается 9,0 тыс. воспитанников, а также специализированные детские сады и группы «Особый ребенок». Однако, этих учреждений далеко недостаточно, особенно для подростков и молодых людей с ДЦП. В учреждениях системы социальной защиты (для детей с тяжелыми физическими недостатками) также проживают и проходят реабилитацию дети-инвалиды, более половины из них — с последствиями ДЦП,.способные к существованию лишь с помощью различных вспомогательных средств.

По данным К.А. Семеновой и др. на 10000 новорожденных в России приходится 34-42 ребенка (данные приблизительные, зависят от региона), страдающих такой формой и тяжестью поражения опорно-двигательного аппарата, которые не позволяют этим детям посещать обычные дошкольные учреждения и обучаться в общеобразовательной школе. Такие дети находятся в основном на надомном обучении, качество которого оставляет желать лучшего.

Несмотря на значительное число психолого-педагогических исследований по проблеме ДЦП не разработаны программы их дифференцированного обучения с учетом степени тяжести двигательного и интеллектуального дефекта. Решение этих проблем, — возможно, при комплексном клинико-психолого-педагогическом подходе к этой проблеме, с использованием многолетнего опыта работы психологов, педагогов, логопедов и других специалистов о чем пойдет речь в последующих главах.

Глава2.