Интеракция с посторонним человеком

История Триумфа Одной Семьи Над Аутизмом

Глава 1

- Она такая серьёзная, - заметил её отец, смущённо улыбаясь.

Мы отмечали первый день рождения Анн-Мари. На праздник собрались только самые близкие и дорогие: её мама, папа и старший брат Даниэл, которому уже почти исполнилось два с половиной года. Она сидела на своём высоком стульчике, маленькие ножки с трудом доставали до пола, ручки сложены на коленях. Она была одета в своё выходное голубое с белым платье. Мы торжественно внесли именинный торт.

Даниэл с воодушивлением присоединился к нашему пению. Под весёлые крики была задута единственная свеча. Нежное личико Анн-Мари, с фарфоровой кожей и бледным румянцем на щеках, было обрамлено тоненькими каштановыми локонами. Её зелёно-голубые глаза были торжественно устремлены на торт. Её маленькое тело было неподвижно. Улыбка не тронула её губ.

- Марк, таков её характер. Нельзя ожидать, что она будет вести себя, как Даниэл.

Несмотря на спокойный тон, моя уверенность была немного наигранной. Я и сама в последнее время была озабочена мрачным поведением Анн-Мари.

- Анн-Мари! Смотри, сладкая, это тебе! - Я протянула ей подарок: несколько ярко раскрашенных мячиков, кубиков и пирамидок, которые, соединяясь, образовывали одну фигуру.

Она взглянула на игрушки и равнодушно подвигала их минуту-другую по своему подносу. Один за другим я открыла и дала дочке и остальные подарки. Она немного подержала в руках каждую игрушку, но вскоре потеряла к ним интерес.

Она казалась грустной, может … чуть озабоченной? Я снова не смогла удержаться от молчаливого сравнения девочки с её братом: когда Даниэлу исполнился год, он с криками и воплями разорвал обёрточную бумагу своих подарков и, полный нетерпения и радости, был готов захватить и исследовать все, что бы ни было внутри.

И снова я отогнала от себя неприятное сравнение и чувство беспокойства. Дело всего лишь в разнице характеров и ни в чём больше.

Кто же знает, что послужило первым знаком, и когда именно Анн-Мари начала постепенно ускользать от нас. Произошло ли это тогда, на праздновании её первого дня рождения, или позже, или, может быть, до того? Но мне кажется, вернее было бы спросить: кто знает, когда мы заметили первый знак? События кажутся гораздо понятнее, если смотреть на них по прошествии времени, а не когда они происходят.

Ранее, когда Анн-Мари было десять месяцев, я наблюдала, как она играла с кусочком пищи, лежащем на подносе её высокого детского стульчика. Мне показались очень странными движения большого пальца дочери: это выглядело так, как будто она не могла взять еду с помощью обычной хватки и пыталась поднять её большим пальцем и мизинцем.

Мимолётный, почти неуловимый оттенок беспокойства коснулся моего сознания: "Нормально ли это?… Может быть что-то не в порядке?… Эти напряжённые руки, это неестественное применение большого пальца и мизинца - всё это выглядело так … так … необычно". На мгновение ощутив, как тревога кольнула моё сердце, я приказала себе расслабиться. Скорее всего она просто играла со своими пальцами, что-то вроде осязательного эксперимента или ещё что-нибудь в этом роде…

Ещё раньше Пэтси, её няня, заметила, как легка девочка в обращении, как долго она может сидеть и играть в полном одиночестве.

- Какой замечательный ребёнок! - воскликнула однажды Пэтси. - Она два часа сидела на одном месте, играя сама с собой!

Я не знаю, понравилось ли мне это наблюдение. Я тоже отметила чрезмерное спокойствие Анн-Мари, её тихие, слишком малоподвижные игры в одиночестве.

Она мало ползала и уж точно не забиралась во всевозможные ящики и шкафы, как её брат Даниэл, который сеял разрушение везде, где появлялся. Чтобы уберечь сына от возможных неприятностей, мы запирали практически все двери и ящики в квартире. Всё, что не было завинчено, заперто или убрано в недоступное для него место, оказывалось у него во рту либо падало ему на голову.

Иногда у меня возникало ощущение, что я могла бы оставить в комнате открытой коробку с порохом и спички на полу, и с Анн-Мари ничего бы не случилось: просто ей это было бы неинтересно. Она выглядела вполне довольной, когда, держа в руках какую-нибудь одну игрушку, подолгу смотрела на неё, поворачивала её в руках и возила по полу.

На протяжении всего первого года жизни дочери мы не переставали отмечать её робкость и чувствительность. " Она такая чувствительная девочка," - говорила я своей матери. Она часто плакала, и далеко не всегда мы знали в чём причина. В первые месяцы после её рождения мы были склонны приписывать это коликам, но потом стало казаться, что частый плач - это её природная черта. Когда я попробовала усадить Анн-Мари в прогулочную коляску, её тело вдруг задеревенело. Она казалась ужасно напуганной. Я предположила, что по крайней мере иногда её плач вызван страхом не знакомого.

Но в те первые дни её жизни было так лёгко игнорировать беспокойство, дававшее знать о себе лишь время от времени. Тогда ещё не было ясно, чего мы должны опасаться. Возможно были какие-то знаки, но тогда мы ещё не знали, что они означают …

Несмотря на это, кроме грустных происшествий, мы знали и волшебные, радостные моменты.

Вот Анн-Мари в шесть месяцев: она смотрит на отца и весело смеётся в предвкушении игры - щекотки, подбрасывания в воздух и крепких поцелуев.

А вот она в тринадцать месяцев делает свои первые неуверенные шаги. Она смотрит на меня и радостно улыбается от сознания своей маленькой победы. Она так гордится собой и хочет, чтобы и я тоже гордилась ею.

Кроме того, она училась. Причём училась не только сидеть, ползать или ходить, но и запоминать слова после того, как ей исполнился год.

Никогда не забуду, как один раз, когда её отец пришёл домой, она засеменила к нему навстречу, поднимая ручки и восклицая: "Папа!" Ей было год и три месяца, маленькой дорогой папиной дочке.

Помню, она частенько приходила ко мне на кухню, когда я готовила обед, обнимала мои ноги своими ручками и смотрела на меня любяще снизу вверх своими большими серьёзными глазами, полуулыбаясь. Я брала её на руки и покрывала поцелуями: "Три, потому что ты - самая сладкая, три - потому что ты - само совершенство, три - потому что я люблю тебя!" Убеждённая в том, что всё было хорошо в её мире, она семенила обратно.

Каждое утро, как бы рано не вставал её отец, едва заслышав его шаги по направлению в ванную, она карабкалась в своей постельке, чтобы первой встретить его. Детское личико еле выглядывало из-за кроватки, тоненький голосок трогательно звенел: "Привет, папа!"

Она была хорошенькой нежной девочкой с белой кожей и тёмными волосами, воплощением некой грациозной хрупкости. Мы любили её, такой, какой она была - с её робкой неуверенностью и тихими манерами. Её странное поведение мы приписывали особенностям её характера. Кроме того, мы регулярно показывали её педиатру, и по словам доктора, девочка была абсолютно здорова.

Когда Анн-Мари пошёл второй год, мы обсуждали с доктором Бакстером, кроме всего прочего, также аспект развития речи. Мы оба с удовлетворением отметили, что она не отстаёт от нормы. Честно говоря, я полагала, что дочка даже немного опережает свой возраст в этом отношении.

- Она уже составляет сочетания из двух слов, - сказала я врачу одним июньским днём, сидя в его кабинете, когда Анн-Мари было год и три месяца. Я думала о том, как она однажды сказала "Привет, папа". Я была удивлена тем, что это вырвалось у пятнадцатимесячного ребёнка.

- Это действительно рановато, - согласился со мной доктор Бакстер. - Обычно в этом возрасте наблюдается много неразборчивого лепета и лишь несколько отдельных слов.

- Она очень много плачет, - также заметила я, - я пытаюсь вспомнить, плакал ли столько Даниэл в этом возрасте.

Мы с доктором поговорили ещё немного об этом "ужасном возрасте" - два года, когда родителей может легко ввести в заблуждение независимое поведение их чада, которому нет ещё даже двух лет. "Может быть это именно то, что происходит с Анн-Мари, - думала я. - Может быть она просто выказывает больше самостоятельности, чем обычно дети в этом возрасте".

К сожалению, мы не могли долго верить в это успокаивающее предположение. Вскоре после уже упомянавшегося разговора с доктором Бакстером, тревожные признаки стали проявляться чётче, и несмотря на то, что мы до сих пор не знали чему их приписывать, стало невозможно их игнорировать.

В том же месяце, июне 1987 года, мы должны были ехать в Париж - на свадьбу брата Марка. По мере приближения даты отъезда я чувствовала всё нарастающее беспокойство при мысли о том, что Анн-Мари останется без нас.

- Что ты так переживаешь? - спросил Марк. - Она остаётся в своём собственном доме вместе с Пэтси. А кроме того, мы уезжаем всего на несколько дней…

Если точнее, на четыре дня. Мы обсуждали, стоит ли превращать это путешествие в отпуск или нет, но в результате решили воспользоваться одним из вариантов, предлагаемых авиакомпаниями на выходные, в которых вылет приходится на четверг, а возвращение - на понедельник. Несмотря на это, я не переставала беспокоиться. Рой вопросов непрестанно кружился у меня в голове: "Всё ли будет в порядке с Анн-Мари? Может быть стоит пригласить моих родителей пожить у нас на время нашего отсутствия? Почему я так волнуюсь именно за неё, а не за Даниэла? Это естественно, она же такая чувствительная! И к тому же в последнее время она стала плакать ещё больше. Неужели она так и проплачет все выходные?"

- Ну, разумеется, нет, - успокаивали меня родные и друзья. - С ней всё будет в порядке.

Конечно, ведь я знала немало детей, которые неплохо пережили даже более долгую разлуку со своими матерями, будь то во время каникул или пребывания в больнице.

Пока мы летели во Францию, а также во время всей поездки, Анн-Мари не выходила у меня из головы. Я позвонила домой.

- О, они в полном порядке! - уверила меня Пэтси. - Только вот Анн-Мари скучает по своей мамочке …

- Что вы имеете ввиду?

- Ну, например, сегодня утром она не хотела вылезать из своей кроватки, будто хотела оставаться там весь день.

- Но сейчас-то она в порядке?

- Да, конечно!

И всё-таки я не могла дождаться возвращения домой.

Мы приехали в понедельник после обеда, привезя с собой небольшие подарки из Парижа для обоих детей. Даниэл встретил нас бурей восторга. Он непосредственно радовался встрече с мамой и папой и новой игрушке.

Анн-Мари сидела у Пэтси на руках и всхлипывала. Её губы дрожали. "Сладкая моя, иди к мамочке!" - умоляла я, протягивая к дочке руки. Но она всё никак не соглашалась оторваться от Пэтси. В конце концов, сама чуть не плача, я отняла её от няни и унесла в спальню, чтобы там успокоить.

Мы с Марком слышали истории о детях, которые не хотели прощать своих родителей, за то, что они "бросали" их. Моя золовка рассказывала, как её двухлетний ребёнок отказывался подойти к ней после недельной разлуки, но затем смягчился и даже соизволил поцеловать мать.

Анн-Мари вовсе не казалась сердитой, она выглядела, скорее, испуганной. Я не могла позволить себе задержаться на этой мысли более двух секунд, так как поведение дочери наводило на мысль, что она не помнит, кто я такая! Я укачивала её, она же была ужасно расстроена и ни разу не взглянула на меня и не прижалась ко мне. Казалось, что единственное, чего она хочет - это вернуться в безопасность рук Пэтси.

Я держала её, качала её, пела ей в течение часа - до тех пор, пока девочка не перестала всхлипывать и прильнула ко мне.

После того, как спокойствие было восстановлено, я расспросила Пэтси по поводу прошедших выходных.

- О, всё было хорошо… Анн-Мари, правда, выкинула одну забавную штуку.

- О чём ты?

- Она не желала сходить у меня с рук почти всё время, что вас не было. Но это ещё не всё: стоило мне двинуть рукой, как она тут же начинала плакать. Так что, я просидела все выходные в одной позе, со руками, скрещенными на спине у девочки, и каждый раз, когда я порывалась встать, она впадала в истерику.

Я много думала об этом. Тогда я не могла понять, что произошло, но, мне кажется, что сейчас, когда я знаю, что такое аутизм, я могу это объяснить. Мой отъезд был не просто тяжёлой разлукой для Анн-Мари. Это было крушением драгоценного порядка в её мирке. Она, в свойственной ей манере, пыталась сохранить привычный, предугадываемый ход событий. Нежелание сходить с рук Пэтси было попыткой ребёнка оградить себя от дальнейших потрясений.

Тогда же, к сожалению, я абсолютно ничего не понимала. Я точно знала, что что-то не так с моей девочкой, но что? Иногда у меня появлялось странное, почти пугающее ощущение, что она была мне чужая.

- Я волнуюсь за неё, - вырвалось у меня как-то в разговоре с моей сестрой, Дебби. Но когда она спросила, что случилось, я не знала, что ей ответить.

Лето было в разгаре. В городе стояла жара. Я была снова беременна, Даниэл был весел и активен, Анн-Мари была несчастлива…

Проблема плача становилась всё серьёзнее. Я заметила, что слёзы вызываются любыми переменами, а также всякой попыткой заставить её сделать что-либо. Она плакала, когда я купала, одевала и раздевала её, когда усаживала за обеденный стол. Когда я поднимала её на руки она впадала в истерику, но плач только усиливался, когда я опускала её на пол. Если в дом приходил гость, неважно: чужой или друг семьи, она также начинала плакать либо полностью игнорировала его.

Совершенно сбитые с толку, мы с Марком пытались просто пережить этот трудный период в надежде на то, что скоро состояние девочки улучшится. Я рассказала о плохом настроении дочери доктору во время очередной проверки (в год и три месяца) и потом упомянула об этом ещё пару раз по телефону, но он не казался сколько-нибудь обеспокоенным. Без сомнения, это была проблема переходного возраста. Несмотря на то, что любая наша повседневная деятельность была так или иначе отмечена плачем Анн-Мари, мы всё-таки старались жить нормальной жизнью.

- Давайте мы все вместе пойдём в парк! - как-то воскликнула я с воодушевлением. Для осуществления этой идеи мне пришлось пройти тяжёлое испытание по усаживанию Анн-Мари в коляску, несмотря на её отчаянное сопротивление. На улице мы представляли собой следующую картину: один жизнерадостный мальчик, одна несчастная девочка и двое взрослых с натянутыми до предела нервами.

Мы с Пэтси вместе пытались понять причину расстройства девочки:

- Она устала.

- Ей жарко.

- Она проголодалась.

- Она не хочет идти в парк.

- Она не хочет уходить из парка.

Кроме того, в последнее время мы были лишены возможности пользоваться общественным транспортом, так как окруженная большим количеством незнакомых людей Анн-Мари начинала плакать ещё сильнее. Когда мы ходили за покупками, она либо всё время хныкала, либо становилась совершенно бесстрастной, уставясь ничего невыражающим взглядом в пустоту.

Может быть ей было скучно? Да, скорее всего, так оно и есть: её жизнь слишком однообразна, и ей требовалось какое-то развлечение. Я стала думать, как можно было бы организовать какое-нибудь небольшое приключение. Однажды я решила, что мы пойдём через парк в Американский музей естественной истории. Даниэл пришёл в восторг при виде слонов и динозавров, ему всё очень понравилось. Анн-Мари безучастно сидела в своей коляске, её головка была опущена вниз, за всю прогулку она не проронила ни слова.

- Ну, конечно, ей это неинтересно, - объясняла я, стараясь убедить в этом больше себя, чем Пэтси, - она слишком мала для таких походов. Ей просто надо ещё немного подрасти.

В августе мы все вместе поехали в давно запланированный отпуск, в Испанию. Там мы должны были встретиться с родителями Марка, а также со всеми его родными и двоюродными братьями, племянниками и племянницами.

Мы хотели, чтобы наши дети подружились со своими французскими кузенами и кузинами. Надо сказать, что Марк приехал в Штаты из своей родной Франции, когда ему было 21 год. Он получил степень магистра, закончив Университет Нордвестерна, факультет менеджмента, и планировал строить свою карьеру в области банковских инвестиций. Мы встретились на вечеринке нашего общего друга, посвящённой празднованию "Дня Бастилии". Я тогда как раз заканчивала Нью-Йоркский Университет по специальности "французская литература". После нашей свадьбы мы старались видеться с его родителями хотя бы раз в год. Обычно они приезжали на наши семейные торжества, например, на крещение детей, или мы ездили к ним во Францию. Будущее путешествие должно было стать нашим первым совместно проведённым отпуском.

Поездка обернулась кошмаром. Пришлось разбудить детей для пересадки в Мадриде, стоять с ними в бесконечной очереди на таможне, затем идти километры до пункта выдачи багажа - и всё это в свалилось на нас в три часа утра. Даниэл и Анн-Мари - оба бились в истерике и просили, чтобы мамочка взяла их на ручки. Почему-то не оказалось ни одной тележки для багажа, так что Марку пришлось тащить на себе все четыре огромных чемодана. Мы, должно быть, представляли собой жалкое зрелище, пробираясь через аэропорт: два орущих ребёнка, беременная женщина, пытающаяся удержать их обоих и муж, качающийся под грузом багажа, с документами в зубах. Я без остановки бормотала: "Отдых? И это называется отдыхом?"

Через несколько дней страсти поулеглись. Мы поселились в гостинице и приспособились к сдвигу во времени.

Мы проводили всё время на пляже, как казалось, вместе с половиной населения Франции, которое ежегодно проводило свой отпуск в Коста-Брава. Каждый занимал свой квадратный метр пространства на песке и старательно игнорировал всех остальных. Наша семья, признаться, выделялась из общей массы. Мы были не только самыми бледными на пляже, но и самыми одетыми. Мой объёмистый купальник для беременных выглядел, как вечерняя мантия, по сравнению с крошечными бикини, надетыми на бронзовые тела, окружавшие нас.

Однажды утром мы лениво наблюдали за детьми, которые возились в песке с разноцветными ведёрками и лопатками. Анн-Мари подобрала красную лопатку и не расставалась с ней до конца дня. На самом деле, она не отпускала её от себя до конца отдыха. Она просыпалась по утрам, и первое, что она искала взглядом, была красная лопатка. Довольная своим новым приобретением, дочь везде носила пресловутую лопатку за собой: на пляж, за стол, даже брала её с собой в постель. Её дяди и тёти, впрочем как и мы, считали, что это было очень мило.

- Смотрите, вон она идёт со своей красной лопаткой!

Честно говоря, эта лопатка интересовала её больше, чем её маленькие кузены. Она ни разу не подошла к ним, ни разу не проявила инициативу завязать с ними знакомство.

- Это поразительно, насколько она независима! - сказала мать Марка.

- Да, она независима, - ответила я, - но она очень нас любит. - Я смотрела, как она бродит по пляжу. Её вид не выражал ни капли неуверенности, она не оглядывалась посмотреть, кто за ней следует, просто шла сама по себе. Снова я поборола в себе желание броситься вслед за дочкой и привести её обратно.

Кажется, я прочла в одной из книг по воспитанию, что дети всегда проверяют, далеко ли мама, папа или няня. Куда бы они не пошли, они всегда возвращаются к определённому "базовому" месту. Возможно, эта вполне логичная мысль принадлежала Споку. Вопрос в том, когда моя дочь собиралась ей последовать?

Несколько дней спустя мы все вместе отправились за продуктами. Мы с детьми ждали в машине, пока Марк купит всё необходимое. Было жарко, и мы пытались как-то занять время. Я решила поиграть с Анн-Мари в слова: я говорила какое-нибудь слово, а она должна была повторять за мной:

- Машина - … - машина.

- Баба - … - баба.

- Кукла - … - кукла.

- Папа - … - папа.

Я назвала около десяти слов - весь репертуар Анн-Мари. К концу игры я подумала: "Вот, она может говорить, я же знаю, что она может." Я чувствовала, что, как бы, защищаю дочку. Её французские дядюшки и тётушки не уставали замечать, как молчалива была девочка. "Но если она говорит, - продолжала рассуждать я, - зачем же я сижу здесь и заставляю её повторять за мной слова?" Пугающее беспокойство смешанное с виной снова закралось в моё сердце. Считала ли я свою дочь заторможенной? Сравнивала ли я её с братом, в пользу последнего? Что-то с ней было не так … И это не давало мне покоя. Может быть что-то не в порядке со мной? Неужели я не рада своему ребёнку?

Глава 2

Вернувшись домой в Нью-Йорк, мы зажили по-старому. Лето подходило к концу, и между походами в парк, к доктору и в магазин я готовила Даниэла к поступлению в новый, подготовительный к школе, детский сад, занятия в котором начинались осенью. В то же время я подыскивала для нас с Анн-Мари какую-нибудь развивающую группу типа "мать и дитя".

Я читала всё больше книг, посвящённых развитию детей. Марк не беспокоился по поводу дочери, я же, напротив, была очень встревожена. Так, я начала рассказывать о ней всякому, кто был готов меня слушать. Я советовалась с друзьями, читала книги, наблюдала за ней. Долгожданное улучшение всё никак не наступало. Анн-Мари, казалось, становилась всё молчаливее и грустнее. Позднее, в моменты исступлённого плача или гнева, она начинала биться головой об пол.

Однажды в парке я качала дочь на качелях. Неподалёку прогуливалась женщина, которую мы часто встречали в этом месте. Анн-Мари, раскачиваясь вперёд и назад, радостно улыбалась. Женщина взглянула на нас и воскликнула:

- Надо же, я впервые вижу улыбку на лице этого ребёнка!

Эти слова, вызванные добрым участием, задели меня за живое. Я поняла, что пугающее, ещё не вполне оформившееся беспокойство по поводу дочери, прочно укоренилось в моём сердце.

- Что не так с Анн-Мари? - в который раз спросила я мужа тем вечером.

- "Не так"? Что ты подразумеваешь под этим "не так"?

- Она никогда не бывает весёлой, всё время плачет или хнычет. И почему она совсем перестала говорить?

- Почему же, - возразил Марк, - у неё есть в запасе несколько слов. Она говорит "привет", "пока", "сок", "кукла" и "бука" вместо "бутылка". Она даже говорит "я тебя люблю ".

Да, это было так. Она действительно говорила "я тебя люблю ", по-своему, но всё же говорила. Она произносила неопределённое " я ея юю ", когда мы, обнимая и целуя, брали её на руки и говорили ей "я тебя люблю". Это было хорошим знаком, и я думала, что скоро, совсем скоро, дочка научится говорить и новые слова, самые разные, а не только те, что мы всё время приводили в пример, когда разговор заходил на эту тему. А потом она начнёт составлять словосочетания, и задавать вопросы, и даже делиться со мной своими детскими мыслями …и ещё кое-что: она позволит мне узнать её.

А пока я решила проводить с Анн-Мари больше времени "с пользой", то есть читать ей книжки, играть с ней на полу. Также я хотела как можно скорее найти подходящую развивающую группу, где бы она могла больше играть с другими детьми. Может быть в этом была проблема: ей не хватало общения со сверстниками, соприкосновения со внешним миром? Ей было необходимо видеть других детей кроме её брата. Именно общение облегчит дочери восприятие окружающей её реальности. Я знала, в чём дело: я была слишком уж заботливой матерью-наседкой. Я предупреждала любое её желание, и поэтому у Анн-Мари просто не было возможности самовыразиться. Или может быть дело было в том, что из-за того, что Даниэл был слишком активным и разговорчивым ребёнком, мы невольно уделяли ему львиную долю нашего родительского внимания. Снова и снова я придумывала новые объяснения странному поведению Анн-Мари.

Несколько наших знакомых утверждали, что всё сводилось к чему-то вполне очевидному, а именно: Анн-Мари знала о скором рождении братика или сестрёнки и заранее ревновала меня к нему, этим и объяснялось её поведение. Но я недоверчиво качала головой: психоаналитический подход Фрейда к детской психологии всегда раздражал меня, несмотря на то, что в тот момент я ещё не очень остро реагировала на этот вопрос. Мне казалось, что то немногое, что я прочитала на эту тему, было весьма неопределённо. У психоаналитиков на всё имелось своё мнение: необременённые самой элементарной заботой о практической стороне дела, игнорирующиеразнообразие проявлений этой проблемы, не сознающие за собой никакой ответственности, они готовы с угрюмой озабоченностью выискивать в ребёнке стремление к самоуничтожению, подавляемые сексуальные инстинкты, или желание смерти родителей, глубоко скрывающиеся в недрах любого юного ида. Последователи этого учения рассуждают с любопытным всезнайством о внутреннем мире ребёнка, его восприятии, его чувствах и о понимании им жизни вообще.

Анн-Мари было полтора года. Даже если бы она и сообразила, что живот её матери округляется оттого, что скоро оттуда на свет появится младенец, каким мыслительным процессом она должна была догадаться (причём ошибочно), что рождение брата или сестры повлечёт для неё неприятные последствия? Разве она уже испытала появление нового ребёнка в доме? Да и какое представление о будущем времени могло быть у этого существа, кроме "время вставать", "время спать" или "время еды/сказки/купания"?

И всё же, если я и принимала в штыки метод психоанализа, с помощью которого другие пытались с лёгкостью решить все наши проблемы, я не была склонна искать другие объяснения. Я считала, что это я во всём виновата. Даже на том раннем этапе несмотря на то, что голос рассудка отвергал мысль о том, что я настолько плохая мать, что произвела на свет хронически несчастного ребёнка, на эмоциональном уровне я была вовсе не уверена в этом. Я чувствовала себя неудачницей. Что-то не давало мне покоя, и я тщательно наблюдала за ходом нашей семейной жизни, чтобы понять что это было.

Вероятно проблема была связана со мной. Я была "домашней" мамой, с самого рождения сына Пэтси была мне замечательной помощницей, так что теоретически мои дети должны были получать максимум ничем не обременённой материнской заботы и ласки. Но почему-то создавалось впечатление, что Анн-Мари не получает достаточно моего внимания. Может быть у меня не было необходимыхспособностей квоспитанию: возможно поэтому я недостаточно занимала её. Это по-настоящему смущало меня. Три из шести моих сестёр имели степень юристов, две из них работали адвокатами. Они проводили долгие тяжёлые часы на работе, приходили усталые домой, к детям, которые требовали к себе абсолютно всего их внимания. Это была изматывающая повседневность, и их дети проводили с матерями лишь малую толику того времени, которое проводила со мной Анн-Мари. Тем не менее, маленькие дочки Джин и Терезы говорили гораздо лучше Анн-Мари, несмотря на то, что были гораздо младше её, и казались умненькими и жизнерадостными детьми. Возможно время, которое я отдавала дочери было проведено с меньшей "пользой".

Я почти перестала расставаться с дочерью: оставляя её даже на два-три часа, я очень беспокоилась. Каждый раз, когда я должна была отлучиться куда-то, я торопилась вернуться домой как можно скорее и, возвратившись, забрасывала Пэтси вопросами о том, как Анн-Мари себя вела, и как прошло время без меня. Когда я была с ней дома, я старалась как можно больше времени проводить, играя с дочкой на полу. Проблема заключалась в том, что чем бы мы с ней не занимались, ничто не было способно привлечь её внимание более, чем на несколько секунд. Напрсано я приносила домой новые яркие игрушки и книжки, тщетными оказывались мои старания заинтересовать её совместным чтением какой-нибудь сказки. Она неизбежно поворачивалась к тем двум-трём старым игрушкам, с которыми тихо играла каждый день.

Велико было искушение взять всю вину на себя, даже ещё до того, как я узнала, что существует какая-то проблема. Это был мой ребёнок. Она была рождена моим телом. До сих пор она воспитывалась почти только мной. Поэтому если что-то с ней было не в порядке, то в этом только моя вина. Ни Марка, ни её самой, а моя. Убеждения разума не могли устоять перед тем интуитивным ощущением обречённости, той твёрдой, опасной уверенностью в том, что мой ребёнок был продуктом меня, продолжением меня. Составляющими этого чувства вины были различные отрицательные эмоции, которыми сопровождалось любое моё общение с Анн-Мари в эти дни: смущение, огорчение, грусть. Вопрос, который не давал мне покоя ещё с лета, не покидал меня: "Что было не так со мной, что я не радовалась собственной дочери, не гордилась ею?"

Я была так счастлива, глядя, как подрастает цветущий Даниэл, как постепенно раскрывается перед нами его внутренний мир - волнующий процесс, который начался буквально с того дня, когда он появился на свет. Но Анн-Мари - вот ей уже почти полтора года, а я до сих пор жду, когда же она раскроется.

Всё так запуталось! Что-то было не в порядке с ней, что-то было не так со мной - в фокусе этого "не в порядке" в моей голове каждый раз оказывалось что-то другое. Единственное, что становилось очевидным - это нетерпимая разница в моём отношении к двум моим детям. Тогда как Даниэл наполнял моё сердце радостью и гордостью, Анн-Мари будила во мне беспокойство. Чтобы справиться с этим, я решила проводить меньше времени с Даниэлом. Прикованная к тихой, невесёлой Анн-Мари, я начала позволять Пэтси заботиться о Даниэле всё больше и больше, в то время как я была с дочкой. Эта мера ничему не помогла, а только увеличила тень печали, покрывшую наш дом. Я скучала по сыну, когда он не был со мной, но не могла позволить себе радоваться мальчику как раньше.

Я продолжала думать о том, что если бы я знала в чём причина происходящего, я была бы спокойнее. Я была охвачена идеей "нормальности", параметров, которые определяли нормальное развитие и поведение детей. Я штудировала книги, посвящённые раннему детству, но ни в одной из них я не могла найти свою дочь. Большинство из них предостерегали меня от того, чтобы сравнивать своего ребёнка с другими детьми. "Если соседский Джонни сыплет целыми предложениями, тогда как ваш малыш находится на этапе "одного слова" - не волнуйтесь", - такова была основная мысль большинства этих работ. "Не сравнивайте, у вашего ребёнка своё расписание". Нигде, ни в одной книге не было и намёка на то, что у некоторых детей может возникнуть какая-либо проблема в развитии. Опасались ли авторы книг понапрасну тревожить родителей? Боялись ли того, что информация об отклонениях в развитии не будет воспринята "средним" родителем? Я искала книгу, в которой вместо обычного: "Не понижайте самооценку вашего ребёнка", приводились бы нормы по этапам овладения языком.

Но если я не могла найти Анн-Мари ни в одной из этих книг, то мои друзья забрасывали меня десятками примеров детей, которые, как они утверждали, были в точности, такими же, как она.

Я с жадностью слушала эти истории и искала людей, которые могли рассказать ещё одну, и ещё одну … о маленькой Мэри, которая не произносила ни слова до трёх лет … о Сэме, который плакал без перерыва … о Джонатане, которые не говорил до четырёх лет, а потом открыл рот, и заговорил целыми предложениями! … и о чудо-подростке, который предположительно произнёс своё первое слово в семилетнем возрасте (даже мне, готовой поверить во всё, эта история показалась несколько неправдоподобной). Снова и снова я слушала рассказ об Эйнштейне, который не говорил до того, как ему было … сколько лет? Возраст варьировался в зависимости от рассказчика, но так или иначе Эйнштейн доказал свою теорию относительности до того, как произнёс своё первое слово.

Тем временем Анн-Мари становилась всё тише и тише. Теперь я не могла выпросить у неё и слова. Я вспоминала, как она семенила к двери, встречая отца. Когда в последний это было? Когда в последний раз мы слышали её "привет" или "пока"? Когда в последний раз она сказала "я юю ея"?

Когда я отчаялась найти Анн-Мари в популярных книгах по детскому развитию, а истории многочисленных рассказчиков больше не приносили мне успокоения, я решила, что мне необходимо провести более серьёзное исследование.

Ещё со времени нашей с Марком длительной борьбы с бесплодием (первый ребёнок родился мёртвым, затем последовало три выкидыша), я была убеждённой читательницей различных медицинских текстов. Книги, статьи, учебники - я внимательно изучала всё, что каким-либо образом касалось нашей проблемы.

Моё чтение медицинской литературы происходило с определённой долей скрытности. Ещё во время моей учёбы в университете, вместо того, чтобы готовить свои тезисы, я сидела в библиотеке в уголке, перелистывая "Нью Ингланд Джорнал Оф Медицин" (?) - "Новоанглийский медицинский журнал". Моей настольной книгой был "Мерк Мэньюал" (?), я медленно и торжественно читала его, почти так же, как я читала свою Библию. Однажды, с какой-то подозрительной поспешностью, я приобрела толстый учебник по деторождению и гинекологии. У меня было чувство, что я купила нечто неприличное, как будто это было сочинение маркиза Де Сада. Но если бы кому-то пришло в голову посмотреть на отвратительные чёрно-белые фотографии учебника, то он признал бы, что нет ничего более далёкего от эротики, чем эти изображения. Но что больше всего смущало меня, так это моё вторжение в пределы, куда допускаются лишь посвящённые, а я таковой не была. Не являясь врачом, я как бы незаслуженно присвоила себе какое-то право, тем самым нарушивнегласное общественное соглашение, которое принято между врачами и их пациентами.

Вообще-то я была доктором, но сомневаюсь, что моя степень доктора философии хоть как-то квалифицировала меня в мире медицины. Более того, и это было сложнее, я с детства впитала в себя благоговение общества перед врачами и его пренебрежительное отношение к обладателям гуманитарного образования. В этом мире и не только во Франции доктора философии пользуются далеко не той славой, которая достаётся врачам. Честно говоря, я всегда плохо представляла себе, что мне делать со своей степенью: напечатать её большими буквами и повесить у себя над кроватью, как поступило большинство моих бывших коллег, или годами ломать голову над вопросом, для какой цели мне был присвоен титул доктора? Первый вариант выглядел неискренне и претенциозно, а если принять во внимание то, что я уже давно была "неработающей мамой", то и подавно. Второй вариант, казалось, призывал уступить социальной тенденции, которой я пыталась сопротивляться. Чаще всего я, молча, скрежетала зубами, когда какой-нибудь доктор - врач, разумеется, - обращался ко мне с той беззаботной отеческой фамильярностью, которая свойственна даже самым молодым из них, начиная с третьего курса медицинского факультета: "Привет, Кэтрин? Это доктор Джонс".

Так или иначе, но стоило мне научиться понимать специфический жаргон, употребляемый в медицинской литературе, как я обнаружила, что мне удаётся извлечь из неё нечто полезное, а именно объективность, исследование, опыт.

Когда я училась в университете, для французской литературы и критицизма было характерно обличение любого возможного знания в шатком непостоянстве.

После того, как годами я рассматривала мои любимые художественные произведения сквозь призму структурализма, постструктурализма, феноменологии, феминисткого критицизма и деконструктивизма, я накинулась на медицину, как голодная мышь(?). Я устала от того, что "правда" - это относительное понятие, отражение чьего-то взгляда на жизнь, способа мышления. Я хотела испробовать вкус фактов, информации. Наука. Собрание знаний, опирающееся на эмпирические данные, а не на талант болтливости своих последователей. Немного больше телесного, немного меньше духовного - или по меньшей мере того, что считалось душой среди левого крыла французских интеллектуалов.

- Знание - сила, - заметила одна моя подруга, выслушав рассказ о моём времяпрепровождении. Она сама принадлежала к той редкой породе врачей, которые искренне приветствуют вторжение непосвящённых в их профессиональную сферу. Другие мои друзья выказали куда меньше понимания.

- Ты превратишься в ипохондричку.

- Ты напрасно запугиваешь саму себя.

- Не понимаю, зачем вникать в суть любой своей болячки? Это забота докторов!

Но я упрямо продолжала читать свой "Мерк Мэньюал". Здоровье моей дочери было вне всякого сомнения моей заботой, и я продолжала искать ответы на вопросы, мучавшие меня.

Одним сентябрьским вечером, лёжа в кровати рядом с Марком, когда год, а вместе с ним и период нашего невежества, близился к концу, я, наконец-то, нашла то, что искала.

Статья называлась "Педиатрия и генетика", подзаголовок "Психиатрические состояния в детстве и юношестве", второй подзаголовок "Детский аутизм или синдром Каннера".

В журнале приводилось только краткое описание, включающее в себя наиболее характерные признаки расстройства, не вдающееся в подробности, которые могли бы облегчить определение диагноза.

- Аутизм, - читала я, - это синдром, проявляющийся в раннем детстве, который характеризуется чрезмерным стремлением к одиночеству (нежелание общения, неспособность к ласке, уход от зрительного контакта), склонностью к постоянству во всём (ритуалы, нетерпимость к переменам, болезненная привязанность к знакомым вещам, повторяемость действий), языковые и речевые отклонения (варьируются от полной немоты до позднего овладения речью и до очень индивидуального использования языка), а также неровные интеллектуальные проявления.

Больше в книге ничего не было. В ней не говорилось о том, чем может быть вызвана болезнь, хотя и проскальзывал намёк на связь с генетикой, а также на то, что у некоторых детей возможны неврологические расстройства. Что касается прогноза, то для более, чем половины детей "прогноз однозначно пессимистический", и только около четверти из них могли надеяться на "нормальное в среднем здоровье", что бы под этим не подразумевалось. Никакого упоминания о "лечении" или "выздоровлении" в книге вообще не было, и в этом было что-то зловещее.

Моей первой реакцией был пронизывающий до костей страх. Что-то в Анн-Мари в какой-то степени могло соответствовать каждому из описанных типов поведения. Я не могла окончательно и бесповоротно отогнать от себя то, о чём только что прочитала. Я не воскликнула: "Слава Богу, это её не касается!" Вместо этого что-то во мне перевернулось и в ужасе сжалось в комок.

Тогда я взяла книгу и снова перечитала отрывок. "Ты с ума сошла, Кэтрин! Начни мыслить трезво. Давай, спроси Марка, что он думает по этому поводу."

- Марк, послушай меня, пожалуйста! - я прочла несколько строк.

Реакцией Марка было с трудом контролируемое раздражение.

- Дай-ка мне это, - попросил он. Он прочитал страницу, а потом в ярости откинул книгу.

- Это не Анн-Мари!

Ну конечно же, это не была Анн-Мари. О Боже, неужели я на самом деле это сделала - я только что определила, что моя дочь психически нездорова!

- Ты прав, Марк. Это смешно, я имею ввиду "чрезмерное стремление к одиночеству". Это никак не оносится к Анн-Мари: она любит нас и всё время просит, чтобы её взяли на руки!

Мы перебрали один за другим все четыре типа поведения. "Стремление к одиночеству" - явно нет. Она действительно стеснялась чужих, но она очень любила нас. "Речевые и языковые отклонения" - она не настолько хорошо владела языком, чтобы иметь отклонения. Она просто была из тех детей, которые поздно начинают говорить, вот и всё. "Склонность к постоянству" - что ж, надо признать, что девочка иногда вела себя подобным образом, но во всяком случае, это не доходило до крайности. Что же касается "неровных интеллектуальных проявлений", то мы не знали что это такое. Мы и не предполагали, какой коэффициент интеллекта был у дочери, но нам она казалась умненькой.

Так, мы оставили эту тему, и я снова пообещала себе, что перестану выискивать проблемы там, где их нет и "играть в доктора".

Несмотря на это, на следующий день я позвонила доктору Бакстеру.

- Я хотела бы договориться насчёт осмотра, - сказала я бодро.

Неделю спустя мы сидели в кабинете врача, и я поделилась с ним своими волнениями.

- Плач, страхи, стук головой об пол … она всё время так расстроена. Возможно ли у неё подозрение на… аутизм?

- Нет, - отрезал доктор Бакстер. - Вы когда-нибудь видели ребёнка, больного аутизмом?

- Нет, никогда. - Действительно, если подумать, я ведь практически ничего не знала об этом заболевании, кроме того, что прочитала в своём "Мерк Маньюэл". У меня сохранился только размытый образ - должно быть из какого-то давнозабытого документального фильма - ребёнка, который, забившись в угол, молча, раскачивался из стороны в сторону.

- Такие больные, как правило, совершенно ни на что не реагируют. Она бы так за вас не цеплялась. Она бы равнодушно позволила врачу осмотреть себя...

От внезапного облегчения я даже почувствовала лёгкое головокружение. Также мне стало немного стыдно. Когда же я, наконец, успокоюсь и приму свою дочь такой, какая она есть? Да и кто я такая, чтобы, прочитав страницу в книге, говорить об аутизме?

- Что ж, слава Богу. Прошу прощения, за то, что я такая "беспокойная" мама.

Я засмеялась, мне хотелось, чтобы доктор присоединился ко мне в моём самопринижении. Это было слишком маленьким наказанием за выдумывание проблем там, где их очевидно не было. Но тут я вспомнила о чём-то ещё, что тревожило меня. Это было более конкретно. Сказать или нет?

- Ещё кое-что, доктор Бакстер. Мне кажется, что она стала говорить всё меньше и меньше, такое чувство, что несколько месяцев назад её словарный запас был больше, чем сейчас... Да, я в этом уверена … Сейчас от неё даже лепета не услышишь.

Это было невольным проявлением инициативы к продолжнию разговора. Как бы педиатры не распознавали ранние признаки аутизма, большинство из них, я уже знала это, было научено не игнорировать ни малейшего намёка на речевые отклонения.

- Как раз это необходимо проверить. Девочка должна пройти тест на слух, как можно скорее. - Он предложил в качестве места проведения проверки городское отделение колледжа Хантера, школу медицинских наук. Там, в Центре по коммуникативным нарушениям, я должна была назначить встречу в клинике по оценке речи и языка.

- Конечно, я так и поступлю. И я очень рада, что мы раз и навсегда можем исключить возможность аутизма, - я выжидательно на него посмотрела. Врач колебался.

- Никогда нельзя что-то окончательно исключить. Но я должен сказать, что по отношению к вашей дочери, это очень маловероятно, практически невозможно.

Надо отдать должное доктору Бакстеру - он хороший и умный врач. Мне не в чем его упрекнуть, ведь ничего из того, что я ему рассказала про Анн-Мари, не выглядело странно или ненормально, кроме проблем с речью, конечно. За двадцать минут нашего разговора было очень трудно передать всю серьёзность сложившейся ситуации. Сказать "она много плачет", значило ничего не сказать для того, чтобы описать тот кошмар, в который превратилось наше с ней существование. И если, как позднее выяснилось, его описание детей-аутистов было заблуждением из-за своей обобщённости, то это возможно объяснялось тем, что так выглядели те немногие аутисты, которых доктор видел в своей жизни. Видимо медицинские школы не готовят будущих педиатров распознавать аутизм на ранних стадиях у детей в возрасте младше 5-6 лет.

Во многих случаях диагноз ставится только тогда, когда ребёнок начинает посещать детский сад. Там он настолько выделяется среди своих сверстников, что ни самые невнимательные родители, ни самый бесцеремонный врач уже не могут игнорировать наличие заболевания.

Я позвонила в Хантер, чтобы назначить проверку. Я хотела поскорее покончить со всем этим. Я была противна сама себе, пора было оставить в покое Анн-Мари, у которой всё было в порядке.

Однако судьбе было угодно распорядиться иначе: через несколько дней после приёма у доктора Бакстера, мой лечащий врач сказала, что мне надо немедленно лечь в больницу. Кровотечения в течение последних трёх месяцах беременности, а также ультразвуковая проверка обнаружили у меня очень низкий уровень плаценты - это было катастрофически опасно для меня и ребёнка, так как могло обернуться внутренним кровоизлиянием. Врач-гинеколог хотела, чтобы хотя бы на ту ночь я осталась в больнице, но что ещё хуже, она не могла сказать, сколько времени я должна буду провести там. Неделю? Месяц?

- Я пока ещё не знаю, - был её ответ.

- Нет, - сказала я, - я не лягу в больницу.

Я была в панике. Я негодовала, спорила, даже плакала. Доктор была очень сердита.

Ей никогда не приходилось видеть меня в таком состоянии.

- Я хочу услышать ещё одно мнение, - объявила я. - Это смешно, в конце концов. Я уверена, что вы преувеличиваете опасность. У меня двое маленьких детей дома, что прикажете с ними делать, взять и вот так оставить их одних?

Конечно же, я легла в больницу, но моя истерика продолжалась и в течение первых дней моего "заключения". В какой-то момент старшая сестра этажа подошла и села возле моей кровати для того, чтобы прочесть мне лекцию о том, как полезно оставлять детей одних, а иначе как научить их быть самостоятельными? Я согласно кивала и говорила "да, да", чтобы она побыстрее ушла. А потом ещё немного всплакнула.

Как могла я объяснить Марку, врачу, сёстрам, почему я была так расстроена, если я сама этого не понимала. Не будет преувеличением сказать, что я была близка к панике при мысли, что мне придётся оставить Анн-Мари. Какой-то мрачной частью мозга я понимала то, что не проникало в мои более контролируемые мысли: она ускользала от нас, и очень быстро. Это было как барабанная дробь, как звук правды, которая должна быть, наконец, произнесена. Это была девочка, которая уходила во мрак.

Её мать стояла между ней и темнотой, чувствуя как от страха сжимается её сердце. Она попросила Господа благословить её, а потом отбыла в больницу на "неопределённый период".

Мои родители и сестра Бюрк приехали в город, чтобы позаботиться о детях в моё отсутствие. Марк каждый день отпрашивался с работы, мчался домой взять детей и привести их ко мне в час для посещений. Они навещали меня каждый день, и каждый раз Анн-Мари приходила заплаканная, во время, проведённое со мной, она больше хныкала, а покидала комнату снова со слезами. Даниэл плакал, когда надо было уходить, Анн-Мари тоже кричала и плакала, но в отличие от брата, она не протягивала ко мне рук, не обращалась ко мне умоляющим взглядом или словом. Она, как обычно, выглядела испуганной, но не находила успокоение ни во мне, ни в отце.

Меня выписали из больницы через десять дней. Опасность была позади, моё состояние стало менее критично. Когда я зашла в дом, Анн-Мари выскочила из угла и пробежала мимо меня.

- Этот ребёнок чересчур стеснителен, - сказал мой отец за обедом в тот день. – Она ни разу не посмотрела на меня за всю неделю, что мы здесь!

Когда мы, наконец-то, выбрались на проверку в институте Хантера, это было одним из многих разочарований, которые испытываешь, когда имеешь дело со специалистами по детскому развитию. Мы прошли тест на слух, его результаты были в полном порядке, а потом настала очередь оценки речи, которая продолжалась не менее часа. Три серьёзные молодые женщины, которые работали над своими дипломами в области детского обучения, и их наставница, сели с нами на пол и безуспешно пытались извлечь из Анн-Мари хоть слово с помощью голубых воздушных шариков, деревянного болванчика на пружине и других игрушек. В конце-концов, наставница обьявила своё заключение.

- Миссис Морис, мы считаем, что у девочки есть проблема, и мы …

- Какая проблема?

- Мы обычно не ставим диагноз. Мы бы порекоммендовали вам встретиться с психологом, он и поставит точный диагноз. А пока мы рекомендуем вам записаться к нам на игровую терапию, дважды в неделю.

- Но почему? Что это за "игровая терапия"? И зачем она нужна моей дочери?

- Игровая терапия - это то, что мы имеем на сегодняшний день, и мы считаем, что это было бы полезно вашей дочери, потому что мы думаем, что у неё есть проблема…

"Которую вы по доброте душевной не разглашаете, а хотите сохранить, как какую-то страшную тайну", - думала я.

- Итак, миссис Морис, вы хотите записаться в группу игровой терапии?

- Я полагаю, нет. Я бы хотела посоветоваться со своим педиатром. И я бы хотела иметь копию вашего заключения.

- О, нет, миссис Морис. Мы пошлём копию заключения лишь вашему педиатру, и вы сможете обсудить с ним все интересующие вас детали. Но дело в том, что мы очень очень заняты сейчас, так что он получит заключение не ранее, чем через две-три недели. А пока, мы надеемся, что вы передумаете и всё-таки приведёте девочку на сеанс игровой терапии.

Игровая терапия.

На глубокую рваную рану в будущем ребёнка, причиной которой был аутизм, эти очень очень занятые люди хотели налепить два симпатичных маленьких лейкопластыря. Два часа в неделю игровой терапии - помотрим, заставят ли её говорить надувание воздушных шаров или игры с мячом!

Я позвонила доктору Бакстеру. Он разделял мою неприязнь к идее игровой терапии.

- На мой взгляд, она получает достаточно впечатлений и дома, от вас и своего брата.

Им нечего ей предложить, кроме того, что вы и так в состоянии обеспечить. Давайте подождём их заключения, тогда я и решу, есть ли на самом деле какая-то проблема. Если это так, то, пожалуйста, не начинайте какую-либо терапию, не встретившись с доктором Де-Карло.

- Кто такой доктор Де-Карло?

- Она - детский невропатолог.

Каждые несколько дней я звонила доктору Бакстеру, чтобы узнать не прибыли ли результаты обследования. Тем временем, я снова начала упоминать "СЛОВО". Аутизм. В разговоре с моими сёстрами и друзьями, я начала громко произносить его вслух. Я хотела вытащить его на свет, чтобы мы все вместе могли помотреть на то, что оно из себя представляет, и дружно признать, что между ним и милым описанием Анн-Мари нет ничего общего.

- Эти дети должны быть абсолютно отрешёнными, - сказала одна из моих сестёр.

Анн-Мари же, напротив, такая мамина дочка! Она просто немного стесняется чужих.

Ситуация дошла до того, что, казалось, слово теперь существовало независимо от своей языковой оболочки, а мы, совместными стараниями, пытались свести на нет его силу.

Марк чувствовал примерно то же, что и я, но сильнее. Он хотел не просто встретиться с угрозой лицом к лицу и обезоружить её, как я, а пытался навсегда изгнать её из нашей жизни.

- Я не хочу больше слышать об этом аутизме! - объявил он в ярости. - Я не вижу, каким образом это слово может относиться к моей Анн-Мари!

Я же начала немного больше читать на эту тему. Только немного, потому что всё, что я читала было очень пугающе и безнадёжно. Появление слов "тяжёлое неизлечимое заболевание" было неизбежно. Меня пугало не столько слово "тяжёлое", сколько "неизлечимое".

В ноябре, наконец, прибыло заключение из Хантера. В тот день Доктор Бакстер сразу поднял трубку, когда я позвонила.

- Да, я получил заключение обследования, и уже успел ознакомиться с ним. Не могу сказать, что я согласен со всем, что они там написали, но так или иначе, я бы хотел, чтобы вы назначили приём у доктора Де-Карло. Только она может точно поставить такой диагноз.

- Какой диагноз?

- Я бы не хотел сейчас говорить больше, чем уже сказал. Просто приходите и поговорите с доктором Де-Карло. Она здесь с утра по пятницам.

Я назначила приём у доктора Де-Карло на 18 декабря. Роды могли начаться со дня на день, но я непременно хотела встретиться с доктором до того. Я просто больше не могла ждать и гадать, что происходит с Анн-Мари.

Рождественский сезон был в самом разгаре, но в нашем доме не было ни ёлки, ни праздничных гирлянд, и я не купила ни одного подарка. Я будто бы погрузилась в летаргию. Тяжёлая, громоздкая, с трудом передвигая ноги, я ждала родов, как избавления. Год подходил к концу, дни становились короче, а я была объята одним только желанием освобождения. Освобождения от беременности, конечно, но также и от безумной тревоги, снедающей меня вот уже в течение года. Я хотела положить конец всему этому, но вместе с тем, я откладывала любое движение вперёд, все планы на будущее на неопределённое "потом", когда это бремя спадёт с наших плеч.

Светлый, прекрасный момент прорвался сквозь темноту, сгущавшуюся вокруг нас: родился Мишель.

Схватки начались ночью 13 декабря, около 10:30 вечера. Они усиливались и учащались в течение часа, примерно каждые пять минут. Мы приехали в Нью-Йорскую больницу в полночь, и когда мы шли по приёмному покою, я уже знала, что малыш не собирался терять времени. Он хотел выйти в мир прямо сейчас.

Мы с моими сёстрами были большими любителями поболтать о детях, и если было что-то, насчёт чего у нас было единое мнение, то это родовые боли. Мы хотели получить наш эпидурал, большое спасибо, причём предпочтительно принять его задолго до начала бури. Я уверена, что роды протекают по разному у всех женщин, и восхищаюсь теми, кто могут обойтись без таблеток вообще, а потом заявить, что "всё было совсем не плохо". Что же касается меня, то во время родов я чувствую себя так, будто какой-то злорадный великан решил медленно, равномерно разорвать все мои брюшные мышцы и органы.

Когда один за другим последовали удары тех вулканических отдающих по всему телу схваток, я подумала: "Что, чёрт побери, заставило меня снова забеременеть!"

- Я хочу эпидурал! - закричала я. Но, к сожалению, было уже слишком поздно для эпидурала; ребёнок вот вот должен был родиться, а мы даже не добрались до приёмной палаты.

- Марк, пожалуйста, помоги мне! - простонала я, всхлипывая от жалости к самой себе. Марк-бедняга, сам на пределе, не мог понять, как именно он должен был мне помочь.

И надо же было так случиться, что именно в тот день роды принимал не мой доктор, а дежурный. Этот тип, очевидно, верил в эффективность применения приёмов футбольного тренера при родах - чем громче он кричал на меня, тем сильнее я должна была тужиться.

- Ну давай же, Кэтрин! - заорал он во все лёгкие. - Когда я говорю "тужься", я имею ввиду, что ты должна тужиться! Я же не шучу с тобой!

К тому моменту я уже вовсю рыдала, но смогла совладать с собой на минуту, для того чтобы в полубреду сообщить ему, что я решила делать кесарево, и пусть он как можно скорее приведёт анестазиолога.

К счастью, прекрасный, нежный ангел сострадания в лице одной из сестёр-акушерок, вмешался в происходящее и каким-то образом убедил меня начать тужиться, причём очень эффективно.

Через несколько минут, в палате раздался крик новорожденного.

Вот он, самый прекрасный момент в родах! Когда всё заканчивается, испытываешь невыразимое блаженство. Резкий переход в страну Без Боли после того, как несколько часов подряд твоё тело разрывается на кусочки, можно описать как внезапную эйфорию. Прибавьте к этому ещё и маленький живой комочек, который кладут рядом с вами с простыми словами: "Вот ваш сын (или дочка)", и наслаждению нет предела. Я не знаю большего счастья, чем то, которое испытала на родильном столе, когда рядом со мной был каждый из моих детей, и я нежно целовала его в обе влажные щёчки.

Мишель был само совершенство. Сладкий-сладкий ребёнок-игрушка.

Мы с Марком, оба усталые, смотрели друг на друга. Каким-то чудесным образом мы - люди, полные недостатков и изъянов - смогли дать жизнь другому существу, совершенному, непередаваемо прекрасному, самой невинности, вверенной нашей заботе. Мы уже знали, что задача оберегать и направлять его по жизни была не из лёгких. Это, возможно, был наш самый тяжёлый жизненный труд. Немотря на это, мы были взволнованы тем, что нам было позволено участвовать в этом творении. Этот младенец уже жил самостоятельной жизнью, отдельной от нас с Марком, и всё-таки он был отражением того лучшего и высокого, что было в нас, символом извечного стремления человека к совершенству. Вместе с облегчением, усталостью и радостью в наших с Марком глазах светилась взаимная благодарность друг другу за то, что мы вместе вступили на эту трудную, но прекрасную дорогу, за то, что подарили друг другу чудо рождения ребёнка.

Марк взял новорожденного на руки и нежно приветствовал сына: "Michel … mon fils…"

В тишине, я прошептала благодарственную молитву, а потом позволила себе погрузиться в этот момент ничем незамутнённого счастья.

Моя радость продолжалась ещё некоторое время. Я не испытывала никакого беспокойства, на следующее утро не было и признака послеродовой депрессии, остался только отголосок вчерашней эйфории. Это было немного странно, так как первые дни Даниэла и Анн-Мари были немного омрачены моей озабочнностью тем, всё ли я делаю правильно. Я беспокоилась о том, хватит ли у меня молока, чтобы самой кормить их, я пыталась объяснить каждый их писк, чих или телодвижение. С Мишелем я уже более уверенно чувствовала себя в роли матери, я точно знала, что и как надо делать. Я наслаждалась каждой минутой в первые дни его жизни, умиротворённо баюкая малыша у себя на груди.

И я рада, что успела хоть немного побыть счастливой, так как беда разразилась ровно через четыре дня после рождения сына. Близилось печальное время.

18 декабря, всего лишь через два дня после моего возвращения домой из больницы, Марк, я, Анн-Мари и Мишель поехали в университетскую больницу, чтобы встретиться с доктором Реджиной Де-Карло, детским невропатологом. Даниэл остался дома под присмотром Пэтси. День выдался холодный и дождливый. Мы не много говорили по дороге туда, только обнимали наших детей и думали о них.

Доктор Де-Карло спокойно, доброжелательно расспрашивала нас в течение полутора часов, вникая в малейшие подробности. Наконец, она отложила ручку и посмотрела на меня. У неё был нежный серьёзный голос.

- Итак, я думаю, что могу заверить вас в том, что Анн-Мари полностью здорова в физическом отношении, она выглядит вполне бодрой и внимательной. Тем не менее…

Моё сердце забилось сильнее, ладони вдруг покрылись испариной.

- Я полагаю, что ваши подозрения, миссис Морис, в какой-то степени оправдались.

Я беру их обратно! Я сожалею о том, что вообще затеяла весь этот глупый фарс! Мои мысли в тихом ужасе пытались отвратить беду.

- Анн-Мари подпадает под категорию детей с нарушениями в развитии.

О Боже, только не это!

- Разумеется, вам надо показать её и другим специалистам, но я считаю …

Пожалуйста, не говорите этого!

- …что её история болезни и все симптомы наводят на мысль о наличии у девочки аутизма.

Я ощутила почти физическую боль, как будто меня ударили кулаком в грудь. И тут же, в неосознанном самозащитном рефлексе, я попыталась стереть, уничтожить слова врача. Если бы я закрыла глаза, заткнула уши, и мы бы перенеслись назад во времени, то сейчас бы мы не сидели здесь, и доктор не говорила бы эти ужасные вещи. Сумасшедшие мысли теснились у меня в голове: "Марк, пойдём домой! Что за дурацкой идеей было прийти сюда. Почему я это сделала? Я без конца говорила об аутизме и Анн-Мари, и вот, я создала этого монстра! Я обещаю, я больше не буду из-за неё волноваться, ведь с ней всё в порядке! Я больше не буду об этом говорить, клянусь!"

Малыш заплакал. Я механически взяла его на руки, тупо уставившись на доктора. Слёзы стояли у меня в глазах. Откуда они взялись? Я не испытывала горя, только шок. И могильный холод.

Марк начал задавать вопросы. Я медленно повернулась к нему. Он выглядел так, как я видела его только один раз прежде: когда он держал в руках нашего мертворождённого первенца. Он был бледен, взгляд неподвижен, рот мрачно сжат.

Мы уже немного знали об аутизме, но это немногое было так безнадёжно.

К началу

Глава 3

Мы задали доктору Де-Карло лишь несколько вопросов, которые показались нам наиболее критическими в тот момент:

- Каков прогноз?

- Пока невозможно точно сказать, насколько серьёзно она больна. Девочка ещё очень маленькая. Единственное, я могу заверить вас в том, что она не является умственно отсталой. Часто дети с таким диагнозом имеют серьёзные проблемы в этом отношении.

- Что нам делать?

- Начните заниматься этим прямо сейчас, не ждите подтверждения диагноза. Чем раньше она получит соответствующее лечение, тем больше шансов на улучшение.

"Улучшение". Снова это вежливое слово, которое встречалось во всех статьях на эту тему, которые мы успели прочитать. Оно служило заменой для "излечения" и "выздоровления". Мы уже знали, сидя в кабинете доктора Де-Карло, что аутизм считается постоянной помехой жизнедеятельности, и, согласно принятому среди врачей мнению, нашей дочери не суждено было говорить, вести себя и любить, как все люди.

Обратно мы ехали в такси. Ни я, ни Марк не проронили ни слова. Серый холодный день продолжался так, как и начался. Раздавались автомобильные гудки, автобусы спешили в центр города, образовывая пробки, люди шли по своим делам. Жизнь - покупка и продажа, подъём и падение, вся эта суматоха - как всегда равнодушно шла своим чередом.

Но мы не были как все, что-то стало иначе. Нас выбросило из основного потока, и теперь мы принадлежали другому времени и месту, чьи законы и границы ещё не были нам известны, но где на всём лежал мрачный отпечаток горя. Есть моменты в жизни - их немного - моменты резкого, необратимого перехода из знакомого в неведомое, когда обычный, размеренный ход жизни рушится в одно мгновение, и мы переносимся в будущее, которое внезапно становится пугающим и угрожающим.

- Но я не хочу идти этой дорогой! - кричим мы в страхе. - Я хочу обратно. Пусть чей-то чужой ребёнок заболеет лейкемией. Пусть чья-то чужая мать умрёт, чей-то чужой муж уйдёт. Я ещё не готов. Не готов терять приятность своих дней, спокойствие своих ночей. Моё сердце не выдержит смерти, небытия. Я не хочу этого.

Этот крик отчаяния - старая привычка нашего мозга. Мы наивно думаем, что можем контролировать ситуацию даже тогда, когда отвратительная, невозможная правда равнодушно смотрит прямо на нас.

- Утонешь ты, или выплывешь, в любом случае ты будешь иметь дело со мной, - вкрадчиво шепчет голос катастрофы. - Хочешь ты этого, или нет, я здесь, навсегда. Ты не в состоянии меня изменить. Это я буду менять тебя.

Такой момент мы и переживали сейчас. Я не знаю, каково было Марку, но я вступила во время безвременности. Я не могла повернуть назад, а впереди, я знала это, ждала огромная ужасная потеря. Я изо всех сил старалась не смотреть вперёд, я цеплялась за настоящее, понимая, что нахожусь в атмосфере давящей нереальности, в подвешенном коконе нечувствительности и безответности, и всё-таки, смутно понимала, что снаружи мой мир безвозвратно рушился.

Мы приехали домой. Я двигалась по квартире, словно робот. Я положила маленького на стол, чтобы переодеть его. Я очень внимательно слушала то, что Даниэл говорил мне. Было очень важно ответить ему, используя правильные слова и строя фразы надлежащим образом. "Не думай об этом, не думай об этом, не сейчас", - говорил мой мозг.

- Что сказала доктор? - спросила моя сестра Бюрк, которая была у нас.

Она сказала, что у Анн-Мари аутизм. - ответила я, тщательно проговаривая странные слова. Снова подступили слёзы - это было странно, ведь я ещё не позволила боли охватить меня. Аутизм. Аутизм. "А-у-тизм", - это было, как барабанная дробь. Звук раздавался вокруг меня, приближался, но всё-таки ещё не овладел мной.

Я аккуратно при